Spørsmål til deg med fibromyalgi

[AnonymBruker]

Jeg utredes for fibromyalgi nå. Har slitt med utmattelse i mange år og kronisk migrene. Før hadde jeg bare smerter i hodet, men de siste få årene har jeg begynt å få mer og mer vondt i kroppen. Plutselige smerter "inni" beinet eller muskler, hvor som helst på kroppen, vondt i magen, er mye kvalm og enda mer utmattet enn før. Smertene i kroppen er langt i fra ille, bare plagsomme, og de varer ikke lenge. Maks to dager. Ellers er jeg ekstremt øm over hele kroppen og tåler nesten ikke å bli tatt på. Blåmerkefølelse over hele kroppen. Fysisk aktivitet kan slå meg helt ut.

Jeg er redd for at dette faktisk er fibromyalgi og at det bare kommer til å bli verre med årene  Hvordan utviklet sykdommen seg hos deg/dere? Hva var de første symptomene? Kan dere rangere smertene fra en skala til 0-10 på både gode og dårlige dager? Hva gjør dere for å holde sykdommen i sjakk?

Anonymkode: 06899...10e

[AnonymBruker]

Har du fått tatt alle prøver på feks hormoner, stoffskifte osv?  Stortsett de FLESTE leger her har absolutt NULL peiling på kvinner og hormoner samt stoffskifte problemer.  Måte betale privat og gå til en spesialist som sendte blodprøvene mine til utlandet som visste STOR hormon problemer (som her i Norge var i "normalenivåer").  

Anonymkode: dde63...39c

[Leo]

Som brukeren over meg skriver så bør du prøve å få sjekket alt mulig annet først før du "godtar" en fibromyaligidiagnose. Jeg tviler på ingen måte på at sykdommen finnes, men jeg tror også at det er mange som feildiagnostiseres. 

Ellers er jeg også under utredning med mange av de samme symptomene som deg. På dårlige dager (Og kanskje spesielt netter...) kan smertene være ganske ille (8 - 9), men så kan det også være dager, og av og til uker, hvor de er langt mindre (3 - 4). Det verste, synes jeg, er likevel utmattelsen som av og til gjør det til et lite prosjekt bare å skulle ta en dusj. 

Hos meg har det nok utviklet seg gradvis de siste 15 - 20 årene, men virkelig ille ble det først etter en annen alvorlig sykdom for et par år siden. 

Det jeg tenker er at tilpasset fysisk aktivitet og et sunt kosthold sjelden eller aldri har skadet noen. Jeg synes også at smertene blir verre hvis jeg ikke beveger meg selv om det i seg selv er smertefullt. Fysisk aktivitet er også bra for psyken som fort kan få seg en knekk når man har smerter mesteparten av tiden. 

En annen ting med fibromyalgi (Eller hva det nå er...) er at det absolutt ikke er noen dødsdom. Når man etter hvert finner ut av hva som fungerer og hva som ikke gjør det og innretter seg etter det så tror jeg absolutt at man kan leve et godt liv. 

[AnonymBruker]

57 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du fått tatt alle prøver på feks hormoner, stoffskifte osv?  Stortsett de FLESTE leger her har absolutt NULL peiling på kvinner og hormoner samt stoffskifte problemer.  Måte betale privat og gå til en spesialist som sendte blodprøvene mine til utlandet som visste STOR hormon problemer (som her i Norge var i "normalenivåer").  

Anonymkode: dde63...39c

Har tatt prøver av alt! Hormoner og stoffskifte er (tilsynelatende) normalt. Har utelukket annen revmatisk sykdom. 

5 minutter siden, Leo skrev:

Som brukeren over meg skriver så bør du prøve å få sjekket alt mulig annet først før du "godtar" en fibromyaligidiagnose. Jeg tviler på ingen måte på at sykdommen finnes, men jeg tror også at det er mange som feildiagnostiseres. 

Ellers er jeg også under utredning med mange av de samme symptomene som deg. På dårlige dager (Og kanskje spesielt netter...) kan smertene være ganske ille (8 - 9), men så kan det også være dager, og av og til uker, hvor de er langt mindre (3 - 4). Det verste, synes jeg, er likevel utmattelsen som av og til gjør det til et lite prosjekt bare å skulle ta en dusj. 

