Dere med irritabel tarm syndrom (diagnostisert)

[AnonymBruker]

Hvordan fungerer dere i hverdagen og hvordan er deres livskvalitet? 

Det har nå gått 4 år siden jeg fikk diagnosen IBS, og det blir bare verre og verre for meg. Magen min styrer livet mitt og jeg har vært gradert sykemeldt i 4 måneder nå på grunn av depresjon og utmattelse som følge av magen. Jeg står opp 4 timer før jeg skal på jobb, bare for å være sikker på at jeg får tømt meg skikkelig før jeg kommer på jobb. 

Sosiale sammenhenger er håpløst. Jeg pleide å være utrolig sosial, ble alltid invitert og ble alltid med på ting og hadde mange venner. Nå er det aldri lengre noen som inviterer meg, og det er jeg bare glad for, fordi da trenger jeg ikke å finne på en unnskyldning fordi jeg er redd for hvordan magen skal oppføre seg. Hvis jeg har planer så går jeg rundt med en bestandig uro inni meg og noe som kan minne om angst følelse fordi jeg er så utrolig redd for at magen skal slå seg vrang når jeg ikke har et toalett tilgjengelig. 

Jeg har alltid vært utrolig aktiv fysisk, og drevet med masse forskjellige idretter så lenge jeg kan huske, samt turer i skog og mark. Skal jeg gå tur nå så kan det aldri være så langt at jeg ikke kan komme meg hjem til doen fort i tilfelle noe skulle gå galt. Jeg har imodium på resept, men for at jeg skal kunne ta disse så blir jeg nødt til å komme meg på do først, ellers ender det i forstoppelse i flere dager og det er litt som å velge mellom pest og kolera. 

Jeg føler meg så maktesløs, og jeg er såvidt i 20 årene. Tanken på at jeg sannsynligvis kommer til å måtte leve med dette resten av livet gjør meg sint og trist om hverandre. Jeg har en samboer som jeg har vært sammen med i 5 år, og min sykdom går utover han også i vesentlig grad da han så og si alltid går på familiesammenkomster uten meg. Alle vet at jeg sliter med dette, men de maser allikevel på han og lurer på hvorfor ikke jeg er med. 

Vi har begge utrolig lyst på barn, men for å være helt ærlig så blir jeg lei av bare tanken på å ha et lite barn med behov som må komme foran mine egne når situasjonen er som den er. Hva slags liv vil et barn få med en mor som aldri vil være med ut og finne på gøye ting fordi hun er redd for å få diarè? 

Jeg er så frustrert og vet ikke mine arme råd. 

Anonymkode: fd84a...c9d

[AnonymBruker]

Har ingen råd, men har også en magesykdom som har tatt over livet i mitt i form av at jeg sliter med å spise nok og jeg sliter med utmattelse og en følelse av å være syk hele tiden. 

Jeg driver og sparer til å ta fekal transplantasjon i utlandet for å se om det hjelper. 

Anonymkode: 30021...976

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har ingen råd, men har også en magesykdom som har tatt over livet i mitt i form av at jeg sliter med å spise nok og jeg sliter med utmattelse og en følelse av å være syk hele tiden. 

Jeg driver og sparer til å ta fekal transplantasjon i utlandet for å se om det hjelper. 

Anonymkode: 30021...976

Ja har hørt om en del som har prøvd det. Dessverre så ser det ut som majoriteten av disse pasientene er friske en liten stund før symptomene kommer tilbake  

på dette punktet så føler jeg livet mitt hadde blitt utrolig mye lettere dersom jeg hadde stomi.

Anonymkode: fd84a...c9d

[AnonymBruker]

Har fått diagnosen selv, samtidig som dem fortsetter utredning.. 
Det er en dritt-sykdom, og dagene er dritt, bokstavelig talt! 
Er på AAP. Møtte veggen, mest sannsynlig som følge av mageproblemene, men det ble hovedfokus på psyken, og i halvannet år trodde dem magen skyldtes psyken, og først nå har dem begynt ane at det er motsatt. 

Var kjempesosial før, nå orker jeg ikke sosialisering. Det er umulig planlegge noe siden jeg aldri vet når/om smertene kommer, og om jeg kan bevege meg bort fra toalettet. Er også helt utslitt av plagene, så de dagene hvor magen er litt bedre så har jeg sjelden energi til å gjøre noe. 
Imodium har også varierende effekt, noen dager hjelper det, andre dager er det eksplosiv diare selv etter 8 imodium. Dagene hvor diareen er mildere, så vet jeg fortsatt ikke om/når smertene kommer, og hvor kraftig dem blir. 
Jeg vet at jeg stortsett alltid blir dårligere av mat, men finner ikke ut hva som trigger. Jeg vet heller aldri hvordan dårlig jeg blir... noen ganger springer jeg på do før jeg har spist opp, andre ganger kommer plagene etter halvannen time. Noen ganger blir jeg så dårlig at jeg tar med meg en bok å sitter på badegulvet, fordi jeg ikke orker springe mellom sofa og bad, så sitter jeg heller på varmekablene og leser en time eller to... 

