Er så utrolig redd for tilbakefall (ME)

[AnonymBruker]

Fikk diagnosen me for to år siden. Den gang var jeg stort sett sengeliggende og veldig dårlig. 

Gradvis har jeg blitt bedre. Tatt veldig hensyn og porsjonert energien. 

Sommermånedene har jeg kun kjent meg veldig lys og lyd sensitiv og litt sliten hvis det skjer for mye.

Men...så kom høsten... Og gradvis kjenner jeg meg svakere igjen. Og jeg blir så uendelig lei meg. Må hvile mer, alt er mer tiltak og jeg blir fortere sliten i kroppen enn før. Fått tilbake litt muskel smerter og dessverre.

Vet ikke hva jeg vil med dette, bare få det ut tror jeg. Er skikkelig redd for tilbakefall.

Noen som vet hvor vanlig det er med  tilbakefall? Og er det noen med erfaring på dette? Hva er det som evt utløser et tilbakefall da?

Anonymkode: c2763...aea

[AnonymBruker]

Jeg forstår deg godt. Jeg har det likt. Var egentlig veldig frisk i sommer men er mye verre nå og jeg er livredd for å bli liggende igjen. Jeg lå i nesten hele fjor vinter og hele året for der igjen. Det å bli så dårlig igjen er virkelig den store, store skrekken. Har me grad 2-3. Klarer hverdagen om jeg får styre den selv, og tåler svært lite før det blir for mye. Har ikke noe sosialt liv hverken pr tlf eller " på ordentlig", er i seng allerede nå og det er sent for meg. Ser ikke på tv, og har sjelden mye lys på. Lyden av på tlf. Planlegger dusjedager. Planlegger måltider. 

Eneste rådet jeg har til deg er at du er nødt til å skjerme deg. Hvile og spare på energien, dagslys er bra. Solarium. D vitamintilskudd. Sov når du kan. Planlegg slik at du gjør det du må på de tidene på døgnet du eventuelt fungerer best.

Anonymkode: e2493...04c

[Gjest Overrasket]

Så vidt jeg vet er det ingen åpenbar grunn til at ME skal føre til tilbakefall. Dersom du opplever tilbakefall ville jeg nok forsøkt f.eks. D-vitamntilskudd som allerede nevnt, eller blodprøver for å finne mulige tilsvarende næringsmangler.

[AnonymBruker]

34 minutter siden, Overrasket skrev:

Så vidt jeg vet er det ingen åpenbar grunn til at ME skal føre til tilbakefall. Dersom du opplever tilbakefall ville jeg nok forsøkt f.eks. D-vitamntilskudd som allerede nevnt, eller blodprøver for å finne mulige tilsvarende næringsmangler.

Hvis man trår over grensa si får man tilbakefall jo. Det gjelder å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, uten at man trår over grensa si. For mange er denne vanskelig, da de fleste sliter med å begrense sitt energinivå. Noen blir også bedre i varmen, mens andre blir verre.

Anonymkode: 7eb00...534

[AnonymBruker]

Me har ikke noe med vitaminmangel etc å gjøre. De fleste med me er sjekket i for alt dette og alt det er normalt, men har man lave nivåer blir man dårlig enten man har me eller ei.

Anonymkode: e2493...04c

[AnonymBruker]

Har du mulighet til å skjerme deg fra det som gjør deg sliten? Prioritere tiden riktig, slik at du gjør det som funker for deg, ikke det som stjeler energi? Jeg bruker yoga/meditasjon med gode pusteøvelser for å senke puls og slappe av i muskler. Dette gjør jeg som en start på dagen hver morgen. Jeg setter av tid til det før jeg gjør noe som helst annet. For meg er bare det å ha pusten i magen og hodet i balanse forebyggende.

Anonymkode: d75ad...85b

[AnonymBruker]

Det er da helt normalt å bli sliten og trøtt om høsten/vinteren? 

Anonymkode: 7b669...449

[AnonymBruker]

Jeg har selv ME og vært syk i mange, mange år. Hver sommer blir jeg litt bedre og hver høst blir jeg mye verre.. vinteren i fjor var forferdelig pga ekstrem kald og hard vinter. 