Hos meg har det nok utviklet seg gradvis de siste 15 - 20 årene, men virkelig ille ble det først etter en annen alvorlig sykdom for et par år siden. 

Det jeg tenker er at tilpasset fysisk aktivitet og et sunt kosthold sjelden eller aldri har skadet noen. Jeg synes også at smertene blir verre hvis jeg ikke beveger meg selv om det i seg selv er smertefullt. Fysisk aktivitet er også bra for psyken som fort kan få seg en knekk når man har smerter mesteparten av tiden. 

En annen ting med fibromyalgi (Eller hva det nå er...) er at det absolutt ikke er noen dødsdom. Når man etter hvert finner ut av hva som fungerer og hva som ikke gjør det og innretter seg etter det så tror jeg absolutt at man kan leve et godt liv. 

Jeg tror legen var kjapp med å tenke fibro pga mange andre plager som kan ligge «til grunn». Sterk kronisk smerte siden barndommen, omsorgssvikt, angst og depresjon. Men jeg kommer til å kreve grundig utredning og at alle prøvesvar skal under lupen og vurderes NØYE.

Jeg gjør det jeg kan for å spise godt og røre meg, men det er ikke alltid lett når mat vokser i munnen og den minste ting som å gå på kjøkkenet for å lage en brødskive føles uoverkommelig.

Håper snart på en bedre periode, heldigvis er vinteren på hell og den pleier å være verst. Så får jeg forhåpentligvis en pause før sommervarmen slår meg ut igjen  

TS

Anonymkode: 06899...10e

[Leo]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Har tatt prøver av alt! Hormoner og stoffskifte er (tilsynelatende) normalt. Har utelukket annen revmatisk sykdom. 

Jeg tror legen var kjapp med å tenke fibro pga mange andre plager som kan ligge «til grunn». Sterk kronisk smerte siden barndommen, omsorgssvikt, angst og depresjon. Men jeg kommer til å kreve grundig utredning og at alle prøvesvar skal under lupen og vurderes NØYE.

Jeg gjør det jeg kan for å spise godt og røre meg, men det er ikke alltid lett når mat vokser i munnen og den minste ting som å gå på kjøkkenet for å lage en brødskive føles uoverkommelig.

Håper snart på en bedre periode, heldigvis er vinteren på hell og den pleier å være verst. Så får jeg forhåpentligvis en pause før sommervarmen slår meg ut igjen  

TS

Anonymkode: 06899...10e

Mitt beste tips i så måte er å bruke i hvert fall litt av de kreftene man har på gode dager/i bedre perioder på å lage sunn, enkel mat som man kan ha i fryseren. Når det da kommer dager hvor det å skulle tenke ut og lage noe sunt å spise oppleves som uoverkommelig kan man for eksempel ta opp en boks med suppe eller gryterett fra fryseren og bare varme den. 

Noe av det bedre jeg har prøvd er forresten MediYoga. Da får man rørt og strukket litt på "vondtene" og får i gang sirkulasjonen uten at det er utmattende. Bra for hodet er det også. 

Vår og tidlig høst er ellers de beste periodene for min del også så da har vi noe å se frem til! 

[AnonymBruker]

Lær deg å sette grenser for deg selv, bli flink til å si nei. Man må faktisk bli litt egoistisk når man er syk, helsa kommer først. Ikke bruk mer enn 60% energien din, selv på gode dager. Er lett å bli revet med på gode dager, men man betaler for alt man gjør i ettertid. Husk at innimellom er det godt for helse og sinn å gjøre noe ekstra som gir deg mye, selvom det krever litt ekstra energi. For av å til trenger man et påfyll av noe som gir en noe ekstra 😊 Utenom ting jeg må gjøre i hverdagen, bruker jeg nå tiden min mest på ting jeg vil gjøre. Har ikke lenger tid og energi på å bruke på ting som tapper meg helt ut lenger. 

Anonymkode: e79d6...e41