cystoskopi-interstitiell cystitt

[AnonymBruker]

noen som har tatt cystoskopi? gruer meg syykt mye. finnes det ingen andre måter å diagnostisere ic?

var det vondt i etterkant også?

Anonymkode: 858d8...99d

[Punhunter]

Jeg har tatt cystoskopi 3 ganger, og bare den ene gangen gjorde det jævlig vondt - men andre gangen jeg var hos han samme legen sa jeg ifra om forrige opplevelse, og han var mye mer forsiktig slik at det ikke gjorde vondt.

Selve undersøkelsen er ubehagelig, men mest psykisk er min erfaring. Etterpå må du regne med at du kanskje kommer til å tisse litt blod og svi litt, men det går fort over.

[AnonymBruker]

Syns ikke det var vondt hverken under undersøkelsen eller etterpå. Jeg var livredd i forkant, mest fordi jeg ikke visste hva jeg gikk til. Jeg gjorde det på Aker sykehus, og legen og sykepleieren var veldig flinke og hyggelige og fikk meg til å slappe av. Gikk helt fint  Masse lykke til. 

Anonymkode: 9ced1...9e1

[AnonymBruker]

Jeg har gjort det flere ganger. Den aller første gangen var det veldig vondt etterpå, mest pga det var så betent. Men selve undersøkelsen var ikke så ille, mener jeg å huske. Du får jo bedøvelse. De andre gangene har det vært helt problemfritt.

Anonymkode: 4c252...fce

[AnonymBruker]

takk for svar; er litt beroliget☺️

Anonymkode: 858d8...99d

[Eireng]

Hvordan gikk det?:) 

[AnonymBruker]

37 minutter siden, Eireng skrev:

Hvordan gikk det?:) 

jeg venter på innkalling ennå☺️takk som spør. så god tid til research

Anonymkode: 858d8...99d

[Eireng]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

jeg venter på innkalling ennå☺️takk som spør. så god tid til research

Anonymkode: 858d8...99d

Skjønner. Ja, greit å lese seg opp 😊 Jeg kan ikke huske at det var særlig vondt å gjennomføre cysteskopien. Legger ved en nyttig artikkel du kan sjekke ut. 

https://www.ic-network.com/interstitial-cystitis-subtypes-phenotypes/ 

bare som obs obs... jeg ble diagnostisert med IC via cysteskopi, selv om blæren min såg fin ut. Nå viser det seg imidlertid at jeg mest sannsynlig har en "skjult" bakterieinfeksjon som ikke kommer fram på prøver. Det ser ut til at dette er det egentlige problemet hos en god del inennfor "IC-gruppen". Legger også ved en god artikkel om dette. 

Her er noe info om testing av urin og at mange av oss har en uoppdaget infeksjon (fordi testene som brukes i Norge/urin stix+dyrkning ikke er gode nok=gir feil svar)

https://www.theguardian.com/society/2018/dec/12/researchers-call-for-new-uti-urinary-tract-infections-testing-method?CMP=share_btn_fb

 

[AnonymBruker]

tusen takk for info! ja jeg gikk en lang periode med ubehandlet uvi pga det ga ikke utslag på stix😏

burde vært bedre prøvetaking hver gang. jeg har også pelvic floor dysfunction(vestibulodynia+problemer med bekkenmuskulatur).

jeg gråter hver gang jeg får forstoppelse.

vil du si litt om hvordan du har det? har du smerter i blæren, og går du på diett?

Anonymkode: 858d8...99d

[Eireng]

Uff.. føler med deg. Du kan melde deg inn i facebookgruppen "IC norge og smertefull blære" om du vil, der er det rom for å få ut frustrasjon og få tips og støtte. 

For meg startet det hele med UVI. Jeg gikk på kur etter kur, men bakterien kom tilbake nesten med en gang (ble sikkert aldri borte). Til slutt ga ikke hverken stix eller dyrking utslag, og jeg ble diagnostisert med IC. 

I to år behandlet vi smertene med streng diett (med utgangspunkt i en mat-app for folk med IC) og blæreskylling(med medisin) annenhver uke. Jeg tror installasjonen i blæren fungerte, men svært minimalt. Smertene varierer i styrke og intervaller. Dog går jeg sjelden lenge over en uke uten smerter. 

