Dere med diagnosen ME

[AnonymBruker]

Hvordan andre symptomer opplever dere utenom utmattelse, hvordan oppstod sykdommen hos deg og hvordan ble du utredet?

Jeg kjenner ingen andre med diagnosen jeg kan spørre, derfor prøver jeg meg her.

Hilsen ei som har blitt forespeilet diagnosen, men ikke helt ferdig utredet ennå.

Anonymkode: 94ef1...8a2

[Gjest WhisperingWind]

Det er en egen me gruppe på Facebook som er fin der du kan få mye tips og råd.

[AnonymBruker]

Dette er ikke noe jeg har lyst til å skrive offentlig om - dessverre noen som fisker i å finne opplysninger for å prøve å lure til seg diagnosen.

I tillegg til en hel del som kun er ute etter å kverulere omkring diagnosen. 

Beklager.

Men du finner nødvendig info om utredning på nett - helsedirektoratet har laget en nasjonal veileder for leger, som bl.a inneholder hvilke tester som bør tas, hvilke sykdommer som bør utelukkes osv.

Om du virkelig har symptomer som gir mistanke om ME, ,så vil jeg likevel si dette - sørg for å få mest mulig utredning, for mest mulig annet. På dette stadiet vil du helst at alt annet enn ME skal vurderes, og at legen ikke låser seg fast inn i det tankesporet. Får en først diagnosen ME er det vanskeligere å få sjekket ut andre symptomer, da alt blir bortforklart med 'bare ME', og det er risiko for at annen sykdom ikke blir oppdaget. 

Anonymkode: 87147...e2c

[AnonymBruker]

TS her, jeg er på ingen måte ute etter å fiske etter symptomer -jeg har symptomer så det holder så trenger ingen «nye». Lurte fordi jeg selv ikke har tenkt på diagnosen ME før legen forespeilet det for meg. Har mye nevrologiske symptomer i tillegg til utmattelse og er veldig dårlig, utredet for en god del men mangler ett par prøvesvar. Synd at dere tenker at jeg er ute etter å lure til meg en ME diagnose... Ble bare overrasket over at ME kan ha så mange nevrologiske symptomer - så ønsket å høre om hva andre som har fått diagnose har opplevt.. men skal sjekke ut fb da.

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

TS igjen, men om noen andre ønsker å svare så gjør gjerne det, det er ok for en å høre andres erfaring som har stått i samme situasjon. Man trenger ikke svare om man ikke kan svare på spørsmålene mine.. 

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

Hvilke nevrologiske symptomer har du? 

Anonymkode: 6fb0e...fe1

[AnonymBruker]

Hei TS. 

Her på KG er man ikke anonym selv om man skriver som anonym. Så jeg ønsker ikke brette ut om situasjonen, tilstanden eller symptomene. Anbefaler deg også å la være om dette. 

Dessuten så er det så mye hat mot ME her inne, at jeg ønsker ikke bidra til å skape debatt.

En annen ting er at noen kanskje ønsker å utnytte det som blir skrevet her inne for å "få seg en diagnose". 

Du finner mye informasjon som du lurer på på ME-foreningen.info 

Ønsker deg lykke til, håpe alt er bra med deg til tross.

 

Anonymkode: 2d2a4...2ff

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvilke nevrologiske symptomer har du? 

Anonymkode: 6fb0e...fe1

Jeg har funksjonell forstyrrelse i mage/tarm (utredet for somatisk sykdom ikke funnet noe) men er veldig plaget av det med kvalme, trykk og vondt øverst i magen hele tiden, forstoppelse, Øresus, svimmelhet (føler meg full), synsforstyrrelser, føler meg klumsete, hjertebank (utredet ikke funnet noe), kraftløs, nummen i kroppen, muskelverk, hodepine, mye rare sanseopplevelser i kroppen (bølging, blafring), utmattet og føler meg generelt syke hele tiden, problemer med mens og har hatt håravfall. Symptomene har jeg hele tiden, men de kommer også i «anfall» i større eller mindre intensitet i løpet av dagen og uka. Vært ekstremt dårlig i begynnelsen og blitt litt bedre nå (vært syk 1 1/2 år). Skal til MR og ØNH lege snart

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

TS her, nå har jeg skrevet ned de tingen jeg opplever. Ber ingen andre brette ut noe om de ikke vil, skjønner at de med ME diagnose føler at de må forsvare seg eller ikke ønsker at andre skal utnytte seg av situasjonen, men jeg spør fordi jeg trenger å høre andres erfaringer.

