Epilepsi

[AnonymBruker]

Noen her med epilepsi som kan dele erfaringer? 

Anonymkode: 47152...401

[AnonymBruker]

Epilepsi er en sykdom som ikke lar seg enkelt beskrive fordi det er veldig individuelt hvordan den arter seg. Anbefaler Epilepsiforbundet sine sider, og ellers info fra behandlende lege.

Noen har små og sjelden anfall, andre har kraftige og hyppige. Det finnes mange forskjellige typer anfall, og det finnes lettere og mer alvorlige former for epilepsi. Det er viktig å få rett medisin og behandling til akkurat DEG.  

Anonymkode: 363eb...fee

[AnonymBruker]

Spørs hvilken type du mener. Har du mer info kan jeg evt hjelpe deg. 

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

Erfaringene jeg kan gi basert på så lite er:

Folk setter epilepsi i bås. De fleste antar at alle har anfall av typen kraftig risting. Det er veldig slitsomt om man bare har slike at man zoomer ut litt.

Mye fordommer.

Kan være pes å få lappen.

Anonymkode: 9de58...141

[AnonymBruker]

Jeg har epilepsi, var det noe spesielt du ville vite? 🙂

Anonymkode: fad2c...820

[AnonymBruker]

https://www.epilepsi.no/

Jeg har epilepsi, men det er mange ulike typer og alvorlighetsgrader, tror du må fortelle litt mer om hva som er dine (eller barnet ditt sine) utfordringer for at vi skal kunne hjelpe deg.

Anonymkode: 93a36...b64

[AnonymBruker]

Jeg har ikke hatt så mange anfall så vet ikke så mye om tilstanden enda men fikk diagnosen for litt siden. Tror det er mest snakk om generaliserte anfall. Hvordan er det å leve med? Går dere rundt å er redde for å falle om? Eller at det skal være farlig? Jeg spør fordi jeg virkelig er livredd akkurat nå. 

Anonymkode: 47152...401

[Anki-]

Jeg har også epilepsi, har hatt det i 12 år nå. Til å begynne med var jeg en del redd for å få anfall, men mest pga at jeg er veldig "rørete" og ikke vet hva jeg gjør etter at krampeanfallet er over. Har funnet ut etter hvert at jeg ikke kan gå rundt og være redd for anfall lenger, da hadde det ødelagt livet mitt fullstendig. 

Ville anbefalt deg å få legen din til å henvise deg til SSE (Epilepsisenteret) - de kan hjelpe deg med hjelpemidler du kanskje vil trenge og også masse info. De er fantastiske der  Lykke til!

[Millimani]

37 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg har ikke hatt så mange anfall så vet ikke så mye om tilstanden enda men fikk diagnosen for litt siden. Tror det er mest snakk om generaliserte anfall. Hvordan er det å leve med? Går dere rundt å er redde for å falle om? Eller at det skal være farlig? Jeg spør fordi jeg virkelig er livredd akkurat nå. 

Anonymkode: 47152...401

Jeg har hatt epilepsi i 15 år, og har seriøst aldri vært redd. Jeg innså med en gang at jeg bare måtte akseptere at det ble som det ble. Epilepsi er noe man må leve med, har man først fått det så er det kun medisinering som kan hjelpe. Her er det også viktig å prøve seg litt fram. Man kan ikke forvente at den første medisinen man prøver er den rette, ei heller om man "tåler" bivirkningene. Blir det for plagsomme bivirkninger anbefales man å bytte medisiner igjen.

Hvordan det er å leve med er på en måte opp til hver enkelt, om en litt tullete forklart. Man må lære seg å leve med det, og er man heldige blir man anfallsfrie med medisinene man bruker. 70% av alle epileptikere blir anfallsfrie med medisiner, ifølge statistikken.

Det dummeste man kan gjøre  er å være redd for å falle om og at det skal være farlig. Ja, jeg vet at det kanskje høres "feil" ut når jeg skriver det sånn, men det er bare sånn det er. Hvis du går rundt og spekulerer hele tiden så kan det i verste fall bli en trigger som gjør at du får anfall bare av å tenke/spekulere på det. Du er kanskje "bitter" på at du har fått epilepsi, men bitterhet må du legge bort for du kommer ikke videre med det.

En med diabetes må lære seg å være en person med sukkersyke, ikke en sukkersyk person. Forskjellen virker kanskje liten, men er uhyre viktig. Det samme er tilfelle med en som har epilepsi. En epileptiker på lære seg å leve med epilepsien og ikke av den. Vanskelig å finne riktige ord, derfor tar jeg med setninga om sukkersyke...da er det lettere å skjønne hva jeg mener. En med sukkersyke kan også velge å ta kontroll over sukkersyken, eller å la sukkersyken kontrollere seg. En epileptiker, derimot, må gjøre det på en annen måte. La være å fokusere på epilepsien i seg selv. Legg redsel ned i en skuff, lås skuffen og kast nøkkelen!

