Hva er egentlig fibromyalgi?

[AnonymBruker]

Hva er egentlig fibromyalgi? Vi kan ikke se det på prøver, det finnes ikke biomarkører. Hva kan det være?

Anonymkode: db7bf...d1c

[AnonymBruker]

Tullesykdom. 🙂

Neida, men både FM og IBS er vel så langt sånne litt svevende greier der man plutselig finner litt forskning som kan underbygge at det er reelt - men ikke noe som knuser fordommene rundt det.

Selv har jeg fått både FM og IBS, men fått bektherevs og crohns i ettertid.  

Anonymkode: ea61e...f66

[AnonymBruker]

Jeg tenker at vi ikke kan se det på prøver fordi det finnes ingen prøve som kan fange det opp med dagens teknologi. Man kan ikke avdekke smerter ved blodprøve. Jeg tenker at det kan være forstyrrelser i nervesystemet 

Anonymkode: 2fe50...0a9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Tullesykdom. 🙂

Neida, men både FM og IBS er vel så langt sånne litt svevende greier der man plutselig finner litt forskning som kan underbygge at det er reelt - men ikke noe som knuser fordommene rundt det.

Selv har jeg fått både FM og IBS, men fått bektherevs og crohns i ettertid.  

Anonymkode: ea61e...f66

Er det så mye fordommer rundt fibromyalgi og IBS i dag da? Det har jeg helt ærlig ikke lagt så mye merke til. Jeg har IBS selv og føler det er like anerkjent som min cøliaki. 

Anonymkode: 2fe50...0a9

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Er det så mye fordommer rundt fibromyalgi og IBS i dag da? Det har jeg helt ærlig ikke lagt så mye merke til. Jeg har IBS selv og føler det er like anerkjent som min cøliaki. 

Anonymkode: 2fe50...0a9

Ja, det er det. Spesielt i helsevesenet. Jeg ble skikkelig dårlig behandlet da jeg hadde FM og IBS, men etter jeg fikk crohns og bektherevs er det noe helt annet. De behandler meg som en konge, "kaster" medisiner etter meg, varter meg opp og styrer på. Før var det bare "skjerp deg" og "gjør pusteøvelser" og "ta deg sammen" osv. Var jo minst like dårlig  

Anonymkode: ea61e...f66

[AnonymBruker]

Oversatt til norsk betyr det vel noe sånn som: Jeg aner ikke hvorfor, men du har vondt når man trykker her, her og der også er du sliten og sover kanskje litt dårlig. Jeg mistenker at trening kanskje kan hjelpe da det har hjulpet andre med lignende diffusitas.

Anonymkode: b79f0...1a4

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det er det. Spesielt i helsevesenet. Jeg ble skikkelig dårlig behandlet da jeg hadde FM og IBS, men etter jeg fikk crohns og bektherevs er det noe helt annet. De behandler meg som en konge, "kaster" medisiner etter meg, varter meg opp og styrer på. Før var det bare "skjerp deg" og "gjør pusteøvelser" og "ta deg sammen" osv. Var jo minst like dårlig  

Anonymkode: ea61e...f66

Trist at du har slike erfaringer. Jeg opplever å ha fått veldig god oppfølging med min IBS. 

Anonymkode: 2fe50...0a9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Trist at du har slike erfaringer. Jeg opplever å ha fått veldig god oppfølging med min IBS. 

Anonymkode: 2fe50...0a9

Så heldig du er!

Anonymkode: ea61e...f66

[AnonymBruker]

Fibromyalgi er en bløtdelsrevmatisk sykdom. 

En kan se fortøying av ulike stoffer på blodprøver ved fibro, men da de ikke kan fortelle at det er den spesifikkediagnosen, forhøying av stoffer kan og være til stede ved annen sykdom, er det ikke hensiktsmessig å bruke disse prøveverdiene for diagnostisering, men en baserer diagnose på lengre tids vurdering av tilstand, utelukking av andre sykdommer som gir lignende symptombilde, og kliniske funn. 

Når det gjelder trening, får allle mennesker, friske som syke bedre helse og livskvalitet av  trening. Det gjelder også fibro pasienter. Men fibropasienter ofte syke av hard trening og belastning, og har behov for tilpasset aktivitet for å holde seg " frisk". Det er et kriterielege ser etter før diagnose blir satt. 

Andre symptomet, i tillegg til smertene som de fleste vet om, er kronisk tørre øyne, munn og slimhinner, synsforstyrrelser, løs mage,  dårlig balanse/ svimmelhet, nedsatt kognitiv funksjon, dvs dårlig hukommelse og nedsatt konsentrasjon, utmattelse. 

