Spørsmål til dere med ME

[AnonymBruker]

De dagene jeg er helt utmattet og ikke klarer noe, så unngår jeg å drikke vann, for jeg klarer ikke reise meg for å gå på do. Det å ikke få i seg vann er jo kjempedumt, men aner ikke hva jeg skal gjøre.

hvordan løser dere problemet?

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

Kateter? Bleier? 

Anonymkode: ffc64...11d

[AnonymBruker]

Det er jo ikke bra å ikke drikke vann heller 😕 Jeg kommer meg heldigvis på toalettet selv, og er ikke helt sengeliggende, så jeg er ikke like dårlig som deg. Høres vondt ut å ikke komme på toalettet ❤️ 

Kan du ha en god gammeldags potte rett ved senga? Kan du få en rullestol i hus som du kan bruke til toalettet? Da kan du eventuelt "rulle" ut i stolen og komme deg videre slik. Men det krever jo et hjem som har plass til en rullestol, og at toalettet er i samme etasje som rommet du oppholder deg i...

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

Jeg har en elektrisk rullestol jeg er avhengig av de dagene formen er dårligst. Hjelpemiddelsentralen har mange fantastiske hjelpemidler som gjør hverdagen litt lettere. En ergoterapeut kan hjelpe deg med å få tak i de hjelpemidlene som passer best for deg. 

Anonymkode: 4211c...3af

[AnonymBruker]

Huff, vet jeg ikke bør kommentere - men jeg må.
 

Reis deg opp, gå på do. Bruk energien du har til sånne ting enn å ligge å trykke på telefonen. 

Anonymkode: e6855...4bc

[saltvann]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Huff, vet jeg ikke bør kommentere - men jeg må.
 

Reis deg opp, gå på do. Bruk energien du har til sånne ting enn å ligge å trykke på telefonen. 

Anonymkode: e6855...4bc

Du skulle valgt å ikke kommentere..

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Huff, vet jeg ikke bør kommentere - men jeg må.
 

Reis deg opp, gå på do. Bruk energien du har til sånne ting enn å ligge å trykke på telefonen. 

Anonymkode: e6855...4bc

Du har helt rett, du bør ikke kommentere på ting du ikke vet. 

Det er stor forskjell på å trykke litt på mobilen og å bevege seg til toalettet. Du får være glad du ikke forstår hvorfor.

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Du har helt rett, du bør ikke kommentere på ting du ikke vet. 

Det er stor forskjell på å trykke litt på mobilen og å bevege seg til toalettet. Du får være glad du ikke forstår hvorfor.

Anonymkode: 3cf99...b4c

Trodde jeg kom til å treffe en nerve. 
Regner med du også har ME

Anonymkode: e6855...4bc

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Trodde jeg kom til å treffe en nerve. 
Regner med du også har ME

Anonymkode: e6855...4bc

Ja, det har jeg. Selvsagt treffer du en nerve når du uttaler deg om noe du ikke forstår, og råder TS om å gjøre noe hun ikke kan gjøre.

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Huff, vet jeg ikke bør kommentere - men jeg må.
 

Reis deg opp, gå på do. Bruk energien du har til sånne ting enn å ligge å trykke på telefonen. 

Anonymkode: e6855...4bc

Jeg takler ikke lys på de dagene jeg er sengeliggende, og ihvertfall ikke mobil 😅 Ellers hadde jeg vært helt enig ❤️

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en elektrisk rullestol jeg er avhengig av de dagene formen er dårligst. Hjelpemiddelsentralen har mange fantastiske hjelpemidler som gjør hverdagen litt lettere. En ergoterapeut kan hjelpe deg med å få tak i de hjelpemidlene som passer best for deg. 

Anonymkode: 4211c...3af

Tusen takk for tips! Bor i et veldig gammelt og kronglete hus, så har ikke plass til rullestol, men det er nesten så jeg vurderer en bøtte ved siden av sengen 😫

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

Hver lenge varer de periodene du ikke klarer å komme deg på do? 

Jeg tenker at her må legen/ergoterapaut på banen så du kan søke om hjelpemidler om dette er noe som varer over flere dager. 
Jeg har alvorlig grad, men har ikke problemer med å komme meg på do, bortsett fra når jeg opplever veldig strek PEM, men da ville jeg mest sannsynlig ikke klart å fokusert på dobesøk uansett. Hadde jeg ikke klart å komme meg på do hadde jeg rett og slett gått for bleier tror jeg, for jeg kjenner selv hvor viktig det er å drikke når formen er så dårlig. 

Anonymkode: 7e757...ed6

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo ikke bra å ikke drikke vann heller 😕 Jeg kommer meg heldigvis på toalettet selv, og er ikke helt sengeliggende, så jeg er ikke like dårlig som deg. Høres vondt ut å ikke komme på toalettet ❤️ 

Kan du ha en god gammeldags potte rett ved senga? Kan du få en rullestol i hus som du kan bruke til toalettet? Da kan du eventuelt "rulle" ut i stolen og komme deg videre slik. Men det krever jo et hjem som har plass til en rullestol, og at toalettet er i samme etasje som rommet du oppholder deg i...

