Utslitt som «alle andre» eller ME.

[AnonymBruker]

Jeg er 25 år. Har samboer, barn, jobb, hus og alt jeg trenger. Vi har det godt. Jeg har det psykisk godt og jeg har det fysisk relativt godt. 

Men jeg er så ufattelig sliten.. hele tiden. Jeg har 3 utrolig flinke barn. De sover godt, har sjelden hatt våkenetter osv. Har også god hjelp fra familien, så føler absolutt ikke det er de som sliter meg ut på denne måten, selvom 3 barn på under 6 år krever sitt ❤️ 
Jeg har vært i kontakt meg lege 4-5 ganger siste månedene pga sykdomsfølelse, forkjølelsessymptomer osv. Testet ut medikameter mot pollen.  
Dette har føltes sånn egentlig en lang stund (typ noen år) men spesielt ille det siste 5-6 med vil jeg si.

Jeg vet man ikke bør sitte å lese på nett men jeg føler jeg sklir rett inn i en mild/moderat ME diagnose...

Jeg har absolutt alle symptomer utenom noen få ting som går på syn. 

Jeg har idag tatt vide blodprøver og er spent på resultatet av de. Er det ikke noe der så må jo dette være noe. Jeg føler meg konstant i underskudd. Sover jo dårlig på natten i perioder men tilogmed de nettene med grei søvn kunne jeg sovnet stående på dagen. Jeg føler meg helt tom. 
Og føler jeg må legge til at jeg er ikke er sånn... jeg pleier å boble over av energi og være veldig glad i å jobbe og stå på. Nå vil jeg bare sove for å orke og være med barna mine på best måte ellers.

Kan noen her med ME forklare meg hvordan det startet for deg??? 

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

Jeg fikk kyssesyken, og det tok tid før de fant ut at det var kyssesyken. Jeg gikk hjemme i permisjon med barnet mitt på 1,5 år, så jeg fikk ikke slappe av som man burde med kyssesyken. Legen sa og hele tiden at det var sikkert bare ett virus. Så fant de ut helt på slutten av kyssesyken, at det var det som det hadde vært. Men jeg ble jo aldri frisk. Jeg klarte verken jobb, eller barn lenger, vi måtte få barnet i barnehage, så jeg fikk hvile. Jeg måtte gjennom utrolig mye utredning på forskjellige sykehus, og fikk diagnosen først 6 år etter at jeg ble frisk. På mitt sykeste lå jeg inne på ett mørkt rom, orket ikke lys eller lyder, klarte ikke å gå ned til etasjen under, orket å dusje ca en gang i uka. På mitt friskeste, så hvilte jeg på dagen, tok meg av datteren min, sammen med samboeren min. Kunne lage lett middag. På gode dager kunne jeg gjøre yoga, eller gå en veldig kort tur. Men sykling, løping og sånne ting gikk ikke, det tok enorme mengder med energi, og jeg fikk muskelkramper i bena, som varte hele dagen. Jeg mistet og ord, skulle for eksempel si sofa, men fant bare ikke det ordet, og sånn er det ofte. Når jeg skriver og, så stokker jeg om på ord, og bokstaver.

Synes det er litt tidlig at du skal mistenke ME, har legen din tatt blodprøver for å sjekke mangler? Og har du fått resultatet. For mange leger sier at alt ser bra ut, men så har man mangler. Og googler man symptomer, så kan man ha ganske mange skumle sykdommer. 

Anonymkode: 1da85...461

[AnonymBruker]

Mange sv symptomene på ME kan man jo ha ved andre sykdomer også. Det som skiller ME fra andre sykdomer er PEM

Sitat

PEM står for Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring.

Anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse er et av de viktigste kjennetegnene ved ME. ME-syke som anstrenger seg ut over den enkelte pasientens tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

 

Anonymkode: 75a01...33a

[AnonymBruker]

Du er nok sliten «som alle andre». Sjekk stoffskifte og vitaminer. Hadde det vert me, hadde du vert verre og legen hadde tatt det opp med deg. 

