Håpsløs situasjon, har noen tips?

[AnonymBruker]

Hei

Dette er omfattende, men jeg vet ikke mine arme råd lenger. Prøver å ta det kortfattet, men begynner med begynnelsen:

1993: Ble født, begynte å sprutspy rundt 3 mnds-alder. 
1993 - 2013: Kastet mye opp. I noen perioder hver dag, hele tiden - i andre perioder noen dager i uken. Har vært innlagt for dehydrering en del ganger samt gjort to gastroskopier, PH-måling og syrebelastningstest. Fikk gastritt (hatt både akutt og kronisk) og refluks. Står fortsatt på nexium x2 den dag i dag.
2013 - 2014: Plaget med voldsomt mye diarè. Noen ganger blod. Ved ett tilfelle blødde jeg så mye at jeg måtte gå med bind i to dager (har ikke hatt mens på flere år pga prevensjonsmiddel). Ikke oppkast i denne perioden.
2015: Fin form
2016: Diarèen startet igjen i august, først kom det ca hver 2. uke (anfallsvis, med veldig sykdomsfølelse), og siden økte det mer og mer på til jeg hadde det hver dag. Roet seg litt igjen (ikke daglig, men noen ganger per uke), før det ble daglig igjen. Blødde av og på, mye ufordøyd mat og rare farger (beklager detaljene).
2017: Samme som 2016. Hadde forhøyet kalprotektin (253) i september og ble innlagt på sykehus. Hadde fortykning i tykktarmen på ultralyd og det ble gjort sigmoidoskopi. Fikk påvist diagnosen mikroskopisk/kollagen kolitt, men symptomene passet ikke så godt med diagnosen. Ble derfor henvist til MR tynntarm som jeg droppet å ta fordi jeg ble bra etter å ha fått ulike kortison-medisiner.

2018: Grei form, ikke problemer med noe inntil april. Ble innlagt ved et tilfelle med blindtarmbetennelse-aktige symptomer og når jeg gikk på do kom det bare grønn væske (sorry igjen). Jeg tror jeg reagerte på at jeg drakk grønn te... Har skjedd en gang tidligere når jeg har drukket te nemlig (drikker det aldri ellers). Da hadde jeg kalprotektin på 400 og fortykninger på ultralyd. Ble henvist til, koloskopi. Startet opp med kortisonmedisin igjen.

Tok koloskopi i mai, biposi viste lette reaktive betennelsesforandringer (ikke fått noe klart svar på hva det betyr, får vite litt forskjellig). Noen har sagt jeg burde tatt den uten at jeg gikk på medisin, andre sier det er normale funn, mens andre igjen sier det ikke er normalt. 

Etter koloskopien begynte jeg å bli ekstremt stinn i magen, føltes som den skulle sprenge hele tiden og jeg fikk forstoppelse (aldri opplevd tidligere). Jeg reagerte veldig negativt på avføringsmidler og ble innlagt noen dager fordi jeg bare ikke sluttet å gå på do etter jeg hadde tatt noe som het laxoberal. Det var helt jævlig.

Så ble jeg skrevet ut, innlagt igjen noen dager senere med ekstreme smerter. De tok MR av rygg samt. CT med kontrast uten å finne noe nytt. Ble skrevet ut, fikk ut to nyresteiner og det virket rimelig (har hatt det før, men da har steinene kommet ut fort). Hadde kalprotektin på 100 ved denne innleggelsen (men igjen, litt uenigheter rundt hvor mye vekt den skal tillegges da jeg gikk på kortison her også).

Så det var det.

MEN. Så ble jeg innlagt IGJEN, denne gangen med veldig store smerter på høyre side, høyt oppe i magen - i tillegg skriker jeg av smerte når jeg går på toalettet (bakfra). Det er helt jævlig - ser stjerner og blir helt fjern fordi det er så intenst. Det ble konkludert med at jeg var utredet godt nok fra før, så ble skrevet ut igjen. Sånn var det flere ganger - innlagt/ut igjen. Brukte paralgin forte, men når det ble som verst var det helt nyttesløst. Fikk til slutt skrevet ut oxynorm og klarte meg hjemme ved å ta dette ca hver 4 dag under "anfall" og ellers paralgin forte ved behov. 

