Forverring av ME

[AnonymBruker]

Etter å ha presset meg for lenge i 100% jobb har jeg nå forverret MEen og er sengeliggende store deler av dagen. Slik har det nå vært i 2 mnd. Når kan jeg forvente å bli bedre? Eller kan det i verste fall være varig forverring? Noen som har erfaringer? 

Anonymkode: 1dd97...b19

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Etter å ha presset meg for lenge i 100% jobb har jeg nå forverret MEen og er sengeliggende store deler av dagen. Slik har det nå vært i 2 mnd. Når kan jeg forvente å bli bedre? Eller kan det i verste fall være varig forverring? Noen som har erfaringer? 

Anonymkode: 1dd97...b19

Uff føler med deg, jeg fikk diagnosen for noen måneder siden etter jeg ble akutt veldig syk for 2 år siden, hadde symptomer lenge før det som jeg ignorerte som du (fra 2014 ca). Må desverre si at jeg ligger nesten hele dagen - er oppe på bena kanskje 2 timer pr dag, kan trosse formen innimellom å være med på noe sosiale ting, men kun fordi jeg tenker det er bra for meg psykisk ikke fordi jeg føler meg bra. Jeg merker at  det værste symptomtrykket har redusert seg litt gradevis siste tiden, men utmattelsen er så innmari tilstede at jeg allikevel ikke føler at jeg har bedre funksjon, men føler meg noe friskere og tilstede om det gav mening. Tror uansett det er veldig individuelt hvor fort man evt kommer seg på bena igjen. Så vet ikke om mitt svar var noe fasit og trøst egentlig. Håper uansett du får det bedre snart. 

Anonymkode: 2c6bb...7ae

[AnonymBruker]

Det er svært individuell. Det kan lette i morgen, og det kan gå....altfor lenge... 

Hold motet oppe så langt det lar seg gjøre. Bare prøv å slå deg til ro med det som skjer, og ta tiden til hjelp. 

Anonymkode: f3572...009

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Uff føler med deg, jeg fikk diagnosen for noen måneder siden etter jeg ble akutt veldig syk for 2 år siden, hadde symptomer lenge før det som jeg ignorerte som du (fra 2014 ca). Må desverre si at jeg ligger nesten hele dagen - er oppe på bena kanskje 2 timer pr dag, kan trosse formen innimellom å være med på noe sosiale ting, men kun fordi jeg tenker det er bra for meg psykisk ikke fordi jeg føler meg bra. Jeg merker at  det værste symptomtrykket har redusert seg litt gradevis siste tiden, men utmattelsen er så innmari tilstede at jeg allikevel ikke føler at jeg har bedre funksjon, men føler meg noe friskere og tilstede om det gav mening. Tror uansett det er veldig individuelt hvor fort man evt kommer seg på bena igjen. Så vet ikke om mitt svar var noe fasit og trøst egentlig. Håper uansett du får det bedre snart. 

Anonymkode: 2c6bb...7ae

...og kanskje fokuser på at det sjeldent er noe som er konstant og tar du de rette hensynene nå så er det å håpe man ikke blir værre.

Anonymkode: 2c6bb...7ae

[AnonymBruker]

Vanskelig å si om du blir bedre eller om det er varig forverring. Presset meg for langt over tid selv, det er 4 år siden og jeg er fortsatt dårligere enn jeg var da. 

Det viktigste du gjør nå er å ta godt vare på kroppen din. Hvil, hvil og atter hvil. Klarer du å være litt i aktivitet er det bra, men ikke press kroppen. Det er bedre med små museskritt fremover enn 2 lange skritt frem og 4 lange tilbake 😉 

Jeg har vært syk i 14 år og er det noe jeg har lært (etter utallige krasj) er at det nytter virkelig ikke å presse kroppen. Det blir litt som å leve på kredittkort. En dag må det betales og det med skyhøy rente. 