Anonymkode: 3cf99...b4c

Takk for svar ❤️ ja, jeg vurderer faktisk en potte. Det bare føles så utrolig nedverdigende. 

Jeg er litt i fornektelse enda, så presser meg altfor hardt de dagene jeg føler meg bra 😢 Tenker at nå er det over og at jeg ikke skal bli utmattet. Går på smell etter smell, blir bare verre

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for tips! Bor i et veldig gammelt og kronglete hus, så har ikke plass til rullestol, men det er nesten så jeg vurderer en bøtte ved siden av sengen 😫

Anonymkode: b6148...6e4

Er det mulighet å flytte til en mer ME vennlig bolig? Når du er så syk så burde du bo på et sted hvor du kan ta i bruk rullestol. Er toalettet i samme etasje som soverommet? Hvis ikke kan trappeheis være et alternativ?

Anonymkode: 04933...c50

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Takk for svar ❤️ ja, jeg vurderer faktisk en potte. Det bare føles så utrolig nedverdigende. 

Jeg er litt i fornektelse enda, så presser meg altfor hardt de dagene jeg føler meg bra 😢 Tenker at nå er det over og at jeg ikke skal bli utmattet. Går på smell etter smell, blir bare verre

Anonymkode: b6148...6e4

Jeg tror du har litt av løsningen her, du MÅ bremse!! Vet hvor vanskelig det er, men sett tydelige regler innenfor tåleransegrensene dine nå! Det er nå du kan bremse, ikke når formen blir permanent dårligere. 

Anonymkode: 7e757...ed6

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar ❤️ ja, jeg vurderer faktisk en potte. Det bare føles så utrolig nedverdigende. 

Jeg er litt i fornektelse enda, så presser meg altfor hardt de dagene jeg føler meg bra 😢 Tenker at nå er det over og at jeg ikke skal bli utmattet. Går på smell etter smell, blir bare verre

Anonymkode: b6148...6e4

Les om aktivitetsavpasning/pacing! Det er utrolig viktig, hvis ikke havner du i den syklusen du er i og blir bare verre❤ på en dag du føler deg bra skal du faktisk ikke gjøre mer enn på en dag du føler deg dårlig. Ikke før du blir litt mer stabil. Å kræsje og få PEM skader kroppen, så der må unngås. Det er vanskelig i starten, jeg sliter med det selv, men når jeg leste om det og lærte mer, så har jeg klart å avpasse meg og stoppe meg selv. Det hjelper allerede, bare et par uker etter jeg begynte med det.

Anonymkode: 3cf99...b4c

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er det mulighet å flytte til en mer ME vennlig bolig? Når du er så syk så burde du bo på et sted hvor du kan ta i bruk rullestol. Er toalettet i samme etasje som soverommet? Hvis ikke kan trappeheis være et alternativ?

Anonymkode: 04933...c50

Har minstesats ufør, har lyst å selge boligen jeg nå bor i, men det er så ufattelig mye som burde gjøres før salg. Og det er det ikke penger til. Vet ikke hvor jeg skulle begynt.

Toalettet er i samme etg. som soverommet, men jeg sover på sofaen, da sengen er så vond 😅 Hele situasjonen er tragikomisk.

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Les om aktivitetsavpasning/pacing! Det er utrolig viktig, hvis ikke havner du i den syklusen du er i og blir bare verre❤ på en dag du føler deg bra skal du faktisk ikke gjøre mer enn på en dag du føler deg dårlig. Ikke før du blir litt mer stabil. Å kræsje og få PEM skader kroppen, så der må unngås. Det er vanskelig i starten, jeg sliter med det selv, men når jeg leste om det og lærte mer, så har jeg klart å avpasse meg og stoppe meg selv. Det hjelper allerede, bare et par uker etter jeg begynte med det.

Anonymkode: 3cf99...b4c

Tusen takk, jeg har fått veldig lite informasjon og hjelp, burde være flinkere til å lese selv 😬

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror du har litt av løsningen her, du MÅ bremse!! Vet hvor vanskelig det er, men sett tydelige regler innenfor tåleransegrensene dine nå! Det er nå du kan bremse, ikke når formen blir permanent dårligere. 

Anonymkode: 7e757...ed6

Klarer ikke snu tankegangen, men jeg innser jo at jeg ikke ikke kan fortsette som jeg gjør nå. Jeg trente svært mye før og var en skikkelig friluftsjente, nå føler jeg meg som en oldemor i en 30-åring kropp. Tenker liksom at det vil gå over hvis jeg bare «tenker positivt og står på». Vet at det ikke er sånn, men ja. ME er noe dritt! 

Anonymkode: b6148...6e4

[AnonymBruker]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du har helt rett, du bør ikke kommentere på ting du ikke vet. 

Det er stor forskjell på å trykke litt på mobilen og å bevege seg til toalettet. Du får være glad du ikke forstår hvorfor.

Anonymkode: 3cf99...b4c

Godt poeng! ❤️

Anonymkode: b6148...6e4