Sluttet på kortisonmedisinen, og ble så dårligere og dårligere. Kvalm/uvel/slapp/ekstremt trøtt osv. Forrige uke begynte jeg å spy. Tirsdag spydde jeg en del på formiddag, torsdag en del på formiddag og på søndag spydde jeg fra morgen til ettermiddag (også smertestillende kom opp igjen) og ble da innlagt med ekstreme smerter og oppkast. Ble skrevet ut igjen noen dager etterpå, og innlagt samme dag pga jeg fortsatt hadde ekstreme smerter og kastet opp tablettene. Ble da utskrevet påfølgende dag, altså onsdag. Kastet fortsatt opp alt jeg inntok, men de hadde tatt ultralyd for å sjekke etter gallestein/levergreier uten å finne noe, så da var det ikke mer å gjøre.

Nå er det akkurat blitt fredag, og jeg spyr fortsatt. Jeg drikker en slurk vann = spyr opp masse mer. Har problemer med å holde på tabletter, får ikke i meg noe mat (begynner å spy mens jeg spiser, og spyr en stund etterpå). Prøver å ta forsiktig en og en slurk, men det nytter ikke - alt kommer bare opp igjen. Smertene er uutholdelige, og jeg skriker fortsatt når jeg går på do. Jeg har nok havnet i en vond sirkel med smerter = kaster opp pga det = smertene blir verre av oppkastet = tar piller jeg blir dårlig av = kaster opp igjen = får mer smerter igjen og jeg regner med kroppen er veldig sliten (prøver å sove mest mulig, men våkner av smerter/oppkast) slik at jeg sikkert tåler mindre og kroppen er helt i høygir.

Av blodprøver har stort sett alt vært ok, men hatt litt lave trombocytter, høye trombocytter/leukocytter/granulocytter (kunne visst få det av kortison da, men hatt det mye tidligere også), litt forhøyet leverprøve, litt lavt kalium - av det jeg har fått med meg. Ikke høy CRP. Feber til og fra (får anfall med svetting/frysing) - men høyeste jeg har fått målt er 38,8. Ellers har jeg sett litt blod i avføring fra tid til annen, og ellers mye ufordøyd mat + flytende grønn avføring (beklager igjen). Ikke fått testet for blod. Hadde litt blod i urinen sist jeg tok urinprøve. Ellers er alt fint med meg, så jeg blir jo ikke satt på noe sånn hastegreier... 

Er henvist til gastroskopi, MR tynntarm, kapselendoskopi, koloskopi, rektoskopi og allergiutredning - men ting tar tid.

Problemet mitt er jo her og nå. Hva gjør jeg for å komme meg ut av denne vonde sirkelen?
Står på nexium x2 per dag + tar kvalmestillende så mye jeg kan per dag, men spyr likevel. 

(Står på B12-sprøyter, har hatt mye jernmangel - senest tidligere i år, hatt mye folatmangel - senest i fjor.
Min mor har crohns, men de har ikke funnet noen overbevisende tegn til at jeg har det. 

Her er symptomer jeg sliter med:
Diarè/forstoppelse, blod/slim/rar avføring, ufordøyd mat i avføring/oppkast (selv mange timer etter jeg har spist), magesmerter, smerter/kramper i endetarm, får nye after-blemmer i munnen daglig i perioder (hatt på det meste over 40 stk) - også hatt mange i det siste, sår nese/hals (i flere år), hudproblemer, slapp/sliten/utmattet, kvalm daglig hele mitt liv, svimmel, hårtap (siden desember 17), svingende vekt og appetitt, leddsmerter (vært hos revmatolog og fått diagnose spondylartroparti. Ble utredet for sjøgrens syndrom grunnet mangel på tårer og spytt, men de fant ikke noe på biopsi. Har også reynauds fenomen). Har i tillegg slitt mye med tennene mine (syreskader og noe som følge av at jeg er tørr i munnen, har nok hatt rundt 100 fyllinger - for øvrig bitt i stykker 3 stk av smerter den siste tiden).