Depresjonene river kraftig til tider, det er dyrt å prøve finne kosthold som fungerer, jeg er drittlei av å vaske toalettet, jeg er drittlei av smertene, jeg er drittlei av badet mitt, jeg er drittlei av å aldri kunne planlegge noe... 
Og i de gode øyeblikkene er det ikke noe jeg har mer lyst til enn å finne en jobb jeg kan fungere i... 
Oppsummering: hverdagen er dritt, livskvaliteten er dritt... Men jeg gir ikke opp håpet om at det skal bli bedre tider, og at jeg skal finne løsninger som reduserer plagene mine slik at jeg kan få litt bedre livskvalitet igjen! 
 

Anonymkode: fbf2e...df5

[AnonymBruker]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har fått diagnosen selv, samtidig som dem fortsetter utredning.. 
Det er en dritt-sykdom, og dagene er dritt, bokstavelig talt! 
Er på AAP. Møtte veggen, mest sannsynlig som følge av mageproblemene, men det ble hovedfokus på psyken, og i halvannet år trodde dem magen skyldtes psyken, og først nå har dem begynt ane at det er motsatt. 

Var kjempesosial før, nå orker jeg ikke sosialisering. Det er umulig planlegge noe siden jeg aldri vet når/om smertene kommer, og om jeg kan bevege meg bort fra toalettet. Er også helt utslitt av plagene, så de dagene hvor magen er litt bedre så har jeg sjelden energi til å gjøre noe. 
Imodium har også varierende effekt, noen dager hjelper det, andre dager er det eksplosiv diare selv etter 8 imodium. Dagene hvor diareen er mildere, så vet jeg fortsatt ikke om/når smertene kommer, og hvor kraftig dem blir. 
Jeg vet at jeg stortsett alltid blir dårligere av mat, men finner ikke ut hva som trigger. Jeg vet heller aldri hvordan dårlig jeg blir... noen ganger springer jeg på do før jeg har spist opp, andre ganger kommer plagene etter halvannen time. Noen ganger blir jeg så dårlig at jeg tar med meg en bok å sitter på badegulvet, fordi jeg ikke orker springe mellom sofa og bad, så sitter jeg heller på varmekablene og leser en time eller to... 

Depresjonene river kraftig til tider, det er dyrt å prøve finne kosthold som fungerer, jeg er drittlei av å vaske toalettet, jeg er drittlei av smertene, jeg er drittlei av badet mitt, jeg er drittlei av å aldri kunne planlegge noe... 
Og i de gode øyeblikkene er det ikke noe jeg har mer lyst til enn å finne en jobb jeg kan fungere i... 
Oppsummering: hverdagen er dritt, livskvaliteten er dritt... Men jeg gir ikke opp håpet om at det skal bli bedre tider, og at jeg skal finne løsninger som reduserer plagene mine slik at jeg kan få litt bedre livskvalitet igjen! 
 

Anonymkode: fbf2e...df5

Huff føler så med deg.. om ikke annet så er det godt å vite at jeg ikke er alene. Mesteparten av tiden så føler jeg at jeg er den eneste i hele verden som har det sånn. Det virker iallefall ikke som noen andre i min omgangskrets har det slik. 

Har du barn/hund? Hvordan fungerer du i såfall i forhold til de(n)? 

Anonymkode: fd84a...c9d

[AnonymBruker]

Har du tatt styring på kostholdet ditt, eller spiser du sukker, hvete, og melkeprodukter, som er kjent for å skape mageproblemer? Jeg spør fordi jeg vet hvor krevende det er å ta totalkontroll på kostholdet sitt, og tvangsspise for å få ting til å fungere best mulig. Jeg har hatt utlagt tarm og tilbakelagt tarm, og dermed har jeg store problemer. Jeg klarer å styre det i ganske ok grad med måten jeg spiser på. Det handler om rekkefølge, og produkter jeg ikke spiser. F.eks. jeg kan ikke drikke sukkerdrikker, melkedrikker, kake, eller kaffe på tom mage, eller mat som er mikser mellom sukker/melk, eller sukker/hvete, men har jeg spist rå havregryn først, så går det greit med en kopp kaffe senere. Rå havregryn og annen fiber er en stor del av måten jeg styrer magen på, drikker heller ikke melk. 

Anonymkode: 1e32c...4ad

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Huff føler så med deg.. om ikke annet så er det godt å vite at jeg ikke er alene. Mesteparten av tiden så føler jeg at jeg er den eneste i hele verden som har det sånn. Det virker iallefall ikke som noen andre i min omgangskrets har det slik. 