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

Hos meg begynte det med noe som virket som en mild lungeinfeksjon. Ble veldig utmattet men det var ikke som en typisk lungebetennelse. Gikk ikke til lege med det. Følte meg ikke helt frisk etter infeksjonen og fikk gradvis "rare" symptomer. Tenkte jeg skulle skjerpe meg og bli i bedre form så jeg økte treningen. Men det var som om jeg ikke tålte trening. Musklene ble så fort slitne, og stive og jeg fikk kramper. Etter hvert måtte jeg trappe ned på trening. Men stivheten og krampene forsvant ikke. Jeg var fortsatt i jobb og grei form ellers. Men det ble verre og verre og krampene var der over flere døgn, feks i lårene. Jeg fikk kramper av å bare gå opp en bakke, så av å gå opp en trapp, og til slutt kunne jeg nesten ikke kjøre bil med gir uten kramper i lårene. 

Var hos lege uten at de fant noe. Var hos fysioterapeut men det var en rar opplevelse da jeg følte han ikke trodde meg. Eller, han SÅ jo hvordan musklene mine reagerte bare han tok i dem (det var helt uvanlig og han hadde aldri sett det) men han turde ikke behandle meg fordi han visste ikke hva det var.

Jeg googlet "treningsintoleranse" fordi det var det jeg følte det var og da kom ME opp med en gang. Det var totalt ukjent for meg da, annet enn at jeg hadde hørt mye om LP og diskusjoner rundt det. Jeg hadde ikke trodd at treningsintoleranse og fysiske symptomer hørte inn under ME. Men lærte jo mer og mer om det.

Jeg hadde også andre symptomer som irritabel tarm, elveblest, leddsmerter, senere vond og sår hals ved anstrengelser. På det verste klarte jeg ikke annet enn jobb og hvile og mannen min måtte ta "alt" med barn og hjem. Heldigvis hadde jeg mulighet for hjemmekontor av og til og styrte min egen arbeidshverdag. Jeg gjorde jobben min men i perioder kun absolutt det jeg måtte. Hadde jeg hatt en mer fysisk jobb så hadde jeg aldri klart å stå i jobb men jeg syns det var veldig vanskelig å be om sykemelding når det var så uavklart hva som feilte meg. Og fastlegen min virket ikke som om hun "trodde" på ME, eller mente det var "psykisk". Og jeg kjente meg så absolutt ikke igjen i det.

Jeg fant et privat legesenter som utredet og behandlet ME og jeg prøvde også en del alternative behandlinger. De ga meg diagnosen etter "Canada-kriteriene". (Bare å google). De fant ganske mange "ting" som var galt i kroppen min (bla en kronisk mycoplasmainfeksjon) og jeg ble satt på ulike behandlinger og dietter. Etter noen år ble jeg frisk men det er litt vanskelig å si konkret hva det var som gjorde meg frisk.

Anonymkode: 615e6...7bc

[Gjest WhisperingWind]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette er ikke noe jeg har lyst til å skrive offentlig om - dessverre noen som fisker i å finne opplysninger for å prøve å lure til seg diagnosen.

I tillegg til en hel del som kun er ute etter å kverulere omkring diagnosen. 

Beklager.

Men du finner nødvendig info om utredning på nett - helsedirektoratet har laget en nasjonal veileder for leger, som bl.a inneholder hvilke tester som bør tas, hvilke sykdommer som bør utelukkes osv.

Om du virkelig har symptomer som gir mistanke om ME, ,så vil jeg likevel si dette - sørg for å få mest mulig utredning, for mest mulig annet. På dette stadiet vil du helst at alt annet enn ME skal vurderes, og at legen ikke låser seg fast inn i det tankesporet. Får en først diagnosen ME er det vanskeligere å få sjekket ut andre symptomer, da alt blir bortforklart med 'bare ME', og det er risiko for at annen sykdom ikke blir oppdaget. 

