Sudden Deafness- ME?

[AnonymBruker]

Hei

For et år siden ble jeg akutt døv på et øre. Det gikk ca 2 døgn fra plagene oppstod til jeg var fullstendig døv på det ene øret. 
 

Jeg kom meg raskt til lege og fikk startet nødvendig behandling. I tillegg til medisinsk behandling var jeg også igjennom noen uker med behandling i trykktank (ikke ennå dokumentert effekt på hørselstap, men eksperimentell behandling) 

Da jeg gikk i behandling i trykktank møtte jeg mange andre med samme hørselstap. Men det var et symptom jeg hadde som ingen andre jeg snakket med hadde opplevd, og det var at i tillegg til hørselstapet så hadde jeg mistet følelse i området rundt øret og etterhvert opp mot tinningen og ned mot haka. 
Jeg spurte legene hvorfor jeg hadde denne nummenheten i tillegg, men det kunne ingen svare for. 

Jeg var såpass heldig at jeg fikk hørselen tilbake, men øret føles ikke normalt. Jeg har fortsatt nummenhetsfølelse rundt øret og det kjennes egentlig ut som øret ikke er mitt. Når jeg er ute og det blåser, så kjennes det ut som det blåser rett gjennom hodet mitt. Og etter å ha vært ute så blir det tidligere døve øret mitt kjempe varmt og rødt (det andre øret blir ikke det). 

Jeg var på kontroll på ØNH for en ukes tid siden og tok opp problemstillingen der også, men fikk bare beskjed om at de ikke visste, men at det sikkert ikke var noe man kunne gjøre noe med uansett. 
 

Når jeg leser om sudden deafness (som altså er en sekkebetegnelse på plutselig hørselstap man ikke finner årsak til) så leser jeg også om at det evt kan være tegn på ME.

Så det jeg lurer på er, burde jeg be om en grundigere utredning? 
Noen som har opplevd noe lignende og vil dele erfaringer?

 

K33

Anonymkode: 8ca86...961

[AnonymBruker]

Ikke et standard symptom på ME nei sjekk Canada-kriteriene, da kan du se litt om hva som må til for en ME-diagnose. Svært grundig utredning er nødvendig, det aller meste sjekkes.

Ville ha lett videre. Det tar normalt sett årevis for å få ME-diagnosen, og jeg ser ikke at du nevner ekstrem utmattelse som er et av hovedsymptomene.

Håper du finner ut av det!

Anonymkode: 5bb32...262

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ikke et standard symptom på ME nei sjekk Canada-kriteriene, da kan du se litt om hva som må til for en ME-diagnose. Svært grundig utredning er nødvendig, det aller meste sjekkes.

Ville ha lett videre. Det tar normalt sett årevis for å få ME-diagnosen, og jeg ser ikke at du nevner ekstrem utmattelse som er et av hovedsymptomene.

Håper du finner ut av det!

Anonymkode: 5bb32...262

Jeg skrev feil 😂

jeg mente egentlig MS. Får ikke endret det siden jeg har brukt anonym funksjonen

Anonymkode: 8ca86...961

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg skrev feil 😂

jeg mente egentlig MS. Får ikke endret det siden jeg har brukt anonym funksjonen

Anonymkode: 8ca86...961

Var du ikke på MR?! I såfall burde det absolutt vært gjennomført. Ble akutt lett nummen på høyre side av ansiktet, tåkesyn og dottfølelse i øret. Ble ihvertfall sendt på MR for å utelukke slag. 

Anonymkode: 440f5...6ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Var du ikke på MR?! I såfall burde det absolutt vært gjennomført. Ble akutt lett nummen på høyre side av ansiktet, tåkesyn og dottfølelse i øret. Ble ihvertfall sendt på MR for å utelukke slag. 

Anonymkode: 440f5...6ab

Joda, ble sendt på MR av tinningbenet (syns jeg å huske) og blodprøver for å utelukke borrelia. 
 

Anonymkode: 8ca86...961

[AnonymBruker]

Jeg tar opp igjen denne tråden jeg, da jeg selv står midt oppi dette nå. Jeg våknet på mandag med skikkelig dott på ene øret, og dermed også dårlig hørsel (vet ikke om det er dotten som fører til dårlig hørsel eller om hørselen er dårlig uansett), etterhvert også susing og during, forvrengt lyd og noe piping ved enkelte frekvenser. 

Jeg har nylig skrevet en tråd ang dette her inne, men sender også denne opp igjen, i håp om å få høre flere erfaringer.

