Spørsmål til dere med ME

[AnonymBruker]

Jeg jobbet i hjemmesykepleien før, da hjalp jeg ei som var ME-syk til faste tider hver dag/kveld med dobesøk. Har du ikke noe slik hjelp? 

Anonymkode: 042be...458

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg jobbet i hjemmesykepleien før, da hjalp jeg ei som var ME-syk til faste tider hver dag/kveld med dobesøk. Har du ikke noe slik hjelp? 

Anonymkode: 042be...458

Nei, har ikke hørt at det er mulig. Kanskje jeg kan ta kontakt med fastlegen for å høre om noe sånt ville vært en løsning for meg?

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

Toalettstol, kunne det være noe? Som hjemmetjenesten tømmer. 

Anonymkode: fbc03...4e9

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk, jeg har fått veldig lite informasjon og hjelp, burde være flinkere til å lese selv 😬

Anonymkode: b6148...6e4

Jeg fikk tipset fra ei venninne. Det er mye å sette seg inn i, men anbefaler virkelig å gjøre det. Det er det eneste som virkelig har en god effekt ❤

Jeg har også vært superaktiv før og skjønner hva du mener med oldemorsfølelsen. Men realiteten er at du har en alvorlig nevrologisk sykdom som ikke kan tenkes vekk. Vi må lære å leve med det, finne gleden i de små ting, og aktivitetsavpasse så vi føler oss ok nok hver dag og ikke i konstant kræsj og PEM-syklus ❤ du kan få det til! Bare en måned siden jeg var i fornektelse selv, men tok det innover meg nå nylig, og har fått det bedre. Helsa først rett og slett.

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

Hvis du vurderer bøtte og tenker det er en løsning, så finnes det noe som heter WC- bøtter. Du kan google😊 Som folk bruker på campingturer osv. Det er i alle fall "litt" bedre enn ei vanlig bøtte kanskje. God bedring! 

Anonymkode: 14118...48e

[AnonymBruker]

Du kan få dostol: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r11x.asp?linkinfo=54930&newsid= 
Tror de fleste kommuner har disse tilgjengelig på korttidslageret. Ellers søker ergoterapeut for deg. 
Ikke bruk bøtte, det er altfor krevende for balansen og muskulatur i beina. 
 

Hvis du er for syk til å flytte deg fra seng til dostol, bruk urinflaske: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r11x.asp?linkinfo=64364   Fåes kjøpts på apotek og hos bandasjist. Koster en drøy hundrelapp. Veldig enkel og grei å bruke. OBS, kjøp den som har skråkant (kvinnemodellen). Med herremodellen er det lett å søle. 
 

———————

Det finnes noen rullestol-modeller som er ekstra smale og som kan brukes i gamle hus som har smale døråpninger. Har du spurt ergoterapeuten din om det? Mål opp den smaleste døråpningen og be ergoterapeuten finne noe som passer.

Eventuelt spør henne om hun kan søke om prekestol (gåstol) eller rullator. Det hjelper overraskende mye å ha noe å lene seg til. Anbefaler rullator fremfor prekestol hvis huset ditt har ujevne gulver og mye dørterskler. 

Be også om toalettforhøyer. Den gjør det enklere å komme seg opp fra do. 

Be også om krakk til dusjen, hvis du ikke allerede har det. 

———————————-

Skjønner at det er dritkjipt å måtte ha huset fullt av hjelpemidler når man bare er i tredveårene, men sånn er livet når man er alvorlig syk. Vet det er vanskelig, men prøv å akseptere at du er syk og at det ikke er noe vits å prøve å motsette seg det. Jo mer du kaver og kjemper i mot, jo sykere blir du. Du vil aldri kunne bli bedre før du klarer å energiøkonomisere og hvile, hvile, hvile. Ta deg tid til å sørge over ditt tapte liv, det kommer til å bli litt bedre med tiden. 
 

