Barn med horners syndrom?

[Nuka]

Hei! Jeg sitter igjen med mye tanker etter siste uken. Hodet har «kjørt» seg mye angående dette generelt, men selv om det var en lettelse å få satt ord på dette denne uken medfører det også mye tanker. Vi har en gutt med medfødt horners syndrom. Lurer du på hva det er er det en greit forklart lenke her: Horners (elever er dårlig oversatt fra pupils som i denne sammenhengen er pupill/pupiller) 

Gutten vår er litt i overkant 1.5 år nå og vi har allerede vært på sykehuset 2 ganger for å utrede uten svar. Siste gang ble vi bare dysset ned og avtalte ny tid etter 6-8 mnd. Jeg fant meg ikke i dette og har snakket med barnehagen og hs om det og hvilke andre ting som tydelig medfølger. Han «sjangler» en del, spesielt når han er sliten, detter mye og virker faktisk som lille gutten vår har vondt i hodet allerede 😕 han klør seg mye på det øyet som er ramma og slår seg veldig(!) mye i hodet og sier «au» hvis det har vært mye en dag. (Dette er ikke førstefødte så reagerer fordi han gjør det veldig mye oftere enn eldste på 7 år) han «kompenserer» også mye allerede med at han har fått en knekk i nakken for å se bedre og må ha fysioterapi allerede nå for å bremse konsekvensene slik at utfallet ikke skal bli fullt så alvorlig med nakke og ryggproblemer. Med det sagt da så er han veldig flink å ta seg for slik at han ikke slår hodet da han som sagt detter mye. Han er morsom og pratsom og kommer med nye ord hele tiden så virker ikke som han har noe særlig tilleggsproblemer. 

Så til et par spørsmål og kort forklaring; jeg ringte hs for 1.5 mnd. siden og beskrev problemet og vi fikk en time for 3 uker siden som måtte flyttes grunnet sykdom og fikk ny time denne uka. Når vi kom inn satt både hs og fastlegen vår der  de ble begge kort forklart og lege undersøkte litt før hun kom med setningen at han har horners syndrom. Hun hadde faktisk lest seg opp til noen alternativ og kom til konklusjon etter å ha sjekket begge øynene og stilt noen kontrollspørsmål. Det var godt og skummelt selvsagt med tanke på konsekvensene som kan medføre. Vi ble henvist til Oslo universitetssykehus for second opinion og videre utredning og eventuell behandling. De skulle også skrive et brev og sette på plass sykehuset som hadde sjekket gutten vår to ganger. Det var slett ingen grunn til å behandle gutten og oss slik selv om det var lite erfaring og informasjon om dette! 
 

-Er det noen der ute som har barn/ungdom med det samme? (Ja det er forskjell på voksne og barn med dette..) 

-Hva har blitt gjort av behandling/utredning/tiltak?

-Hva er prognosene?

-Hva kan vi forvente?

~Takk for at du/dere tok dere tid til å lese og eventuelt svare og kom bare med spørsmål så kan jeg svare så fort jeg vet svaret hvis det omfatter ting vi ikke har vært gjennom enda🌺💖

[AnonymBruker]

Linken din er ikke kvalitetssikret.

Her er tre bedre kilder:

https://nhi.no/sykdommer/oye/diverse/horners-syndrom/

https://tidsskriftet.no/2011/05/oversiktsartikkel/ervervet-horners-syndrom

https://emedicine.medscape.com/article/1220091-overview

Dette er en relativt sjelden tilstand, som enda sjeldnere sees hos barn. Ofte er den en komplikasjon til lungekreft hos voksne menn. Gutten din må utredes grundig. Prognosene vil være avhengig av hva utredningen avdekker. Ikke forvent å få flust med svar her.

Du kan ta kontakt med senter for sjeldne diagnoser ved OUS:

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/avdeling-for-sjeldne-diagnoser/senter-for-sjeldne-diagnoser

Jeg er ikke sikker på om dette er sjeldent nok til å være dekket der, men du kan alltid ringe til sjeldentelefonen (800 41 710) og forhøre deg.

Anonymkode: 62177...9e0

[AnonymBruker]

Jeg finner ikke noen norske tall for forekomst, men i henhold til en amerikansk studie fra 2010*, er forekomsten blant barn under 19 år 1.42 pr. 100.000. Det er godt innenfor de grensene kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser trekker opp (1 av 2000). Det skader ikke å kontakte dem for å høre.