18 minutter siden, Anki- said:

Jeg har også epilepsi, har hatt det i 12 år nå. Til å begynne med var jeg en del redd for å få anfall, men mest pga at jeg er veldig "rørete" og ikke vet hva jeg gjør etter at krampeanfallet er over. Har funnet ut etter hvert at jeg ikke kan gå rundt og være redd for anfall lenger, da hadde det ødelagt livet mitt fullstendig. 

Ville anbefalt deg å få legen din til å henvise deg til SSE (Epilepsisenteret) - de kan hjelpe deg med hjelpemidler du kanskje vil trenge og også masse info. De er fantastiske der  Lykke til!

For å komme til SSE så skal man være veldig "syk". I første omgang er det viktig å snakke med legen/nevrologen hjemme om epilepsien, få råd og veiledning der. Man kan finne hjelpemidler via epilepsiforbundet også, de har vel en nettbutikk..., men selvsagt kan man ringe SSE og be om å få snakke med en som har tid til å høre på all frustrasjonen man har

[Anki-]

Ja, sant det med SSE - at man må ha en vanskelig regulert epilepsi. Vet bare at jeg har vært der gjennom en 10 års periode med jevne mellomrom nettopp fordi leger og nevrologer ikke har mer ideer om hva de kan gjøre for meg. Har omtrent vært gjennom utprøvinger på alt som er av epilepsimedisin. 

[AnonymBruker]

1 hour ago, Millimani said:

 

For å komme til SSE så skal man være veldig "syk". I første omgang er det viktig å snakke med legen/nevrologen hjemme om epilepsien, få råd og veiledning der. Man kan finne hjelpemidler via epilepsiforbundet også, de har vel en nettbutikk..., men selvsagt kan man ringe SSE og be om å få snakke med en som har tid til å høre på all frustrasjonen man har

Må man? Alle jeg kjenner med epilepsi, eller større mistanke om epilepsi har vært der. Og flere av disse har veldig mild form. Er det lågare terskel for barn kanskje?

Anonymkode: 9de58...141

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar. Er på en måte godt å vite at det finnes flere selv om det sikkert høres feil ut. Er nok sant at jeg må akseptere det og heller prøve å gjøre det beste utav situasjonen når den først har blitt sånn men den frykten er ikke så lett å få bukt med. Kanskje jeg bør gå til psykolog for å få utløp for tankene mine.

Anonymkode: 47152...401

[Millimani]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Må man? Alle jeg kjenner med epilepsi, eller større mistanke om epilepsi har vært der. Og flere av disse har veldig mild form. Er det lågare terskel for barn kanskje?

Anonymkode: 9de58...141

Nå kan det virke som du kjenner veldig mange... Men ja, - normalt sett så er det bare de som har en veldig vanskelig kontrollerbar epilepsi som har absolutt førsteprioritet

 

6 hours ago, AnonymBruker said:

Tusen takk for svar. Er på en måte godt å vite at det finnes flere selv om det sikkert høres feil ut. Er nok sant at jeg må akseptere det og heller prøve å gjøre det beste utav situasjonen når den først har blitt sånn men den frykten er ikke så lett å få bukt med. Kanskje jeg bør gå til psykolog for å få utløp for tankene mine.

Anonymkode: 47152...401

Ta det med legen eller nevrologen din, og se hva de anbefaler deg. Er du på Facebook så er det flere grupper der som du kan melde deg inn i. Der kan du stille spørsmål og få svar i form av erfaringer fra andre. Du kan også selv se om det er andre som sliter med du gjør, og kanskje du har noen gode råd å gi

[AnonymBruker]

Jeg synes du skal snakke med psykolog om det føles riktig. Det tok meg over 10 år å godta sykdommen (hjalp ikke at jeg fikk det som tenåring tror jeg) og har gått litt til psykolog de siste årene for å akseptere at jeg faktisk ikke vil bli helt frisk. Hvis du har GTK-anfall tar det kanskje litt tid å finne riktig tablettkombinasjon/dose, men de fleste regulerer seg bra med sånne anfall så du trenger ikke bekymre deg så mye. Det er viktig for livskvaliteten å prøve ikke være redd, men selvfølgelig er du i et skremmende steg av prosessen så det vil skje 💕 Min erfaring er at anfallene kommer etter kroppen er sliten(evt akkurat etter man våkner) og man kommer hjem for å slappe av, eks; pushet meg for hardt på trening/ stresset for mye på jobb = anfall ca en time før leggetid. Altså skjer det sjelden midt i situasjonen. Noen her nevner SSE, jeg var også der. Det hjalp nok mine foreldre mest, men de fant ut hvilken type jeg har og det har vært viktig for meg å vite i senere tid. Det kan hende du må mase for å bli prioritert. Så vil jeg minne deg på at det er lov å si fra hvis noen behandler deg som porselen, det er lov å være sint og du har lov til å sette grenser ❤️ Masse lykke til, dette er en sykdom de fleste klarer å leve med i hverdagen.  

