Dere med både ME og Hypotyreose

[AnonymBruker]

Dere som både har fått en ME diagnose og lavt stoffskifte 🌺 Hvilken diagnose ble satt først? Gikk dere dårlig lenge før dere fikk hjelp?

Hvordan fungerer du? Hvilke symptomer synes du er verst?

Vet dere om en kan få satt ME diagnosen om en f.eks tidligere har fått en PTSD?

 Fikk konstantert lavt st for noen mnd siden. Men vært dårlig over flere år og ser liten endring. 

 

 

Anonymkode: 9466e...7b4

[AnonymBruker]

Jeg har riktignok kun LS, men kan si at det kan ta LANG tid å få stabilisert bedre.

Tok meg noen år faktisk å føle bedring. 

Jeg var veldig dårlig lenge. Type i MEkategori om man måler fra den skalaen. 

Anonymkode: eda33...865

[AnonymBruker]

Hva er det som skiller me og lavt stoffskifte siden du fikk begge diagnosene? Er jo nogenlunde like symptomer. 

Jeg har bare lavt stoffskifte. Helt symptomfri så og si. Noen dager med lite energi, men stort sett bra. Går på levaxin og erfa. 

Anonymkode: d39ab...5e4

[AnonymBruker]

Jeg fikk først diagnosen langvarig ubehandlet lavt stoffskifte, så binyrebarksvikt. Da riktig medisinering ikke fjernet symptomene og jeg var stadig like utmattet, fikk jeg diagnosen ME.

Anonymkode: 4de03...32c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Hva er det som skiller me og lavt stoffskifte siden du fikk begge diagnosene? Er jo nogenlunde like symptomer. 

Jeg har bare lavt stoffskifte. Helt symptomfri så og si. Noen dager med lite energi, men stort sett bra. Går på levaxin og erfa. 

Anonymkode: d39ab...5e4

man får ikke post malaise exhaustion av hypothyroisme. Men ja ellers er det ganske likt.

Anonymkode: 587d5...0f2

[AnonymBruker]

Me er en parkeringsdiagnose. Mange leger som gir den når de ikke vet hva som egentlig feiler deg (Det er litt som om leger hadde begynt å gi alle en diabetesdiagnose fordi de ikke visste hva som feilte dem). Mtp at du har lavt stoffskifte, så er det nok noe annet som feiler deg enn "ME". Har du sjekket med en spesialist at alt er prøvd innen medisinsering?

Har du vært utredet om hva som er grunnen til at du har lavt stoffskifte?

Jeg ville vurdert å få en skikkelig utredning privat om du ikke får hjelp i det offentlige. Evt mas og mas til du får hjelp i det offentlige. Jeg regner med du risikerer bli ufør når du er så sterkt plaget? Om det er en bitteliten sjanse for at du kan bli frisk eller tilnærmet frisk burde du gjøre alt du kan for å få skikkelig hjelp. Jeg vet det er vanskelig når du er så syk, men når du har fått en ME diagnose så tipper jeg at du ikke har blitt skikkelig utredet

Anonymkode: 787d7...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

man får ikke post malaise exhaustion av hypothyroisme. Men ja ellers er det ganske likt.

Anonymkode: 587d5...0f2

Hva er det? 

Anonymkode: d39ab...5e4

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Hva er det? 

Anonymkode: d39ab...5e4

At symptomene blir verre 24-72 timer etter man har for eks trent. Man kan da ha dager eller uker der man er dårligere enn vanlig fordi man trente litt

Anonymkode: 787d7...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Me er en parkeringsdiagnose. Mange leger som gir den når de ikke vet hva som egentlig feiler deg (Det er litt som om leger hadde begynt å gi alle en diabetesdiagnose fordi de ikke visste hva som feilte dem). Mtp at du har lavt stoffskifte, så er det nok noe annet som feiler deg enn "ME". Har du sjekket med en spesialist at alt er prøvd innen medisinsering?

Har du vært utredet om hva som er grunnen til at du har lavt stoffskifte?

