Erfaringer med vulvaklinikken?

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har skrevet et innlegg her tidligere ang underlivsproblemer, så det kan hende noen husker det. 

Jeg skal ikke gå veldig i dybden på hva jeg sliter med nå, men jeg ønsker veldig erfaringer fra andre som har vært på vulvaklinikken i Oslo. Jeg finner veldig lite på nett.

problemet mitt er enkelt og greit smerter i nederst i skjedeinngagen. Det kjennes ut som en kraftig soppinfeksjon, men det er det ikke. Det er snakk om sterke smerter som svir/brenner. Samleie er umulig. Sånn har jeg hatt det i snart et år nå. Jeg har vært på sikkert 15 timer hos gynekolog og lege uten å bli noe klokere. De har mistenkt lichen, men det var det ikke. Jeg føler jevnt over at plagene mine blir bagatellisert, noe som er veldig vondt og sårt med et så hemmende problem. Jeg er bare 21 år og elsker egentlig sex(har kjæreste og dette tærer på forholdet).. Det er så komplekst alt sammen og er ikke «bare» vondt, men jeg begynner å slite psykisk pga dette også. Så langt har jeg bare fått beskjed om at jeg må leve med dette og at det ikke finnes noe behandling. Jeg ønsker meg barn i fremtiden, men det går jo ikke når jeg ikke får hatt samleie. Ikke vet jeg om det fungerer med et langvarig forhold uten sex heller i min alder.

Nå ble det litt lengre enn hva jeg hadde tenkt her, men da vet dere litt.

Noen med lignende problemer som har fått behandling på Vulvaklinikken? Og som evt kan fortelle litt eller gi meg et lite håp? Vet snart ikke hva jeg skal gjøre lenger, det er så frustrerende å ikke få noe hjelp😔 på forhånd tusen takk!❤️

Anonymkode: 4517b...513

[AnonymBruker]

 

Hei!

Jeg må bare først skrive at jeg føler så inderlig med deg! Det er fryktelig vondt med sånne smerter, og klart det er en ekstra vanskelig når en ikke kan ha sex med kjæresten sin ❤️ Det er en skam at slike tilstander er så lite snakket og forsket på, og at vi skal ha store smerter uten å få hjelp i helsevesenet - en må i hvertfall stå mye på selv og undersøke mulighetene selv for å få hjelp. Men du skal overhodet ikke godta at dette bare er noe du skal slite med,  for det er noe du kan gjøre!  

Jeg har ingen helsefaglig utdanning, så for all del kan du slite med noe annet enn jeg tror, gjentagende soppinfeksjon eller noe annet, men symptomene dine høres veldig like ut mine, og det er dessverre mange jenter som lider av med dette. I så fall kan jeg nesten garantere deg at det kommer til å bli en hel del bedre, kanskje du blir helt frisk også - men dessverre krever det mye tålmodighet, endel tid og innsats fra deg. Dersom du ikke har hatt smerter så lenge tar det kortere tid å bli frisk. En behandler sa til meg engang at det tar like lang tid å bli frisk som tiden du har hatt problemet - det er hvertfall noe å gå ut i fra. 

Jeg har både Vestbulitt, Vulvodynia og Vaginisme, (og Adenomyose som forverrer det) og utfra hvordan du beskriver dine smerter høres det ut som du har de en eller flere av V- tilstandene dessverre. Vulvodynia kan kort fortalt gi svært sterke brennende, stikkende smerter i hele underlivet, gir smerter ved vannlating slik at det føles som du har en kjempesterk urinveisinfeksjon, store smerter ved sex  og i timer/dager etter sex. Smertene kan etterhvert bli kronisk slik som i mitt tilfelle dersom du går lenge nok uten å få behandling. Da er smertene der når du går, står, ligger og uansett hva du gjør og vanlig smertestillinde har ingen effekt.  Jeg har Paralgin Forte, det tar vekk den største smerten, men gjør det ganske sløv. Det er ikke noe jeg tar fast, men jeg opplever det som en kjempetrygghet å ha de i bakhånd. 

Vestbulitt er mye av det samme, men den er hovedsaklig lokalisert i skjedeinngangen og litt innover - det kan føles som en eksplosiv smerte når en prøver å ha samleie. Du opplever at skjedeinngangen svir, brenner og stikker. 

Vaginisme er en tilstand der en har stram bekkenmuskulatur som hindrer noe å komme inn,  kommer ofte av å ha hatt sex selv om man har hatt smerter. Kroppen husker smertene etterhvert, og for å beskytte seg så strammer den musklene ubevisst - selv om du prøver å slappe av. Kanskje er du litt ekstra stiv i hofte/bekkenmuskulaturen fra før også, og så forsterker underlivssmertene bekkenbunnen.  Ved å få vekk smertene ved vestbulitttt vil også vaginismen gi seg etterhvert - men den trenger hjelp til det for musklene forstår ikke med en gang at nå er det smertefritt å ha sex. Derfor er det bra å behandle begge deler samtidig og være tolmodig. 

