Ehler danlos syndrom og andre bindevevssykdommer

[AnonymBruker]

Jeg lurer på om jeg har Ehler danlos syndrom eller noen andre bindevevssykdommer, siden jeg har fått så mye problemer med svake leddbånd på forskjellige steder i kroppen. Jeg har ikke den karakteristiske huden som er vanlig ved ehler danlos syndrom, men tenkte kanskje det kan være forskjellige måter å ha sykdommen på? Kan den påvises ved blodprøve? 

Anonymkode: 3a71a...0bc

[AnonymBruker]

Naboen til mamma og pappa er en familie på tre der både mor og datter har EDS. Symptomene de sliter mest med er hypermobile ledd, smerter og at de blir fortere slitne enn andre. De bor 500 meter fra barnehagen, og mens de andre barna løp hele veien hjem brukte mor og datter en halvtime fordi datteren egentlig ikke orket å gå. Det var lett å høre på gråten at hun var utslitt og hadde vondt, og ikke bare var trassig. Det var vondt å høre på.

Sunnaas har litt informasjon om diagnostisering av EDS, det ligger også noen linker i artikkelen som forklarer mer dersom du er interessert i å lese.

Anonymkode: 62ed8...43e

[AnonymBruker]

Her er også en PowerPoint (jeg synes den forteller litt bedre om hvem som bør utredes og hvorfor enn det artikkelen til Sunnaas gjør), som ble vist på EDS-foreningens årsmøte i 2019. Laget av en overlege.

Anonymkode: 62ed8...43e

[AnonymBruker]

Takk🙂

Anonymkode: 3a71a...0bc

[AnonymBruker]

Har ikke blitt undersøkt selv, da jeg ikke har til til å måtte reise helt til Oslo for å bli testet og sett på. Husker ikke helt hva prøver og slik som skal påvise det, men de kan ikke gjøre det i Stavanger. 

Men kan si at det finnes flere typer EDS, ikke alle har de samme symptomene og plagene. Noen har bare selve hud-strekninga og ingen andre, men noen har de mer seriøst hjerte problemene man kan få. Noen ha så løse ledd at de sliter med å fungere, mens andre har benyttet de løse leddene og driver med slike «slangemenneske» greier og gymnastikk. 

Anonymkode: dcbb8...ddc