Det er jo mange teorier om hva sykdommen kommer av.

Noen tror overbelastning over tid kan være utløsende,  noen tror at det å gå med kronisk smerte over tid kan være med på å utvikle sykdom. Uten at noen kan si det 100 % noe forskning peker i den retning.  

En har sett overaktivisert nervesystem hos fibro pasienter dvs at hjernen/ nervesystemet produserer for mye smerteimpulser . ( enkelt sagt) det finnes jo mange forskningsrapporter på nett om en er i interessert, og også mange helseinformatikk som forklarer på en enkel og kortfattet måte. 

Anonymkode: 3fe58...552

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi er en bløtdelsrevmatisk sykdom. 

En kan se fortøying av ulike stoffer på blodprøver ved fibro, men da de ikke kan fortelle at det er den spesifikkediagnosen, forhøying av stoffer kan og være til stede ved annen sykdom, er det ikke hensiktsmessig å bruke disse prøveverdiene for diagnostisering, men en baserer diagnose på lengre tids vurdering av tilstand, utelukking av andre sykdommer som gir lignende symptombilde, og kliniske funn. 

Når det gjelder trening, får allle mennesker, friske som syke bedre helse og livskvalitet av  trening. Det gjelder også fibro pasienter. Men fibropasienter ofte syke av hard trening og belastning, og har behov for tilpasset aktivitet for å holde seg " frisk". Det er et kriterielege ser etter før diagnose blir satt. 

Andre symptomet, i tillegg til smertene som de fleste vet om, er kronisk tørre øyne, munn og slimhinner, synsforstyrrelser, løs mage,  dårlig balanse/ svimmelhet, nedsatt kognitiv funksjon, dvs dårlig hukommelse og nedsatt konsentrasjon, utmattelse. 

Det er jo mange teorier om hva sykdommen kommer av.

Noen tror overbelastning over tid kan være utløsende,  noen tror at det å gå med kronisk smerte over tid kan være med på å utvikle sykdom. Uten at noen kan si det 100 % noe forskning peker i den retning.  

En har sett overaktivisert nervesystem hos fibro pasienter dvs at hjernen/ nervesystemet produserer for mye smerteimpulser . ( enkelt sagt) det finnes jo mange forskningsrapporter på nett om en er i interessert, og også mange helseinformatikk som forklarer på en enkel og kortfattet måte. 

Anonymkode: 3fe58...552

Dette stemmer ikke helt. Ved ME får man P.E.M., og det er skadelig å trene.

Anonymkode: be46a...ce2

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Dette stemmer ikke helt. Ved ME får man P.E.M., og det er skadelig å trene.

Anonymkode: be46a...ce2

Sant, jeg modererer meg til at TILPASSET trening er bra for alle. Hos de aller sykeste kan jo tilpasset trening bety å vippe litt med anklene, passe på å bevege kroppen hver dag.evt få hjelp til å bevege seg mens en ligger i seng.  Det er viktig å få hjelp og støtte av kompetent helsepersonell. 

Jeg vil likevel påstå at det er viktig å unngå å miste muskelmasse ved ME, så sant en kan unngå det. For selv om man blir dårlig av å bevege seg er, er det vanskeligere å bli bedre til mindre muskelmasse en har. En vil også oppleve kontrakturer, at ledd stivner og blir vridd i uheldige posisjoner om en ikke beveger seg. 

Anonymkode: 3fe58...552

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi er en bløtdelsrevmatisk sykdom. 

En kan se fortøying av ulike stoffer på blodprøver ved fibro, men da de ikke kan fortelle at det er den spesifikkediagnosen, forhøying av stoffer kan og være til stede ved annen sykdom, er det ikke hensiktsmessig å bruke disse prøveverdiene for diagnostisering, men en baserer diagnose på lengre tids vurdering av tilstand, utelukking av andre sykdommer som gir lignende symptombilde, og kliniske funn. 

Når det gjelder trening, får allle mennesker, friske som syke bedre helse og livskvalitet av  trening. Det gjelder også fibro pasienter. Men fibropasienter ofte syke av hard trening og belastning, og har behov for tilpasset aktivitet for å holde seg " frisk". Det er et kriterielege ser etter før diagnose blir satt. 

Andre symptomet, i tillegg til smertene som de fleste vet om, er kronisk tørre øyne, munn og slimhinner, synsforstyrrelser, løs mage,  dårlig balanse/ svimmelhet, nedsatt kognitiv funksjon, dvs dårlig hukommelse og nedsatt konsentrasjon, utmattelse. 

Det er jo mange teorier om hva sykdommen kommer av.