Anonymkode: 87147...e2c

Det kan man da enkelt Google også da. Nå er det ikke så enkelt lenger å «fake» diagnosen da kravene har blitt strengere og en del leger som tydeligvis lettere ga diagnose ikke er godkjent fra nav lenger.

[AnonymBruker]

jeg glemte å skri

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hos meg begynte det med noe som virket som en mild lungeinfeksjon. Ble veldig utmattet men det var ikke som en typisk lungebetennelse. Gikk ikke til lege med det. Følte meg ikke helt frisk etter infeksjonen og fikk gradvis "rare" symptomer. Tenkte jeg skulle skjerpe meg og bli i bedre form så jeg økte treningen. Men det var som om jeg ikke tålte trening. Musklene ble så fort slitne, og stive og jeg fikk kramper. Etter hvert måtte jeg trappe ned på trening. Men stivheten og krampene forsvant ikke. Jeg var fortsatt i jobb og grei form ellers. Men det ble verre og verre og krampene var der over flere døgn, feks i lårene. Jeg fikk kramper av å bare gå opp en bakke, så av å gå opp en trapp, og til slutt kunne jeg nesten ikke kjøre bil med gir uten kramper i lårene. 

Var hos lege uten at de fant noe. Var hos fysioterapeut men det var en rar opplevelse da jeg følte han ikke trodde meg. Eller, han SÅ jo hvordan musklene mine reagerte bare han tok i dem (det var helt uvanlig og han hadde aldri sett det) men han turde ikke behandle meg fordi han visste ikke hva det var.

Jeg googlet "treningsintoleranse" fordi det var det jeg følte det var og da kom ME opp med en gang. Det var totalt ukjent for meg da, annet enn at jeg hadde hørt mye om LP og diskusjoner rundt det. Jeg hadde ikke trodd at treningsintoleranse og fysiske symptomer hørte inn under ME. Men lærte jo mer og mer om det.

Jeg hadde også andre symptomer som irritabel tarm, elveblest, leddsmerter, senere vond og sår hals ved anstrengelser. På det verste klarte jeg ikke annet enn jobb og hvile og mannen min måtte ta "alt" med barn og hjem. Heldigvis hadde jeg mulighet for hjemmekontor av og til og styrte min egen arbeidshverdag. Jeg gjorde jobben min men i perioder kun absolutt det jeg måtte. Hadde jeg hatt en mer fysisk jobb så hadde jeg aldri klart å stå i jobb men jeg syns det var veldig vanskelig å be om sykemelding når det var så uavklart hva som feilte meg. Og fastlegen min virket ikke som om hun "trodde" på ME, eller mente det var "psykisk". Og jeg kjente meg så absolutt ikke igjen i det.

Jeg fant et privat legesenter som utredet og behandlet ME og jeg prøvde også en del alternative behandlinger. De ga meg diagnosen etter "Canada-kriteriene". (Bare å google). De fant ganske mange "ting" som var galt i kroppen min (bla en kronisk mycoplasmainfeksjon) og jeg ble satt på ulike behandlinger og dietter. Etter noen år ble jeg frisk men det er litt vanskelig å si konkret hva det var som gjorde meg frisk.

Anonymkode: 615e6...7bc

meg igjen - jeg glemte å skrive at jeg naturlig nok orket lite sosialt, butikker ble grusomt å gå i da det var for mye lyd og lys.. Jeg kunne skrevet mye mer om behandlingen jeg mottok men det ble så lite populært og misforstått da jeg skrev om det i en annen tråd så jeg tror jeg lar det være.

Ønsker deg masse lykke til og jeg håper virkelig ikke det er ME du har, man blir dessverre så fryktelig stigmatisert.. Og selv om det er mye forskning på temaet så går det jo sent...

Anonymkode: 615e6...7bc

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

jeg glemte å skri

meg igjen - jeg glemte å skrive at jeg naturlig nok orket lite sosialt, butikker ble grusomt å gå i da det var for mye lyd og lys.. Jeg kunne skrevet mye mer om behandlingen jeg mottok men det ble så lite populært og misforstått da jeg skrev om det i en annen tråd så jeg tror jeg lar det være.