Ta i mot all den hjelpen du kan få. Undersøk med kommunen om de har råd til å gi deg BPA. Ellers finner dere en god løsning for hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Bestill matvarer og apotekvarer på nett om det er mulig der du bor, ellers kan hjemmehjelpen bistå med dette.

Kjøp deg ny seng. Ominnred soverommet eller lag nytt soverom i stua, dette er nå arbeidsplassen din og hovedoppgaven din er å hvile. Så legg til rette for det. Behagelig seng. Hjertebrett så du kan sitte oppreist ved måltider. Dempet belysning. Lysdempende gardiner. Eventuell lyddemping. Hiv ut alt unødvendig rot, slik at renhold forenkles. 

————————

Vil anbefale deg å føre dagbok eller gjøre noen notater om hvordan dagen har vært. Dette for å bli bedre kjent med egne tålegrenser. ME-pasienter som gjør noe anstrengende på mandag, blir ofte ikke dårligere før på onsdag. Og da kan det være vanskelig å se sammenhengen.

Sånne notater kan også være hjelpsomt for å se utvikling over tid. Ofte skjer bedring sakte over lang tid, og da kan det være vanskelig å få øye på at man faktisk har blitt litt bedre siden forrige vinter. 
 

Til slutt, god bedring. Krysser fingrene for deg for at du en dag blir bedre. Lytt til kroppen din, ikke til viljen. Klem ❤️

Anonymkode: e443d...711

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk tipset fra ei venninne. Det er mye å sette seg inn i, men anbefaler virkelig å gjøre det. Det er det eneste som virkelig har en god effekt ❤

Jeg har også vært superaktiv før og skjønner hva du mener med oldemorsfølelsen. Men realiteten er at du har en alvorlig nevrologisk sykdom som ikke kan tenkes vekk. Vi må lære å leve med det, finne gleden i de små ting, og aktivitetsavpasse så vi føler oss ok nok hver dag og ikke i konstant kræsj og PEM-syklus ❤ du kan få det til! Bare en måned siden jeg var i fornektelse selv, men tok det innover meg nå nylig, og har fått det bedre. Helsa først rett og slett.

Anonymkode: 3cf99...b4c

Tusen takk for svar! ❤️❤️ Det er vanskelig å snu tankegangen, men det må vel snart gå «inn» hos meg og.

Kan du trene?

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Du kan få dostol: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r11x.asp?linkinfo=54930&newsid= 
Tror de fleste kommuner har disse tilgjengelig på korttidslageret. Ellers søker ergoterapeut for deg. 
Ikke bruk bøtte, det er altfor krevende for balansen og muskulatur i beina. 
 

Hvis du er for syk til å flytte deg fra seng til dostol, bruk urinflaske: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r11x.asp?linkinfo=64364   Fåes kjøpts på apotek og hos bandasjist. Koster en drøy hundrelapp. Veldig enkel og grei å bruke. OBS, kjøp den som har skråkant (kvinnemodellen). Med herremodellen er det lett å søle. 
 

———————

Det finnes noen rullestol-modeller som er ekstra smale og som kan brukes i gamle hus som har smale døråpninger. Har du spurt ergoterapeuten din om det? Mål opp den smaleste døråpningen og be ergoterapeuten finne noe som passer.

Eventuelt spør henne om hun kan søke om prekestol (gåstol) eller rullator. Det hjelper overraskende mye å ha noe å lene seg til. Anbefaler rullator fremfor prekestol hvis huset ditt har ujevne gulver og mye dørterskler. 

Be også om toalettforhøyer. Den gjør det enklere å komme seg opp fra do. 

Be også om krakk til dusjen, hvis du ikke allerede har det. 

———————————-

Skjønner at det er dritkjipt å måtte ha huset fullt av hjelpemidler når man bare er i tredveårene, men sånn er livet når man er alvorlig syk. Vet det er vanskelig, men prøv å akseptere at du er syk og at det ikke er noe vits å prøve å motsette seg det. Jo mer du kaver og kjemper i mot, jo sykere blir du. Du vil aldri kunne bli bedre før du klarer å energiøkonomisere og hvile, hvile, hvile. Ta deg tid til å sørge over ditt tapte liv, det kommer til å bli litt bedre med tiden. 
 