Er det noen som har peiling på hva det kan være? Tips til hva jeg kan gjøre for å hjelpe meg selv mens jeg venter på videre undersøkelser?
Slik det er nå tilbringer jeg dagene i sengen, svetter og fryser om hverandre, orker ikke engang dusje hver dag, kaster opp så og si hele tiden, sover når jeg klarer, store smerter, skriker når jeg er på do og det er vel egentlig sånn livet er om dagen. Tar derfor hjertelig i mot alle tips som kan hjelpe mot noe som helst! Noe mat som er lettere å beholde (har prøvd kokt ris, tørre kjeks, buljong osv uten hell), drikke som kan hjelpe (har prøvd noe som heter resorb sport +, det inneholder elektrolytter, men kommer bare opp igjen)?

Noen som har vært borti noe lignende? 

Beklager langt innlegg, og hei til deg hvis noen leger/sykepleiere eventuelt kjenner meg igjen fra alle mine innleggelser. 

(Og for ordens skyld: Jeg stoler selvfølgelig på lege og går dit når det trengs, jeg bare lurer på om noen har tips eller råd på veien ettersom det er ventetider å forholde seg til og akkurat nå syns jeg ting er ganske kjipe og uholdbare).

Anonymkode: 01664...48a

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke om jeg har så mye mer å bidra med enn en god klem. Dette hørtes forferdelig kjipt ut! 

Jeg kan ingen ting om noe av dette, men tenkte, er det en mulighet at du får medisin intravenøst, siden du kaster opp alt annet? Du får jo aldri hvile fra smertene. Omgangssyken er det verste jeg vet, så du har all min medfølelse som har det sånn du beskriver.

Jeg vet ikke annet enn å bli satt i kontakt med spesialister. Har du forsøkt å lese deg opp på sjeldne sykdommer (internasjonalt)?

Det høres ut for meg at tarmen din sliter med å fordøye maten og derfor sender den i retur eller gjennom systemet nærmest ufordøyd. 

Anonymkode: 5f242...a9d

[Måbarefåsiat...]

Det finnes private som tar gastroskopi. Der er det ofte ikke ventetid. I hvert fall ikke der jeg var. 

Ellers høres det fryktelig ut, det du beskriver. Og ganske utrolig ut at de ikke har funnet ut av det enda. 

God bedring, lykke til 😄

[AnonymBruker]

God klem til deg! Har ikke så mye å bidra med , men du har jo mange symptomer som tyder på crohns eller ulereøs cullit. Det er to ganske like sykdommer symptomatisk. Har ett familiemedlemm med chrons og er ganske likt som deg. Uansett så må kreve at du blir utredet skikkelig nå , så de eventuelt kan utelukke ting. Disse sykdommene kan være vanskelig og ta lang tid å diagnosere.

kortison er blant annet medisin som skal hjelpe ganske godt mot disse sykdommene, pluss at man får andre medisiner( Når diagnosen er påvist)

Håper du får noe hjelp snart så du forhåpentligvis kan få det bedre. Men krev at de ikke gir seg før de har sjekket alt.

Anonymkode: 1eeb8...246

[AnonymBruker]

På 3.8.2018 den 7.45, AnonymBruker skrev:

Jeg vet ikke om jeg har så mye mer å bidra med enn en god klem. Dette hørtes forferdelig kjipt ut! 

Jeg kan ingen ting om noe av dette, men tenkte, er det en mulighet at du får medisin intravenøst, siden du kaster opp alt annet? Du får jo aldri hvile fra smertene. Omgangssyken er det verste jeg vet, så du har all min medfølelse som har det sånn du beskriver.

 Jeg vet ikke annet enn å bli satt i kontakt med spesialister. Har du forsøkt å lese deg opp på sjeldne sykdommer (internasjonalt)?

Det høres ut for meg at tarmen din sliter med å fordøye maten og derfor sender den i retur eller gjennom systemet nærmest ufordøyd. 

Anonymkode: 5f242...a9d

Takk for det. Ja, det er kjipt. Havnet på sykehuset igjen i går da jeg hadde 40,5 i feber, hadde sluttet å tisse og generelt veldig dårlig (kastet fortsatt opp alt). Tror ikke det er omgangssyken, altså, ikke legene heller.

Fikk kvalmestillende og væske intravenøst, men smertestillende vil de enten ikke gi meg (får tabletter noen ganger) ellers så er det en overlege som har sagt jeg ikke skal ha det i.v. eller i sprøyter pga fare for avhengighet (møtte meg i ca 5 minutter) - så det får jeg ikke lenger. Noe jeg regner med gjør at det er enda vanskeligere å slutte å spy da jeg spyr av smertene som igjen blir verre av de voldsomme brekningene siden kroppen er så tom.