*Smith SJ; Diehl N; Leavitt JA; Mohney BG: Incidence of pediatric Horner syndrome and the risk of neuroblastoma: a population-based study. Arch Ophthalmol.  2010; 128(3):324-9 (ISSN: 1538-3601)

Anonymkode: 62177...9e0

[Nuka]

18 timer siden, AnonymBruker skrev:

Linken din er ikke kvalitetssikret.

Her er tre bedre kilder:

https://nhi.no/sykdommer/oye/diverse/horners-syndrom/

https://tidsskriftet.no/2011/05/oversiktsartikkel/ervervet-horners-syndrom

https://emedicine.medscape.com/article/1220091-overview

Dette er en relativt sjelden tilstand, som enda sjeldnere sees hos barn. Ofte er den en komplikasjon til lungekreft hos voksne menn. Gutten din må utredes grundig. Prognosene vil være avhengig av hva utredningen avdekker. Ikke forvent å få flust med svar her.

Du kan ta kontakt med senter for sjeldne diagnoser ved OUS:

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/avdeling-for-sjeldne-diagnoser/senter-for-sjeldne-diagnoser

Jeg er ikke sikker på om dette er sjeldent nok til å være dekket der, men du kan alltid ringe til sjeldentelefonen (800 41 710) og forhøre deg.

Anonymkode: 62177...9e0

Nei, jeg så den ikke var det selv 😕 

tusen takk  

ja jeg vet den er sjelden, legen hadde funnet den infoen hun kunne før timen og var sikker når hun hadde kryss-sjekket og stilt kontrollspørsmål derav ny henvisning til Oslo med grundig undersøkelse og eventuell behandling hvis det er noe å gjøre. Selv om legen sa at det er utrolig sjeldent og usannsynlig på grunn av at han har hatt det siden fødselen er jeg jo nervøs for at det kan være svulst e.l, men må holde meg positiv likevel 😊 

tenkte å ta kontakt og i alle fall høre om de har tid og mulighet til å hjelpe meg med litt info og hva vi kan forvente fremover  

[AnonymBruker]

4 hours ago, Nuka said:

Nei, jeg så den ikke var det selv 😕 

tusen takk  

ja jeg vet den er sjelden, legen hadde funnet den infoen hun kunne før timen og var sikker når hun hadde kryss-sjekket og stilt kontrollspørsmål derav ny henvisning til Oslo med grundig undersøkelse og eventuell behandling hvis det er noe å gjøre. Selv om legen sa at det er utrolig sjeldent og usannsynlig på grunn av at han har hatt det siden fødselen er jeg jo nervøs for at det kan være svulst e.l, men må holde meg positiv likevel 😊 

tenkte å ta kontakt og i alle fall høre om de har tid og mulighet til å hjelpe meg med litt info og hva vi kan forvente fremover  

Hvis det er til noen trøst, var det ingen av barna i undersøkelsen jeg viste til som hadde erhvervet tilstanden på grunn av malign sykdom (kreft). Det er mange andre årsaker som er mye mer sannsynlige.

Jeg ønsker lykke til!

Anonymkode: 62177...9e0

[Nuka]

Det hjelper mye å tenke på at det mest sannsynligvis «bare» er kragebeinet som har brukket og dermed klemmer på nerve/nerver e.l 😊 
det som er værst nå er at han har ubehag i nakken allerede på grunn av feilstilling og de andre konsekvensene som ofte kommer av at øyelokket henger såpass mye som det gjør, men disse vil bli bedre ved eventuell behandling  virker og som han har vondt i hodet da han oftere enn storesøstra slår seg i hodet og sier «au», men kan absolutt være at jeg bare er mer oppmerksom da jeg vet det kan være en konsekvens. Eneste jeg tar med meg som legen og hs sa var at det er viktig å ikke gi seg før de lokaliserer grunnlaget til problemet og at han får narkose ved MR og CT ❤️

Her er mini’s øyne.

 

[AnonymBruker]

Kom over tråden din her da jeg har en på tre måneder med en bitte liten pupill og en tilsynelatende normal, og legen nevnte mulig horner’s. Har googlet, ble bekymret for kreft. Venter på time på Ullevål om noen uker. Har gutten din hatt hengende øyelokk og liten pupill siden fødsel, eller har dette kommet med tiden? Har dere fått noe ny informasjon siden du skrev her sist? Er en veldig bekymret mamma 😞

Anonymkode: 553ce...94e

[Strålende]

På 19.10.2019 den 3.30, AnonymBruker skrev:

Linken din er ikke kvalitetssikret.

