Dere som har ME, kan dere dele litt erfaringer?

[AnonymBruker]

Har vært utsatt for muggsopp over en periode, og ble akutt syn av inneklima. Opplevde litt bedring etter et par måneder,  men mange av plagene henger igjen. Har nå hatt en liten forverring igjen, og sover opptil 18 timer i døgnet. Kunne lett sovet mer. Har alltid hatt tro på fysisk aktivitet, men opplever nå at jeg kan være dårlig i flere dager av å presse meg litt. Selv en rolig tur på 2 km kan slå meg helt ut. (Var aktiv i idrett og friluftsliv til jeg ble syk).

Har dere noen tips? Erfaringer å dele?

Anonymkode: a8041...cb6

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymkode: a8041...cb6

[AnonymBruker]

Jeg har ME, men du snakker jo om muggsopp i innlegget..? Har du fått diagnosen ME i tillegg?

Anonymkode: f7ab9...d84

[AnonymBruker]

Regner med at du mistenker ME siden du spør?! ME har varierende debut hos de fleste, det er kanskje vanligere å ha problemer med å sove en å ha stort behov for søvn egentlig. Jeg kan legge ved en lenke om hvilke symptomer man må ha for at man skal oppfylle kriteriene for diagnosen, jeg har ME, men sykdomshistorien min blir for lang til at jeg orker skrive alt her. Husk at du må ha vært utredet for all annen sykdom ut fra dine symptomer før evt ME diagnose blir satt. Det eneste konkrete rådet jeg har fått for dette er aktivitetsavpasning, siden det ikke er noen «kur» mot sykdommen. Du må rett og slett bare hvile når du merker økt symptomtrykk. 
I nasjonal veileder fra Helsedirektoratet, fra side 20 kan du lese om Canadakriteriene som må være oppfylt for å kunne få ME diagnosen, der kan du se at du skal ha mange nevrologiske symptomer i tillegg til utmattelse:

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf

Anonymkode: 30647...323

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ME, men du snakker jo om muggsopp i innlegget..? Har du fått diagnosen ME i tillegg?

Anonymkode: f7ab9...d84

Har ikke fått diagnose ME, men vil be om mer utredning på nyåret. Mange får ekstrem utmattelse i etterkant av muggsoppeksponering. 

Anonymkode: a8041...cb6

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har ikke fått diagnose ME, men vil be om mer utredning på nyåret. Mange får ekstrem utmattelse i etterkant av muggsoppeksponering. 

Anonymkode: a8041...cb6

Jeg kan ikke så mye om muggsopp, men er det noe du kan få behandling for? 

Anonymkode: f7ab9...d84

[AnonymBruker]

Takk for svar. Kjenner en som får cellegift, og som er overbevist om at det fungerer. Vet at dette ikke er anbefalt i Norge, men at flere velger å betale for behandlingen i andre land.

Anonymkode: a8041...cb6

[AnonymBruker]

ME kan jo også ha kommet uavhengig av muggsopp også selvfølgelig. Eller så er jo en teori at ME utløses som en konsekvens av en overbelastning i immunforsvaret (sammen med andre risikofaktorer). Cellegift vet jeg ble gitt i en stor studie her i Norge, men effekten var for tilfeldig til at de kunne konkludere med at det var en løsning for ME pasienter. 

Anonymkode: 30647...323

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Kjenner en som får cellegift, og som er overbevist om at det fungerer. Vet at dette ikke er anbefalt i Norge, men at flere velger å betale for behandlingen i andre land.

Anonymkode: a8041...cb6

Spennende. Vet du hvilket land som tilbyr Cellegift og hvor dyrt det er? Regner med at man må betale alt sammen selv. 

Anonymkode: e1b30...af6

[AnonymBruker]

Jeg vet at dette er et alternativ i Spania, men det er dyrt. Ca 2500 € per behandling, tror du bør ta 4. 

Anonymkode: a8041...cb6

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Kjenner en som får cellegift, og som er overbevist om at det fungerer. Vet at dette ikke er anbefalt i Norge, men at flere velger å betale for behandlingen i andre land.