Har du barn/hund? Hvordan fungerer du i såfall i forhold til de(n)? 

Anonymkode: fd84a...c9d

Har ikke barn, men jeg bestemte meg allerede på ungdomskolen for at jeg ikke ønsket barn, så det har ikke noe med sykdom å gjøre. 
Hadde en travel hverdag før plagene begynte, som gjorde at jeg valgte katt istedet for hund. Etter jeg ble syk skaffet jeg meg en til katt, fordi jeg har mindre energi til å kose og leke med katten, så nå kan dem underholde hverandre mens jeg sitter på do... 

Ble singel en liten stund før plagene begynte, og det merker jeg mer på. Er jo helt umulig komme seg ut på date og slikt, og på de gode dagene så savner jeg ha en partner. På dårlige dager så er det like greit at toalettet alltid er ledig, og ingen legger merke til at jeg knapt rekker sette meg i sofa før jeg må fly på do igjen. 

Men på TV2 Sumo ligger dokumentaren om Ingrid, som heter Crohnprinsessen. Er ikke helt samme diagnose, men den viser en del av hverdagen med kronisk mage/tarmsykdom. Hun har mann og barn, og selv om det ikke er en a4-tilværelse pga sykdommen, så viser det at det er mulig ha ett familieliv. Jeg syntes det var veldig godt å se at det ikke bare er meg som ligger på badegulv i smerter, og at det faktisk er mulig ha ett liv selv om mange dager er fylt med dritt... 

Ellers har du LMF https://www.lmfnorge.no/ hvor man kan få lit tips, og også finne andre som sliter med det samme... 

Anonymkode: fbf2e...df5

[AnonymBruker]

Jeg har hatt diagnosen i tre år, og lever helt greit med sykdommen etter at jeg gikk over til nokså strengt lavkarbokosthold. Sukker og hvete er verstinger. Har dere som har sterke plager vurdert kostholdet?

Anonymkode: 23b2f...6a2

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan fungerer dere i hverdagen og hvordan er deres livskvalitet? 

Anonymkode: fd84a...c9d

Er diagnostisert med ulcerøs kolitt, men er heldigvis ikke så hard(eller ofte, er vel bedre beskrevet) rammet - enn så lenge. Det er forferdelig når det står på, og forferdelig vanskelig å planlegge sosiale sammenkomster. Sliter også med det ift. jobben når det er som verst, da vi har veldig tynne vegger på toalettene, og alle i samme etasje hører når du tisser. Kan jo bare tenke seg når det andre skal skje i en dårlig periode. 

Jeg klarer i stor grad å kontrollere sykdommen ved hjelp av kostholdet. Spiser minimalt med hvete/kornprodukter, sukker, melkeprodukter og andre ting jeg vet jeg kan reagere på. I de verste periodene spiser jeg kun utvalgte nøtter, grønnsaker og rent kjøtt, drikker bare vann. Kustig søtning kan være en versting. Essensen er uansett å holde seg så godt som mulig unna det som man merker at gir trøbbel. For min del er det viktig å ikke la sykdommen hindre hverdagen, så jeg unner meg et kakestykke på bursdag (ikke om jeg er midt i aktiv sykdom), men da passer jeg på å spise bra resten av tiden.

Henger meg på de andre her angående det å ta stålkontroll på kostholdet. Det er vanskelig i starten, før du helt vet hva du reagerer på - men er så sykt verdt det i lengden.

Anonymkode: ef172...886

[AnonymBruker]

Jeg er 23 og har hatt diagnosen i 13 år. Det er så lenge og jeg var jo syk før jeg var 10 år og fikk diagnosen og, så jeg vet rett og slett ikke hvordan det er å ikke kjenne på mageplager. For meg er det helt normalt. Innimellom har jeg problemer som f.eks enorme mengder luft, men jeg regulerer hva jeg spiser samme dag som jeg skal på fest eller på date eller noe sånt sånn at det skjer svært sjeldent nå. Jeg må på do når jeg må på do, så jeg står ikke opp tidlig for at magen skal tømme seg. Så jeg gjør nr 2 på jobb veldig ofte og det går jo fint det. Lever et normalt liv med 100% jobb og en aktiv fritid. Pleier som regel å ha smerter og kvalme om kvelden, men det går egentlig helt fint. 

Det høres ut som om at du må regulere kostholdet ditt. Har du prøvd fiberfattig kost?

Anonymkode: 11b19...e84

[Duckie]

Har dere forsøkt lav fodmap diett? Dette er en diett som er basert på forskning og som anbefales av helsemyndighetene ved IBS. Jeg kjenner et par med IBS som har fått det veldig mye bedre når de kutter ut matvarer med mye fodmap.