Anonymkode: d44f7...87f

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Du er nok sliten «som alle andre». Sjekk stoffskifte og vitaminer. Hadde det vert me, hadde du vert verre og legen hadde tatt det opp med deg. 

Anonymkode: d44f7...87f

Ikke nødvendigvis, ikke alle blir alvorlig syk over natten, hos noen starter det i det små og utvikler seg gradvis 

Anonymkode: 75a01...33a

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du er nok sliten «som alle andre». Sjekk stoffskifte og vitaminer. Hadde det vert me, hadde du vert verre og legen hadde tatt det opp med deg. 

Anonymkode: d44f7...87f

det finnes jo alt fra mild til alvorlig..... så jeg tror nok du tar feil. Det er over normalen ille vil jeg si. Orker jo ingenting. Blir sliten av den minste anstrengelse. Idag har jeg vært ute i kun 10 minutter da jeg var hos legen. Sov fra 9-1430 Da måtte jeg opp for legetime. Fikk ryddet badet litt og satt på oppvask. Måtte da allikevel ta 15 minutter på sofaen etter dette for å orke å kjøre bil. Utslitt resten av kvelden allikevel. 
Jeg har vært normalt "familie"sliten i 6 år men ikke på denne måten. Det er derfor jeg synes det er så merkelig. 

 

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk kyssesyken, og det tok tid før de fant ut at det var kyssesyken. Jeg gikk hjemme i permisjon med barnet mitt på 1,5 år, så jeg fikk ikke slappe av som man burde med kyssesyken. Legen sa og hele tiden at det var sikkert bare ett virus. Så fant de ut helt på slutten av kyssesyken, at det var det som det hadde vært. Men jeg ble jo aldri frisk. Jeg klarte verken jobb, eller barn lenger, vi måtte få barnet i barnehage, så jeg fikk hvile. Jeg måtte gjennom utrolig mye utredning på forskjellige sykehus, og fikk diagnosen først 6 år etter at jeg ble frisk. På mitt sykeste lå jeg inne på ett mørkt rom, orket ikke lys eller lyder, klarte ikke å gå ned til etasjen under, orket å dusje ca en gang i uka. På mitt friskeste, så hvilte jeg på dagen, tok meg av datteren min, sammen med samboeren min. Kunne lage lett middag. På gode dager kunne jeg gjøre yoga, eller gå en veldig kort tur. Men sykling, løping og sånne ting gikk ikke, det tok enorme mengder med energi, og jeg fikk muskelkramper i bena, som varte hele dagen. Jeg mistet og ord, skulle for eksempel si sofa, men fant bare ikke det ordet, og sånn er det ofte. Når jeg skriver og, så stokker jeg om på ord, og bokstaver.

Synes det er litt tidlig at du skal mistenke ME, har legen din tatt blodprøver for å sjekke mangler? Og har du fått resultatet. For mange leger sier at alt ser bra ut, men så har man mangler. Og googler man symptomer, så kan man ha ganske mange skumle sykdommer. 

Anonymkode: 1da85...461

Ikke sant. KS er og utelukket her til info. Alle de «vanlige» tingene. 
Ja det er nok tidlig. Og jeg pleier ikke sette diagnoser på meg selv akkurat.. men det har jo vedvart en god tid nå og endel ting er allerede utelukket. Får jo flere svar snart. Spent på hva de viser.
Har vært blodgiver i mange år tidligere så derfor har jeg hatt en god pekepinn på mangler osv, da har jeg fått beskjed med en gang.


TS

 

 

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

Ok. Jeg kan legge til at jeg selv nylig har fått ME diagnose( mild/moderat). Utredning har tatt oppimot 3 år. Vi kan ikke synse her inne om du har Me eller er sliten. Lykke til med utredning, håper for din del du ikke har det:)

Anonymkode: d44f7...87f

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er 25 år. Har samboer, barn, jobb, hus og alt jeg trenger. Vi har det godt. Jeg har det psykisk godt og jeg har det fysisk relativt godt. 

