Noen med peiling på POTS? Desperat

[AnonymBruker]

Jeg har pots (postural ortostatisk takykardy syndrom). Jeg er så plaget av svimmelhet og besvimelser at jeg står i fare for å miste jobben min. En jobb jeg virkelig elsker. 

Jeg fikk diagnosen påvist for to år siden, men den legen visste ingenting om behandling og sa jeg bare måtte leve med det. 

Jeg har ikke noe liv utenom jobben. Det har jeg ikke energi til. Nå fikk jeg beskjed om at jobben henger i en tynn tråd, da de forståelig nok ikke kan ha ansatte som besvimer i tide og utide. Jeg er rådvill. 

Vet noen om kjerringråd som kan funke mot POTS? 

Noen som kjenner til en spesialist i Norge, helst i Hordaland? 

Jeg er villig til å prøve hva som helst. 

Jeg bruker allerede støttestrømper og har et sunt og variert kosthold. Trening går ikke, da jeg besvimer hver gang jeg prøver.

Fastlegen min vet ikke hva det er... 

Jeg blir sprø! 

Tar imot alle råd! Hilsen desperat 

Anonymkode: 802fa...07e

[AnonymBruker]

Ingen? 😢

Anonymkode: 802fa...07e

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har POTS diagnosen selv, fikk den i 2014. Anbefaler deg å melde deg inn i POTS grupper på Facebook og spørre om ting der, om du ikke allerede er medlem. Er mange gode råd å få der. Den største gruppen har over 26000 medlemmer. Jeg vet ikke om noen spesialister i Norge selv, dessverre. Synd at det er slik. Ingen av de legene jeg noen gang har vært til har hørt om POTS engang, før de traff meg, og da må de alltid lese seg opp (om de er villig til det... noe som ikke alltid er tilfelle). Personlig kan jeg ikke jobbe selv. Nå finnes det jo ingen direkte medisin for POTS, men det som anbefales er å bruke støttestrømper (slik du allerede gjør), øke saltinntak (med mindre du har høyt blodtrykk) og væskeinntak, heve hodeenden av sengen, og ha et sunt kosthold (som du har). Det er jo også anbefalt å trene, spesielt viktig er det å trene leggene slik at blodet lettere pumpes opp til resten av kroppen og hjertet, da blodet lett samler seg i føttene/beina (noe du kanskje har merket ved at du blir rød på beina når du står). Jeg klarer så vidt å trene selv, og føler meg mye verre etter å ha prøvd, så forstår hvordan det er.. Treningssykkel og romaskin er anbefalt, eller hvilken som helst trening man kan gjøre sittende eller liggende. Tar du noen medisiner? Det er flere medisiner som kan hjelpe en del på forskjellige symptomer forbundet med POTS, som høyt/lavt blodtrykk, lavt blodvolum, og høy puls. Personlig tar jeg beta blokker (propranolol). Det hjelper en del på pulsen og andre symptomer relatert til for mye adrenalin i kroppen (forårsaket av POTS) som skjelvinger, svetting, blodtrykkssvingninger osv. Du kan jo snakke med legen om dette hvis du ikke allerede tar noen medisiner. En annen ting du bør snakke med legen om er å forsøke å finne den underliggende årsaken til at du har POTS. Det er ikke alltid man klarer å finne den, men er verdt et forsøk. Kan være ganske mye, så er ikke enkelt. Klarer man å finne årsaken til at man har fått POTS og det er noe som kan behandles, er det sannsynlig at POTS diagnosen også vil forbedres, eventuelt forsvinne. Har ikke funnet ut hva min egen underliggende årsak er enda, ikke så lett å bli henvist hit og dit heller når de fleste leger har så lite kunnskap om dette. 

Anonymkode: 9c7ec...35b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.1.2019 den 16.36):

Jeg har pots (postural ortostatisk takykardy syndrom). Jeg er så plaget av svimmelhet og besvimelser at jeg står i fare for å miste jobben min. En jobb jeg virkelig elsker. 

Jeg fikk diagnosen påvist for to år siden, men den legen visste ingenting om behandling og sa jeg bare måtte leve med det. 

Jeg har ikke noe liv utenom jobben. Det har jeg ikke energi til. Nå fikk jeg beskjed om at jobben henger i en tynn tråd, da de forståelig nok ikke kan ha ansatte som besvimer i tide og utide. Jeg er rådvill. 

Vet noen om kjerringråd som kan funke mot POTS? 

Noen som kjenner til en spesialist i Norge, helst i Hordaland? 

Jeg er villig til å prøve hva som helst. 

Jeg bruker allerede støttestrømper og har et sunt og variert kosthold. Trening går ikke, da jeg besvimer hver gang jeg prøver.

Fastlegen min vet ikke hva det er... 

Jeg blir sprø! 

Tar imot alle råd! Hilsen desperat 

Anonymkode: 802fa...07e

Hei, har du sjekket b12 nivåene dine? Jeg har og symptomer på pots, men de forsvinner når jeg har fått noen injeksjoner med b12(to i uken)

Anonymkode: 4ceec...e2a

[AnonymBruker]

Regner ikke med TS er her lenger, men er du det så kan jeg anbefale en spesialist (er i vestfold da). 

Anonymkode: f5a62...db4