Hvordan diagnoseres for ME?

[AnonymBruker]

Kort fortalt har jeg hele livet mitt slitt med mye sykdom, uforklarlige smerter, uforklarlige hodepiner og utmattelse. Om dere ikke vil lese historien min er spørsmålet nederst her og i overskriften.

Når jeg gikk på ungdomskolen ble jeg så syk med halsbetennelse, lungebetennelse, kyssesyken og influensa samme sesong, at jeg havnet på sykehus med pusteproblemer og spiseproblemer flere ganger. Jeg nådde en BMI på 15 etter vektnedgang (var tidlig i pubertet og ferdig utvokst på denne tiden), og ble deprimert og mistet mye skole pga. dette her. Jeg fikk mye støtte hjemmefra, men skole og fastlege tok meg ikke seriøst.

Byttet fastlege igjen som ikke tok meg seriøst. Moren min har pratet med alle fastlegene jeg har hatt hittil utenom min siste, på vegne av meg, i tillegg til meg, uten at det har hjulpet. Det er altså 7 fastleger på 10 år. Blodprøver ser fine ut, så jeg er frisk, mener alle. Jeg har alle(!) symptomer på ME, har også både ME og fibromyalgi i familien og det er slik jeg vet om sykdommen. Jeg har spurt andre ME-syke, sett alt som finnes av dokumentarer og lest alt som finnes på internettet av dokumenter rundt sykdommen ME/CFS og lignende, og jeg har hatt alle symptomene til ME i over 10 år (før jeg visste om alle symptomene), og har disse enda.

Jeg har aldri hatt en fulltidsjobb, eller jobbet mer enn noen uker av gangen før jeg har kræsjet i flere måneder. Jeg har ikke en eneste ordentlig venn eller et sosialt liv, for jeg har ingen mulighet til å komme meg ut av huset. Jeg har heldigvis en kjæreste som hjelper meg med alt fra dusjing til matlaging, til husarbeid - ting jeg ikke får til på egenhånd. Dette er også vitnet og dokumentert av helsevesenet, da jeg også har vært innlagt og var så utmattet at jeg gikk med gåstol (husker ikke hva det egentlig heter), og måtte ha hjelp med dusjing og spising i flere omganger. Jeg har vært undervektig fra ungdomskolen og til jeg ble sammen med kjæresten min, som tar så godt vare på meg, det er bare trist at han må være mer sykepleier enn kjæreste noen perioder. Dette vet også lege og psykolog om. 

Jeg har flere ganger prøvd å bli ferdig med videregående uten hell. Jeg har gått til psykolog fast siden jeg gikk på ungdomskolen, er nå i midten av tjueårene, og har ingen diagnoser. Jeg har byttet lege flere ganger, blitt ledd av av helsepersonell og blitt geleidet ut legekontor, fått høre av psykolog at fordi jeg visste hva ME i det hele tatt er, er jeg hypokonder og-eller schizofren, at jeg kan trene det bort (det har jeg prøvd), spise det bort. Jeg har prøvd alle dietter du kan tenke deg, og at jeg er overvektig og det er problemet (jeg har nå en BMI på 27, men det var ikke sånn når jeg begynte å vise tegn til sykdom, og det er siste 2 årene jeg har klart å gå opp i vekt).  

Jeg har gått på AAP hos NAV men klarte ikke fullføre tiltak, så selv etter klage og hvor jeg ba om arbeidsutprøving for å teste hvor mye (eller lite) jeg klarer å arbeide, mistet jeg det. Grunnlag: At jeg ikke klarte å fullføre tiltak (grunnet utmattelse og sykdom - og jeg var ærlige med NAV hele veien). Jeg fikk psykolog en gang via NAV også, som mente at jeg var deprimert, men jeg er ikke suicidal, så da var jeg ikke det heller. Ny psykolog mener også at jeg viser tegn til depresjon nå og det har jeg ærlig innrømt at jeg gjør, fordi jeg er sliten og lei av å ikke bli hørt, men da ble dette brukt i mot meg. Har forøvrig gått på antidepressiva, sovemedisin, angstlindrende, stemningsstabiliserende, B12 injeksjoner (uten å ha mangel), levaxin (uten å ha dårlig stoffskifte), med mer - til ingen nytte. En lege mente det var prevansjonen min sin feil, så jeg var også uten prevansjon i 3 år, og startet ikke før jeg var 17 på det uansett, og har nå startet på det igjen, og kjenner at det også ikke hjalp på "stemningsleiet", for jeg er mye mer emosjonell nå enn før, men regner med det går over.

