ALS i nær familie

[AnonymBruker]

Har et nært familiemedlem som nå har fått ALS. Det har egentlig ganske fort tatt over store deler av kroppen, men vedkommende har nå endelig fått medisiner for å bremse prosessen. Er det noen her inne som kjenner noen med samme sykdom som vil fortelle meg litt om hvordan prosessen har vært/er? Er det noe dere har kunnet gjøre av tiltak som har vært behjelpelig for personen som er syk? Noen ord til ettertanke? Jeg vet hva som er utfallet og det ser ut til å ganske raskt, men vi håper selvfølgelig på mye tid sammen. Er det situasjoner og/eller opplevelser jeg bær være forberedt på? 

Anonymkode: c1cde...6ac

[AnonymBruker]

Søk opp Stiftelsen ALS Norge på FB. Der er det mange som har delt sin erfaring, tips og råd, samt at nyheter og forskning om sykdommen deles.
 

Du har også alsnorge.no hvor man kan lese om sykdommen og hjelpemiddler, få kontakt med likepersoner. 
 

Et tips er å tenke på hjelpemiddler, for noen kan det være lurt å få dem tidlig å bli fortrolig med å bruke dem før man får bruk for dem. F.eks. talehjelpemiddler om det er aktuelt.
 

Dette vil jo være individuelt fra person til person. Min venn med ALS brukte ikke talehjelpemiddler. H*n fikk sykehjemsplass, og rullestol. Måtte bruke respirator.
 

Det er desverre en hard sykdom, men man kan få det så fint som mulig med sykdommen. Mange får gode år på tross av sykdommen 💛

Anonymkode: 35aee...828

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Søk opp Stiftelsen ALS Norge på FB. Der er det mange som har delt sin erfaring, tips og råd, samt at nyheter og forskning om sykdommen deles.
 

Du har også alsnorge.no hvor man kan lese om sykdommen og hjelpemiddler, få kontakt med likepersoner. 
 

Et tips er å tenke på hjelpemiddler, for noen kan det være lurt å få dem tidlig å bli fortrolig med å bruke dem før man får bruk for dem. F.eks. talehjelpemiddler om det er aktuelt.
 

Dette vil jo være individuelt fra person til person. Min venn med ALS brukte ikke talehjelpemiddler. H*n fikk sykehjemsplass, og rullestol. Måtte bruke respirator.
 

Det er desverre en hard sykdom, men man kan få det så fint som mulig med sykdommen. Mange får gode år på tross av sykdommen 💛

Anonymkode: 35aee...828

Takk for fint svar. Skal absolutt sjekke opp sidene du viser til. Jeg håper vi kan legge til rette så mye som mulig slik at det blir en fin siste tid. 

Anonymkode: c1cde...6ac