Hvor lang tid tar utredning for ME? Ungdom.

[AnonymBruker]

Har en ungdom som først fikk et virus, og etter dette aldri har kommet helt i form igjen. Gikk fra å være aktiv og trene mye, til å ha en sykdomsperiode på flere måneder. Kom deretter noenlunde i form igjen, men har hatt en del perioder med lite energi. 

De siste månedene nå, har vært veldig dårlige. Presser han seg litt, er han helt elendig i flere dager. Ligger da blek i sofaen/ sengen, og er fjern i blikket. På dårlige dager kan han bli utslitt av å spise middag, og dusj er en stor jobb. (Som planlegges nøye). 

Noen som har vært gjennom prosessen? Synes dette er veldig vanskelig. Fraværet på skolen øker, og det naturlige instinktet er å presse han. Men så er han jo veldig motivert, og ønsker egentlig å være på skolen.

Blir veldig takknemlig for svar fra dere med erfaringer.

Anonymkode: fb3c5...dd7

[AnonymBruker]

Har han kyssesyken?

Anonymkode: 2a854...ff0

[AnonymBruker]

Skole kan taes igjen når han blir bedre. Dersom han presser seg for mye nå risikerer han å ødelegge helsen for resten av livet, og vil da ikke ha noe utbytte av skoletimene han presset seg til. Ta helsen hans på alvor. Be fastlegen om utredning hos nevrolog og søvnspesialist. 

Anonymkode: 43672...045

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Skole kan taes igjen når han blir bedre. Dersom han presser seg for mye nå risikerer han å ødelegge helsen for resten av livet, og vil da ikke ha noe utbytte av skoletimene han presset seg til. Ta helsen hans på alvor. Be fastlegen om utredning hos nevrolog og søvnspesialist. 

Anonymkode: 43672...045

Takk for svar! Klarer i gode perioder å jobbe litt skole, og ønsker å delta i det sosiale. Men ser at vi/ han har veldig store vansker med å balansere dette.

Finnes det digitale løsninger for dette? Slik at han, når han er i god form, kan sitte hjemme og få med.undervisning.

Anonymkode: fb3c5...dd7

[AnonymBruker]

De mener han har hatt det, uten at vi visste der der og da.

Anonymkode: fb3c5...dd7

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar! Klarer i gode perioder å jobbe litt skole, og ønsker å delta i det sosiale. Men ser at vi/ han har veldig store vansker med å balansere dette.

Finnes det digitale løsninger for dette? Slik at han, når han er i god form, kan sitte hjemme og få med.undervisning.

Anonymkode: fb3c5...dd7

Telia har jo hatt reklame for sånne roboter som står på en pult og så sitter det syke barnet hjemme og følger undervisningen via en skjerm!

Anonymkode: 2a854...ff0

[ninjamamma]

spiller han eller sitte oppe sent? Drikke han energidrikk?

Flere tilfeller blant unge med "søvnvansker" og "utbrenthet".. Men det som kommer fram er jo at mange sitter med skjerm hele tiden, både kveld og natt! Noen sitter oppe til 3-4 på natta, gamer.. flere netter i uka, ikke rart de blir sliten!

Og foreldre vet som vanlig ingenting! 

 

Endret 15. februar 2020 av ninjamamma

[AnonymBruker]

Synes det er trist å høre at sønnen din er dårlig. 

Men skjønner ikke hvorfor alle som er utmattet her på KG går rett i «ME tanken». Det er så mange sykdommer som gir utmattelse. Og ME er en relativt sjelden sykdom. Å tenke rett på ME gangner ingen. Her må dere ha tett sammarbeid med legen, gjøre grundige undersøkelser, prøve ulike tiltak over tid etc.  

Anonymkode: a7a6f...65d

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har en ungdom som først fikk et virus, og etter dette aldri har kommet helt i form igjen. Gikk fra å være aktiv og trene mye, til å ha en sykdomsperiode på flere måneder. Kom deretter noenlunde i form igjen, men har hatt en del perioder med lite energi. 