Ønsker deg masse lykke til og jeg håper virkelig ikke det er ME du har, man blir dessverre så fryktelig stigmatisert.. Og selv om det er mye forskning på temaet så går det jo sent...

Anonymkode: 615e6...7bc

Takk for utfyllende svar❤️ Vet ikke hva jeg håper, men noe er det med kroppen min og jeg håper det går an å få en «diagnose» på det snart, har vært veldig dårlig veldig lenge og får ingen hjelp så lenge jeg ikke får en diagnose kan det virke som -har brukt siste 1 1/2 år på å «shoppe» rundt for en behandling (kiropraktor, osteopat, psykomotorisk fysioterapaut og manuell terapaut) som kan hjelpe meg. Får jeg ett navn på tilstanden min får jeg ihvertfall noe hjelp fra helsevesenet for symptomene mine, derfor er det litt viktig for meg. Men ja, jeg ble litt motløs når han nevnte ME, jeg har ikke sagt det til noen ennå. Godt å høre at du har blitt frisk igjen😊 TS

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Takk for utfyllende svar❤️ Vet ikke hva jeg håper, men noe er det med kroppen min og jeg håper det går an å få en «diagnose» på det snart, har vært veldig dårlig veldig lenge og får ingen hjelp så lenge jeg ikke får en diagnose kan det virke som -har brukt siste 1 1/2 år på å «shoppe» rundt for en behandling (kiropraktor, osteopat, psykomotorisk fysioterapaut og manuell terapaut) som kan hjelpe meg. Får jeg ett navn på tilstanden min får jeg ihvertfall noe hjelp fra helsevesenet for symptomene mine, derfor er det litt viktig for meg. Men ja, jeg ble litt motløs når han nevnte ME, jeg har ikke sagt det til noen ennå. Godt å høre at du har blitt frisk igjen😊 TS

Anonymkode: 94ef1...8a2

Tusen takk for det ❤️ Forstår veldig godt at du vil ha en diagnose å "henge" symptomene på. Håper du blir møtt med mer forståelse enn det jeg ble, det er en del år siden jeg fikk det så forhåpentligvis har verden gått fremover. Samtidig så fikk ikke klinikken der jeg gikk fortsette så derfor kan jeg dessverre ikke anbefale dem. Er ikke helt "inne" i hvem som evt driver med biomedisinsk utredning av ME nå. (Jeg gikk på Lillestrøm Helseklinikk). På den tiden var det også mange som reiste til Kenny deMeirleir i Belgia. Men det var ikke akkurat billig...

Ønsker deg ihvertfall riktig god bedring <3<3<3

Anonymkode: 615e6...7bc

[AnonymBruker]

Kjære TS. Så trist å høre at du kanskje har ME, jeg håper så inderlig for din del at det er noe annet som lett kan behandles. 

Selv fikk jeg ME av kyssesyken, jeg gikk lenge og hanglet, legen tok en test og jeg fikk påvist pågående kyssesyken i 2016. Jeg gikk et halvt års tid og hanglet etter testen, før jeg fikk en luftveisinfeksjon som slo meg helt ut, jeg ble frisk av luftveisinfeksjonen, men ikke i resten av kroppen. De pågående årene ble det gjort et hav av tester, før jeg endte opp med ME diagnosen. I veldig lang tid så nektet jeg å godta at det kunne være ME. Noen av mine symptomer er: En ekstrem utmattelse, i de verste periodene så sover jeg 22-23 timer i døgnet, i de periodene så klarer jeg ingenting, ikke spise, pusse tenner osv... Jeg tåler ikke lyder, berøring eller lys. Jeg har mye sår hals, hukommelsesproblemer, influensavondt i kroppen, smerter i mage (mye øverst i magen), sliter med avføring(løs), vektnedgang (har gått ned 30 kg siden jeg ble syk), feber, vondt i hodet, jeg fryser stort sett hele tiden, og kaldsvetter mye. 

Jeg har også noe unormale utslag på blodprøvene mine, men det har jeg ikke lyst til å skrive om her. 