Ta i mot all den hjelpen du kan få. Undersøk med kommunen om de har råd til å gi deg BPA. Ellers finner dere en god løsning for hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Bestill matvarer og apotekvarer på nett om det er mulig der du bor, ellers kan hjemmehjelpen bistå med dette.

Kjøp deg ny seng. Ominnred soverommet eller lag nytt soverom i stua, dette er nå arbeidsplassen din og hovedoppgaven din er å hvile. Så legg til rette for det. Behagelig seng. Hjertebrett så du kan sitte oppreist ved måltider. Dempet belysning. Lysdempende gardiner. Eventuell lyddemping. Hiv ut alt unødvendig rot, slik at renhold forenkles. 

————————

Vil anbefale deg å føre dagbok eller gjøre noen notater om hvordan dagen har vært. Dette for å bli bedre kjent med egne tålegrenser. ME-pasienter som gjør noe anstrengende på mandag, blir ofte ikke dårligere før på onsdag. Og da kan det være vanskelig å se sammenhengen.

Sånne notater kan også være hjelpsomt for å se utvikling over tid. Ofte skjer bedring sakte over lang tid, og da kan det være vanskelig å få øye på at man faktisk har blitt litt bedre siden forrige vinter. 
 

Til slutt, god bedring. Krysser fingrene for deg for at du en dag blir bedre. Lytt til kroppen din, ikke til viljen. Klem ❤️

Anonymkode: e443d...711

Nå begynte jeg å gråte ❤️ Litt for at jeg skjønner at du har rett og jeg trenger hjelp, og fordi du tok deg tid til å skrive alt dette. 
 

Takk for både linker, gode råd og konkrete tips!

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

Hei

Jeg fikk ME diagnose, nå er jeg så og si frisk. Noen hensyn må fortsatt tas, men jeg kan gå fire timers lange turer i noe mot terreng nå, har fått livet tilbake. Så jeg vil bare si det, så du forstår at det er håp for deg også. Selv måtte jeg ha krakk i dusjen. Men jeg klarte heldigvis å gå på do. Rådet jeg vil gi deg er å ikke kjempe mot sykdommen, og ikke presse deg selv til du blir så dårlig at du ikke klarer å gå på do. Du må høre på kroppen din, aktivitetsavpasning og hvile. Aldri overskride tålegrensen din. 

På mine gode dager gikk jeg fem minutters tur, max. Det var det eneste jeg gjorde den dagen, å få 5 minutters bevegelse for å ikke få totalt muskelsvinn. Mitt eneste hovedfokus var å ikke få tilleggssyldommer av for lite bevegelse, så de 5 minuttene var viktige på gode dager. På dårlige dager var dette helt uaktuelt. Jeg har desverre ingen forklaring på hvorfor jeg ble såpass frisk som jeg er i dag, men lærte til slutt å aldri presse meg selv over min tåle grense. Det er så enormt viktig at du ikke presser kroppen din! Du må godta hvordan situasjonen er nå, og ha i bakhodet at du kan oppleve bedring så lenge du lytter til kroppen din. Du må akseperete sykdommen og ta tiden til hjelp. Å føre dagbok er veldig lurt, så du lærer å se sammenhengen som noen nevnte over her. 

Anonymkode: adc3c...d69

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er litt i fornektelse enda, så presser meg altfor hardt de dagene jeg føler meg bra 😢 Tenker at nå er det over og at jeg ikke skal bli utmattet. Går på smell etter smell, blir bare verre

Anonymkode: b6148...6e4

Du sitter på nøkkelen. Du må jobbe med deg selv her. Tro meg, de fleste med ME vet hvor vanskelig det er. Men sykdommen stabiliserer seg ikke før du slutter å presse deg på de gode dagene.