Anonymkode: 060a2...f7d

[AnonymBruker]

kan jeg spørre hvordan du vet at det er ME og ikke utbrenthet eller en form for fatigue? Jeg lå i 2 år, de utelukket ME på meg. Selv om jeg ikke greide husarbeid eller ble helt utmattet av å gå til kjøleskapet. 

Anonymkode: 523f0...6c5

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar alle. Er vel ikke noe fasit på dette. Får ta tiden til hjelp. 

Anonymkode: 1dd97...b19

[AnonymBruker]

Det kan være en permanent forværring og det er kjempeviktig at du ikke presser deg fremover, selv på gode dager. Da øker faren for permanent forværring. 

Anonymkode: ac853...784

[AnonymBruker]

Jeg ble også kronisk forværret for 5 år siden desverre av å prøve å ta et skolefag som ble for mye for meg.. 

Anonymkode: ac853...784

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

kan jeg spørre hvordan du vet at det er ME og ikke utbrenthet eller en form for fatigue? Jeg lå i 2 år, de utelukket ME på meg. Selv om jeg ikke greide husarbeid eller ble helt utmattet av å gå til kjøleskapet. 

Anonymkode: 523f0...6c5

Har hatt symptomer og plager på ME i maaange år. Fyller alle strenge kriterier. Jeg mener en god lege lett kan skulle mellom ME og feks utbrenthet. TS

Anonymkode: 1dd97...b19

[AnonymBruker]

Dessverre vanskelig å si da det er veldig individuelt. Alt fra dager, mnd, til år, men prøv å hold fast med «ingenting» varer evig  det prøver jeg når jeg blir verre med min ME. Kan være forverret i noen dager, en uke, eller mnd. I tillegg har du sjekket at vitaminstatus er OK? Mange kan få lav Dvit på vinterstid (eller generelt om man er husbundet). Vil isåfall forsterke en utmattelse. Synes selv det er viktig å få i meg nok næring og vann, at det kan hjelpe.

Anonymkode: f6cb6...721

[AnonymBruker]

Det kommer an på hvor lenge du har vært syk. Dersom man begynner med aktivitetsavpasning og hvile iløpet av de første to-tre årene har man nokså gode sjanser til å bli helt frisk. Etter dette tidsvinduet er prognosen derimot en helt annen. Og jo yngre du er ved sykdomsdebut, jo kraftigere funksjonsnedsettelse får man gjerne, og man har også sett at disse pasientene ekstremt sjelden blir spontant friske. Menn har noe bedre prognose enn kvinner. Kvinner som blir syke rundt overgangsalder har bedre prognose enn yngre kvinner. 

Og så kommer det selvfølgelig an på hvor flink du er til å hvile ordentlig. God hvile krever fravær av stimuli, så man skal ikke se TV, lese, lytte til musikk e.l. Forsøk å gjøre absolutt minst mulig. Får du tilstrekkelig med hjelp i hjemmet?  

Anonymkode: fe787...31f

[AnonymBruker]

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det kommer an på hvor lenge du har vært syk. Dersom man begynner med aktivitetsavpasning og hvile iløpet av de første to-tre årene har man nokså gode sjanser til å bli helt frisk. Etter dette tidsvinduet er prognosen derimot en helt annen. Og jo yngre du er ved sykdomsdebut, jo kraftigere funksjonsnedsettelse får man gjerne, og man har også sett at disse pasientene ekstremt sjelden blir spontant friske. Menn har noe bedre prognose enn kvinner. Kvinner som blir syke rundt overgangsalder har bedre prognose enn yngre kvinner. 

Og så kommer det selvfølgelig an på hvor flink du er til å hvile ordentlig. God hvile krever fravær av stimuli, så man skal ikke se TV, lese, lytte til musikk e.l. Forsøk å gjøre absolutt minst mulig. Får du tilstrekkelig med hjelp i hjemmet?  