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Duckie skrev:

Har dere forsøkt lav fodmap diett? Dette er en diett som er basert på forskning og som anbefales av helsemyndighetene ved IBS. Jeg kjenner et par med IBS som har fått det veldig mye bedre når de kutter ut matvarer med mye fodmap.

For min del så ble det litt for mye styr ift. hverdag og familieliv å følge det slavisk. Ble litt samme som med lavkarbo - det fungerte bra for magen, men var helt forferdelig ift. hverdagslivet vårt (passer såklart for noen).

Men kan si meg enig i at det er mye nyttig å hente av lav fodmap - spesielt når det kommer til hvilke grønnsaker som er gunstige og ikke. Dersom man luker ut store mengder av verstingene så kommer man ganske langt! 

Anonymkode: ef172...886

[AnonymBruker]

Jeg holder det under kontroll ved å spise lite fiber og lite fett og holde væske inntaket nede men uten å bli dehydrert. Kan spise gluten og melk uten problemer. Har ingen allergier. Magen jobber bare kjempefort. Og hvis jeg gir den mye fiber og mye væske, så er jeg nede for telling. Hender ofte jeg faster fra jeg våkner til jeg kommer hjem. 

Anonymkode: 11af0...637

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Har du tatt styring på kostholdet ditt, eller spiser du sukker, hvete, og melkeprodukter, som er kjent for å skape mageproblemer? Jeg spør fordi jeg vet hvor krevende det er å ta totalkontroll på kostholdet sitt, og tvangsspise for å få ting til å fungere best mulig. Jeg har hatt utlagt tarm og tilbakelagt tarm, og dermed har jeg store problemer. Jeg klarer å styre det i ganske ok grad med måten jeg spiser på. Det handler om rekkefølge, og produkter jeg ikke spiser. F.eks. jeg kan ikke drikke sukkerdrikker, melkedrikker, kake, eller kaffe på tom mage, eller mat som er mikser mellom sukker/melk, eller sukker/hvete, men har jeg spist rå havregryn først, så går det greit med en kopp kaffe senere. Rå havregryn og annen fiber er en stor del av måten jeg styrer magen på, drikker heller ikke melk. 

Anonymkode: 1e32c...4ad

Jeg har kuttet fullstendig ut matvarer som jeg vet jeg reagerer på. Spiser ikke noe som helst frukt/fruktjuice, byttet ut alt av melkeprodukt med laktosefritt osv. Har fått mindre akutt diarè men smertene er der fremdeles.. I selskap spiser jeg aldri dessert, tar med egen saus laget med laktosefri melk/fløte dersom det er nødvendig til jul osv 

Anonymkode: fd84a...c9d

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er 23 og har hatt diagnosen i 13 år. Det er så lenge og jeg var jo syk før jeg var 10 år og fikk diagnosen og, så jeg vet rett og slett ikke hvordan det er å ikke kjenne på mageplager. For meg er det helt normalt. Innimellom har jeg problemer som f.eks enorme mengder luft, men jeg regulerer hva jeg spiser samme dag som jeg skal på fest eller på date eller noe sånt sånn at det skjer svært sjeldent nå. Jeg må på do når jeg må på do, så jeg står ikke opp tidlig for at magen skal tømme seg. Så jeg gjør nr 2 på jobb veldig ofte og det går jo fint det. Lever et normalt liv med 100% jobb og en aktiv fritid. Pleier som regel å ha smerter og kvalme om kvelden, men det går egentlig helt fint. 

Det høres ut som om at du må regulere kostholdet ditt. Har du prøvd fiberfattig kost?

Anonymkode: 11b19...e84

Ja hadde jeg hatt en annen type jobb så hadde jeg ikke trengt å passe på å tømme meg før jobb. Men når man jobber som frisør med kunder på lista hvor det ikke passer seg å løpe fra kundene på do så blir det fort slik  

fiber rører jeg ikke. Totalt kaos om jeg spiser så mye som et havreflarn

Anonymkode: fd84a...c9d

[Gjest Juks]

Slettet

Endret 12. januar 2020 av Juks

[dillyduzit]

Har måtte endret hele kostholdet. Selv som laktoseintolerant på toppen av det hele, har jeg måttet gå bort i fra laktosefri melk til mandel/hazelnut-melk. Soya er også en versting. Jeg glemmer meg litt innimellom og spiser feks tortilla eller rugsprø, og jammen meg merker jeg det ikke fort. Jeg er vel heldig i den grad at jeg slipper diare, men motsatt - ingenting. Fiber er fy fy.

Prøvde i et desperat forsøk å følge matplanene til Christie Swadling og Sarah's day, paleo, glutenfritt etc. Trodde jeg ikke skulle si det, men har merket gode forbedringer. Selvfølgelig, de dagene jeg skeier ut, får jeg føle det den neste uken.