Har vært hos flere magespesialister, men alle sier forskjellig. 

På 3.8.2018 den 7.54, Måbarefåsiat... skrev:

Det finnes private som tar gastroskopi. Der er det ofte ikke ventetid. I hvert fall ikke der jeg var. 

Ellers høres det fryktelig ut, det du beskriver. Og ganske utrolig ut at de ikke har funnet ut av det enda. 

 God bedring, lykke til 😄

Er klar over det, men det er tarmene jeg har vondt i. Fikk beskjed at jeg burde vente med koloskopi til jeg hadde vært 3 mnd uten kortison, men tror kanskje ikke det går nå (også har de satt meg på det igjen også, for endelig var det et oppvakt menneske som faktisk hørte etter på at jeg har blitt så mye dårligere etter jeg sluttet på kortison).
Takk!

På 3.8.2018 den 7.54, AnonymBruker skrev:

God klem til deg! Har ikke så mye å bidra med , men du har jo mange symptomer som tyder på crohns eller ulereøs cullit. Det er to ganske like sykdommer symptomatisk. Har ett familiemedlemm med chrons og er ganske likt som deg. Uansett så må kreve at du blir utredet skikkelig nå , så de eventuelt kan utelukke ting. Disse sykdommene kan være vanskelig og ta lang tid å diagnosere.

kortison er blant annet medisin som skal hjelpe ganske godt mot disse sykdommene, pluss at man får andre medisiner( Når diagnosen er påvist)

Håper du får noe hjelp snart så du forhåpentligvis kan få det bedre. Men krev at de ikke gir seg før de har sjekket alt.

Anonymkode: 1eeb8...246

Takk skal du ha. Ja, jeg vet det, min mor har crohns. 
Skal utredes, men det er så lange ventetider... Ble nå satt på kortison igjen i dag da, men det har jo vært så mye med at jeg IKKE må gå på kortison for det kan maskere resultater på undersøkelsene - så jeg vet ikke. Håper egentlig bare at jeg blir bra igjen og derfor slipper undersøkelser og det her... Det hadde jo vært det aller beste 🙂 

Anonymkode: 01664...48a

[Olaug Olsen]

Jeg vil anbefale avslapningsteknikker, og i tillegg prøve å finne ut om det er noe mat som du tåler bedre enn annet. Gjerne i samarbeid med ernæringsfysiolog som har erfaring med crohns pasienter. Har du forsøkt å drikke kroppstemperert fysiologisk saltvann, for å se om dette roer systemene dine? Ville dessuten forsøkt å bygge opp dietten gradvis, slik som man gjør for barn som skal gå fra morsmelk til fast føde. Det første man gir er ofte hirsegrøt og potetmos. Deretter bygger man opp dietten en matvare av gangen, slik at man straks kan fjerne den igjen, om man skulle få negative reaksjoner. Uansett hvordan dette måtte gå, vil jeg ønske god bedring.

[AnonymBruker]

Stakkars vakre menneske ❤️ 

Har du fått sjekket hele tarmsystemet ditt? Det høres jo ut som en eller annen inflammatorisk tarmsykdom for mitt ulærde hode. Og koloskopi går jo bare et visst stykke opp i tarmen, det at du hadde smerter øverst til høyre er jo også et tegn, det er jo i overgangen tynntarm/tykktarm mange har smerter og betennelser. Du burde jo absolutt fått smertestillende intravenøst, samt væske og næring, men det hjelper vel ikke at jeg synes det... 

Håper virkelig du får skikkelig utredning og hjelp raskt, ingen burde leve sånn. Han legen som nektet deg smertestillende intravenøst burde ha fått prøvd en ukes tid. 

Har du langt nok opphold mellom slurkene når du prøver å få i deg noe? Ikke kald drikke, men kroppstemperert som Olaug Olsen over her foreslår. 