Hva jeg anbefaler deg å gjøre, og hvilke behandlingsmuligheter du har dersom du får diagnosen Vestbulitt og Vaginisme:

1) Jeg vil anbefale deg å skaffe deg en privat (ev offentlig, som er billigere) gynekolog, gjerne søk litt rundt for å finne ut hvem som er populære i nærheten av deg - eller spør fastlegen om han/hun har noen å anbefale. Gynekologen har mer kunnskap om underlivssmerter enn fastlegen din og har gjerne mer tid til å ta smertene dine på alvor. Da har du en som er på "laget ditt "og som kan henvise deg rundt til det du vil trenge. 

2) Ikke ha sex dersom det gjør vondt. Fryktelig kjedelig, jeg vet, og kjempeutfordrende for parforhold og deg. Så lenge du har sex mens du har  store smerter vil smertene øke.  Etterhvert som du får behandling kan dere prøve dere fram. Noe av det første du får beskjed om på Vulvaklinikken er nettopp dette. Kanskje det etterhvert går an å forsiktig stimulere klitoris og på den måten ha det fint sammen seksuelt selv om du ikke kan ha samleie? Dette fungerte etter hvert svært bra for oss - en blir kreativ.

3) Det er helt avgjørene for å bli frisk at du har støtte i kjæresten din. Han bør vise støtte og være tolmodig, og ikke gi deg dårlig samvittighet for at du ikke kan ha sex på vanlig måte. Jeg har vært hos flere titalts behandlere - og alle har fokusert på at du ikke blir frisk dersom du ikke har en støttende partner. Det er en fysisk sykdom, men som med resten av kropppen henger hode og kropp sammen. Dette er spesielt viktig med sykdommer i underlivet, for sex henger sammen med hodet - at man er kåt, opplagt, føler seg trygg med partner, slapper av og ikke spenner seg ubevisst osv. Det er kjempeviktig at dere kan kose og slappe av, ev. ha annen sex uten samleie og at du da kan slappe helt av fra krav om samleie fra kjæresten din.  Jeg forstår at du også elsker sex og vil ha sex - jeg forstår den frustrasjonen ekstremt godt - men det er kjempeviktig at dere støtter hverandre og at han ikke gir deg dårlig samvittighet for at dere ikke kan ha sex. 

4) Du vil få en lokalbedøvende krem som du skal smøre på underlivet, og så skal du massere forsiktig. Du har også rett på å få en dilator dersom du får denne diagnosen av hjelpemiddelsentralen eller noe slikt.  Det er et sett med plastikk"hylser"  i flere ulike størrelser som skal forstille en slags penis, som du etterhvert skal føre rolig inn i skjeden noen ganger i uken. Du starter med den lille og øker størrelse etterhvert som du blir bedre.  

5) Så vil du nok  bli anbefalt å få til fysioterapi, gjerne psykomotorisk fysioterapi, som en del av behandlingen. Det for å løse opp i spenninger i bekkenmusklaturen og vil være bra for smerter generelt.

6) Det nesten viktigste av alt, det jeg har fått desidert mest smertelindring av, er å gå på en lav dose Sarotex (antidepressiva). Om de ikke nevner det på Vulvaklinikken, krev å få det av din gynekolog/fastlege, for det er en del av behandlingsmetoden til denne sykdommen. Det har ingenting med at du er psykisk syk, men rett og slett at medisinen har flere bruksområder og blir brukt i tilfeller med store smerte over lengre tid. Det er det som i aller størst grad har hjulpet meg! Jeg gikk fra å alltid ha enormt store  og intense brennende sviesmerter i underlivet, til å nå ha mye mindre smerter så lenge jeg tar tablettene. Jeg har gått på tablettene i ca 1 1/2 år, og må nok gå på de flere år framover, så det er ingen quick fix dessverre. Jeg kan nå ha sex av og til, men er langt i fra å kunne ha et normalt sexliv. Men det går an å komme inn (noe som var helt umulig før), ha litt sex i noen stillinger og bare være litt sår en liten time etterpå. Det er en massiv endring fra tidlige, og jeg merker stadig forbedring. Men jeg regner med det kan fint ta både 1 og 2 eller flere år før det blir som før i underlivet - men nå går det likevel an å ha litt sex.

Jeg har selv vært på Vulvaklinkikken, og hadde en ganske blandet opplevelse pga en svært uhøflig lege der, men det trenger ikke være tilfelle i din situasjon. Uansett - de vil kunne gi deg en diagnose og sette i gang en behandling. De har dessverre ingen quick fix å gi deg, da det er forsket alt for lite på denne sykdommen og du må gjøre jobben selv.  Men det er mulig å bli mye bedre!! De aller, aller fleste blir bedre etter noen måneder og år ❤️

Jeg har også hørt at botox kan være til hjelp for noen, men det er fortsatt ikke godkjent som en del av den offentlige behandlingsmåten i Norge enda. Men det kan være greit å vite at det er en mulighet for noen. I Sverige og Danmark er de kommet lengre og de har mange Vulvaklinkker.  

Ang. barneønske så får du med hjelp til innsprøytning ved barneønske. Det er godt mulig samboeren og jeg satser på dette alternativet. Så det er ingen grunn til at du ikke skal kunne bli gravid dersom du ønsker det  

Anonymkode: 88629...43c