Ibs har ødelagt livet mitt

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen irritabel tarm syndrom for 5 år siden, og siden den gang har jeg gjort mitt beste for å leve med det. For ca et år siden så møtte jeg veggen, totalt utslitt av å løpe på do 20 ganger i løpet av arbeidsdagen, stå opp midt på natta for å la magen roe seg ned før jeg begynner på jobb, og det å bestandig måtte komme med unnskyldninger for å unngå og ut å spise med venner/kolleger. Tilstanden har også ført til utviklet angst og depresjon. Har vært delvis sykemeldt en god stund, og året på sykemelding nærmer seg en slutt.

fastlegen min sier at jeg ikke kommer til å få hverken AAP eller ufør fordi jeg er under 26 år, og det gjør meg bare enda mer engstelig og deprimert, at det liksom ikke finnes noen løsning for meg annet enn å bare leve med det som normalt. Jeg føler meg dum og oversett i møte med både helsevesenet og med nav. Begge ender sier at jeg må starte og prøve å finne meg en annen type jobb enn den jeg har idag. Mens realiteten er den at den eneste typen arbeid jeg kan klare er noe som gjøres hjemmefra eller noe som gir meg konstant tilgang til toalett samt muligheten til å ikke møte kunder. Hele greia sliter meg ut og jeg har nylig begynt å tenke at hvis dette skal være min hverdag i 5, 10, 50 år til så vil jeg faktisk ikke leve. 

Skal jeg ut på en kjøretur som tar mer enn 10 minutter så er det bleier. Det er både ydmykende og deprimerende i en alder av såvidt 20 år. Hvis noen har samme problemer eller oppløftende erfaringer å dele så setter jeg stor pris på det. I hovedsak er dette bare en nødvendig utblåsning

Anonymkode: ea724...641

[AnonymBruker]

Føler med deg, levd med denne sykdommen i tredve år selv. Ble gradert ufør nå nylig, utslitt etter mange år med de utfordringer du nå kjenner på. Håper du får god hjelp, mitt råd er at du må være veldig tydelig i møte med nav etc, hadde ingen problem med å få gehør for at dette vanskeliggjør min arbeidssituasjon, men jeg er jo mye eldre enn deg da.

Anonymkode: 55126...25a

[AnonymBruker]

For det første så finnes det annerkjente metoder for å leve ok til veldig bra med ibs. Ikke la noen fortelle deg noe annet.

Du spesifiserer ikke utover ibs, så da vil jeg tro du ikke har ulcerøs kolitt eller chrons. Så lenge du ikke har desse to så er dette ditt verktøy:

https://www.friskforlag.no/lavfodmap-lister/

https://www.monashfodmap.com/

Dersom de rådene norsk helsepersonell gir deg strider mot rådene monash gir skal monash sine råd følges. Alltid. Etter 6-8 måneder på diett vil de aller, aller fleste oppleve bedring. Dog: sist jeg hadde et tilbakefall varte det 8 måneder på ris, dampet fisk og grønnsaker før jeg kunne feire den seieren det er å ha pepper på maten. Og 2 fulle år før jeg regnet meg som «frisk» (les: normalt fungerende). Ibs betyr tung overvåkning av maten du putter i deg, det betyr at tradisjonelt norsk kosthold utgår for resten av livet, og det betyr konstante matvarer som beveger seg fra ok til veldig irriterende og tilbake. Tilsynelatende uten årsak. Og det betyr en tålegrense for stress som er idiotisk lav.

Men det ER utveier. Det er lys. Og bor du nær Bergen så kontakt dem som er i første linje på dette og meld deg til forskning. 