Det som er viktig, TS, er at de utelukker alt annet hos deg før du får diagnosen. Lykke til! Og bare spør hvis det er noe du lurer på, så skal jeg svare så godt jeg kan. 

 

Anonymkode: 81572...4b6

[Rhyth]

Her kan du lese litt mer om ME: https://www.me-foreningen.info/om-me/hva-er-me-kort/

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kjære TS. Så trist å høre at du kanskje har ME, jeg håper så inderlig for din del at det er noe annet som lett kan behandles. 

Selv fikk jeg ME av kyssesyken, jeg gikk lenge og hanglet, legen tok en test og jeg fikk påvist pågående kyssesyken i 2016. Jeg gikk et halvt års tid og hanglet etter testen, før jeg fikk en luftveisinfeksjon som slo meg helt ut, jeg ble frisk av luftveisinfeksjonen, men ikke i resten av kroppen. De pågående årene ble det gjort et hav av tester, før jeg endte opp med ME diagnosen. I veldig lang tid så nektet jeg å godta at det kunne være ME. Noen av mine symptomer er: En ekstrem utmattelse, i de verste periodene så sover jeg 22-23 timer i døgnet, i de periodene så klarer jeg ingenting, ikke spise, pusse tenner osv... Jeg tåler ikke lyder, berøring eller lys. Jeg har mye sår hals, hukommelsesproblemer, influensavondt i kroppen, smerter i mage (mye øverst i magen), sliter med avføring(løs), vektnedgang (har gått ned 30 kg siden jeg ble syk), feber, vondt i hodet, jeg fryser stort sett hele tiden, og kaldsvetter mye. 

Jeg har også noe unormale utslag på blodprøvene mine, men det har jeg ikke lyst til å skrive om her. 

Det som er viktig, TS, er at de utelukker alt annet hos deg før du får diagnosen. Lykke til! Og bare spør hvis det er noe du lurer på, så skal jeg svare så godt jeg kan. 

 

Anonymkode: 81572...4b6

Takk for at du tok deg tid til å svare setter jeg pris på- ja jeg mangler litt på utredning, mr hode og nevrolog, ellers er jeg utredet ganske grundig. Fastlegen og fysioterapeuten jeg går til er ganske sikker på at det MR er negativ pga sykdomshistorien forøvrig, men skal ta den for å utelukke alt annet. Håper på en diagnose for å kunne få hjelp, men den trenger overhode ikke hete ME for min del, er ikke i jobb pga min dårlige helse uansett. Har lest litt om ME siste dagene og det er absolutt en «skremmende» diagnose. Bare lurte på også, har du blitt bedre i perioden du har vært syk eller er det samme som når du ble dårlig? 

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for at du tok deg tid til å svare setter jeg pris på- ja jeg mangler litt på utredning, mr hode og nevrolog, ellers er jeg utredet ganske grundig. Fastlegen og fysioterapeuten jeg går til er ganske sikker på at det MR er negativ pga sykdomshistorien forøvrig, men skal ta den for å utelukke alt annet. Håper på en diagnose for å kunne få hjelp, men den trenger overhode ikke hete ME for min del, er ikke i jobb pga min dårlige helse uansett. Har lest litt om ME siste dagene og det er absolutt en «skremmende» diagnose. Bare lurte på også, har du blitt bedre i perioden du har vært syk eller er det samme som når du ble dårlig? 

Anonymkode: 94ef1...8a2

Bare hyggelig å hjelpe❤️ Jeg kan tenke meg du har det tøft nå i «ventetiden», og alt tar jo så lang tid! Jeg husker at det var fryktelig mye «mas» fra folk rundt meg om diagnose, at jeg måtte mase på legene osv... sikkert bare godt ment, men for meg opplevdes det bare stressende. Må også si jeg reagerer på noen av svarene du får her, ikke la de gå inn på deg. Jeg husker selv behovet mitt for å høre fra andre som selv hadde ME, da hjelper det lite å Google. Facebook-gruppe var og er fortsatt uaktuelt for meg, der er det vanskelig å være anonym. Utifra symptomene dine så synes jeg det høres ut som du har ME. Det er jo svært få sykdommer som gjør noen sååå syke som ME, da er det gjerne sykdommer som er dødelige eller mulige å medisinere. Derfor blir jeg så irritert når noen mener at man «lyver» på seg ME, de kan jo gjerne prøve selv da, legge seg i sengen og bli der så lenge alvorlige ME syke ligger, så kan de jo se selv hvor lenge de klarer det🙄 En lege som jobber med både aids syke og ME syke sa en gang at hvis hun måtte velge mellom å få en av dem, så var hun ikke i tvil om at hun ville valgt aids. ME er en så alvorlig og invalidiserende sykdom. Jeg føler jo stort sett at jeg ikke lever, bare eksisterer. En annen lege sa til meg at ME pasienter er de sykeste pasientene de er borti.