For noen uker siden begynte jeg på fitline etter tips fra andre ME-syke som har blitt bedre av det. Litt tidlig å si for min del, men jeg er mye bedre allerede, noe jeg aldri blir utover høst/vinter, samme hvor flink jeg var vært med d-vit og andre kosttilskudd. Så vil absolutt gi det en sjangs. Da jeg bestemte meg for å prøve var jeg så syk at jeg ikke klarte å bestille det selv engang, fikk en venn til å ordne det for meg. Merket bedring etter 2 uker. Merker også klar bedring på magen og neglene mine.. 

Skjønner det kan virke usannsynlig og det er ikke sikkert det virker på alle. Vet ikke om jeg blir frisk av det heller, men er mye MYE friskere enn bare noen få uker siden. Jeg har gått fra å omtrent avlyse julen til å begynne å tenke på alt jeg har lyst å gjøre til jul som jeg ikke har orket på mange mange år...

Anonymkode: b5d35...ff3

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er da helt normalt å bli sliten og trøtt om høsten/vinteren? 

Anonymkode: 7b669...449

Nå er ikke ME normal sliten/trett da. Det er så ekstrem utmattelse at bare det å ta en dusj er en kraftanstrengelse. Det er ekstrem verking og smerter over hele kroppen. Det er som å gå med en kraftig influensa i mange år. Det er matallergier, svært sensitiv for lys/lyd/sanseinntrykk. Det er å føle seg så syk at man tror helt seriøst at nå... nå klarer ikke kroppen mer.. nå dør jeg.. 

så har man litt bedre perioder, og jeg ser sikkert frisk ut da. Men selv i gode perioder er jeg syk. Som en influensa der smertestillende virker kanskje. 

Anonymkode: b5d35...ff3

[AnonymBruker]

13 timer siden, Overrasket skrev:

Så vidt jeg vet er det ingen åpenbar grunn til at ME skal føre til tilbakefall. Dersom du opplever tilbakefall ville jeg nok forsøkt f.eks. D-vitamntilskudd som allerede nevnt, eller blodprøver for å finne mulige tilsvarende næringsmangler.

Det er helt vanlig med tilbakefall i ME. Eller å ha «gode» perioder og dårlige perioder. 

Anonymkode: b5d35...ff3

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nå er ikke ME normal sliten/trett da. Det er så ekstrem utmattelse at bare det å ta en dusj er en kraftanstrengelse. Det er ekstrem verking og smerter over hele kroppen. Det er som å gå med en kraftig influensa i mange år. Det er matallergier, svært sensitiv for lys/lyd/sanseinntrykk. Det er å føle seg så syk at man tror helt seriøst at nå... nå klarer ikke kroppen mer.. nå dør jeg.. 

så har man litt bedre perioder, og jeg ser sikkert frisk ut da. Men selv i gode perioder er jeg syk. Som en influensa der smertestillende virker kanskje. 

Anonymkode: b5d35...ff3

Det der er en skikkelig ekkel følelse. Jeg føler meg så dårlig, noe i kroppen er så veldig galt, men jeg kan ikke egentlig forklare det. 

Men flere med ME har det bedre når det er stabilt varmt vær (ikke alle, noen føler seg verre). Jeg gjorde det selv i sommer, var langt fra frisk, men klarte mer enn normalt. Med en gang væromslaget kom ble jeg dårligere, mer smerter, kvalme og utmattelse, orker så utrolig lite, er bekymret for om jeg klarer å ta vare på meg selv hvis det fortsetter sånn. 

Og de som har blitt bedre av ME, såpass at de kan ha et tilnærmet normalt liv, må stort sett alltid ta hensyn og tilpasse aktivitetsnivået. Noen får tilbakefall igjen, sånn som jeg skjønner det er det en livslang balansegang, man er sårbar resten av livet for å bli dårlig igjen. 

Men jeg ville ha fått tatt prøver hos legen for å sjekke om det er noe som enkelt kan la seg justeres med vitamintilskudd e.l. 

Anonymkode: 812d0...de4