 

Anonymkode: 1bec9...2c7

[ikkevoksen]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

fastlegen min sier at jeg ikke kommer til å få hverken AAP eller ufør fordi jeg er under 26 år

Anonymkode: ea724...641

Jeg er 23 år og er ufør pga ulcerøs kolitt og kjenner andre på min alder som også er det eller går på AAP, så alderen din er ikke god nok grunn. Har du vært ærlig om hvor mye denne sykdommen hemmer hverdagen din og livskvaliteten? Om fastlegen din ikke sympatiserer og i tillegg lyver om at du ikke kan få AAP eller ufør, så ville jeg absolutt byttet lege for slik skal det ikke være.

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Mens realiteten er den at den eneste typen arbeid jeg kan klare er noe som gjøres hjemmefra eller noe som gir meg konstant tilgang til toalett samt muligheten til å ikke møte kunder. Hele greia sliter meg ut og jeg har nylig begynt å tenke at hvis dette skal være min hverdag i 5, 10, 50 år til så vil jeg faktisk ikke leve. 

Skal jeg ut på en kjøretur som tar mer enn 10 minutter så er det bleier. Det er både ydmykende og deprimerende i en alder av såvidt 20 år. Hvis noen har samme problemer eller oppløftende erfaringer å dele så setter jeg stor pris på det. I hovedsak er dette bare en nødvendig utblåsning

Anonymkode: ea724...641

Kjenner meg igjen, det er fryktelig å ha det slik. Ut fra hva du forteller ser det ut som at du kan ha en mer alvorlig tarmsykdom som det jeg har, eller Chrons. Har du blitt utredet ordentlig og tatt koloskopi? Hvis nei, så burde du absolutt gjøre det slik at du kan få en sikker diagnose og best mulig hjelp. Du burde ta Imodium tabletter (disse gjør avføringen fastere og gir færre tømminger), om du allerede gjør det og disse ikke hjelper, og du går så ofte på do som du sier, så er du kanskje kandidat for å få utlagt tarm. Spørs jo hvor mye livskvaliteten din hemmes, om du synes det er verd det. Stomi kan gi frihet men er for mange også psykisk vanskelig å forholde seg til, så dette må du nok kjenne på selv. Uansett er dette noe legen din burde pratet med deg om. Synes det er helt skrudd å høre at legen ikke tar deg på alvor her. Ønsker deg masse lykke til ❤️ 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, ikkevoksen skrev:

Jeg er 23 år og er ufør pga ulcerøs kolitt og kjenner andre på min alder som også er det eller går på AAP, så alderen din er ikke god nok grunn. Har du vært ærlig om hvor mye denne sykdommen hemmer hverdagen din og livskvaliteten? Om fastlegen din ikke sympatiserer og i tillegg lyver om at du ikke kan få AAP eller ufør, så ville jeg absolutt byttet lege for slik skal det ikke være.

Kjenner meg igjen, det er fryktelig å ha det slik. Ut fra hva du forteller ser det ut som at du kan ha en mer alvorlig tarmsykdom som det jeg har, eller Chrons. Har du blitt utredet ordentlig og tatt koloskopi? Hvis nei, så burde du absolutt gjøre det slik at du kan få en sikker diagnose og best mulig hjelp. Du burde ta Imodium tabletter (disse gjør avføringen fastere og gir færre tømminger), om du allerede gjør det og disse ikke hjelper, og du går så ofte på do som du sier, så er du kanskje kandidat for å få utlagt tarm. Spørs jo hvor mye livskvaliteten din hemmes, om du synes det er verd det. Stomi kan gi frihet men er for mange også psykisk vanskelig å forholde seg til, så dette må du nok kjenne på selv. Uansett er dette noe legen din burde pratet med deg om. Synes det er helt skrudd å høre at legen ikke tar deg på alvor her. Ønsker deg masse lykke til ❤️ 