Såååå til svar på spørsmålet ditt. Jeg har stort sett vært like dårlig hele tiden dessverre, men har hatt perioder der jeg kan føle meg litt bedre. Nå har jeg en bedre periode, og da må jeg passe på å ikke gjøre for mye, som jo er svært vanskelig, man vil jo så gjerne! Men jeg kan klare å være litt med barna mine, lese litt, se på TV, svare på litt meldinger og sånn. Og en annen ting, man ser virkelig hvem som er ekte venner da. Jeg sitter igjen med én venninne, og det er veldig veldig leit. De har liksom ikke forstått at når jeg sier jeg bare ligger, så er det faktisk bare det jeg gjør, sengeliggende får virkelig en helt annen betydning. De-  «Du klarer vel å svare på meldinger» Jeg- «Nei, jeg klarer ikke lese dem en gang, jeg klarer ikke opprettholde min egen personlige hygiene som å pusse tenner og vaske håret». Likevel så føles det som jeg ikke blir trodd. Heldigvis har jeg en fantastisk mann som virkelig er her for meg, han tar seg av alt praktisk også, kontakter lege, nav osv, alt sånt jeg ikke klarer selv.  Håper du har et godt nettverk rundt deg! Jeg har også forsøkt en del medisiner i desperasjon, men ingenting har virket så langt. 

Har du godt nettverk rundt deg? Hvor gammel er du? Trenger ikke svare hvis ikke du vil altså! Og bare si fra hvis du ønsker kontakt på PM, så finner vi en måte å fikse det på. 

Du burde gå inn å lese på canadakriteriene som er de helsevesenet stort sett bruker i forbindelse med å fastsette diagnosen. 

Dette ble langt😂 

 

Anonymkode: 81572...4b6

[AnonymBruker]

59 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Bare hyggelig å hjelpe❤️ Jeg kan tenke meg du har det tøft nå i «ventetiden», og alt tar jo så lang tid! Jeg husker at det var fryktelig mye «mas» fra folk rundt meg om diagnose, at jeg måtte mase på legene osv... sikkert bare godt ment, men for meg opplevdes det bare stressende. Må også si jeg reagerer på noen av svarene du får her, ikke la de gå inn på deg. Jeg husker selv behovet mitt for å høre fra andre som selv hadde ME, da hjelper det lite å Google. Facebook-gruppe var og er fortsatt uaktuelt for meg, der er det vanskelig å være anonym. Utifra symptomene dine så synes jeg det høres ut som du har ME. Det er jo svært få sykdommer som gjør noen sååå syke som ME, da er det gjerne sykdommer som er dødelige eller mulige å medisinere. Derfor blir jeg så irritert når noen mener at man «lyver» på seg ME, de kan jo gjerne prøve selv da, legge seg i sengen og bli der så lenge alvorlige ME syke ligger, så kan de jo se selv hvor lenge de klarer det🙄 En lege som jobber med både aids syke og ME syke sa en gang at hvis hun måtte velge mellom å få en av dem, så var hun ikke i tvil om at hun ville valgt aids. ME er en så alvorlig og invalidiserende sykdom. Jeg føler jo stort sett at jeg ikke lever, bare eksisterer. En annen lege sa til meg at ME pasienter er de sykeste pasientene de er borti.