Noen tror overbelastning over tid kan være utløsende,  noen tror at det å gå med kronisk smerte over tid kan være med på å utvikle sykdom. Uten at noen kan si det 100 % noe forskning peker i den retning.  

En har sett overaktivisert nervesystem hos fibro pasienter dvs at hjernen/ nervesystemet produserer for mye smerteimpulser . ( enkelt sagt) det finnes jo mange forskningsrapporter på nett om en er i interessert, og også mange helseinformatikk som forklarer på en enkel og kortfattet måte. 

Anonymkode: 3fe58...552

I følge mine behandlere + fastlege, så er IKKE fibromyalgi en diagnose, men en tilstand. Er visst en vesentlig forskjell i følge helsevesenet.

Anonymkode: d00de...974

[AnonymBruker]

De jeg kjenner med påstått diagnose er overvektige og trener ikke. De kaller det diagnose og vil bli halvt ufør.

Anonymkode: 9468f...921

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

I følge mine behandlere + fastlege, så er IKKE fibromyalgi en diagnose, men en tilstand. Er visst en vesentlig forskjell i følge helsevesenet.

Anonymkode: d00de...974

Jeg gidder ikke skrive det men her har du en leksikonforklaring av ordet diagnose. 

Anonymkode: 3fe58...552

[AnonymBruker]

25 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De jeg kjenner med påstått diagnose er overvektige og trener ikke. De kaller det diagnose og vil bli halvt ufør.

Anonymkode: 9468f...921

Du får skrive en artikkel og sende den om til the lancet eller noe. Verdens leger vil sikkert ha god hjelp av den innsikten. Kanskje du får en nobelpris. 😁

Anonymkode: 3fe58...552

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du får skrive en artikkel og sende den om til the lancet eller noe. Verdens leger vil sikkert ha god hjelp av den innsikten. Kanskje du får en nobelpris. 😁

Anonymkode: 3fe58...552

Ja så kan jeg være unntaket som bekrefter regelen. Jeg veide 45 kilo når jeg fikk diagnosen

Anonymkode: b0608...590

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi er en bløtdelsrevmatisk sykdom. 

En kan se fortøying av ulike stoffer på blodprøver ved fibro, men da de ikke kan fortelle at det er den spesifikkediagnosen, forhøying av stoffer kan og være til stede ved annen sykdom, er det ikke hensiktsmessig å bruke disse prøveverdiene for diagnostisering, men en baserer diagnose på lengre tids vurdering av tilstand, utelukking av andre sykdommer som gir lignende symptombilde, og kliniske funn. 

Når det gjelder trening, får allle mennesker, friske som syke bedre helse og livskvalitet av  trening. Det gjelder også fibro pasienter. Men fibropasienter ofte syke av hard trening og belastning, og har behov for tilpasset aktivitet for å holde seg " frisk". Det er et kriterielege ser etter før diagnose blir satt. 

Andre symptomet, i tillegg til smertene som de fleste vet om, er kronisk tørre øyne, munn og slimhinner, synsforstyrrelser, løs mage,  dårlig balanse/ svimmelhet, nedsatt kognitiv funksjon, dvs dårlig hukommelse og nedsatt konsentrasjon, utmattelse. 

Det er jo mange teorier om hva sykdommen kommer av.

Noen tror overbelastning over tid kan være utløsende,  noen tror at det å gå med kronisk smerte over tid kan være med på å utvikle sykdom. Uten at noen kan si det 100 % noe forskning peker i den retning.  

En har sett overaktivisert nervesystem hos fibro pasienter dvs at hjernen/ nervesystemet produserer for mye smerteimpulser . ( enkelt sagt) det finnes jo mange forskningsrapporter på nett om en er i interessert, og også mange helseinformatikk som forklarer på en enkel og kortfattet måte. 

Anonymkode: 3fe58...552

Som du selv sier så bruker man altså ikke blodprøver ved diagnostisering av fibromyalgi. Hvilke stoffer er det du henviser til forresten? Ingen objektive tester kan avgjøre om noen har fibromyalgi, den eneste ‘kliniske’ testen som noen kaller det, er at legen trykker på enkelte punkter (tenderpoints) på pasientens kropp og pasienten sier at det gjør vondt. Minst åtte av tolv punkter må gjøre vondt, dette er det avgjørende kriteriet for å få diagnosen. Med andre ord, hvem som helst kan få en fibromyalgi-diagnose om man vil, man kan gå til legen og si man er trøtt og slapp, har vondt overalt, har dårlig hukommelse (fibrotåke), mageproblemer, sliter med dårlig søvn osv. Det er jo blant annet derfor denne lidelsen har ‘lav status’ i helsevesenet, som pasientene selv beklager seg over. 