Så fint med utfyllende svar ❤️

Har vært utredet opp og i mente, sikkert tatt 40 glass med blod av meg i alt, har også vært til gastroskopi, koloskopi og rektoskopi alt sier at kroppen min er frisk. Men jeg kjenner jo at den er så langt i fra frisk som den kan få blitt  jeg kan nesten ikke hilse på fastlegen når han henter meg engang før jeg bryter ut i gråt. Har til og med hatt med meg mamma til legen for å prøve å få han til å forstå hvor mye dette påvirker hverdagen min. Har alltid hatt lyst på barn, men det har jeg ikke lengre fordi jeg har mer enn nok med meg selv.. jeg har hatt et sterkt ønske om stomi fordi jeg tror det ville ha blitt en befrielse å kunne leve tilnærmet normalt igjen, men får beskjed om at det ikke gjøres for IBS pasienter med mindre det er skade på tykktarm, innkontinens eller inngrep som gjør det nødvendig  

 

Anonymkode: ea724...641

[AnonymBruker]

Google sellerijuice, det hjalp meg.

Anonymkode: bab03...5d3

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Så fint med utfyllende svar ❤️

Har vært utredet opp og i mente, sikkert tatt 40 glass med blod av meg i alt, har også vært til gastroskopi, koloskopi og rektoskopi alt sier at kroppen min er frisk. Men jeg kjenner jo at den er så langt i fra frisk som den kan få blitt  jeg kan nesten ikke hilse på fastlegen når han henter meg engang før jeg bryter ut i gråt. Har til og med hatt med meg mamma til legen for å prøve å få han til å forstå hvor mye dette påvirker hverdagen min. Har alltid hatt lyst på barn, men det har jeg ikke lengre fordi jeg har mer enn nok med meg selv.. jeg har hatt et sterkt ønske om stomi fordi jeg tror det ville ha blitt en befrielse å kunne leve tilnærmet normalt igjen, men får beskjed om at det ikke gjøres for IBS pasienter med mindre det er skade på tykktarm, innkontinens eller inngrep som gjør det nødvendig  

 

Anonymkode: ea724...641

Har forresten også hatt resept på imodium de siste 4 årene, eneste grunnen til at jeg har klart å holde meg i jobb såpass lenge som jeg har 

Anonymkode: ea724...641

[ikkevoksen]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har forresten også hatt resept på imodium de siste 4 årene, eneste grunnen til at jeg har klart å holde meg i jobb såpass lenge som jeg har 

Anonymkode: ea724...641

Ville absolutt byttet fastlege. Helst en kvinnelig lege. Fortell om hvordan hverdagen din er, at du har ønsket barn men pga sykdommen nå ikke kan tenke på dette. En kvinnelig lege har nok lettere for å sympatisere. 

[AnonymBruker]

Har du prøvd medisinen Constella?

Den har gjort underverker for meg. Kombinerer den med low FODMAP, og det gjør livet mye bedre. Jeg får den på blå resept (koster ca 600-700 kr for tre måneder). 

Anonymkode: 470e8...c22

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Google sellerijuice, det hjalp meg.

Anonymkode: bab03...5d3

ikke ts, men har drukket sellerijuice om morgenen noen uker uten at det hjelper på forstoppelse dessverre. har også ibs, men problemet her er forstoppelse som igjen gir kraftige bekkensmerter. føler med deg ts; jeg har selv så store problem at jeg vet ikke om jeg takler så mye mer. men har tro på at det er mye vi ennå kan prøve. og den der legen lyger deg rett opp i ansiktet! finn deg en ny

Anonymkode: a4286...0d2

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ikke ts, men har drukket sellerijuice om morgenen noen uker uten at det hjelper på forstoppelse dessverre. har også ibs, men problemet her er forstoppelse som igjen gir kraftige bekkensmerter. føler med deg ts; jeg har selv så store problem at jeg vet ikke om jeg takler så mye mer. men har tro på at det er mye vi ennå kan prøve. og den der legen lyger deg rett opp i ansiktet! finn deg en ny

Anonymkode: a4286...0d2

Meg over her som nevnte Constella. Jeg har også hatt grusomme perioder med forstoppelse før, slik at jeg faktisk ble innlagt på sykehus med pusteproblemer (tarmene fulle, klemte seg opp i mellomgulvet, som så la ene lungen i klem). 