Det er ingenting annet i verden jeg vil enn å bli frisk fra hva det er som er galt med meg. Jeg har prøvd alt, blitt sendt til hit og dit og ingen tar meg seriøst, eller så har jeg regelrett blitt glemt bort (feks under en innleggelse hvor jeg lå i 3 uker, uten å ha mer enn ett eneste møte med en lege og absolutt ingenting annet ble gjort enn å gi meg sovemedisiner som ikke fungerte). 

Så nå trygler jeg dere om hjelp. 

Hvor i gamlefylkene Oslo/Buskerud/Vestfold kan man få hjelp for å finne ut om man har ME eller ikke? 

Vil også understreke at det ikke er noe ønske for meg å ha denne sykdommen, men det ville gitt meg klare svar på hva problemene mine er, og hva jeg kunne gjort for bedring og mer mestring i hverdagen kanskje. Det ville også gjort ting enklere i forhold til fremtidig jobb og inntekt.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

Syv leger på ti år, det sier sitt. 

Anonymkode: 3026d...b8c

[AnonymBruker]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Syv leger på ti år, det sier sitt. 

Anonymkode: 3026d...b8c

Jeg skjønner ikke helt hva du mener med kommentaren 😅 

TS.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

ME er ikke en spesifikk sykdom, det er en betegnelse på en tilstand der pasienten har en rekke symptomer mens alle medisinske  prøver er normale. Og det hjelper jo ikke så mye hvis du får denne diagnosen, siden man ikke kan medisinere eller behandle noe man ikke vet hva er, man finner ingen pågående sykdomsprosess i noe organsystem. 

Anonymkode: 3d6ea...1d9

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME er ikke en spesifikk sykdom, det er en betegnelse på en tilstand der pasienten har en rekke symptomer mens alle medisinske  prøver er normale. Og det hjelper jo ikke så mye hvis du får denne diagnosen, siden man ikke kan medisinere eller behandle noe man ikke vet hva er, man finner ingen pågående sykdomsprosess i noe organsystem. 

Anonymkode: 3d6ea...1d9

Nei, det er jeg klar over, men jeg ønsker likevel å bli diagnosert med enten ME - eller noe - for å kunne bevise at jeg ikke bare er lat eller lyver om tilstanden min, noe jeg absolutt ikke gjør. Det er også for å kunne få hjelp eller i det minste støtte psykisk og også økonomisk. Slik jeg lever nå går ikke. 

 

TS.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

jeg fikk me diagnose, og det har ikke hjelpt meg hverken fysisk, psykisk eller økonomisk. ingen tilbud om behandling, og når jeg har denne diagnosen blir alt hengt på denne knaggen. får ikke utredning for feks alvorlig mage/tarm problematikk; sannsynligvis for det er linket til me. me diagnose fikk jeg hos pilestredet spesialistsenter i oslo.

Anonymkode: 6ae2a...dac

[AnonymBruker]

Du virker litt sykelig opphengt i sykdom. Når du har hatt 7 leger og ingen ønsker å ta tak i det, er det gjerne på tide å innse at man heldigvis er frisk (ihvertfall fysisk). Prøv å fokusere på at du er frisk og begynn å leve livet litt. 

Anonymkode: 3813c...6cf

[AnonymBruker]

Dersom du er deprimert tror jeg ikke du vil få en ME diagnose, eller hvis du kan bevise at den kom etter hvert så kanskje...?

