Epilepsi

[AnonymBruker]

Tusen takk for så mange svar. Er i alderen der jeg kan bli gravid så er sikkert ikke riktige medisin for meg. Jeg går på lamictal nå men tror kanskje jeg må over på noe annet. Håper det finnes en medisin som gjør at jeg blir anfallsfri! 

Anonymkode: 47152...401

[AnonymBruker]

26 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for så mange svar. Er i alderen der jeg kan bli gravid så er sikkert ikke riktige medisin for meg. Jeg går på lamictal nå men tror kanskje jeg må over på noe annet. Håper det finnes en medisin som gjør at jeg blir anfallsfri! 

Anonymkode: 47152...401

Det gjør det nok. Er veldig vanlig å begynne med Lamictal som standard. Dette går bra og det høres ut som du får god oppfølging. Å finne helt riktig medisinering kan ta litt tid, men bare vær tålmodig for flesteparten blir anfallsfrie : )

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

Jeg flkk diagnosen da jeg var 17 år. Begynte på Lamictal, og går på det ennå. Lever helt normalt liv med mann, to barn, full jobb. Har vært anfallsfri i 15 år, så kjører bil daglig

Anonymkode: 406a1...37b

[AnonymBruker]

Fikk ekstra tett oppfølging i svangerskapene, undersøkelser på fostermedisin og ekstra legetimer mtp dosering. Det er vanlig å øke dosen pga vektøkning

Anonymkode: 406a1...37b

[Millimani]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg er ikke helt enig her. De som er hos SSE flere ganger har som regel en veldig ukontrollert/ alvorlig epilepsi. Men du kan også få plass om det tar lang tid å få anfallskontroll fordi de ikke vet hvilke type medisiner du trenger. SSE hjelper til å kartlegge hvor i hjernen sykdommen sitter og hvilken behandling du får går ut fra dette, det er også kun på SSE de tar døgnEEG (dette gjør ikke sykehusene) for å sjekke epileptisk aktivitet om natten som feks kan påvirke søvn. Det er absolutt verdt å spørre om en henvisning om type epilepsi ikke er opplagt og medisinering ikke fungerer optimalt. Når det er sagt burde man vente til det har gått ett år i alle fall slik at man faktisk har kommet et stykke i medisineringsprossessen. 

Anonymkode: c0f3c...982

Kalles ikke det for en vanskelig kontrollerbar epilepsi da?

Jeg skrev jo bare en setning eller to om SSE i mine to forrige svar.

Jeg har vært på SSE selv om tatt langtids-monitorering (døgn-EEG). Dette viste at jeg har masse nattlig aktivitet under REM-søvn. Slik aktivitet er ikke vanlig å se på en ordinær EEG som varer i rundt 20 minutter. 

[AnonymBruker]

On 6/6/2019 at 10:03 PM, Millimani said:

Nå kan det virke som du kjenner veldig mange... Men ja, - normalt sett så er det bare de som har en veldig vanskelig kontrollerbar epilepsi som har absolutt førsteprioritet

i

Jeg kjenner 10 stykk som er mer eller mindre åpne om det. Gift med en som var der som ung, og datter av en som var der etter 40+. Pappen min hadde ingen andre symptomer en en Black out og var der til utredning. De fant ingenting. 

Anonymkode: 9de58...141

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg er ikke helt enig her. De som er hos SSE flere ganger har som regel en veldig ukontrollert/ alvorlig epilepsi. Men du kan også få plass om det tar lang tid å få anfallskontroll fordi de ikke vet hvilke type medisiner du trenger. SSE hjelper til å kartlegge hvor i hjernen sykdommen sitter og hvilken behandling du får går ut fra dette, det er også kun på SSE de tar døgnEEG (dette gjør ikke sykehusene) for å sjekke epileptisk aktivitet om natten som feks kan påvirke søvn. Det er absolutt verdt å spørre om en henvisning om type epilepsi ikke er opplagt og medisinering ikke fungerer optimalt. Når det er sagt burde man vente til det har gått ett år i alle fall slik at man faktisk har kommet et stykke i medisineringsprossessen. 