Jeg ville vurdert å få en skikkelig utredning privat om du ikke får hjelp i det offentlige. Evt mas og mas til du får hjelp i det offentlige. Jeg regner med du risikerer bli ufør når du er så sterkt plaget? Om det er en bitteliten sjanse for at du kan bli frisk eller tilnærmet frisk burde du gjøre alt du kan for å få skikkelig hjelp. Jeg vet det er vanskelig når du er så syk, men når du har fått en ME diagnose så tipper jeg at du ikke har blitt skikkelig utredet

Anonymkode: 787d7...1da

Det ser ut som at du ikke helt vet hva ME er, og hvor utrolig mye utredning man skal gjennom før diagnosen settes. Jeg kan også love deg at jeg selv har sjekket alt, for jeg ville ikke ha en diagnose som ikke har en løsning.

Nei, man vet ikke hva som forårsaker det, men google Canada-kriterier og se litt på hva som må være tilstede før en person får diagnosen. Det er ikke en diagnose noen vil ha, men de med den har mange fellestrekk, det største er PEM, kognitiv svikt, smerter i kroppen og ekstrem utmattelse. PEM er spesielt, og du får ikke ME-diagnosen om du ikke har det. Kort fortalt er det utsatt utmattelse etter aktivitet, du kan gjøre en aktivitet en mandag og først kjenne symptomforverringen en onsdag. Eller du kan kjenne det med en gang, og få en forverring etter noen dager. Google pem det er et kjennetegn på ME.

Hypoteriose er noe av det som sjekkes for først, for det er "lett" å behandle (ikke lett, men det kan behandles med medisiner i motsetning til ME). Men så er det unntak, som personen som skriver lengre oppe.

Anonymkode: 1c029...c72

[AnonymBruker]

38 minutter siden, AnonymBruker said:

Det ser ut som at du ikke helt vet hva ME er, og hvor utrolig mye utredning man skal gjennom før diagnosen settes. Jeg kan også love deg at jeg selv har sjekket alt, for jeg ville ikke ha en diagnose som ikke har en løsning.

Jeg kjenner en lege og han har selv sagt at det er en parkeringsdiagnose. Det betyr ikke at ingen har ME, det betyr at mange som ikke har ME får den fordi de ikke vet hva som feiler pasienten. ME blir brukt ofte der pasienten ikke oppfyller alle kriteriene og ikke har hatt skikkelig utredning. 

At det ikke burde være sånn, har ikke så mye å si, dessverre. Helsevesenet er ikke det flotte fungerende dyret som mange nordmenn tror. I mange tilfeller er det enklere for leger å sette psykosomatisk, ME eller lignende på papiret, og det flere år senere viser seg at personen faktisk hadde en sykdom

Anonymkode: 787d7...1da

[AnonymBruker]

Kan legge til at jeg har sett ME brukt i henvisning til videre utredning. Så diagnosen ME har blitt brukt før pasienten i det hele tatt var utredet ferdig. Muligens som et signal til den som skulle udnersøke pasienten at det ikke hadde hensikt, evt at legen mente det var psykisk. 

Mye grums i norsk helsevesen...

Anonymkode: 787d7...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

At symptomene blir verre 24-72 timer etter man har for eks trent. Man kan da ha dager eller uker der man er dårligere enn vanlig fordi man trente litt

Anonymkode: 787d7...1da

Symptomene blir også verre etter å ha trent, mosjonere eller pushet seg når man har lavt stoffskifte. Kroppen klarer ikke å hente seg inn igjen og kan ta kan tid før man kommer seg igjen. 

Anonymkode: d39ab...5e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Me er en parkeringsdiagnose. Mange leger som gir den når de ikke vet hva som egentlig feiler deg (Det er litt som om leger hadde begynt å gi alle en diabetesdiagnose fordi de ikke visste hva som feilte dem). Mtp at du har lavt stoffskifte, så er det nok noe annet som feiler deg enn "ME". Har du sjekket med en spesialist at alt er prøvd innen medisinsering?

Har du vært utredet om hva som er grunnen til at du har lavt stoffskifte?