Du må lære deg å se hva din tålegrense er, og aldri overskride den. Når du har lært deg dette, så vil du mest sansynlig kjenne en gradvis bedring på lang sikt, med noen vonde tilbakefall her og der. Da er det viktig å ha ført en dagbok, så du kan se tilbake på utviklingen og fremgangen du har hatt. På den måten holder du humøret og motet opp. Det er så fort gjort å kreve for mye av seg selv, i stedet for å være fornøyd med det du har klart på en dag.

Husk at alt tar krefter, også ting som er kjekt, som det sosiale eller trykke på mobilen. Så må du kanskje droppe en del kjekke ting for å klare å gå på do, men det er viktig for sykdomsforløpet. Selvsagt skal du ikke slutte med ting som er kjekt og givende, for du har en mental helse også som er viktig å ta vare på. Men ikke press deg så mye at du ikke kan få i deg nok væske og gå på do. 

Anonymkode: adc3c...d69

[AnonymBruker]

Kjære TS! Så ufattelig vondt du har det nå. Jeg var helt sengeliggende i 2 år med alvorlig ME og 6 år med moderat ME. Har i dag en svært mild grad og er delvis tilbake i jobb. Det er håp! 
 

Jeg ble bært/støttet til do av min mann i de periodene jeg ikke klarte dra meg til do. 
Vurderte faktisk bleie eller bøtte ved senga, og hadde nok gjort det om jeg ikke kunne få hjelp av min mann. Vet man kan få personlig assistent, men for meg var det minst belastende med min mann der. Men søk om assistent hvis du ikke har noen som kan hjelpe deg med toalettbesøk. 

Anonymkode: a8892...c28

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar! ❤️❤️ Det er vanskelig å snu tankegangen, men det må vel snart gå «inn» hos meg og.

Kan du trene?

Anonymkode: b6148...6e4

Det er vanskelig, men du må først godta at du er så syk. Forstå det skikkelig. Du må rett og slett vekk fra fornektelse og tanken om at det bare sitter i hodet ditt, til å forstå at du er alvorlig syk med en brutal sykdom som påvirker hele kroppen din. Jeg var lei meg en uke, så gikk det bedre ❤ jeg har erstattet tidligere hobbyer med noe som passer bedre nå. Fjellturer og gåturer er erstattet med tegning, lesing og strikking. Har begynt å kikke litt på finn etter koselig interiør, som jeg ikke brydde meg om før. Sørge over det du ikke kan gjøre lengre, men finne nye lyspunkt og håpe på bedring ❤ Men bedringen skjer ikke om du lever i fornektelse dessverre. Jeg vet hvor tøft det er.

Nei, jeg kan ikke trene. Det har jeg presset meg til lenge, og det har gjort meg så dårlig. Det var før jeg fikk diagnosen, men mistenkte det kunne være ME. Kan ta en bitteliten gåtur type 5 min en god dag, men vi må være så utrolig forsiktige pga PEM❤ du må gjøre hva du kan for å unngå pem og kræsj rett og slett. 

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

Sender deg en klem -vet hvordan det føles❤️ Så må man bare tenke at kommentarer lagt ut her av voksne? folk som syntes det er «morsomt» å kommentere med at det bare er å skjerpe seg -i beste fall kommer av total uvitenhet og mangel på empati. Det å ha ME er bare noe folk snart må begynne å ta innover seg er en alvorlig funksjonsnedsettende fysisk og nevrologisk sykdom hvor det å «skjerpe seg» gjør at man til slutt ikke kan stå på bena, ikke fordi man er sliten men fordi man er sjuk, sjuk med symptomer fra helvete. Denne sykdommen er reell enten man tror det eller ikke og til den som kommenterer her oppe at man ikke kommer til å kollapse -så jo det kan man fordi nervesystemet til ME syke gjør at kroppen kan gå i kramper eller i besvimelse feks pga anstrengelsen det er å reise seg opp fra senga, folk må sondernæres for fordøyelsen er lammet. Skjerp dere -dere som troller i disse ME trådene!

Anonymkode: 928ae...c98

[Kragebein]

Tråden er ryddet for krenkende innlegg og avsporinger.

Kragebein, adm