 

Anonymkode: 4319d...f10

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Olaug Olsen skrev:

Jeg vil anbefale avslapningsteknikker, og i tillegg prøve å finne ut om det er noe mat som du tåler bedre enn annet. Gjerne i samarbeid med ernæringsfysiolog som har erfaring med crohns pasienter. Har du forsøkt å drikke kroppstemperert fysiologisk saltvann, for å se om dette roer systemene dine? Ville dessuten forsøkt å bygge opp dietten gradvis, slik som man gjør for barn som skal gå fra morsmelk til fast føde. Det første man gir er ofte hirsegrøt og potetmos. Deretter bygger man opp dietten en matvare av gangen, slik at man straks kan fjerne den igjen, om man skulle få negative reaksjoner. Uansett hvordan dette måtte gå, vil jeg ønske god bedring.

Har lært avslapning, mindfulness, gjør yoga jevnlig (pga en annen sykdom) - så føler ikke at det er der problemet ligger.
Jeg har aldri vært slik som dette før, så tviler på at det er det at jeg ikke tåler maten? Har prøvd glutenfri diett, laktosefri diett, low fodmap, tipsene i tarmens medisin tidligere... 

Har drukket kroppstemperert vann som er kokt opp med en spiseskje salt, men kjenner ikke til fysiologisk saltvann? Hva er det?

Per i dag spyr jeg dessverre opp absolutt alt, og det fortsetter tydeligvis i iallefall 12 timer siden jeg sist har forsøkt å ta en slurk... Også tørrbrekninger når det er tomt selvsagt.

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Stakkars vakre menneske ❤️ 

Har du fått sjekket hele tarmsystemet ditt? Det høres jo ut som en eller annen inflammatorisk tarmsykdom for mitt ulærde hode. Og koloskopi går jo bare et visst stykke opp i tarmen, det at du hadde smerter øverst til høyre er jo også et tegn, det er jo i overgangen tynntarm/tykktarm mange har smerter og betennelser. Du burde jo absolutt fått smertestillende intravenøst, samt væske og næring, men det hjelper vel ikke at jeg synes det... 

Håper virkelig du får skikkelig utredning og hjelp raskt, ingen burde leve sånn. Han legen som nektet deg smertestillende intravenøst burde ha fått prøvd en ukes tid. 

Har du langt nok opphold mellom slurkene når du prøver å få i deg noe? Ikke kald drikke, men kroppstemperert som Olaug Olsen over her foreslår. 

 

Anonymkode: 4319d...f10

Har ikke sjekket noe av det etter jeg ble slik, men tok gastroskopi i 2015 i tillegg til det jeg har nevnt over. Har fått diagnosene akutt og kronisk gastritt samt. refluks tidligere (husker ikke om jeg skrev det i HI). 

Direktøren på sykehuset sa det samme til mamma, men de bryr seg ikke om det... Ved forrige innleggelse fikk jeg oxynorm-tabletter, men denne gangen fikk jeg ingen smertestillende i det helt tatt. Nå vil de også at jeg skal klare meg uten fordi jeg har bittelitt forhøyede leverprøver (gått ned fra i går til i dag selvom jeg har tatt medisiner). Har skjedd to ganger før med meg og ingen av gangene brukte jeg smertestillende da, men nå vil de altså at jeg ikke skal ta paracet en gang. Da får jeg heller dø av skrumplever, for det går jeg ikke. Måtte akkurat på toalettet, og mistet bevisstheten pga smertene (da har jeg altså tatt oxynorm)...............

Håper det jeg også, jeg skal iallefall på rektoskopi om noen dager, men føler kanskje det hadde vært mer nytte i koloskopi eller MR av tynntarmen (de fleste leger sier det er den jeg har vondt i, men noen mente gallestein kunne være aktuelt uten at de fant noe og jeg har noen symptomer som passer med galletrøbbel). 😕 

Ja, akkurat når den legen sa det, kunne jeg absolutt ønske smerter kunne overføres så vedkommende kunne forsøkt det. Jeg er vant med å ha f. eks. nyrestein, kraftig migrene, hortons hodepine, clusterhodepine, har hatt prolaps ++++ og jeg har sjelden tatt smertestillende mot disse tingene. Denne magen er iallefall noe helt spesielt, har aldri hatt så voldsomme smerter noen gang. Nyrestein føles ut som lett forkjølelse i forhold  

Har variert mellom slurkene, noen ganger flere timer mellom, noen ganger hvert kvarter, noen ganger en gang i timen osv.  