De siste månedene nå, har vært veldig dårlige. Presser han seg litt, er han helt elendig i flere dager. Ligger da blek i sofaen/ sengen, og er fjern i blikket. På dårlige dager kan han bli utslitt av å spise middag, og dusj er en stor jobb. (Som planlegges nøye). 

Noen som har vært gjennom prosessen? Synes dette er veldig vanskelig. Fraværet på skolen øker, og det naturlige instinktet er å presse han. Men så er han jo veldig motivert, og ønsker egentlig å være på skolen.

Blir veldig takknemlig for svar fra dere med erfaringer.

Anonymkode: fb3c5...dd7

En uke på sykehuset. Mandag-fredag😀

Anonymkode: b6d32...1d3

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

En uke på sykehuset. Mandag-fredag😀

Anonymkode: b6d32...1d3

Og historien din er som om jeg skulle skrevet den selv for et par år siden! 

Ønsker dere lykke til og alt godt til gutten din!

Anonymkode: b6d32...1d3

[AnonymBruker]

Har han vitaminmangel?

Anonymkode: ca5be...9ca

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

En uke på sykehuset. Mandag-fredag😀

Anonymkode: b6d32...1d3

Slik skulle det vært for alle. Men hos de aller fleste kommer en diagnose pga. utmattelse (uten funn) gjerne 1-2-3 ÅR etter at man ble syk. Mulig enda lenger fordi man ikke blir tatt seriøs, og blir bedt om å gå hjem og hvile det av seg.

Man blir stående på vent til både fastlege, spesialister, MR-undersøkelser og andre nødvendige undersøkelser for å "skjønne" hva som gir utmattelse. 

Er man heldig, finner man ut noe annet på veien, som f.eks vitaminmangel, infeksjon osv. 

Anonymkode: 60782...1b2

[AnonymBruker]

Minner om at for at utredning pga. utmattelse kan først skje etter 6 måneder. Fordi vedkommende må være syk i mer enn 6 måneder sammenhengende uten bedring for at en slik diagnose kan bli satt. 

Men kjør på å finn ut av det imellomtiden! Blodprøver, legetimer, spesialister, MR osv osv. Det er ingenting å vente med! Dere må ta grep selv, og forlange!

Anonymkode: 60782...1b2

[AnonymBruker]

Ta han på alvor og for all del ikke press han! Jeg ble presset (av meg selv og foreldre) de første årene jeg var syk og det førte til en permanent forverring, er enda ikke tilbake på det nivået jeg var. 

For meg tok det et år fra jeg merket de første symptomene til jeg hadde diagnosen på papiret. Lykke til, hvis dere får diagnosen tidlig og legger tilrette for at han kan ta ting i eget tempo kan det hende dere er heldig nok til at det ikke blir for alvorlig og langvarig! 

Anonymkode: 6f7e4...e1d

[AnonymBruker]

ME-utredning kan ta lang tid. 

Hvis dere mistenker ME (PEM, blir verre av aktivitet, utmattet, influensafølelse osv), lev som om han har diagnosen. Ikke press han, la han hvile så mye han trenger, ring skole, lege osv for han, la han slutte og koble ut ALT av forventinger, krav, osv og bare ha fokus på hvile. Gi uendelig av kjærlighet, ro, omsorg, sunn mat (smoothies, juice, vitaminer, kraft, osv). 

Hadde noen gitt meg de rådene hadde jeg kanskje ikke fått alvorlig ME..

Anonymkode: ff4a5...b71

[Agatha Spinatha]

Trist å høre at sønnen din er så dårlig. Jeg kjenner ei jente som er 15 år, har hatt boleria 2 ganger. De har funnet spor av boleria i blodet fra første omgang men vet ikke om det har noe å si. Boleria som hun har nå blusser opp med jevne mellomrom. Hun har fått flere antibiotikakurer men de vil ikke gi henne større doser selv om hun føler seg friskere under behandlingstiden.