Idag ringte fastlegen min til ørespesialist, som mistenkte sudden deafness, selv om det selvsagt var vanskelig å diagnostisere over tlf. Jeg er henvist dit, men fikk 5-dagers prednisolonkur som jeg startet på idag, for sikrets skyld. Det betyr at jeg kom igang med behandling på dag 5. Er det gode utsikter til 100% tilheling da? Syns dette er så skremmende😔 TS; hvor lang prednisolonkur hadde du? Og hvor lang tid tok det å få hørselen helt tilbake?

Anonymkode: 5abd8...9cd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 3.2.2021 den 17.32):

Hei

For et år siden ble jeg akutt døv på et øre. Det gikk ca 2 døgn fra plagene oppstod til jeg var fullstendig døv på det ene øret. 
 

Jeg kom meg raskt til lege og fikk startet nødvendig behandling. I tillegg til medisinsk behandling var jeg også igjennom noen uker med behandling i trykktank (ikke ennå dokumentert effekt på hørselstap, men eksperimentell behandling) 

Da jeg gikk i behandling i trykktank møtte jeg mange andre med samme hørselstap. Men det var et symptom jeg hadde som ingen andre jeg snakket med hadde opplevd, og det var at i tillegg til hørselstapet så hadde jeg mistet følelse i området rundt øret og etterhvert opp mot tinningen og ned mot haka. 
Jeg spurte legene hvorfor jeg hadde denne nummenheten i tillegg, men det kunne ingen svare for. 

Jeg var såpass heldig at jeg fikk hørselen tilbake, men øret føles ikke normalt. Jeg har fortsatt nummenhetsfølelse rundt øret og det kjennes egentlig ut som øret ikke er mitt. Når jeg er ute og det blåser, så kjennes det ut som det blåser rett gjennom hodet mitt. Og etter å ha vært ute så blir det tidligere døve øret mitt kjempe varmt og rødt (det andre øret blir ikke det). 

Jeg var på kontroll på ØNH for en ukes tid siden og tok opp problemstillingen der også, men fikk bare beskjed om at de ikke visste, men at det sikkert ikke var noe man kunne gjøre noe med uansett. 
 

Når jeg leser om sudden deafness (som altså er en sekkebetegnelse på plutselig hørselstap man ikke finner årsak til) så leser jeg også om at det evt kan være tegn på ME.

Så det jeg lurer på er, burde jeg be om en grundigere utredning? 
Noen som har opplevd noe lignende og vil dele erfaringer?

 

K33

Anonymkode: 8ca86...961

En ting er sikkert, det har vært en eksplosjon av ‘sudden,-og turbo diagnoser i kjølvannet av pandemien..

Håper du finner ut av det og blir helt symptomfri snart❤️

Anonymkode: 6719b...ba5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Jeg tar opp igjen denne tråden jeg, da jeg selv står midt oppi dette nå. Jeg våknet på mandag med skikkelig dott på ene øret, og dermed også dårlig hørsel (vet ikke om det er dotten som fører til dårlig hørsel eller om hørselen er dårlig uansett), etterhvert også susing og during, forvrengt lyd og noe piping ved enkelte frekvenser. 

Jeg har nylig skrevet en tråd ang dette her inne, men sender også denne opp igjen, i håp om å få høre flere erfaringer.

Idag ringte fastlegen min til ørespesialist, som mistenkte sudden deafness, selv om det selvsagt var vanskelig å diagnostisere over tlf. Jeg er henvist dit, men fikk 5-dagers prednisolonkur som jeg startet på idag, for sikrets skyld. Det betyr at jeg kom igang med behandling på dag 5. Er det gode utsikter til 100% tilheling da? Syns dette er så skremmende😔 TS; hvor lang prednisolonkur hadde du? Og hvor lang tid tok det å få hørselen helt tilbake?

Anonymkode: 5abd8...9cd

Syns du kunne laget din egen tråd med tanke på at TS har skrevet feil i overskriften.

Anonymkode: 54438...5ac

[AnonymBruker]

Jeg ble også stokksteins døv på ene øret, det var ørebetennelse…

Anonymkode: ccc1a...0b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg ble også stokksteins døv på ene øret, det var ørebetennelse…

Anonymkode: ccc1a...0b1

Hvor lenge varte det før det ble bra igjen? Legen min finner ikke tegn på infeksjon, det er heller ikke vondt, bare helt tett, masse susing og ulyder, og lyd blir støy. Ingen åpenbare årsaker. 

Anonymkode: 5abd8...9cd