ME og muskelsvakhet.. klarer ikke dette !

[AnonymBruker]

Forstår ikke hvordan ME kan forårsake så ekstrem muskelsvakhet... Skulle vaske og stelle meg men beina bare svikter. Etter å ha brukt 30 minutter på å vaske ansiktet... (Ja, det skal ikke være mulig), men jeg må ta flere pauser bare for å gjøre helt vanlige ting... Dette er bare i de verste periodene, men jeg lurer på om dere andre også har det slik? Er det virkelig ME eller er det noe annet som kan forklare denne muskelsvakheten? Det kjennes som musklene bare ikke klarer mer, det brenner nesten i nervene liksom og jeg må bare sitte meg ned å hvile før jeg kollapser. Nå hviler jeg meg i sengen men jeg føler at det verker overalt og bare gruer meg til neste ting jeg må gjøre fordi kroppen føles så svak.

 

Anonymkode: fda45...2cd

[AnonymBruker]

Regner jo med at du er godt utredet?! Men ME er jo, i følge noen teorier, en nedsatt funksjon i nervecellene som skal omsette energi til kroppen, når dette ikke fungerer svikter jo også energien til musklene. Så det er jo godt mulig at i ditt tilfelle er bena det går utover mest. Jeg sliter mye med pust og stemme/snakking. Hatt svikt i bena i de værste periodene. Har jo blitt sjekket for alt mulig, så jeg setter mye på ME konto’n. Men er det nye symptomer skal man jo alltid sjekke opp, selvom det ikke alltid er lett med ME når man har så mye rart hele tiden. Uff kjip sykdom, håper du får noen gode dager igjen snart. 

Anonymkode: 4d67e...089

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Regner jo med at du er godt utredet?! Men ME er jo, i følge noen teorier, en nedsatt funksjon i nervecellene som skal omsette energi til kroppen, når dette ikke fungerer svikter jo også energien til musklene. Så det er jo godt mulig at i ditt tilfelle er bena det går utover mest. Jeg sliter mye med pust og stemme/snakking. Hatt svikt i bena i de værste periodene. Har jo blitt sjekket for alt mulig, så jeg setter mye på ME konto’n. Men er det nye symptomer skal man jo alltid sjekke opp, selvom det ikke alltid er lett med ME når man har så mye rart hele tiden. Uff kjip sykdom, håper du får noen gode dager igjen snart. 

Anonymkode: 4d67e...089

Jeg er utredet sålangt det gikk an... problemet er at jeg ikke har energi og utredning har tatt flere år og gjerne slik at det gikk flere år mellom hver spesialist. Eneste jeg ikke har vært utredet grundig hos er genetiker. Har også opplevd et litt 'rotete' helsevesen så det har tatt på det også.

Er det ikke mitokondriene som er mest påvirket? Men ja, det kan kanskje stemme... Jeg merker det mest i beina og armer, men det er slitsomt å puste også... merker du at det på en måte føles ''tungt'' ? At man nesten ikke orker å bruke pustemusklene?

Takk, håper det blir bedre der også! Slitsomt å leve slik at man aldri kan planlegge noe fordi formen er så uforutsigbar

Anonymkode: fda45...2cd

[AnonymBruker]

jeg har også me, og bruker uendelig lang tid på det meste. har ikke energi til å sitte oppreist lenge, eller stå noe særlig. verker i hele kroppen; til og med i underlivet. er kvalm og utmattet. er ufør, og blir stadig overrasket over mennesker som blir misunnelige for at jeg»slipper» å jobbe. denne sykdommen er den tøffeste jobben jeg har hatt/har, og ikke noe å misunne ihvertfall🙄

Anonymkode: 111a9...d0a

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er utredet sålangt det gikk an... problemet er at jeg ikke har energi og utredning har tatt flere år og gjerne slik at det gikk flere år mellom hver spesialist. Eneste jeg ikke har vært utredet grundig hos er genetiker. Har også opplevd et litt 'rotete' helsevesen så det har tatt på det også.

Er det ikke mitokondriene som er mest påvirket? Men ja, det kan kanskje stemme... Jeg merker det mest i beina og armer, men det er slitsomt å puste også... merker du at det på en måte føles ''tungt'' ? At man nesten ikke orker å bruke pustemusklene?

Takk, håper det blir bedre der også! Slitsomt å leve slik at man aldri kan planlegge noe fordi formen er så uforutsigbar

Anonymkode: fda45...2cd

Ja føler meg tungpustet og svak rett og slett - hele kroppen knyter/snører seg sammen som betong innvendig og det er akkurat som stemmen ikke bærer skikkelig, fordøyelsesproblemer, synsforstyrrelser, øresus, hjertebank, nummenhet og vondt her og der. Hele kroppen går på sparebluss og i «skilpadde-fart» konstant. Det som er skummelt er at man ikke vet hva som er hva til slutt og at man får høy terskel for å sjekke opp nye eller økte plager......Og at det ikke er mulig å få noe «hjelp» for å bli bedre, man må bare bruke tiden til hjelp... Blir ofte redd siden kroppen lever sitt eget liv og jeg har lite kontroll over symptomene, må bare ligge å håpe de går over. Nesten litt godt å høre man ikke er alene om dette her. Lykke til!

Anonymkode: 4d67e...089

[Bose]

Viktigste er å gjøre det enklest mulig for deg selv. Du har rett på endel hjelpemidler som krakk, rullestol osv, som gjør at du kan sitte nede og vaske deg selv. 

Endret 25. september 2019 av Bose

[AnonymBruker]

Alt dere alle skriver om høres veldig kjent ut. Har ME alvorlig grad, med svingende form. På en god dag er jeg "bare" moderat, og da kan jeg gjøre småting ekstra. Vil uansett bare si at jeg opplever det akkurat slik som dere, alt dere skriver. Det kommer og går så mange symptomer at jeg vet faktisk ikke hva som er alvorlig eller ikke, eller hva som er ME eller ikke. Legen tar meg ikke seriøs, og knytter alt opp mot ME sykdommen uansett hva som feiler meg. Har derfor måtte sluke alt av symptomer på egenhånd, noen går over, noen svinger og mange forblir permanente. 

Sliter veldig med utmattelsesanfall i tillegg til ordinær utmattelse. Merker at kroppen bare stenger fullstendig av, er av i flere timer, for så plutselig "starte" opp igjen. Pussig opplevelse, fordi "oppstarten" er så brå. Nesten som å starte en bilmotor. 

Ønsker dere, og meg, det beste for framtiden. Hold oppe håpet, jeg tror det blir å bli bra en vakker dag! Bare ikke i dag  

Anonymkode: 034d5...aaf

[Perelandra]

Tråden er ryddet for avsporinger og nedsettende innhold. 

Perelandra, mod. 

[AnonymBruker]

Kjenner en som har ME og hun går med rullator innendørs, sitter i rullestol ute og har en dusjkrakk i dusjen. Det for å spare krefter og ikke bli så himla sliten.  Har du noen hjelpemidler? Alt for å gjøre hverdagen enklere 

Anonymkode: 8f95c...b68