Men jeg er så ufattelig sliten.. hele tiden. Jeg har 3 utrolig flinke barn. De sover godt, har sjelden hatt våkenetter osv. Har også god hjelp fra familien, så føler absolutt ikke det er de som sliter meg ut på denne måten, selvom 3 barn på under 6 år krever sitt ❤️ 
Jeg har vært i kontakt meg lege 4-5 ganger siste månedene pga sykdomsfølelse, forkjølelsessymptomer osv. Testet ut medikameter mot pollen.  
Dette har føltes sånn egentlig en lang stund (typ noen år) men spesielt ille det siste 5-6 med vil jeg si.

Jeg vet man ikke bør sitte å lese på nett men jeg føler jeg sklir rett inn i en mild/moderat ME diagnose...

Jeg har absolutt alle symptomer utenom noen få ting som går på syn. 

Jeg har idag tatt vide blodprøver og er spent på resultatet av de. Er det ikke noe der så må jo dette være noe. Jeg føler meg konstant i underskudd. Sover jo dårlig på natten i perioder men tilogmed de nettene med grei søvn kunne jeg sovnet stående på dagen. Jeg føler meg helt tom. 
Og føler jeg må legge til at jeg er ikke er sånn... jeg pleier å boble over av energi og være veldig glad i å jobbe og stå på. Nå vil jeg bare sove for å orke og være med barna mine på best måte ellers.

Kan noen her med ME forklare meg hvordan det startet for deg??? 

Anonymkode: 09047...d6c

Når noen har absolutt alle symptomer på en sykdom de har lest om på nettet, da bør varselklokkene ringe. Nesten ingen har alle symptomer på en sykdom uansett hva sykdommen er. Da er det for mye lesing på nett som ligger bak. 

Med tre barn så er slitenhet normalt. Har du jobb i tillegg? 

Med lang erfaring med ME og fatigue så er der ingenting i innlegget ditt som tyder på at du lider av noe ME, og det skal du være glad for. 

Om du feiler noe annet fysisk, derimot, får undersøkrlse hos legen avgjøre. Her tenker jeg "flink pike-syndromet" lenge før ME diagnose. 

Anonymkode: f5b1e...784

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Når noen har absolutt alle symptomer på en sykdom de har lest om på nettet, da bør varselklokkene ringe. Nesten ingen har alle symptomer på en sykdom uansett hva sykdommen er. Da er det for mye lesing på nett som ligger bak. 

Med tre barn så er slitenhet normalt. Har du jobb i tillegg? 

Med lang erfaring med ME og fatigue så er der ingenting i innlegget ditt som tyder på at du lider av noe ME, og det skal du være glad for. 

Om du feiler noe annet fysisk, derimot, får undersøkrlse hos legen avgjøre. Her tenker jeg "flink pike-syndromet" lenge før ME diagnose. 

Anonymkode: f5b1e...784

Hun skriver jo ikke så mye konkret om symptomene og plagene sine da, så hvordan kan du da omtrent utelukke ME ? 

Anonymkode: 75a01...33a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Når noen har absolutt alle symptomer på en sykdom de har lest om på nettet, da bør varselklokkene ringe. Nesten ingen har alle symptomer på en sykdom uansett hva sykdommen er. Da er det for mye lesing på nett som ligger bak. 

Med tre barn så er slitenhet normalt. Har du jobb i tillegg? 

Med lang erfaring med ME og fatigue så er der ingenting i innlegget ditt som tyder på at du lider av noe ME, og det skal du være glad for. 

Om du feiler noe annet fysisk, derimot, får undersøkrlse hos legen avgjøre. Her tenker jeg "flink pike-syndromet" lenge før ME diagnose. 

Anonymkode: f5b1e...784

Jeg sitter ikke å saumfarer nettet dag inn og ut om du tror det. Og tenker «Tja jo det har jeg kanskje litt» bare fordi det stå på e symptom liste. Jeg kjenner til ME fra før og vet litt om det. Men ja det er mange av symtomene jeg kjenner meg igjen i, men selvsagt.... ME symptomer er jo gjengangere i MANGE andre tilstander og, så det skal ikke så mye til egentlig. Ikke alt selvsagt men legger man slike ting opp mot hverandre vil man alltid se likheter.