Anonymkode: c0f3c...982

Aha. Da er det sikkert døgnmonitorering som gjør at mine bekjente har vært der.

Anonymkode: 9de58...141

[AnonymBruker]

1 time siden, Millimani skrev:

Kalles ikke det for en vanskelig kontrollerbar epilepsi da?

Jeg skrev jo bare en setning eller to om SSE i mine to forrige svar.

Jeg har vært på SSE selv om tatt langtids-monitorering (døgn-EEG). Dette viste at jeg har masse nattlig aktivitet under REM-søvn. Slik aktivitet er ikke vanlig å se på en ordinær EEG som varer i rundt 20 minutter. 

Skjønner, ikke alltid så lett å skjønne ut fra korte svar. Men det er ikke nødvendigvis vanskelig kontrollerbar epilepsi bare fordi man ikke har funnet riktige medisiner enda. Jeg hadde kun prøvd to typer før jeg kom dit, og var relativt anfallsfri, hovedmålet da var døgnEEG, finne type og etablere hvilke rutiner som var viktig for meg. Men det er jo mange år siden nå. 

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

Kan jeg bare be om å bli henvist dit da? Selv om jeg ikke har prøvd ut flere ting først? 

Anonymkode: 47152...401

[AnonymBruker]

Er det noen som tar noen hensyn i forhold til kosthold? Leste litt om at det kunne ha noe å si. 

Anonymkode: 47152...401

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kan jeg bare be om å bli henvist dit da? Selv om jeg ikke har prøvd ut flere ting først? 

Anonymkode: 47152...401

Anbefaler å gi det mer tid. Du sier at dette er relativt nytt og du kun har fått lamictal. Men du kan lufte at du har hørt om det. 

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Er det noen som tar noen hensyn i forhold til kosthold? Leste litt om at det kunne ha noe å si. 

Anonymkode: 47152...401

Keto-diett anbefales til de som ikke responderer på medisiner i det hele tatt. Heller sjeldent. Det er rutiner som har mest å si (ta tabletter til samme tid, god døgnrytme osv)

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Keto-diett anbefales til de som ikke responderer på medisiner i det hele tatt. Heller sjeldent. Det er rutiner som har mest å si (ta tabletter til samme tid, god døgnrytme osv)

Anonymkode: c0f3c...982

Var den jeg leste om ja men er ganske drastisk å legge om kostholdet så voldsomt. Ihvertfall så tidlig i forløpet som det er for meg. Er altfor utålmodig av meg. 

Anonymkode: 47152...401

[Millimani]

12 hours ago, AnonymBruker said:

Kan jeg bare be om å bli henvist dit da? Selv om jeg ikke har prøvd ut flere ting først? 

Anonymkode: 47152...401

Nei, så enkelt er det ikke. Du skal prøve ut flere medisiner først, og som jeg har skrevet tidligere være "veldig syk". Hvis Lamictal fungerer fint, er det ikke nødvendig å prøve andre medisiner. Men du må kanskje øke Lamictal etter hvert, hvis konsentrasjonen i blodet blir for lav, eller redusere hvis den blir for høy.

Du beskriver det som at du nylig er diagnostisert. Jeg kan forstå at du kanskje tenker umiddelbart at da hadde det vært fint å komme til SSE, men du bør absolutt ta tålmodigheten til hjelp. Det er ikke sikkert at du trenger noe opphold der noen gang. Jeg hadde hatt epilepsi i 13 år før jeg ble henvist dit, og jeg hadde aldri noe ønske eller lyst/behov for å dra. Men jeg måtte innse at tiden var inne fordi epilepsien var blitt vanskeligere, og det var mistanke om nattlige anfall. Etter en langtids-monitorering på SSE fikk jeg det bekrefta, drøssevis av små anfall under REM-søvn. Etter den langtids-monitoreringa fikk jeg gjort en endring i medisinene. Kontroll på SSE tre mndr senere viste ingen endring. Jeg må leve med de nattlige anfallene, men jeg har akseptert det. Og etter det andre oppholdet (kontrollen) på SSE anså de meg som ferdig behandla der.