Jeg ville vurdert å få en skikkelig utredning privat om du ikke får hjelp i det offentlige. Evt mas og mas til du får hjelp i det offentlige. Jeg regner med du risikerer bli ufør når du er så sterkt plaget? Om det er en bitteliten sjanse for at du kan bli frisk eller tilnærmet frisk burde du gjøre alt du kan for å få skikkelig hjelp. Jeg vet det er vanskelig når du er så syk, men når du har fått en ME diagnose så tipper jeg at du ikke har blitt skikkelig utredet

Anonymkode: 787d7...1da

ME krever en urolig lang utredning og utelukkelse av mye sykdommer. Om man har stoffskifteproblemer må de være behandlet og under god kontroll før man kan tenke ME også. Synte man snart skal begynne å tenke at ME faktisk er en egen sykdom -bare så synd at så mange oppigjennom åra ikke har fått skikkelig utredning og blitt feildiagnostisert med ME. Det er rimelig strenge kriterier for en ME diagnose de siste årene og den bør settes kun ved en grundig tverrfaglig sec op utredning i spesialisthelsetjenesten -slik at de som har ME og ikke andre sykdommer blir skilt fra hverandre. Mange litt «slepphendte» fastleger som setter ME diagnose. Samtidig er det viktig å få satt ME diagnosen om det er det man har -det krever en litt annen oppfølging en vanlige behandling ved andre lignende tilstander.

Anonymkode: 26901...86e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg kjenner en lege og han har selv sagt at det er en parkeringsdiagnose. Det betyr ikke at ingen har ME, det betyr at mange som ikke har ME får den fordi de ikke vet hva som feiler pasienten. ME blir brukt ofte der pasienten ikke oppfyller alle kriteriene og ikke har hatt skikkelig utredning. 

At det ikke burde være sånn, har ikke så mye å si, dessverre. Helsevesenet er ikke det flotte fungerende dyret som mange nordmenn tror. I mange tilfeller er det enklere for leger å sette psykosomatisk, ME eller lignende på papiret, og det flere år senere viser seg at personen faktisk hadde en sykdom

Anonymkode: 787d7...1da

Man må vel til spesialister før man får diagnosen ME?

Anonymkode: 2c1b9...142

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Man må vel til spesialister før man får diagnosen ME?

Anonymkode: 2c1b9...142

Du må til spesialist for å få diagnose G93.3 som er ICD-10 og ikke brukes av fastleger.

Anonymkode: 07e62...8e1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Me er en parkeringsdiagnose. Mange leger som gir den når de ikke vet hva som egentlig feiler deg (Det er litt som om leger hadde begynt å gi alle en diabetesdiagnose fordi de ikke visste hva som feilte dem). Mtp at du har lavt stoffskifte, så er det nok noe annet som feiler deg enn "ME". Har du sjekket med en spesialist at alt er prøvd innen medisinsering?

Har du vært utredet om hva som er grunnen til at du har lavt stoffskifte?

Jeg ville vurdert å få en skikkelig utredning privat om du ikke får hjelp i det offentlige. Evt mas og mas til du får hjelp i det offentlige. Jeg regner med du risikerer bli ufør når du er så sterkt plaget? Om det er en bitteliten sjanse for at du kan bli frisk eller tilnærmet frisk burde du gjøre alt du kan for å få skikkelig hjelp. Jeg vet det er vanskelig når du er så syk, men når du har fått en ME diagnose så tipper jeg at du ikke har blitt skikkelig utredet

Anonymkode: 787d7...1da

Har ikke utredet for årsak til lavt stoffskifte, nei. Og det antar jeg ikke er så vanlig heller. En autoimmun tyreoiditt er en betennelse av skjoldbruskjertelen og kommer som oftest av f.eks lavt jod, stress, stråling, gift i kroppen (amalgan) kosthold etc. 

Hos meg er det da nærliggende å tro at det kan være et par av disse, langvarig stress og amalganfyllinger som kan være årsak. 

Har forsøkt å kommet til spesialist endokrinolog, fikk avslag. 

Mange får ME diagnosen og ingenting annet. De vet ikke ennå hva ME er eller hva det kommer av, men noe er det, siden så mange rammes. Er nokså godt utredet av hjertet og lunger med UL og røntgen, vitaminer og mineraler, Kjertelen er også undersøkt med UL.

Selvsagt kan også dette "kun" være stoffskifte - Kronisk utmattelse, sløv, nedstemt, hukommelse og konsentrasjonvansker, kronisk hodepine,  kronisk forstoppelse, hjertebank, sårhet i hals/bryst, tåler lite stress, tåler en viss mengde aktivitet fysisk og mentalt  (energikvote) før forverring/det svinger litt, mye utfordringer med pusten opp i gjennom (murstein på brystet, kortpust, noe tungpust, utmattet brystmuskelatur, lungene har kjent klemmt og stive ut. Pusten og lungene er helt topp i følge testene/røntgen.