Okei, ja det er greit det. Jeg er selvsagt glad for at du ikke tror det er det, men jeg kjenner og på frustrasjonen av å ikke bli hørt... bare på de få svarene her nå så skjønner jeg godt hvorfor det står overalt at det blir dysset ned. 
Jer er ikke bare sliten... det vet jeg! Jeg kjenner meg selv og min kropp bedre enn noen andre.
Selvsagt er 3 barn slitsom men på langt nær så ille som dette. Hadde det aldri sånn før de siste 6 mnd. Og det er mere slitsom med enn nyfødt enn det er nå.  Men før du sier det sånn så er jeg godt vant til å lytte til kroppen. Jeg er ikke bare overarbeidet.. Jeg føler det på meg.. 

 

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hun skriver jo ikke så mye konkret om symptomene og plagene sine da, så hvordan kan du da omtrent utelukke ME ? 

Anonymkode: 75a01...33a

Takk det tenkte jeg og.... kan godt ramse opp hele listen men da blir man vel stemplet som hypokonder med en gang ..🤔
Det er ikke slik at jeg ønsker meg en ME diagnose.... selvsagt ikke. men jeg vil bare ha svar. Jeg føler at jeg lever i en annen, svak persons kropp. Det er ikke min slik den var før

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

Men vi på Kg kan ikke svare deg! 

Skjønner dog frustrasjonen din. Men ting tar tid. Utredning tar tid. Du må gjennom hele spekteret av muligheter/ tester først. 

Anonymkode: d44f7...87f

[AnonymBruker]

Les dette ts, og se om du kjenner deg igjen. Det er langt og kan virke komplisert, også dårlig oversatt, men det er det eneste jeg finner på norsk. Det er bedre oversatt i boken. http://www.meditasjonsskole.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Anonymkode: 6eea8...4ac

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Les dette ts, og se om du kjenner deg igjen. Det er langt og kan virke komplisert, også dårlig oversatt, men det er det eneste jeg finner på norsk. Det er bedre oversatt i boken. http://www.meditasjonsskole.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Anonymkode: 6eea8...4ac

Nei TS, dette kan du droppe å lese. For noe tull. Bare adressen til hjemmesiden viser jo at det er tull 

Anonymkode: 75a01...33a

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men vi på Kg kan ikke svare deg! 

Skjønner dog frustrasjonen din. Men ting tar tid. Utredning tar tid. Du må gjennom hele spekteret av muligheter/ tester først. 

Anonymkode: d44f7...87f

Nei dét skjønner jeg utmerket godt! Men nå ba jeg ikke om en utredning av «ekspertene» her. Jeg forklarte enkelt og greit hvordan jeg opplever det. Jeg spurte etter ME-pasienters historier» Jeg siterer "Kan noen her med ME forklare meg hvordan det startet for deg??? «.
 

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg sitter ikke å saumfarer nettet dag inn og ut om du tror det. Og tenker «Tja jo det har jeg kanskje litt» bare fordi det stå på e symptom liste. Jeg kjenner til ME fra før og vet litt om det. Men ja det er mange av symtomene jeg kjenner meg igjen i, men selvsagt.... ME symptomer er jo gjengangere i MANGE andre tilstander og, så det skal ikke så mye til egentlig. Ikke alt selvsagt men legger man slike ting opp mot hverandre vil man alltid se likheter.

Okei, ja det er greit det. Jeg er selvsagt glad for at du ikke tror det er det, men jeg kjenner og på frustrasjonen av å ikke bli hørt... bare på de få svarene her nå så skjønner jeg godt hvorfor det står overalt at det blir dysset ned. 
Jer er ikke bare sliten... det vet jeg! Jeg kjenner meg selv og min kropp bedre enn noen andre.
Selvsagt er 3 barn slitsom men på langt nær så ille som dette. Hadde det aldri sånn før de siste 6 mnd. Og det er mere slitsom med enn nyfødt enn det er nå.  Men før du sier det sånn så er jeg godt vant til å lytte til kroppen. Jeg er ikke bare overarbeidet.. Jeg føler det på meg.. 