Constella hjelper veldig godt, og i perioder der jeg er forstoppet likevel, så tar jeg Vi-siblin (reseptfritt på apoteket) en-to ganger om dagen noen dager. Det hjelper! Tipset fikk jeg av en lege på gastro. 

Anonymkode: 470e8...c22

[Pinkee]

Har du prøvd å leve strikt etter lav fodmap? Kan ikke gi deg noen garanti, men vet flere som har fått tilbake livet med det kostholdet.

[AnonymBruker]

Har du prøvd Mutaflor ? Dette er en probiotika på resept som du kan få av legen. Den har hjulpet veldig mange med IBS og ulcerøs kolitt. Den er vel sånn at den virker i ca 4-5 måneder, men noen har blitt permanent bedre!

Anonymkode: 20d29...cb9

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du prøvd medisinen Constella?

Den har gjort underverker for meg. Kombinerer den med low FODMAP, og det gjør livet mye bedre. Jeg får den på blå resept (koster ca 600-700 kr for tre måneder). 

Anonymkode: 470e8...c22

Constella er vel i bunn og grunn for de som har forstoppelse som hovedproblem?

Anonymkode: ea724...641

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så fint med utfyllende svar ❤️

Har vært utredet opp og i mente, sikkert tatt 40 glass med blod av meg i alt, har også vært til gastroskopi, koloskopi og rektoskopi alt sier at kroppen min er frisk. Men jeg kjenner jo at den er så langt i fra frisk som den kan få blitt  jeg kan nesten ikke hilse på fastlegen når han henter meg engang før jeg bryter ut i gråt. Har til og med hatt med meg mamma til legen for å prøve å få han til å forstå hvor mye dette påvirker hverdagen min. Har alltid hatt lyst på barn, men det har jeg ikke lengre fordi jeg har mer enn nok med meg selv.. jeg har hatt et sterkt ønske om stomi fordi jeg tror det ville ha blitt en befrielse å kunne leve tilnærmet normalt igjen, men får beskjed om at det ikke gjøres for IBS pasienter med mindre det er skade på tykktarm, innkontinens eller inngrep som gjør det nødvendig  

 

Anonymkode: ea724...641

Det er nok ikke uvanlig at stomi pasienter endrer mening, og begynner å mase på kirurgene om tilbakelegging av tarmen, da det heller ikke er problemfritt å leve med. Det skal være ganske ille, og man skal ha forsøkt mye, før man får stomi. Men er det ille nok, så vil de kanskje vurdere det til slutt.

Hva har du gjort av tiltak for å bedre situasjonen? Kosthold, fiber, kutte matvarer, idoform, imodium? Jeg bruker ikke melkeprodukter, og holder meg mest til glutenfritt, jeg må alltid spise havregryn før middager, som jeg vet setter magen i kok. Jeg drikker aldri kaffe eller spiser sukkerholdige matvarer på tom mage, og aldri sukkerbrus f.eks.  Spiser aldri hveteboller, eller iskrem, blanda produkter av gluten/melkesukker og sukker tåler jeg ikke. Mange slike tiltak som hjelper på, og stomi eller ikke stomi, så er rå havregryn min beste venn. Det spiser jeg før måltider, som jeg vet skaper problemer. Idoform er en av få ting anbefalt av leger, bruker både den og miniform mot luft.  

Anonymkode: 4c5ed...614

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er nok ikke uvanlig at stomi pasienter endrer mening, og begynner å mase på kirurgene om tilbakelegging av tarmen, da det heller ikke er problemfritt å leve med. Det skal være ganske ille, og man skal ha forsøkt mye, før man får stomi. Men er det ille nok, så vil de kanskje vurdere det til slutt.