Her er diagnosekriterier:

https://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/10/Canada-kriteriene.pdf
 

 

 

Anonymkode: 8f529...de9

[AnonymBruker]

hei ts, ikke bry deg om alle kommentarer du får her. jeg vet hvordan det er å være syk og ikke få hjelp. men, det er ofte liten forskjell mellom depresjon og me ang utmattelse, så jeg forstår de som foreslår det som en mulighet. når man har vært syk og nede i kjelleren blir man klart preget. noen (som meg selv) blir svært utmattet av å være sosial. særlig med flere mennesker. sier ikke at du har det sånn, men at noen blir mer utmattet enn andre av samme situasjon, i dette tilfellet går det på min personlighet. det er mindre krevende for meg å gå en tur, enn å være sosial med flere. og enkelte mennesketyper(frekke, med hersketeknikker etc)knekker med fullstendig ned. kan ligge i timevis i etterkant. jeg synes jo du høres syk og, og ja kanskje du har me. bare husk at det er mange variabler å ta hensyn til.

Anonymkode: 6ae2a...dac

[AnonymBruker]

45 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du virker litt sykelig opphengt i sykdom. Når du har hatt 7 leger og ingen ønsker å ta tak i det, er det gjerne på tide å innse at man heldigvis er frisk (ihvertfall fysisk). Prøv å fokusere på at du er frisk og begynn å leve livet litt. 

Anonymkode: 3813c...6cf

Nei, dette er en versjon av hele mitt voksne liv forkortet så mye det er mulig for å få plass i et enkelt innlegg på kvinneguiden. Det er akkurat det du sier der som er problemet. Jeg går inn på legekontoret og går ut igjen med beskjed om å ta meg sammen, fokusere på at jeg er frisk og trene mer. Jeg spiser sunt, jeg har trent med PT i over 5 år, gått til fysioterapeut, har så hodepine at jeg kaster opp, så vondt i beina av å stå å dusje at jeg nå sitter på en stol i dusjen og får hjelp av kjæresten min til å vaske håret mitt for jeg klarer ikke løfte armene mine lenge nok til å klare det selv. Det har INGENTING med at jeg ikke vil eller at jeg ikke prøver. Dette er også bevist på sykehus og andre steder hvor jeg har vært innlagt. Jeg prøver etter aller beste evne å "leve livet", men det er vanskelig når man for eksempel føler seg bedre enn normalt og går til butikken, men kollapser på vei hjem og sitter på fortauet mens man venter på å bli hentet, fordi man ikke klarer å gå lenger, når man bor bare et par hundre meter unna. Har målt fettprosent og hvor mye muskler jeg har i kroppen, og på gode perioder klarer jeg å trene godt på gymmen med PT-en min, men når jeg kræsjer er jeg gåen i én uke eller mer, avhengig av hva jeg gjorde. Som regel kommer ikke symptomene før en stund etter at jeg har presset meg, så jeg kan ha en hel dag som er helt fantastisk og produktiv, legge meg og faktisk sove, men våkne dagen etterpå, utmattet og full i smerter.

 

TS.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

hei ts, ikke bry deg om alle kommentarer du får her. jeg vet hvordan det er å være syk og ikke få hjelp. men, det er ofte liten forskjell mellom depresjon og me ang utmattelse, så jeg forstår de som foreslår det som en mulighet. når man har vært syk og nede i kjelleren blir man klart preget. noen (som meg selv) blir svært utmattet av å være sosial. særlig med flere mennesker. sier ikke at du har det sånn, men at noen blir mer utmattet enn andre av samme situasjon, i dette tilfellet går det på min personlighet. det er mindre krevende for meg å gå en tur, enn å være sosial med flere. og enkelte mennesketyper(frekke, med hersketeknikker etc)knekker med fullstendig ned. kan ligge i timevis i etterkant. jeg synes jo du høres syk og, og ja kanskje du har me. bare husk at det er mange variabler å ta hensyn til.