 Det er ikke "bare" å be pent om å bli henvist dit. Og når du først blir henvist kan det være månedsvis med ventetid. 

[Anki-]

Man må ikke være "veldig syk" som det omtales over her som - har vært der flere ganger, og det er de som er der som kun har anfall der de er "fjerne" noen sekunder, men man bør ha gitt det et par forsøk eller fler med medisiner før man blir sendt dit. Det er jo uansett nevrolog som henviser deg dit i så fall. Lykke til!

[AnonymBruker]

32 minutter siden, Anki- skrev:

Man må ikke være "veldig syk" som det omtales over her som - har vært der flere ganger, og det er de som er der som kun har anfall der de er "fjerne" noen sekunder, men man bør ha gitt det et par forsøk eller fler med medisiner før man blir sendt dit. Det er jo uansett nevrolog som henviser deg dit i så fall. Lykke til!

Man kan være "veldig syk" selv om man ikke har krampeanfall. Mange som har slike anfall der de bare "faller ut" noen sekunder, men det kan likevel gå veldig utover hverdagen. Hvis man har slike anfall ofte, klarer man ikke følge med på noen ting, mister konsentrasjon, får dårlig hukommelse osv. Så det er ikke bare krampeanfall som er alvorlig, selv om det ser mer dramatisk ut for tilskuere.

Jeg har såkalt fokal epilepsi, dvs. at epilepsien starter på et bestemt sted i hjernen (i motsetning til TS, som har generalisert epilepsi). Har for det meste fokale anfall (dvs. anfall uten kramper), men de kan også gå over i krampeanfall. Har fokale anfall omtrent 2 ganger i uka, krampeanfall noen ganger i året. De fokale anfallene kan være av veldig ulik styrke, alt fra at jeg bare føler meg litt rar i 10 sekunder til at jeg er helt borte i nærmere en halvtime og ikke blir "meg selv" igjen på flere timer. Har vært på SSE mange ganger, fordi ingen medisiner fungerer på meg. Klarte å bli anfallsfri i nesten et år med en kombinasjon av flere medisiner, men hadde så mange bivirkninger - blant annet redusert kontroll på urin/avføring - at det ikke var verd det. Tar heller anfall enn å være redd for å gjøre i buksa.

Man må bare lære seg å leve med dette. Jeg brukte mange, mange år på å akseptere denne sykdommen. Fikk det som barn, men greide ikke akseptere det før jeg ble nærmere 30 år. Det er tøft, men det går an å leve et normalt liv! Jeg kjører ikke bil fordi jeg ikke blir anfallsfri, men ellers gjør jeg alt som friske mennesker gjør. Har utdannelse, full jobb, er gift og har barn. Sykler og jogger. Det eneste jeg ikke gjør er å bade alene. 

Lykke til, TS! Heier på deg!!!

Anonymkode: 93a36...b64

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Var den jeg leste om ja men er ganske drastisk å legge om kostholdet så voldsomt. Ihvertfall så tidlig i forløpet som det er for meg. Er altfor utålmodig av meg. 

Anonymkode: 47152...401

Ja, anbefaler deg ikke å bytte kosthold. Keto er siste løsning, og da blir man fulgt opp nøye pga risiko for vektoppgang bla. 

Det er veldig tidlig for deg å vurdere noe som helst egentlig. Stol på helsepersonell, følg medisineringsplan, gjerne snakk med noen for å akseptere din nye hverdag og prøv å ikke bekymre deg så mye for å få anfall  Prossessen i å få kontrollert sykdommen helt kan ta lang tid, og det vil påvirke deg i situasjoner, men husk at den ikke er din identitet. Prøv å lev så normalt som mulig og slapp av ang. dietter, sykehus og lignende foreløpig. 

Anonymkode: c0f3c...982