Jeg fikk forverring i pusten 2-3 uker etter Levaxin oppstart. Noe som forøvrig er litt merkelig. Mistenker på en måte at Levaxinen gjør meg dårligere, fordi jeg jo ble helt fin i fordøyelsen men ekstremt dårligere i pusten. Ergo hadde dette med medisinen å gjøre. 🤷‍♀️ 

Men kanskje pga stoffskiftet ble enda lavere i den perioden og dermed mer tungpust 🤷‍♀️

I starten, det første og andre året var jeg meget dårligere og med flere symptomer enn nevnt.

Anonymkode: 9466e...7b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

At symptomene blir verre 24-72 timer etter man har for eks trent. Man kan da ha dager eller uker der man er dårligere enn vanlig fordi man trente litt

Anonymkode: 787d7...1da

Det riktige er PEM, Post exertional malaise. 
 

Betydelig forlenget restitusjonstid etter aktivitet, sykdomsfølelse etter anstrengelse. 
 

Som nevnt kan det utløses av trening, men også av «normal» aktivitet som dusjing, en tur på butikken, husarbeid osv. Man blir uforholdsmessig sliten, og det tar uforholdsmessig lang tid å ta seg inn igjen.  
Malaise betyr ubehag eller sykdomsfølelse. Exertion er anstrengelse. 

Anonymkode: 17d44...570

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Du må til spesialist for å få diagnose G93.3 som er ICD-10 og ikke brukes av fastleger.

Anonymkode: 07e62...8e1

Som sagt, jeg har sett denne diagnosen brukt på noen som ikke har vært hos spesialist. Det kan være legene "skal" gjøre det, men diagnosen brukes altså utenom. Du kan forklare så du blir blå i ansiktet, jeg så dette sist for ca 8 mnd siden, så det er ikke gammelt heller. Samt at jeg har snakket med en lege som selv har sagt det. Dette skjer. 

1 hour ago, AnonymBruker said:

ME krever en urolig lang utredning og utelukkelse av mye sykdommer. Om man har stoffskifteproblemer må de være behandlet og under god kontroll før man kan tenke ME også. Synte man snart skal begynne å tenke at ME faktisk er en egen sykdom -bare så synd at så mange oppigjennom åra ikke har fått skikkelig utredning og blitt feildiagnostisert med ME. Det er rimelig strenge kriterier for en ME diagnose de siste årene og den bør settes kun ved en grundig tverrfaglig sec op utredning i spesialisthelsetjenesten -slik at de som har ME og ikke andre sykdommer blir skilt fra hverandre. Mange litt «slepphendte» fastleger som setter ME diagnose. Samtidig er det viktig å få satt ME diagnosen om det er det man har -det krever en litt annen oppfølging en vanlige behandling ved andre lignende tilstander.

Anonymkode: 26901...86e

Jepp

10 minutter siden, AnonymBruker said:

Har forsøkt å kommet til spesialist endokrinolog, fikk avslag. 

Anonymkode: 9466e...7b4

Ville forsøkt gå privat. Kan være litt dyrt, men det er dyrere å være syk resten av livet om det kan unngås. Har kjent andre som har vært syke uten å få hjelp, så vet hvordan det er...

Anonymkode: 787d7...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Som sagt, jeg har sett denne diagnosen brukt på noen som ikke har vært hos spesialist. Det kan være legene "skal" gjøre det, men diagnosen brukes altså utenom. Du kan forklare så du blir blå i ansiktet, jeg så dette sist for ca 8 mnd siden, så det er ikke gammelt heller. Samt at jeg har snakket med en lege som selv har sagt det. Dette skjer. 

Jepp

Ville forsøkt gå privat. Kan være litt dyrt, men det er dyrere å være syk resten av livet om det kan unngås. Har kjent andre som har vært syke uten å få hjelp, så vet hvordan det er...

Anonymkode: 787d7...1da

Takk for rådet, men har gått litt privat.. Jeg er en av mange som ikke har fått hjelp og ikke minst litt for sent.. 

Anonymkode: 9466e...7b4