Anonymkode: 6ae2a...dac

Jepp, og det er jeg heldigvis klar over. Jeg har ikke sosial angst eller noe, og blir sliten av å være sosial på samme måte som jeg blir sliten av alt annet på. Kommer litt an på "hvor sosial" det er snakk om (dåp/konfirmasjon osv feks, mot å ha en venn på besøk). Sist jeg så ene venninna mi var i november 2019. Vi snakker på nettet, men det er det. Jeg er så lite sosial, fordi jeg er så utmattet av daglige gjøremål, at å være sosial er ikke på prioriteringslista mi. Jeg har heldigvis kjæresten min som jeg bor med, så jeg er jo ikke alene.

 

Jeg forstår også de som tenker at jeg er deprimert, men jeg er deprimert fordi jeg har det som jeg har det fysisk. Det føles nedverdigende å være i 20-årene og å ikke kunne dusje alene eller klare å lage et måltid pga. utmattelse. Og det er ikke det at jeg ikke prøver, for det gjør jeg, og enten må jeg bare avslutte midtveis eller la noen andre (familien eller kjæresten) ta over det jeg drev med. Jeg har heller ikke vært deprimert "hele veien" og har derfor ikke kunne fått dette diagnosert heller, til tross for jevn oppfølging av flinke psykologer.

 

Men takk for forståelsen. ❤️

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

jeg fikk me diagnose, og det har ikke hjelpt meg hverken fysisk, psykisk eller økonomisk. ingen tilbud om behandling, og når jeg har denne diagnosen blir alt hengt på denne knaggen. får ikke utredning for feks alvorlig mage/tarm problematikk; sannsynligvis for det er linket til me. me diagnose fikk jeg hos pilestredet spesialistsenter i oslo.

Anonymkode: 6ae2a...dac

Dessverre skrekkelig klar over at å ha diagnosen ikke nødvendigvis er til noen hjelp, men for min del ville det gjort meg mer fortrolig med situasjonen min. Til nå har jeg bare blitt kalt lat eller løgnhals, schisofren, osv, og dét ønsker jeg å få en slutt på. Jeg vet at det er noe som er annerledes med meg. Det er synd at man selv etter diagnose med ME må krangle seg til hjelp fra andre instanser, som du skriver. Det er absolutt ikke sånn det bør være.

 

TS.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

52 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dersom du er deprimert tror jeg ikke du vil få en ME diagnose, eller hvis du kan bevise at den kom etter hvert så kanskje...?

Her er diagnosekriterier:

https://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/10/Canada-kriteriene.pdf
 

 

 

Anonymkode: 8f529...de9

Har gått igjennom Canadakriteriene. Jeg har som skrevet omtrent alle symptomene som finnes på moderat til alvorlig grad ME, og har heller ingen diagnose på depresjon. Jeg har heller ikke vært deprimert hele veien, noe psykolog og fastlege vet, og det også står om i journalen min. Men, så lenge ingen i helsevesenet her jeg bor ønsker å høre på meg og heller i noen tilfeller ikke har hørt om ME/CFS en gang, så hjelper det ikke at jeg kan Canadakriteriene ordrett, når ingen ønsker å henvise meg til et sted som vil undersøke meg eller faktisk spørre meg, kartlegge meg osv. Derfor jeg lurer her om noen har tips til feks spesielle legesentre e.l. som tar ME-henvendelser seriøst, om man har ME eller ikke.

 

Men takk!

TS.

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

jeg ble tatt seriøst på pilestredet spesialistsenter(jeg som skrev over). men brukte nesten 5 år på «krangling» med fastlege om å få prøve LDN. har dessverre ikke hjulpet(ennå), men har en venn som fungerte bedre på denne medisinen. det tok ett år før han fikk effekt. kanskje du kunne prøvd. ellers er det jo å passe på kosthold, søvn, trene etc. men du vet nok alt om det☺️trist å høre at du er så dårlig. jeg er selv delvis sengeliggende pga ulike smertetilstander. bare det er nok til å bli deprimert av😐lykke til ts. synes det er frekt av de som sier at du skal ta deg sammen; det er stort sett friske folk som skriver sånt-jeg ville aldri snakket sånn til en syk person! fordi jeg vet hvordan det er. å være ung er ikke å være fritatt for sykdom, selv om besserwissere mener det.