Anonymkode: fe787...31f

Her var det mange påstander som jeg lurer veldig på hvor du har lært? For det stemmer ikke overens med det jeg lærte på mestringskurs på sykehuset. 

Der lærte vi at aktivitetsavpasning er viktig for å stabilisere. Men at man ikke kan hvile seg frisk, slik som du antyder. 

At yngre mennesker får kraftigere funksjonsnedsettelse har jeg heller ikke hørt før. Og at eldre kvinner blir bedre enn kvinner i overgangsaldere har jeg heller ikke hørt. - Tvert imot sa de på mestringskurset at yngre mennesker hadde bedre prognoser. (Hva definisjon på yngre er husker jeg ikke, men tror det var rundt 35år og ned).

Hvile er også individuelt. Er faktisk slik at 0 stimuli heller kan forverre situasjonen for man blir totalt sensitivisert. 

Anonymkode: f6cb6...721

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her var det mange påstander som jeg lurer veldig på hvor du har lært? For det stemmer ikke overens med det jeg lærte på mestringskurs på sykehuset. 

Der lærte vi at aktivitetsavpasning er viktig for å stabilisere. Men at man ikke kan hvile seg frisk, slik som du antyder. 

At yngre mennesker får kraftigere funksjonsnedsettelse har jeg heller ikke hørt før. Og at eldre kvinner blir bedre enn kvinner i overgangsaldere har jeg heller ikke hørt. - Tvert imot sa de på mestringskurset at yngre mennesker hadde bedre prognoser. (Hva definisjon på yngre er husker jeg ikke, men tror det var rundt 35år og ned).

Hvile er også individuelt. Er faktisk slik at 0 stimuli heller kan forverre situasjonen for man blir totalt sensitivisert. 

Anonymkode: f6cb6...721

Det jeg skrev baserer jeg på nyere forsikning, bl.a. en stor og grundig rapport som kom ut i fjor. 

Jeg antyder ikke at man kan hvile seg frisk, men derimot at kvalitetshvile og god AAA kan medføre stabilisering av sykdommen og hos mange også bedret funksjonsnivå.

Den gamle vranglæren om at barn og ungdom har gode prognoser er bevist flere ganger at ikke stemmer, så det er synd dersom mestringssentrene ikke har oppdatert seg på nyere forskning.  

Anonymkode: fe787...31f

[AnonymBruker]

KAn vare fra måneder til flere år, sorry å måtte si det.

 

Faen ta den sykdommen, det er så trist at de ikke kan finne noe ut av hva som forårsaker det.

Anonymkode: ddd58...294

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det jeg skrev baserer jeg på nyere forsikning, bl.a. en stor og grundig rapport som kom ut i fjor. 

Jeg antyder ikke at man kan hvile seg frisk, men derimot at kvalitetshvile og god AAA kan medføre stabilisering av sykdommen og hos mange også bedret funksjonsnivå.

Den gamle vranglæren om at barn og ungdom har gode prognoser er bevist flere ganger at ikke stemmer, så det er synd dersom mestringssentrene ikke har oppdatert seg på nyere forskning.  

Anonymkode: fe787...31f

Hva heter rapporten? 

Anonymkode: f6cb6...721

[Hentacruel]

Kanskje noe å ta opp med psykolog? 

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det jeg skrev baserer jeg på nyere forsikning, bl.a. en stor og grundig rapport som kom ut i fjor. 

 

Den gamle vranglæren om at barn og ungdom har gode prognoser er bevist flere ganger at ikke stemmer, så det er synd dersom mestringssentrene ikke har oppdatert seg på nyere forskning.  

Anonymkode: fe787...31f

Hei jeg tror på det du skriver men for personlig interesses skyld lurer jeg på om du har kilde til noe av forskningen du snakker om med som går på dette med dårlige prognoser, ingen spontan tilfriskning og at unge får værre funksjonsnedsettelse osv? På forhånd tusen takk hvis du gidder å lete det frem! ❤

Anonymkode: ac853...784