Her er tre bedre kilder:

https://nhi.no/sykdommer/oye/diverse/horners-syndrom/

https://tidsskriftet.no/2011/05/oversiktsartikkel/ervervet-horners-syndrom

https://emedicine.medscape.com/article/1220091-overview

Dette er en relativt sjelden tilstand, som enda sjeldnere sees hos barn. Ofte er den en komplikasjon til lungekreft hos voksne menn. Gutten din må utredes grundig. Prognosene vil være avhengig av hva utredningen avdekker. Ikke forvent å få flust med svar her.

Du kan ta kontakt med senter for sjeldne diagnoser ved OUS:

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/avdeling-for-sjeldne-diagnoser/senter-for-sjeldne-diagnoser

Jeg er ikke sikker på om dette er sjeldent nok til å være dekket der, men du kan alltid ringe til sjeldentelefonen (800 41 710) og forhøre deg.

Anonymkode: 62177...9e0

Dine norske linker er ikke sikre kilder når det kommer til medisinske data for sjeldne sykdommer. Kompetansen ligger i utlandet. 

[Nuka]

På 5.1.2020 den 16.46, AnonymBruker skrev:

Kom over tråden din her da jeg har en på tre måneder med en bitte liten pupill og en tilsynelatende normal, og legen nevnte mulig horner’s. Har googlet, ble bekymret for kreft. Venter på time på Ullevål om noen uker. Har gutten din hatt hengende øyelokk og liten pupill siden fødsel, eller har dette kommet med tiden? Har dere fått noe ny informasjon siden du skrev her sist? Er en veldig bekymret mamma 😞

Anonymkode: 553ce...94e

Han ble født med det og vi trodde alle det var etter å ha fått en trøkk under fødselen så bestemte oss for å se det an, men det viste seg å ikke stemme. Han er sjekket grundig på Øyeavd. på Ullevaal og barneavd. på Lillehammer og de kom frem til at det ser ut som nervene som går fra hjernen og til det øyet er frynsete, bittelitt skeiv rygg&nakke, tågange og bittelitt avvik på hodestørrelse pluss andre småting så han skal ha ny sjekk til sommeren. Ikke alvorlig, men sjekkes igjen senere som sagt. Han får operasjon for å løfte øyelokket da det siger raskt nå. Pupillen virker som er nesten umerkelig mindre på bedre dager, mens forskjellen syns godt ellers og han får en liten klump over ytre øyekrok når han er sliten. Han har ikke manglende rødme på den rammede siden, men selv om det er mindre sannsynlig slo de ikke fra seg Horner’s helt 100%. Han vil nok få mr og ct samtidig som operasjonen og skal inn på my sjekk på barneavdelinga noe du også bør kreve, spesielt hvis pupillene har stor forskjell. Det er brutalt, men skal dessverre ikke avfeies tumor når de er født med det❤️ Jeg anbefaler deg å søke opp gruppene på fb, de er stort sett amerikanske, men der samles de som har det eller har barn med det. Er ei svensk side og, den virker også bra. Krysser fingre og tær for at barnet ditt «bare» har en skade på kragebeinet og ingen mer alvorlige grunnlag om det er Horner’s 🌺 masse lykke til !

slik er sønnen vår nå. 
 

Endret 19. januar 2020 av Nuka
Bilde

[Nuka]

Sykdommen er faktisk så sjelden her at den IKKE dekkes på disse hjelpelinjene sa begge jeg ringte. . De måtte Google og ga meg dessverre det svaret. 

[AnonymBruker]

Kan denne gruppen kanskje være til hjelp? https://www.facebook.com/groups/ross.and.related.syndromes/?fref=mentions&__xts__[0]=68.ARCF8iR1_nzOKHsxNxcJ8r5NDLeAZxymML6DQynfDRgum875g40DiLfv3xeBUVcB8ffLV5p-kKzykLT2wjwmpQtTCgBag_gFLDTdTK5a1BTKmVcErxpAJRGT8qPkM3rSBza40d_V5MobMXlV34lJvfGqMGHYdObXupwmejRmLhqwZGdH69PRJWmtJHl15OxfLPnq0msVaV9r41iQ3-pP7k2zVTBcs8F_Y-pcK6kCrSL5w_QuYjog9XwnZHWhwzEAWLA12Mnr4Q4PKKtm2UopOwFmkWEV7KSrLeXNbfgDs_veI_gI1oV1ZUGTOD9yoYBMYuBSvKiIVTLQP7xfJaGmosA&__tn__=K-R (om linken ikke funker så heter gruppen «ross, harlequin, holmes-adie and Horner’s syndrome»)

Anonymkode: 6cc05...bed

[Nuka]

Absolutt ☺️