Anonymkode: a8041...cb6

Vet ei som fikk mye Bivirkninger av cellegift-studien som var ifm ME.. livet ble nye verre, og ME-en også.. så er ikke bare bare 

Anonymkode: f7ab9...d84

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vet ei som fikk mye Bivirkninger av cellegift-studien som var ifm ME.. livet ble nye verre, og ME-en også.. så er ikke bare bare 

Anonymkode: f7ab9...d84

Tror aldri jeg ville turt å prøve noe så sterkt som cellegift uten å være sikker på at jeg ble bedre. Har sett på nært hold hvor ille cellegift er for kreftpasientene - det er virkelig sterk kost for kroppen.

Anonymkode: 418d6...a13

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

 ME har varierende debut hos de fleste, det er kanskje vanligere å ha problemer med å sove en å ha stort behov for søvn egentlig. 

Nei, tror det er ganske likt? De fleste jeg kjenner kan og ønsker å sove og sove og sove.... Ikke alltid de får sove til normal tid, men når de først får sove/følge kroppens signaler og sove når de kjenner seg trøtte (ikke bare slitne) kan de sove lenge. 

Anonymkode: 61f77...ed3

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nei, tror det er ganske likt? De fleste jeg kjenner kan og ønsker å sove og sove og sove.... Ikke alltid de får sove til normal tid, men når de først får sove/følge kroppens signaler og sove når de kjenner seg trøtte (ikke bare slitne) kan de sove lenge. 

Anonymkode: 61f77...ed3

 Nei, dette stemmer nok ikke. Vi er slitne, ikke trøtte. Det kan være perioder der noen sover unormalt mye, men det er ikke typisk for ME-syke at de sover mye (men typisk at de hviler mye). Selvsagt finnes det unntak. 

Anonymkode: f7ab9...d84

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

 Nei, dette stemmer nok ikke. Vi er slitne, ikke trøtte. Det kan være perioder der noen sover unormalt mye, men det er ikke typisk for ME-syke at de sover mye (men typisk at de hviler mye). Selvsagt finnes det unntak. 

Anonymkode: f7ab9...d84

Enig det er min erfaring også, sliten men ikke trøtt, så jeg må ofte ty til innsovningstabletter for i det hele tatt få noen timer med søvn. Har inntrykk via andre ME syke at det er vanlig med innsovningsproblemer, samt det med hyppig oppvåkninger i løpet av natta -men har også de som kan sove mye selvfølgelig. Lest ett sted at det med behov for myr søvn kan inntre hos noen i den tidlige fasen av sykdommen.

Anonymkode: 30647...323

[AnonymBruker]

42 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Enig det er min erfaring også, sliten men ikke trøtt, så jeg må ofte ty til innsovningstabletter for i det hele tatt få noen timer med søvn. Har inntrykk via andre ME syke at det er vanlig med innsovningsproblemer, samt det med hyppig oppvåkninger i løpet av natta -men har også de som kan sove mye selvfølgelig. Lest ett sted at det med behov for myr søvn kan inntre hos noen i den tidlige fasen av sykdommen.

Anonymkode: 30647...323

Jeg fikk stort søvnbehov etter ca 2 år med alvorlig til svært alvorlig grad ME. Sov 20 timer i døgnet en periode på noen måneder. Så gikk det over, men opplevde faktisk varig bedring etter dette. Fra grad 3/4 til grad 2. Sikkert tilfeldig. Men jeg tar melatonin for å sove. Hadde ikke det virket på meg hadde jeg måtte ta sovemedisiner. 

Anonymkode: f7ab9...d84

[AnonymBruker]

Hadde et stort søvnbehov i akuttfasen, deretter har det blitt bedre men sliter med innsovning. På dager der jeg har gjort for mye så kan jeg bli veldig sliten og behov for å sove mer (kan ende med å måtte ta en ekstra blund på dagtid for eksempel).

Anonymkode: 418d6...a13