Såååå til svar på spørsmålet ditt. Jeg har stort sett vært like dårlig hele tiden dessverre, men har hatt perioder der jeg kan føle meg litt bedre. Nå har jeg en bedre periode, og da må jeg passe på å ikke gjøre for mye, som jo er svært vanskelig, man vil jo så gjerne! Men jeg kan klare å være litt med barna mine, lese litt, se på TV, svare på litt meldinger og sånn. Og en annen ting, man ser virkelig hvem som er ekte venner da. Jeg sitter igjen med én venninne, og det er veldig veldig leit. De har liksom ikke forstått at når jeg sier jeg bare ligger, så er det faktisk bare det jeg gjør, sengeliggende får virkelig en helt annen betydning. De-  «Du klarer vel å svare på meldinger» Jeg- «Nei, jeg klarer ikke lese dem en gang, jeg klarer ikke opprettholde min egen personlige hygiene som å pusse tenner og vaske håret». Likevel så føles det som jeg ikke blir trodd. Heldigvis har jeg en fantastisk mann som virkelig er her for meg, han tar seg av alt praktisk også, kontakter lege, nav osv, alt sånt jeg ikke klarer selv.  Håper du har et godt nettverk rundt deg! Jeg har også forsøkt en del medisiner i desperasjon, men ingenting har virket så langt. 

Har du godt nettverk rundt deg? Hvor gammel er du? Trenger ikke svare hvis ikke du vil altså! Og bare si fra hvis du ønsker kontakt på PM, så finner vi en måte å fikse det på. 

Du burde gå inn å lese på canadakriteriene som er de helsevesenet stort sett bruker i forbindelse med å fastsette diagnosen. 

Dette ble langt😂 

 

Anonymkode: 81572...4b6

Uff ja, skjønner at du er veldig hardt rammet -klem til deg. Ja det er vanskelig for folk rundt meg å forstå tilstanden min, for jeg ser ikke like syk ut nå som i begynnelsen, derfor snakker jeg heller ikke med noen om det, mye fordi så kommer folk ofte med «gode» råd isteden for å bare lytte å forstå, skjønner jo det også men..er ikke det man trenger alltid. Jeg kunne gjerne tenkt meg å ha kontakt, men usikker hvordan man gjør det som anonym bruker😅

Anonymkode: 94ef1...8a2

[AnonymBruker]

På 22.6.2019 den 13.30, AnonymBruker skrev:

TS her, jeg er på ingen måte ute etter å fiske etter symptomer -jeg har symptomer så det holder så trenger ingen «nye». Lurte fordi jeg selv ikke har tenkt på diagnosen ME før legen forespeilet det for meg. Har mye nevrologiske symptomer i tillegg til utmattelse og er veldig dårlig, utredet for en god del men mangler ett par prøvesvar. Synd at dere tenker at jeg er ute etter å lure til meg en ME diagnose... Ble bare overrasket over at ME kan ha så mange nevrologiske symptomer - så ønsket å høre om hva andre som har fått diagnose har opplevt.. men skal sjekke ut fb da.

Anonymkode: 94ef1...8a2

 

Forstår ❤️ 

Mente ikke å så tvil om deg, men som du sikkert skjønner er den offentlige debatten omkring dette svært betent, av ulike grunner. Det er en annen ting å ta med seg, sånn først som sist.

Ja, hvordan ME faktisk opptrer er svært annerledes enn slik det ofte beskrives i avisartikler og diskusjoner. 

Det er noe av problemet med sykdommen - symptombildet er så omfattende, at det blir for komplekst å forholde seg til i debatt. Så det må forenkles, noe som dessverre er med på å gi et til dels svært feilaktig bilde av hvordan sykdommen egentlig er, samlet sett.

Det er mye konkrete symptomer, og et klinisk bilde som vante leger kjenner igjen. Ingen lege som har undersøkt eller behandlet meg, har tvilt på at jeg var reelt syk. Det kan de både se og oppleve selv, når de undersøker meg. 

Det ble nylig bestemt å beholde ME under kategorien nevrologisk lidelse i diagnosemanualer (noe som bestemmes internasjonalt) nettopp fordi symptombildet hos ME passer best og likner på andre nevrologiske lidelser. 

Som du hører, så unngår jeg fremdeles å fortelle om konkrete symptomer. Men ja, da min utredning startet var det med utgangspunkt i diverse nevrologiske forstyrrelser. 

Anonymkode: 87147...e2c