💕

Anonymkode: 6ae2a...dac

[AnonymBruker]

Du kan gå til privat lege, f.eks Dag Storla eller få fastlegen til å henvise deg til Aker, Notodden ol

Skjønner godt du trenger svar og personlig føler jeg at diagnosen gir både meg og andre mer forståelse om hva som skjer med denne kroppen når kræsjen kommer og at man må ta hensyn i forkant.

Anonymkode: 1391c...a4f

[AnonymBruker]

Tusen takk dere! Skal definitivt sjekke ut både Dag Storla og Pilestredet. Må kanskje ha henvisning fra fastlege (noe min mener jeg ikke trenger), men hvis det går uten, kanskje det endelig går noen vei. Vil bare en gang for alle finne ut av det her. Tusen takk for tips!

TS. 

Anonymkode: 3d214...99e

[AnonymBruker]

Har du blitt utredet for MS? Det har mange likhetstrekk med ME. Jeg var ganske sikker på at jeg hadde ME eller fibromyalgi, var så ufattelig trøtt og vondt i kroppen, men turte aldri å gå til lege med det. Jeg forsto at dette var en vanskelig diagnose å få og jeg orket ikke begynne en gang. Slet meg gjennom dager og livet for å si det sånn og håpte det skulle gå over. Så mistet jeg plutselig mye av synet på ene øyet, og det førte til MR av hodet og de fant mange lesjoner og da selvfølgelig MS diagnosen. 

Det er uansett veldig vondt for deg å ha det sånn som du har det og må være ufattelig frustrerende å ikke bli tatt på alvor, for en diagnose har du nok.

Anonymkode: 00ee5...0d5

[AnonymBruker]

Både overvekt og undervekt tærer på kroppen og kan gi fysiske plager i ettertid.  Hvis du har vært undervektig i flere år er det jo ikke så rart kroppen din er utslitt. I tillegg kommer ofte spiseproblemer av psykiske problemer. Depresjon kan også gi mange fysiske plager. Jeg hadde prøvd å få en ny psykolog og vært åpen og ærlig med psykologen. Ofte så kan de fysiske plagene være symptomer på noe psykisk.

I tillegg hadde jeg tatt kontakt med leger som tar deg seriøst. 

Anonymkode: 67e54...36a

[AnonymBruker]

Det er mange spesialister som kan diagnostisere ME. Jeg ville vært forsiktig med såkalte "ME- leger" som "alle" drar til for å få en diagnose. Rett og slett fordi de blir lagt merke til av NAV også vil du få et kjempeproblem ved AAP og ev ufør. Også må du igjennom utredning på nytt hos en annen lege. Gunnar Aasen og Paul Kavlie er to slike eksempler. 

Anonymkode: 20035...14f

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du virker litt sykelig opphengt i sykdom. Når du har hatt 7 leger og ingen ønsker å ta tak i det, er det gjerne på tide å innse at man heldigvis er frisk (ihvertfall fysisk). Prøv å fokusere på at du er frisk og begynn å leve livet litt. 

Anonymkode: 3813c...6cf

Det er dessverre veldig vanlig at man ikke får hjelp eller blir hørt ved denne sykdommen, noe som gjør at man prøver det en kan for å komme til bunns i problemet. Grunnen til at man blir «opphengt» i sykdom, som du sier, er fordi man -for om dette dreier seg om ME eller lignende så er det en inngripende sykdom som påvirker ikke bare en arm eller ett bein, men alle kroppens funksjoner og man blir dårligere av å leve ett vanlig liv. Folk som har vært syke i lang tid har som regel både prøvd å overse, behandle bort og bitt tenna sammen og prøvd å leve litt som du sier. ME er en litt bakvendt sykdom som gjør at det man vanligvis forbinder med å bli bedre ofte gjør pasientene sykere. 
Anbefaler TS skrive ned en tidslinje på hvordan hun opplever sykehistorien sin og hvordan symptomene opptrer. Finner frem nasjonal veileder for utredning og behandling for CFS/ME og finner frem Canadakriteriene og ser om dette kan stemme. Ta det med alt dette til legen og be han/hun se over og be om en skikkelig utredning. 

Anonymkode: 2b182...e02