Kommer ingen vei her i livet..

[AnonymBruker]

Legen kunne fortelle meg følgende idag:

Vi har fått utslag på en blodprøve som kan ha sammenheng med revmatoriske problemer og jeg er henvist til spesialist uten videre sykmelding. 
Han mener også på at det som faktisk er problemet mitt ikke er tilfelle/det er ikke noe konkret for han å finne ut av. Det er hovedsak dette som gjør arbeid vanskelig for meg. (søvn- uten at jeg føler meg uthvilt) det er det jeg har slitt med lengst. Han mener også på at siden blodprøver er fine så skal jeg bare bite tennene mine sammen nok en gang og dra ut i arbeid, Får høre hva NAV sier på fredag ang. hva jeg skal gjøre videre. Håper ingen opplever dette. 

Knakk sammen helt og tårene bare trillet i det han sa at jeg burde ut i arbeid igjen. Dette gjorde jeg til jeg gikk ut fra legen. Han sier han skjønner at dette ikke er lett. Det er største løgnen jeg har hørt, for han kan tydeligvis ikke vite hvordan jeg har det når han velger å konsentrere seg om smertene i armene mine som har kommet gradvis, og ikke ta tak i det faktiske problemet mitt. Jeg er helt knust. Han kan umulig forstå hvor tungt det er for meg. Hva gjør jeg nå da? Skal jeg bite tennene sammen enda en gang og trosse mine plager? Være i jobb en liten stund før jeg ikke klarer det mer? 

Håper ingen på min alder blir syk som meg og må oppleve dette. Dette er bare sykt dårlig opplegg! jeg blir forbanna. 

ME er ikke noe alternativ sa han. Nettopp fordi dette er noe som han mener er et syndrom og ikke en diagnose. ME er helt utelukket i hans øyne. Nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre lengre...

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Legen kunne fortelle meg følgende idag:

Vi har fått utslag på en blodprøve som kan ha sammenheng med revmatoriske problemer og jeg er henvist til spesialist uten videre sykmelding. 
Han mener også på at det som faktisk er problemet mitt ikke er tilfelle/det er ikke noe konkret for han å finne ut av. Det er hovedsak dette som gjør arbeid vanskelig for meg. (søvn- uten at jeg føler meg uthvilt) det er det jeg har slitt med lengst. Han mener også på at siden blodprøver er fine så skal jeg bare bite tennene mine sammen nok en gang og dra ut i arbeid, Får høre hva NAV sier på fredag ang. hva jeg skal gjøre videre. Håper ingen opplever dette. 

Knakk sammen helt og tårene bare trillet i det han sa at jeg burde ut i arbeid igjen. Dette gjorde jeg til jeg gikk ut fra legen. Han sier han skjønner at dette ikke er lett. Det er største løgnen jeg har hørt, for han kan tydeligvis ikke vite hvordan jeg har det når han velger å konsentrere seg om smertene i armene mine som har kommet gradvis, og ikke ta tak i det faktiske problemet mitt. Jeg er helt knust. Han kan umulig forstå hvor tungt det er for meg. Hva gjør jeg nå da? Skal jeg bite tennene sammen enda en gang og trosse mine plager? Være i jobb en liten stund før jeg ikke klarer det mer? 

Håper ingen på min alder blir syk som meg og må oppleve dette. Dette er bare sykt dårlig opplegg! jeg blir forbanna. 

ME er ikke noe alternativ sa han. Nettopp fordi dette er noe som han mener er et syndrom og ikke en diagnose. ME er helt utelukket i hans øyne. Nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre lengre...

Anonymkode: 360f1...411

Uff ikke lett, legen din er ikke oppdatert -ME er en nevrologisk diagnose med egen diagnose kode og har vært det i veldig mange år. Uansett, om de har funnet forhøyede blodprøve verdier som kan tyde på revmatisk sykdom så må jo det evt behandles?! Har du vært sykemeldt ett år så får du ikke lenger sykemelding men vurdering for aap, så at du evt skal få behandling for revmatisk sykdom må jo være ett argument . Ett alternativ jeg kan anbefale er å høre med legen eller NAV om du kan bli henvist ett opphold for arbeidsrettet rehabilitering? Der blir arbeidsevnen og funksjonsnivået ditt bli vurdert av ett tverrfaglig team som kan hjelpe deg videre i prosessen. Det er også ett tiltak som NAV kan godta for å innvilge deg evt aap. Jeg var på Air Rauland - sjekk ut nettsiden deres og evt hør med fastlege og Nav om det kan være aktuelt for deg å bli henvist dit. Syntes det kan høres ut som en løsning for deg som burde bli fulgt opp litt tettere en det fastlegen kan klare. 

Anonymkode: d9ffc...f9a

[AnonymBruker]

https://rehabilitering.no : her er nettsiden til Air Rauland, det finnes mange andre slike tilbud rundt om i landet -vet jo ikke hvor du bor. Kan anbefales om du sliter med helsa og trenger å vite hvor du står ifht helse og jobb. 