Smertene jeg snakker om sitter i blæren/og eller urinrøret. Symptomene kan sammenlignes med UVI. Svie, og en stikkende(som når du tisser, og holder igjen) smerte som varer et sekund, går over, og kommer tilbake et nytt sekund osv... Noen ganger er det smertefullt på slutten av en vannlating, nesten alltid har jeg sterke smerter de påfølgende timene. I de verste periodene vil smerten være konstant, andre ganger er de nesten borte noen timer etter vannlating. Ellers kan jeg også føle et ubehag i blæren, som at den er sensitiv for bevegelse og kjennes full ut, selv om den ikke er det. 

Som du sikkert skjønner er smerten variert, også ut fra styrke og intervall. Når jeg sluttet med diett og skylling føltes det ut som jeg ble værre, men tror dette bare var en placeboeffekt. Nå brukes jeg kun varmeflaske ved smerter. Siden de mistenker at jeg har en infeksjon har vi prøvd lengre antibiotikakur(1mnd), og smertene avtok. Etter 3 mnd er smertene nå tilbake, og det er såvidt jeg klarer å fungere i skole og jobb. Jeg skal prøve å holde meg unna antibiotika til september, men blir det for ille finnes det ingen vei utenom, da jeg vet symptomene forsvinner med antibiotika. 

Jeg skal til London på time hos James Malone-Lee i september. De har mer nøyaktig og dekkende prøvemetoder når det kommer til å oppdage bakterier i blære og urinrør, selv om bakteriene ikke kommer fram på de tragiske prøvetilbudene (u-stix og dyrkning) norge har. 

[AnonymBruker]

uff, det høres helt forferdelig ut. tror vi har en lignende hverdag, og det er forferdelig tungt på de dagene med mye smerter og ubehag. synd at vi ikke kan få adekvat hjelp her, men må betale for å dra til utlandet(jeg vurderer usa).kan jeg sende deg pm?☺️

Anonymkode: 858d8...99d

[Eireng]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

uff, det høres helt forferdelig ut. tror vi har en lignende hverdag, og det er forferdelig tungt på de dagene med mye smerter og ubehag. synd at vi ikke kan få adekvat hjelp her, men må betale for å dra til utlandet(jeg vurderer usa).kan jeg sende deg pm?☺️

Anonymkode: 858d8...99d

Selvsagt! 

[AnonymBruker]

Jeg har også denne lidelsen.  Vært plaget siden jeg var 20. Jeg har funnet en løsning som har gjort meg smertefri og blæren min fungerer normalt igjen. Det er Sellerijuice. Drikker 5dl på tom mage hver morgen.  Jeg har nå ingen plager i hverdagen og ikke tatt antibiotika på 1 år.  Min hverdag var før akkurat slik Eireng beskriver.  Har dere spørsmål svarer jeg gjerne ❤️ 

Anonymkode: 3af08...f57

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har også denne lidelsen.  Vært plaget siden jeg var 20. Jeg har funnet en løsning som har gjort meg smertefri og blæren min fungerer normalt igjen. Det er Sellerijuice. Drikker 5dl på tom mage hver morgen.  Jeg har nå ingen plager i hverdagen og ikke tatt antibiotika på 1 år.  Min hverdag var før akkurat slik Eireng beskriver.  Har dere spørsmål svarer jeg gjerne ❤️ 

Anonymkode: 3af08...f57

hei, morsomt at du skriver det med sellerijuice. jeg(ts)er nettopp begynt med det om morningen for å få fart på fordøyelsen(får kjempemye mer bekkensmerter ved forstoppelse). jeg har vestibulitt, vaginisme og trolig ic(viser ikke på prøve)😏daglige smerter, klarer ikke sitte. har du gode råd tar jeg gjerne imot💙

Anonymkode: 858d8...99d

[AnonymBruker]

Jeg hadde og kronisk forstoppelse - dette er borte. Samt irritabel tarm - mye bedre. Tror egentlig IC henger sammen med kronisk inflammasjon i hele fordøyelses systemet og blæren.  De fant hvertfall arrvev ved cyroskopi den gang .. sikkert etter masse UVI.  Jeg tror celler juicen virker slik at den gjør urin basisk og mindre irriterende , samt den dreper bakterier i systemet som er sykdomsfremkallende ... den styrker og egen magesyre og fremmer slik bedre fordøyelse .  

Men må en bunt til ( ca 5 dl) som ikke skal blandes med noe som helst - helt ren altså , samt på tom mage ( minst 20 min etter mat og ikke spise noe annet 20 min etter) for at den skal virke.  