Hva har du gjort av tiltak for å bedre situasjonen? Kosthold, fiber, kutte matvarer, idoform, imodium? Jeg bruker ikke melkeprodukter, og holder meg mest til glutenfritt, jeg må alltid spise havregryn før middager, som jeg vet setter magen i kok. Jeg drikker aldri kaffe eller spiser sukkerholdige matvarer på tom mage, og aldri sukkerbrus f.eks.  Spiser aldri hveteboller, eller iskrem, blanda produkter av gluten/melkesukker og sukker tåler jeg ikke. Mange slike tiltak som hjelper på, og stomi eller ikke stomi, så er rå havregryn min beste venn. Det spiser jeg før måltider, som jeg vet skaper problemer. Idoform er en av få ting anbefalt av leger, bruker både den og miniform mot luft.  

Anonymkode: 4c5ed...614

Jeg tror jeg har prøvd alt. Sikkert 20 forskjellige typer og bakteriestammer probiotika, imodium, vi siblin etc etc etc ingenting som hjelper av betydning annet enn imodium som er en reddende engel når det står på som verst. Men det tar likevel alt fra 1-3 timer før effekten er helt optimal. Prøvd fodmap streng fase + reintroduksjon for kartlegging av triggere,(streng fase uten betydelig effekt) og holder meg nå bare unna mat som jeg vet jeg reagerer på, eller som jeg er usikker på om jeg vil reagere på. Laktosefritt i matlaging her hjemme, null kaker og snop annet enn helt vanlig salt chips, kan ha litt cola, drikker ikke kaffe. Alt prøves med det største håp hver gang og ender i total og enorm skuffelse 

Anonymkode: ea724...641

[AnonymBruker]

Dette er noe du kan prøve https://www.volvat.no/tjenester/mage-og-tarm/fekal-transplantasjon/

Anonymkode: 1bec9...5fd

[AnonymBruker]

Du må nok bytte fastlege, og få mer utredning. Dette stemmer ikke. Hvis du har levd strengt på Fodmap over lenger tid, burde det ha hatt effekt på Ibs. Støtter det med å bytte til kvinnelig lege. Klem!

Anonymkode: 826af...5b7

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror jeg har prøvd alt. Sikkert 20 forskjellige typer og bakteriestammer probiotika, imodium, vi siblin etc etc etc ingenting som hjelper av betydning annet enn imodium som er en reddende engel når det står på som verst. Men det tar likevel alt fra 1-3 timer før effekten er helt optimal. Prøvd fodmap streng fase + reintroduksjon for kartlegging av triggere,(streng fase uten betydelig effekt) og holder meg nå bare unna mat som jeg vet jeg reagerer på, eller som jeg er usikker på om jeg vil reagere på. Laktosefritt i matlaging her hjemme, null kaker og snop annet enn helt vanlig salt chips, kan ha litt cola, drikker ikke kaffe. Alt prøves med det største håp hver gang og ender i total og enorm skuffelse 

Anonymkode: ea724...641

Jeg har gått på disse tingene langvarig, forventer ikke at det skal løse problemet helt. Men det er til hjelp. Nytter ikke å bare prøve a, b og c og så gi det opp for noe annet. Sukkerbrus, og brus generelt er noe av det verste man kan fylle ned i et tarmsystem som ikke funker bra. Du burde nok utredes grundigere, når du har så store problemer. Vet at de har vanskelig for å finne ut av også mer alvorlige tarmsykdommer. Har hatt utlagt tarm, måtte ha et tvangspreget kosthold da også, for å styre luftlyder og output. Så tvangspreget kosthold, hva man kan spise, når, for rekkefølgen er også av betydning, slipper man ikke unna. 

Anonymkode: 4c5ed...614

[AnonymBruker]

3 hours ago, AnonymBruker said:

Du må nok bytte fastlege, og få mer utredning. Dette stemmer ikke. Hvis du har levd strengt på Fodmap over lenger tid, burde det ha hatt effekt på Ibs. Støtter det med å bytte til kvinnelig lege. Klem!

Anonymkode: 826af...5b7

FODMAP hjelper ikke på alle

Anonymkode: 1bec9...5fd