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

På 6.6.2019 den 12.44, Millimani skrev:

For å komme til SSE så skal man være veldig "syk". I første omgang er det viktig å snakke med legen/nevrologen hjemme om epilepsien, få råd og veiledning der. Man kan finne hjelpemidler via epilepsiforbundet også, de har vel en nettbutikk..., men selvsagt kan man ringe SSE og be om å få snakke med en som har tid til å høre på all frustrasjonen man har

Jeg er ikke helt enig her. De som er hos SSE flere ganger har som regel en veldig ukontrollert/ alvorlig epilepsi. Men du kan også få plass om det tar lang tid å få anfallskontroll fordi de ikke vet hvilke type medisiner du trenger. SSE hjelper til å kartlegge hvor i hjernen sykdommen sitter og hvilken behandling du får går ut fra dette, det er også kun på SSE de tar døgnEEG (dette gjør ikke sykehusene) for å sjekke epileptisk aktivitet om natten som feks kan påvirke søvn. Det er absolutt verdt å spørre om en henvisning om type epilepsi ikke er opplagt og medisinering ikke fungerer optimalt. Når det er sagt burde man vente til det har gått ett år i alle fall slik at man faktisk har kommet et stykke i medisineringsprossessen. 

Anonymkode: c0f3c...982

[Sliten&kjørt52]

Epilepsi - diagnose og behandling

Epilepsi er en av de vanligste sykdommene i nervesystemet. Epilepsi er ikke én sykdom, men en paraplybetegnelse på en rekke kroniske tilstander med forskjellige årsaker og prognose.

https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/epilepsi/epilepsi-diagnose-og-behandling

Bare hatt ett anfall, første gangen jeg røyka hasj, etter en sk. Stor hodeskade, knust øye-hule, bihule, og litt hjærneblødning pga. vold. Ble med det ene anfallet. Mange år siden, -gikk seg til.

a.

Endret 7. juni 2019 av Sliten&kjørt51

[AnonymBruker]

Har type generalisert annfall selv. Med kraftige muskel sammentrekninger og bevisshetstap under annfall. Går på orfiril long og har ikke hatt noen annfall siden jeg startet på medisinen. Jeg er heller ikke redd for å få annfall, sørger bare for at jeg får nok søvn og tar medisinene jeg trenger. Ellers lever jeg helt normalt, med førerkort, bil osv. Men var en grusom knekk på drømmene mine om å bli pilot, jobbe offshore, fisker da jeg fikk det første annfallet på ungdomskolen.

Anonymkode: fad2c...820

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har type generalisert annfall selv. Med kraftige muskel sammentrekninger og bevisshetstap under annfall. Går på orfiril long og har ikke hatt noen annfall siden jeg startet på medisinen. Jeg er heller ikke redd for å få annfall, sørger bare for at jeg får nok søvn og tar medisinene jeg trenger. Ellers lever jeg helt normalt, med førerkort, bil osv. Men var en grusom knekk på drømmene mine om å bli pilot, jobbe offshore, fisker da jeg fikk det første annfallet på ungdomskolen.

Anonymkode: fad2c...820

Er det ingen som reagerer på at du går på orfiril long? Jeg startet også med denne i tenårene og nå 10ish år senere må jeg prøve noe annet fordi det viser seg at faren ved graviditet med orfiril er større enn antatt (bytter nå over en periode i sommer). Nye nevrologen min sa at jenter/ kvinner i fertil alder ikke anbefales disse lengre om ikke det er eneste utvei, man kan visst ikke slutte på de mens man er gravid pga anfallsrisiko. Jeg ble anfallsfri på orfiril, men har også slitt med kraftige bivirkninger. 

Anonymkode: c0f3c...982

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er det ingen som reagerer på at du går på orfiril long? Jeg startet også med denne i tenårene og nå 10ish år senere må jeg prøve noe annet fordi det viser seg at faren ved graviditet med orfiril er større enn antatt (bytter nå over en periode i sommer). Nye nevrologen min sa at jenter/ kvinner i fertil alder ikke anbefales disse lengre om ikke det er eneste utvei, man kan visst ikke slutte på de mens man er gravid pga anfallsrisiko. Jeg ble anfallsfri på orfiril, men har også slitt med kraftige bivirkninger. 

Anonymkode: c0f3c...982

Jo har hørt om dette, men er ikke en kvinne. Så blir ikke til å bli gravid med det første.

Anonymkode: fad2c...820

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jo har hørt om dette, men er ikke en kvinne. Så blir ikke til å bli gravid med det første.

Anonymkode: fad2c...820

Heldige deg! 🙈. Dum antagelse av meg selvfølgelig, men kanskje relevant for Ts. Orfiril er jo hyppig brukt ved generaliserende anfall. 

Anonymkode: c0f3c...982