Kanskje du vil merke effekt på vestibulitt og - jeg tror det ... bare vær tålmodig. Har hatt det og i 2 perioder og det er ikke kjekt 😔 men fullt mulig å bli helt kvitt ! 

Jeg er så takknemlig for at dette har hjulpet meg -  et lite mirakel ☀️ 

Dersom du vil ha ekstra effekt av Sellerijuicen om morgenen kan du drikke et stort glass sitronvann ( 1/2 sitron i vann) når du våkner - vente 20 min - så sellerijuicen - så 20 min før annen mat) 

Jeg holder meg unna meieriprodukt og gluten - gluten var hovedgrunn til min forstoppelse. Samt laktose er veldig triggende for irritabel tarm for min del. 

Anonymkode: 3af08...f57

[AnonymBruker]

takk for gode tips! jeg har blandet litt persille og koriander i juicen, og drukket den på tom mage. har ikke brukt en hel bunt; blir ikke det fryktelig dyrt? men jeg har uansett lite matlyst pga mye smerter, så tenker jeg tar meg råd til en skikkelig juice. fikk du påvist vestibulitt, og hva slags behandling fikk du? jeg sliter i 2.omgang nå; blir verre og verre🙈er så deprimert nå.

Anonymkode: 858d8...99d

[AnonymBruker]

Ja - det koster jo litt med 1 bunt selleri daglig.  MEN - om jeg regner på kostnadene jeg har hatt med de plagene - legebesøk, behandlinger for UVI , desperate turer til alternative behandlere og alskens kosttilskudd i håp om lindring så er det ikke dyrt. Og når dette gjør at jeg er frisk, smertefri og har overskudd i hverdagen - så er det vel verdt det.  

Det er en grunn for at du må opp i 5 dl juice - du må bare prøve det noen uker og selv kjenne på forskjellen. 

Ta gjerne koriander og persille, men ikke bland det i juicen - drikk den helt ren for seg selv. Lag deg heller en te med koriander og persille på kvelden.  Grunnen til at du ikke skal blande noe i sellwrijuiceb er at det er mineralsalter der som taper virkning da... 

Kan ikke si jeg fikk noe behandling for det -  ikke noe jeg kan anbefale hvertfall - legene tar det liksom ikke på alvor...  veldig tragisk.  Fikk en krem av en gynekolog som virket 0 ... 

Anonymkode: 3af08...f57

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja - det koster jo litt med 1 bunt selleri daglig.  MEN - om jeg regner på kostnadene jeg har hatt med de plagene - legebesøk, behandlinger for UVI , desperate turer til alternative behandlere og alskens kosttilskudd i håp om lindring så er det ikke dyrt. Og når dette gjør at jeg er frisk, smertefri og har overskudd i hverdagen - så er det vel verdt det.  

Det er en grunn for at du må opp i 5 dl juice - du må bare prøve det noen uker og selv kjenne på forskjellen. 

Ta gjerne koriander og persille, men ikke bland det i juicen - drikk den helt ren for seg selv. Lag deg heller en te med koriander og persille på kvelden.  Grunnen til at du ikke skal blande noe i sellwrijuiceb er at det er mineralsalter der som taper virkning da... 

Kan ikke si jeg fikk noe behandling for det -  ikke noe jeg kan anbefale hvertfall - legene tar det liksom ikke på alvor...  veldig tragisk.  Fikk en krem av en gynekolog som virket 0 ... 

Anonymkode: 3af08...f57

ja den bunten er en liten pris ift hva jeg bruker/har brukt på helsen. tror du det kan påvirke vestibulitt positivt, å drikke ren juice? er både muskulært og problem med nerve(overaktive). men skal drikke ren juice nå. har hatt eg god effekt på magen hittil.

Anonymkode: 858d8...99d

[AnonymBruker]

Jeg tror det ja. Det er jo en inflammasjon (betennelsestilstand av ukjent årsak - irriterte og overskrive nerver som gir smerter )  sellerijuicen er veldig anti inflammatorisk og roer nerver / normaliserer signaloverføring.  Styrker vevet og slimhinner.  Prøv å drikke vann med sitron i ellers - dropp brus / juice / energidrikker / saft etc - slik holder du kroppen hydrert. Av te - type ingefær/gurkemeie/sitronmelisse er supert - gjerne m honning i. Alt demper inflammasjon.  

Anonymkode: 3af08...f57