Anonymkode: 01664...48a

[Olaug Olsen]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har lært avslapning, mindfulness, gjør yoga jevnlig (pga en annen sykdom) - så føler ikke at det er der problemet ligger.
Jeg har aldri vært slik som dette før, så tviler på at det er det at jeg ikke tåler maten? Har prøvd glutenfri diett, laktosefri diett, low fodmap, tipsene i tarmens medisin tidligere... 

Har drukket kroppstemperert vann som er kokt opp med en spiseskje salt, men kjenner ikke til fysiologisk saltvann? Hva er det?

Per i dag spyr jeg dessverre opp absolutt alt, og det fortsetter tydeligvis i iallefall 12 timer siden jeg sist har forsøkt å ta en slurk... Også tørrbrekninger når det er tomt selvsagt.

Fysiologisk saltvann er det du beskriver, så da har du altså forsøkt dette. La oss håpe de finner ut av dette der du er nå. Det kan vel hende at du ender med operasjon eller stomi. Jeg fant denne siden hos urtekilden. Dersom du klarer å holde på maten, slik at du skrives ut, er det kanskje mulig å prøve seg fram forsiktig med noen av disse urtene?

 

http://www.rolv.no/urtemedisin/sykdommer/tarmbetennelser.htm

 

God bedring til deg!!

[AnonymBruker]

7 timer siden, Olaug Olsen skrev:

Fysiologisk saltvann er det du beskriver, så da har du altså forsøkt dette. La oss håpe de finner ut av dette der du er nå. Det kan vel hende at du ender med operasjon eller stomi. Jeg fant denne siden hos urtekilden. Dersom du klarer å holde på maten, slik at du skrives ut, er det kanskje mulig å prøve seg fram forsiktig med noen av disse urtene?

 

http://www.rolv.no/urtemedisin/sykdommer/tarmbetennelser.htm

 

God bedring til deg!!

Holder ikke på mat eller drikke enda, men ble skrevet ut i går likevel altså.
Jeg har drukket sånn aloe vera over tid, men det hadde dessverre ikke noen effekt.
Av de andre er jeg litt usikker, har en del allergier - men kan høre med legen om han vet hva som er trygt å prøve.

Vet ikke om jeg skrev det over, men fikk iallefall begynne på sånn kortisonmedisin for tarmene igjen ved utskrivelse, så jobber hardt for å holde tablettene nede nå  

Takk!

Anonymkode: 01664...48a

[Olaug Olsen]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Holder ikke på mat eller drikke enda, men ble skrevet ut i går likevel altså.
Jeg har drukket sånn aloe vera over tid, men det hadde dessverre ikke noen effekt.
Av de andre er jeg litt usikker, har en del allergier - men kan høre med legen om han vet hva som er trygt å prøve.

Vet ikke om jeg skrev det over, men fikk iallefall begynne på sånn kortisonmedisin for tarmene igjen ved utskrivelse, så jobber hardt for å holde tablettene nede nå  

Takk!

Anonymkode: 01664...48a

 

Fecestransplantasjon – en kur for det meste?

https://indremedisineren.no/2014/01/fecestransplantasjon-en-kur-for-det-meste/

 

og på engelsk:

Fecal microbiota transplantation for refractory Crohn's disease

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5430018/

 

Lykke til!

 

[AnonymBruker]

Har du prøvd LowFodmap ? Det er JA og Nei mat til de som har mage og tarmproblemer, inkl irritabel tarmsyndrom osv.

Hvorfor finner ikke legene ut av hva som er galt? Dra til en privat klinikk eller i et annet land, høres helt tafatt ut.

Anonymkode: ae7f0...ac8

[AnonymBruker]

40 minutter siden, Olaug Olsen skrev:

 

Fecestransplantasjon – en kur for det meste?

https://indremedisineren.no/2014/01/fecestransplantasjon-en-kur-for-det-meste/

 

og på engelsk:

Fecal microbiota transplantation for refractory Crohn's disease

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5430018/

 

Lykke til!

 

Har hørt om det ja, men man må vel først henvises til et sted og deretter må man vurderes osv. 

35 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du prøvd LowFodmap ? Det er JA og Nei mat til de som har mage og tarmproblemer, inkl irritabel tarmsyndrom osv.

Hvorfor finner ikke legene ut av hva som er galt? Dra til en privat klinikk eller i et annet land, høres helt tafatt ut.