Anonymkode: 4e749...add

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Som du selv sier så bruker man altså ikke blodprøver ved diagnostisering av fibromyalgi. Hvilke stoffer er det du henviser til forresten? Ingen objektive tester kan avgjøre om noen har fibromyalgi, den eneste ‘kliniske’ testen som noen kaller det, er at legen trykker på enkelte punkter (tenderpoints) på pasientens kropp og pasienten sier at det gjør vondt. Minst åtte av tolv punkter må gjøre vondt, dette er det avgjørende kriteriet for å få diagnosen. Med andre ord, hvem som helst kan få en fibromyalgi-diagnose om man vil, man kan gå til legen og si man er trøtt og slapp, har vondt overalt, har dårlig hukommelse (fibrotåke), mageproblemer, sliter med dårlig søvn osv. Det er jo blant annet derfor denne lidelsen har ‘lav status’ i helsevesenet, som pasientene selv beklager seg over. 

Anonymkode: 4e749...add

Det er jo en del forskning på dette om man etter seg ned å lese litt. 

Vi er jo enig  i at blodprøver ikke blir brukt, men i  en svensk studie fra 2013 fant en 4 ganger så høy forekomst av signalstoffetstoffet IL8  i ryggmargsvæsken til pasienter med fibromyalgi i forhold til mennesker med annen type revmatisme. 

Forhøyelsen av IL8 forteller at det er betennelse i sentralnervesystemet. I denne forskningen kunne en og se endrier i hjernen ved hjelp av hjernescanning, men andre i fagmiljøene mener det er vanskelig å se på hjernescann.

Det er også debatt om det kan være en systemisk blodinfeksjon med mycoplastma ved fibromyalgi. Da det i noen studier, blandt annet forskning på veteraner med golfkrigsyndrom, med diagnosene fibromyalgi og kronisk tretthetsyndrom tyder på det.

Men det ser vel ut som de fleste nå i 2018 mener at det er funksjonsforstyrrelser i nervestsyemet, men at det er uenighet om årsak etc. 

Om jeg skal synse tenker jeg jo egentlig at siden fibromyalgi er en sypmptomdiagnose, kan det være mange ulike tilstander som fører til en slik diagnose. 

 

 

 

 

 

Anonymkode: 3fe58...552

[Ardenus]

Litt av problemet med symptom diagnoser er at det er så mange andre diagnoser som ligner, veldig mange likhetstrekk. De fleste leger eller spesialiser jeg har vært borti kaller FM for sammlesekk diagnosen, da de ikke vet hva som er galt med deg, så havner mange i FM kategorien.

Noe som er dumt for pasienter, da man kanskje ikke blir utredet noe særlig mer etter å ha fått FM.

Som andre nevner så skal man bli undersøkt for andre sykdommer først før man havner der.

Jeg har fått FM diagnosen og er egentlig veldig usikker på om jeg har det eller ei, jeg tror jeg har noe annet, men siden de ikke finner noe så blir det bare sånn.

[AnonymBruker]

12 minutter siden, Ardenus skrev:

Litt av problemet med symptom diagnoser er at det er så mange andre diagnoser som ligner, veldig mange likhetstrekk. De fleste leger eller spesialiser jeg har vært borti kaller FM for sammlesekk diagnosen, da de ikke vet hva som er galt med deg, så havner mange i FM kategorien.

 Noe som er dumt for pasienter, da man kanskje ikke blir utredet noe særlig mer etter å ha fått FM.

Som andre nevner så skal man bli undersøkt for andre sykdommer først før man havner der.

Jeg har fått FM diagnosen og er egentlig veldig usikker på om jeg har det eller ei, jeg tror jeg har noe annet, men siden de ikke finner noe så blir det bare sånn.

Jeg fikk FM i 2012, etter å ha vært hos revmatolog i 2 minutter. Hun mente det bare var psykosomatisk fordi jeg hadde hatt en vanskelig barndom. Gikk privat i 2016 og fikk påvist bektherevs (nå til dags spondylartropati tror jeg) og sjøgren syndrom etter både MR, ultralyd, blodprøver, biopsi etc. Er også under utredning for SLE (systemisk lupus) pga typiske symptomer. Har testet positivt på ANA en gang, og negativt en gang. De er litt tilbakeholdne med å sette den da det er en vanskelig/alvorlig diagnose med medisiner som kan gi en del bivirkninger og langsiktige skader på kroppen, fordi jeg er veldig ung, men sannsynligvis vil jeg få diagnosen de neste 5 årene ifølge revmatolog (da har jeg isåfall hatt symptomer i 10 år og det gjorde det mer sannsynlig). Har også flere revmatiske sekundærsykdommer.

Anonymkode: ea61e...f66