Fortelle om diagnose - barn

[AnonymBruker]

Min syv år gamle datter er på vei til å bli diagnostisert med et sjeldent syndrom. Hun er tilsynelatende helt frisk, og dette er ikke noe som kommer til å påvirke henne kognitivt, men det kan gi utslag i diverse fysiske plager. Jeg vet jo selvfølgelig ikke nå hvor hardt hun evt kan bli rammet av dette, hvor mye plager hun eventuelt kan få og hvor mye dette kommer til å påvirke henne i hverdagen.
 

I den forbindelse er jeg litt betenkt i forhold til dette med å «offentliggjøre» at hun får denne diagnosen til familie, venner og nærmiljø - mitt instikt er jo at dette er hennes private, medisinske informasjon og at hun selv skal få lov til å bestemme hvem hun skal dele dette med, men samtidig er jeg veldig redd for å at hun skal føle at dette er noe «hemmelig», skamfullt eller noe hun ikke kan snakke om, og dermed gjøre dette vanskeligere for henne enn det trenger å være. Det må vel også nevnes at noen av symptomene omhandler «private» områder og ting som gjerne oppfattes som flaut. Vi trenger jo selvfølgelig ikke å fortelle andre om akkurat disse tingene, men hvis noen f.eks. googler diagnosen (som folk gjerne gjør, siden de trolig ikke har hørt om dette før) er det noe av den første informasjonen som kommer frem. 

Hadde det vært meg selv som fikk denne diagnosen, ville jeg gått for full åpenhet for jeg tenker jo at det er enklest å leve med, men samtidig vet jeg jo ikke om det er det hun hadde valgt - og hvis vi forteller det til alle nå, kan vi jo ikke ta det tilbake igjen hvis hun f.eks. ønsker at det skal være privat når hun blir tenåring. 
 

Er det noen som har noen erfaringer eller råd her? 

Anonymkode: 20d7b...534

[Mt3]

Du kan vel snakke med henne om det, at det er Hun som bestemmer hvem dere skal si det til.

Men at du tenker dere ikke trenger å fortelle det ennå, siden hun ikke har fått noen hemninger/fysiske symptomer ennå og siden dere ikke vet hvordan og om hun får vansker som andre vil merke.

Har selv ett barn med diagnose, dette barnet valgte selv å kun fortelle det til sin beste venn og ingen andre. Har veldig mild grad, så det er få som merker noe, derfor har vi valgt å ikke si det til klassen selv om lærer vet om det da det innvirker på skolearbeidet.