Anonymkode: ae7f0...ac8

Ja, både low fodmap, laktosefri diett, glutenfri diett og kostholdet som anbefales i boken "tarmens medisin".

De har ikke undersøkt noe annet enn blodprøver siden jeg ble sånn her, så antar at det er derfor. Dvs. tok ultralyd av galle/lever, men hadde ikke gallestein.

Anonymkode: 01664...48a

[AnonymBruker]

Du må få sjekket tynntarmen, det er jo stort sett der Chrons sitter. Ulcerøs kolitt sitter stort sett i tykktarmen.

Anonymkode: 30552...969

[Olaug Olsen]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har hørt om det ja, men man må vel først henvises til et sted og deretter må man vurderes osv. 

Du burde ta grepet selv. Hva med å sende et brev til Rasmus Goll (han nevnes i artikkelen fra Indremedisinneren), hvor du tilbyr han å være forsøkskanin for fekaltransplantasjon, eventuelt med en varm anbefaling fra en av overlegene der du har vært innlagt. Dette er helt innafor, og all sunn fornuft tilsier at dette er en metode som kan ha god effekt! En tur til Norges Arktiske Universitet, ville være som et eventyr for deg sammenlignet med annet du har vært gjennom.

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du må få sjekket tynntarmen, det er jo stort sett der Chrons sitter. Ulcerøs kolitt sitter stort sett i tykktarmen.

Anonymkode: 30552...969

Jeg nevner i HI (jeg forstår hvis folk ikke gidder å lese alt selvfølgelig):
"Er henvist til gastroskopi, MR tynntarm, kapselendoskopi, koloskopi, rektoskopi og allergiutredning - men ting tar tid."

Så jeg skal sjekke tynntarmen. Foreløpig henvist til både MR og kapselendoskopi (men regner med jeg sikkert ikke har behov for begge deler), så da ser de på tynntarmen. Det er iallefall i tynntarmen smertene sitter ifølge de fleste legene (er et par som har sagt det kan være gallen nå i det siste, men det var det jo ikke).

I dag har jeg hatt smerter nede på høyre side også, vet ikke hva det skyldes, men ikke hatt det tidligere, men antar at det isåfall er tykktarmen. Der har jeg jo hatt trøbbel før, så om det er "gammel dritt" som blusser opp igjen eller om det er noe nytt gjenstår vel å se. 

6 timer siden, Olaug Olsen skrev:

Du burde ta grepet selv. Hva med å sende et brev til Rasmus Goll (han nevnes i artikkelen fra Indremedisinneren), hvor du tilbyr han å være forsøkskanin for fekaltransplantasjon, eventuelt med en varm anbefaling fra en av overlegene der du har vært innlagt. Dette er helt innafor, og all sunn fornuft tilsier at dette er en metode som kan ha god effekt! En tur til Norges Arktiske Universitet, ville være som et eventyr for deg sammenlignet med annet du har vært gjennom.

Som jeg skrev i HI, så er jeg henvist til en del undersøkelser:
Er henvist til gastroskopi, MR tynntarm, kapselendoskopi, koloskopi, rektoskopi og allergiutredning - men ting tar tid.

I tillegg skal jeg til smerteklinikk, poliklinisk oppfølging (pga den kolliten jeg fikk påvist i fjor egentlig), noen har nevnt henvisning til IBS-skole fordi noen mener jeg kan ha det/evt. ha det i tillegg (mens andre igjen mener det ikke kan være IBS) - og snakket om at det kunne vurdere meg for fecestransplantasjon (har ikke fått noe innkalling enda, men det er jo sommerferie - så kan jo se om det dukker opp noe først). 

Jeg er usikker på om jeg klarer å reise noe sted, men det gjøres fecestransplantasjon på sykehuset jeg har noen minutter unna meg, så fortrinnsvis ville nok det vært det enkleste. En reise nå vil nok være utfordrende pga formen, men det aller viktigste for meg er vel at jeg får gjort de undersøkelsene jeg skal nå (jeg skal til den første kommende uke, vet ikke om jeg har så stor tro på akkurat den da det problemet som skal undersøkes var verst når jeg hadde nyrestein, men verdt et forsøk tenker jeg). Dette med tanke på at hvis jeg nå blir undersøkt, og de skulle finne noe/finne ut av det/gi meg en diagnose, så vet man hva som skal gjøres i fremtiden hvis jeg får disse problemene igjen. Får jeg fecestransplantasjon og blir frisk før jeg er utredet, vil man jo ikke vite hva det er om det oppstår i fremtiden - så tenker at det kan være en fordel å få gjort undersøkelsene først iallefall. 

