Barneleddgikt

[snurk]

Noen andre her som har erfaring med barneleddgikt? Enten hatt det selv eller har barn/noen i familen med det?

Vår datter på 2 år ble i sommer diagnosert med barneleddgikt og vi gikk så i gang med medisiner. Etter ett par måneder ble hun så og si symptomfri og siste MR fra oktober viste at det nærmest ikke var noe betennelse igjen (hun har et punkt i nakken og et punkt lengre ned i ryggen). I samråd med lege begynte vi nedtrapping av medisiner. Dessverre for ett par uker siden begynte vi å legge merke til at hun var begynt å bli stiv i nakken igjen i tillegg til at hun ofte våknet på natten og gråt. Vi var hos legen sist uke som nå har satt opp en liste over medsiner og jeg merker at jeg får vondt i meg av å tenke på alt dette som skal inn i den 2-år gamle lille kroppen 😞 Bekymrer meg særdeles mye for bivirkninger som kvalme og hodepine, er så redd for at dette skal påvirke barndommen hennes negativt. 

Vil bli veldig glad for å høre andre erfaringer rundt barneleddgikt - både positive og negative. 

[AnonymBruker]

Finnes det en landsforening kanskje, eller en Facebookgruppe for folk i samme situasjon? 

Jeg har dessverre ikke noe nyttig å komme med utover det.. 

Anonymkode: c8ec2...8b2

[AnonymBruker]

Så fint at hun har fått og får behandling! Prøv å les litt om hvordan de som hadde barneleddgikt før fikk det. Potensielt store synsproblemer, ødelagte ledd, forskjell i lengde på armer og bein, liten kjeve, dårlig bevegelse. Litt hodepine og kvalme er nok peanuts av påvirkning av barndommen sammenlignet med det å få en ødelagt kropp og ikke kunne bevege seg

(Har sett gamle som hadde barneleddgikt og har venner som har levd med barneleddgikt :)) 

Anonymkode: 9cb30...8a2

[AnonymBruker]

7 timer siden, snurk skrev:

Noen andre her som har erfaring med barneleddgikt? Enten hatt det selv eller har barn/noen i familen med det?

Vår datter på 2 år ble i sommer diagnosert med barneleddgikt og vi gikk så i gang med medisiner. Etter ett par måneder ble hun så og si symptomfri og siste MR fra oktober viste at det nærmest ikke var noe betennelse igjen (hun har et punkt i nakken og et punkt lengre ned i ryggen). I samråd med lege begynte vi nedtrapping av medisiner. Dessverre for ett par uker siden begynte vi å legge merke til at hun var begynt å bli stiv i nakken igjen i tillegg til at hun ofte våknet på natten og gråt. Vi var hos legen sist uke som nå har satt opp en liste over medsiner og jeg merker at jeg får vondt i meg av å tenke på alt dette som skal inn i den 2-år gamle lille kroppen 😞 Bekymrer meg særdeles mye for bivirkninger som kvalme og hodepine, er så redd for at dette skal påvirke barndommen hennes negativt. 

Vil bli veldig glad for å høre andre erfaringer rundt barneleddgikt - både positive og negative. 

Vår datter på 3 har barneleddgikt (poly), ble diagnostisert som 1,5-åring. Hun tar flere faste medisiner, og de gjør at hun per nå ikke har synlige betennelser eller symptomer. Hun får medisin mot bivirkninger og, og hun har ikke kvalme eller andre bivirkninger. Legene våre sier at det har skjedd så utrolig mye på medisinfronten de siste 20 årene innen leddgikt, slik at _de fleste_ lever mer eller mindre normale liv med aktiviteter som andre barn. Vi merker ingen forskjell på vår datter og jevnaldrende nå lenger. Heldigvis! 

 

Selvfølgelig har vi vært veldig heldige og krysser fingrene for at det fortsetter slik, men det er noe helt annet å få denne sykdommen nå enn for 20 år siden. 

 

Masse lykke til i alle fall

Anonymkode: ca56e...a5f

[AnonymBruker]

Jeg ble diagnostisert som 4-åring i 1991. Jeg vet jo ikke hva som har skjedd siden dengang mtp. behandling, men jeg husker jeg ble behandlet med medisiner som var ment for voksne, bare i mindre doser. Husker jeg også gikk på malariamedisin for det skulle være så effektivt visstnok:P Men jeg regner med det har endret seg siden da:) Jeg hadde mest plager med knær og ankler, og delvis håndledd og albuer. Min mor hevdet også jeg hadde plager med andre ting men som jeg ikke selv opplevde som plager.

Jeg tror ikke jeg var veldig hardt angrepet, hadde tilnærmet normal barndom, var med på skoletur, gikk på ski osv. Men jeg hadde store problemer med andre ting, bla. infeksjoner, betennelser, falsk krupp osv., svært hyppig. De var usikker på om de var relatert, men plagene forsvatn da jeg tok mandlene og siden da har jeg knapt vært syk:P Jeg har dårlig syn men det kan liksågodt være arv(-5.50), og jeg har antakelig har fått lavt stoffskifte som følgesykdom, men tar medisiner og lever helt fint med det:)

Det verste var vel stigmaet som barn; du har da ikke leddgikt! Det er sånt som gamle mennesker får! Det var standardstrofen. Så fikk jo veldig lite forståelse dengang dessverre. Måtte jo også noen runder på medisiner som gav fysiske bivirkninger som jeg ble en del mobbet for:\

Når det er sagt; jeg har drevet med kampsport, svømming og sykling, så det har ikke hindret meg i å gjøre hva jeg har hatt lyst til:) I dag er jeg voksen og jobber i et fysisk krevende yrke, reiser og trener:) Eneste jeg kan klage på er at jeg har et kne som ikke er helt som det skal, men det kan muligens komme av en akeulykke, heller enn leddgikten.
Håper dette er til litt hjelp:)

Anonymkode: 9a232...88e