Jenta har fått diagnosen ME etter mange runder i helsevesenet. Formen hennes varierer som din sønn er hun ofte sengeliggende. Det finnes dessverre ikke noe behandlingsopplegg som kan hjelpe henne. Hun henger etter på skolen selv om de har tilpasset undervisningen. Mor valgte til slutt å la jenta gå på privatskole da de hadde midler til å følge henne opp, men det fungerer sånn passe grunnet helsetilstanden hennes. Mor har stått på og krevd at legene burde foreta seg noe, det er helt sykt men du må virkelig kreve å få hjelp. Hun har også oppsøkt privat helsehjelp men de kunne dessverre ikke hjelpe. 

 

[Agatha Spinatha]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar! Klarer i gode perioder å jobbe litt skole, og ønsker å delta i det sosiale. Men ser at vi/ han har veldig store vansker med å balansere dette.

Finnes det digitale løsninger for dette? Slik at han, når han er i god form, kan sitte hjemme og få med.undervisning.

Anonymkode: fb3c5...dd7

Du kan høre med skolen om de kan tilrettelegge. 

[Hengebuksvinet]

-

Endret 15. februar 2020 av SS

[AnonymBruker]

Be om en henvisning til spesialisthelsetjenesten. Min sønn hadde kyssesyken og ble veldig dårlig etterpå i lang tid, vi fikk time på sykehuset på barneavdelingen etter ett drøyt års tid -men de fant ikke noe og da hadde han plutselig mye bedre i mellomtiden. Det er vanlig å slite med fatigue etter kyssesyken, min sønn følte seg utslitt, svimmel, feberfølelse og vondt i kroppen. Det viktigste er at kroppen får hvile når den merker økt symptomtrykk fikk vi beskjed om, jo mindre «flink» man er til det jo lengre tid tar det for kroppen å hente seg inn. Rett og slett legge seg ned «uansett» hva man holder på med og hvile, også hvile før og etter aktiviteter (aktivitet kan være alt fra så lite som å dusje til å gå seg en tur, det er veldig individuelt hva som gjør at man overskrider kroppens grenser) 

Om det er ME er det gjerne masse andre nevrologiske symptomer i tillegg, mage, hjertebank, nummenhet, synsforstyrrelser, lys og lydsky, øresus osv. Så om ungdommen ikke har det så er det mest sannsynelig ikke ME (jeg har selv ME). Du kan Google Canadakriteriene for Me og se om dette kan stemme evt. Masse lykke til! 

Anonymkode: e025a...284

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Be om en henvisning til spesialisthelsetjenesten. Min sønn hadde kyssesyken og ble veldig dårlig etterpå i lang tid, vi fikk time på sykehuset på barneavdelingen etter ett drøyt års tid -men de fant ikke noe og da hadde han plutselig mye bedre i mellomtiden. Det er vanlig å slite med fatigue etter kyssesyken, min sønn følte seg utslitt, svimmel, feberfølelse og vondt i kroppen. Det viktigste er at kroppen får hvile når den merker økt symptomtrykk fikk vi beskjed om, jo mindre «flink» man er til det jo lengre tid tar det for kroppen å hente seg inn. Rett og slett legge seg ned «uansett» hva man holder på med og hvile, også hvile før og etter aktiviteter (aktivitet kan være alt fra så lite som å dusje til å gå seg en tur, det er veldig individuelt hva som gjør at man overskrider kroppens grenser) 

Om det er ME er det gjerne masse andre nevrologiske symptomer i tillegg, mage, hjertebank, nummenhet, synsforstyrrelser, lys og lydsky, øresus osv. Så om ungdommen ikke har det så er det mest sannsynelig ikke ME (jeg har selv ME). Du kan Google Canadakriteriene for Me og se om dette kan stemme evt. Masse lykke til! 

Anonymkode: e025a...284

Også er det vel sånn når man begynner å øke aktivitet litt over grensen sin så vil man få ett tilbakeslag, litt sånn ett skritt frem og to tilbake. Da man man systematisere og stramme inn den balansen med hvile/aktivitet igjen, men det skjønner jeg kan være vanskelig for en ungdom å forholde seg til. Legger ved en link til en «oppskrift» på dette, så kan ihvertfall du lese den og prøve å hjelpe barnet å være oppmerksom på det.  http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/AKTIVITETSAVPASNING-VED-ME-OG-CFS-Goudsmit.pdf

Anonymkode: e025a...284