Anonymkode: 01664...48a

[AnonymBruker]

Men hallo?? Du har jo alle symptomene på Crohns? Hvorfor har ikke legene sjekket tynntarmen din for mange år siden? Du kan jo ikke leve sånn som dette stakkars!

Anonymkode: 42f93...fec

[AnonymBruker]

57 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men hallo?? Du har jo alle symptomene på Crohns? Hvorfor har ikke legene sjekket tynntarmen din for mange år siden? Du kan jo ikke leve sånn som dette stakkars!

Anonymkode: 42f93...fec

Ting stoppet vel opp da jeg var barn fordi jeg ikke ønsket å ta koloskopi (var redd). De fant blod i avføringen og fortykning i tarmene allerede da, så burde sikkert bare gjort det. Lett å være etterpåklok!

Nå har de jo så forskjellige meninger utifra den koloskopien jeg tok mens jeg gikk på medisin og var i fin form (min egen logikk sier meg at en medisinert tarm som ikke gir symptomer heller ikke vil skrike sykdom på en kolskopi, men det er veldig forskjellig hva jeg får høre av legene etter hvem jeg snakker med). Noen mener at fordi den kun viste reaktive betennelsesforandringer, så er det ikke crohns, samtidig ser jeg av journalen at de skal revurdere den forrige jeg tok fordi det ikke nødvendigvis var mikroskopisk/kollagen kolitt likevel (trodde sånne ting var "meislet i stein" egentlig). Jeg er veldig usikker, fordi jeg får høre så mye forskjellig. En lege har skrevet i journalen "ingen tegn til inflammatorisk tarmsykdom", mens en annen skriver "IBS kan utelukkes, må utredes for Mb crohns" - for å ta et eksempel. 

Uansett, nå skal tynntarmen sjekkes etterhvert (de sa jeg måtte påregne en del ventetid ettersom jeg må gjøre den på sykehus pga allergi), men nå har jeg jo startet opp med kortison igjen så usikker på om det vil vise noe da (spesielt hvis medisinen virker)? Det er jo nettopp det legene har så forskjellige meninger om. Jeg har aldri vært så forvirret i hele mitt liv...  

Har alltid hatt stor tiltro til helsevesenet, og tenkt at de som klager er hypokondere, har helseangst eller ønsker seg sykdommer - men kjenner at tiltroen min svikter litt for tiden. Ble nå sist sendt ut med tydelige tegn til dehydrering (haha, har blitt en av de som googler skjema for å avdekke dehydrering ja...), høy feber og jeg beholdt ingenting av det jeg tok inn. Syns også det er vanskelig å vite om det er jeg som er hysterisk/sprø, eller om det faktisk er blitt gjort noe "feil" i situasjonen min. Har laget et dokument og skrevet ned alle feil i journalen min, og det er nå blitt til 20 A4-sider sider siden september i fjor (i skriftstørrelse 12). 😮 

Tenker å ringe pasientombudet i morgen, da kommer hun jeg har fått beskjed om å snakke med tilbake fra ferie.

Anonymkode: 01664...48a

[AnonymBruker]

Hvordan er det gått med deg? Fikk du noen diagnose, og korrekt behandling, til slutt? 

Anonymkode: 96e84...b92

[AnonymBruker]

På 3.8.2019 den 15.02, AnonymBruker skrev:

Hvordan er det gått med deg? Fikk du noen diagnose, og korrekt behandling, til slutt? 

Anonymkode: 96e84...b92

Hei.

Det er en lang historie, og jeg orker ikke gå inn i det her.
Kort sagt er jeg to selvmordsforsøk rikere, og ellers er vel det meste som det var, dessverre.
Fått påvist noen store blødninger i tarmene siden den gang, og hatt feil på en haug med prøver, men utredning er blitt avlyst, lovet på nytt, avlyst igjen... Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg har ikke vært ute av ytterdøren, eller sengen noe særlig, på ukesvis.

Men takk for omtanken. ❤️ 

Anonymkode: 01664...48a