Anonymkode: d9ffc...f9a

[AnonymBruker]

Jeg tenkte også at rehabilitering ville være det naturlige stedet å starte... rart at legen ikke nevnte det?

Anonymkode: c58f3...eff

[AnonymBruker]

Slik du beskriver dine plager, gir i alle fall meg en hypotese i retning CSF/ME, fibromyalgi, evt. psykosomatiske/somatiseringsplager. Har dette blitt vurdert eller utredet for?

Anonymkode: 3ea62...298

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Slik du beskriver dine plager, gir i alle fall meg en hypotese i retning CSF/ME, fibromyalgi, evt. psykosomatiske/somatiseringsplager. Har dette blitt vurdert eller utredet for?

Anonymkode: 3ea62...298

 

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tenkte også at rehabilitering ville være det naturlige stedet å starte... rart at legen ikke nevnte det?

Anonymkode: c58f3...eff

Har ikke blitt vurdert for det. Idag fikk jeg henvendelse til spesialist, han konsentrerer seg kun om leddplagene mine som han har en pekefinger på mtp blodprøvesvarene. Jeg vet ærlig talt ikke hva som er lurest. Skal jeg bytte fastlege? 

Legen mener det ikke er tilfelle det med søvnproblemer/utmattelse. 

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

Siden du skal til en revmatolog så ta det opp der, de har ihvertfall greie på fibromyalgi som er litt i samme gaten som ME, hør litt med han/hun og hør hva hun tenker. Kommer du ingen vei, så dra på en second opinion ett annet sted en fastlege. Jeg holder ennå en knapp på rehabiliteringsopphold -der har de ett tverrfaglig team rundt deg og vil fange opp om de også kan mistenke ME om du er godt utredet for det meste ellers før du kommer dit. De er også behjelpelige ovenfor NAV evt. 

Anonymkode: d9ffc...f9a

[Gjest Emmaa90]

Det er ikke lett å ha så mange helseutfordringer som det du skisserer i innlegget ditt  

 

Først vil jeg bare si, du snakker om psykisk sykdom. Vill bare minne på at det er like reelt og alvorlig som «fysisk» sykdom i den grad man kan skille de to. Og det handler ikke om «å ta seg sammen» 👍🏼

 

 

Tenkt litt for deg selv:

(Dette trenger du ikke svare på her, men fint å gruble på for din egen del, og kan hjelpe deg videre med legetimer og behandling)

Hva tenker du er hovedproblemet ditt i hverdagen? 

Hvilken av dine helseutfordringer føler du selv er størst hinder for at du skal klare å leve litt bedre ? 

Hva skal til for at noen av utfordringene blir bedre?

og kanskje viktigst av alt:

hva gir deg glede og mestring i hverdagen? Hva er viktig for deg? 💛

 

 

 

Slenger bare ut noen flere tanker her, er ikke sikkert det blir rett for deg, men prinsippet blir det samme 😊

Du sier du ikke vil ha jobb når dagene dine er så uforutsigbare, og at du vet ikke om du orker å stå opp. - hva gjør dagene uforutsigbare? Hva gjør at du ikke orker å stå opp?

Kan det å prøve å få en fast søvnrutine være bra ? Du nevner mange timer søvn - og i noen tilfeller kan søvn «avle søvn». Klarer du f.eks å få en fast rutine med faste legge - våkne. At du sover 00:00-10:00 f.eks? Så kan du heller hvile iløp av dagen uten å sove? Hvordan ville det fungert å prøve noe slikt? Og istedenfor å gå tur hver tredje dag, for så å bli dårlig. Hvor langt går du da? La oss si du går 30min hver tredje dag men blir dårlig. Kan du heller gå 10-15min annenhver dag? 

Du snakker om at videregående var tung fordi du var så sliten og utmattet. Ikke st det er noe trøst, men slik er det nok for mange desverre, på vgs. er det mye fag, lekser, kroppen er fortsatt i endring, det er nytt miljø og nye venner/fiender, mye å forholde seg til med sosiale spilleregler. - sier ikke at dette er årsak til dine problemer, men det er mer en nok til at noen som er 100% frisk kan bli utmattet. I tillegg har man som ungdom økt søvnbehov sammenlignet med en voksen. 

Så det jeg lurer på er. Har du prøvd å jobbe eller har du kun gått vgs.? Jeg for min del (som forøvrig var «skoleflink» og taklet den biten greit) synes det var en befrielse å komme ut i arbeidslivet. Det er noe helt annet, mer frihet, mestring, lønn, kanskje man får gode kolleger osv 😊

 

Ser noen forøvrig nevner ME her. Tenker Ikke at du har du på bakgrunn av hva du skriver. Dra først til revmatolog med «åpent sinn», vær åpen for hva han/hun sier. Skisser det som er dine hovedutfordringer - hva du ønsker hjelp til. Og Tilslutt vill jeg bare si, ingenting varer evig. Uansett hva utfallet fra videre utredning blir. Vil man kunne finne medisiner, behandling, mestringsteknikker for å etterhvert få en bedre hverdag. Lykke til 💛