 

Anonymkode: 09047...d6c

 

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk det tenkte jeg og.... kan godt ramse opp hele listen men da blir man vel stemplet som hypokonder med en gang ..🤔
Det er ikke slik at jeg ønsker meg en ME diagnose.... selvsagt ikke. men jeg vil bare ha svar. Jeg føler at jeg lever i en annen, svak persons kropp. Det er ikke min slik den var før

Anonymkode: 09047...d6c

Jeg tror dessverre du har ME Jeg har hatt ME i mange år og kjenner meg igjen i det du skriver. For meg kom symptomene gradvis, ble bare verre og verre. Fikk så et magevirus (som en normal frisk kropp hadde tålt) etter viruset kom jeg meg aldri igjen og ME var et faktum.

Anonymkode: e4c0a...eb6

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg tror dessverre du har ME Jeg har hatt ME i mange år og kjenner meg igjen i det du skriver. For meg kom symptomene gradvis, ble bare verre og verre. Fikk så et magevirus (som en normal frisk kropp hadde tålt) etter viruset kom jeg meg aldri igjen og ME var et faktum.

Anonymkode: e4c0a...eb6

Så merkelig at det utløses av sånn. Uff stakkars deg. Håper det går greit for deg. ❤️ 
Vet du noe om det kan utløses iht svangerskap??  Det kan vel sikkert komme som lyn fra klar himmel og, men vet jo ofte det kommer etter sykdom.. men jeg har egentlig aldri vært syk.. utenom migrene.

TS

Anonymkode: 09047...d6c

[AnonymBruker]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg sitter ikke å saumfarer nettet dag inn og ut om du tror det. Og tenker «Tja jo det har jeg kanskje litt» bare fordi det stå på e symptom liste. Jeg kjenner til ME fra før og vet litt om det. Men ja det er mange av symtomene jeg kjenner meg igjen i, men selvsagt.... ME symptomer er jo gjengangere i MANGE andre tilstander og, så det skal ikke så mye til egentlig. Ikke alt selvsagt men legger man slike ting opp mot hverandre vil man alltid se likheter.

Okei, ja det er greit det. Jeg er selvsagt glad for at du ikke tror det er det, men jeg kjenner og på frustrasjonen av å ikke bli hørt... bare på de få svarene her nå så skjønner jeg godt hvorfor det står overalt at det blir dysset ned. 
Jer er ikke bare sliten... det vet jeg! Jeg kjenner meg selv og min kropp bedre enn noen andre.
Selvsagt er 3 barn slitsom men på langt nær så ille som dette. Hadde det aldri sånn før de siste 6 mnd. Og det er mere slitsom med enn nyfødt enn det er nå.  Men før du sier det sånn så er jeg godt vant til å lytte til kroppen. Jeg er ikke bare overarbeidet.. Jeg føler det på meg.. 

 

Anonymkode: 09047...d6c

Min begynte med virusinfeksjon. Kan du huske en spesifikk årsak til når dine symptomer begynte? Som f.eks infeksjon av noe slag?  Hva skjedde for 5-6 måneder siden?

Kan du liste opp dine symptomer?

Anonymkode: dd881...8da

[AnonymBruker]

Det er 17 år siden det så smått startet hos meg etter kyssesyken. Startet vel egentlig med uforklarlige og hyppige senebetennelse i en arm, detetter beinhinnebetennelse og så ekstremt opphovna lymfekjertler under armene. Så begynte energien å dabbe av og jeg måtte kutte ut en etter en fritidsaktivitet, etterhvert venner og til slutt også forenkle daglige gjøremål som matlaging og også personlig hygiene (altså orket ikke sminke meg, klarte ikke dusje like ofte, måtte droppe rutiner med krem og annet dill) Etrehvert mistet jeg også muskelkraft, så ting som å løfte en stekepanne ble umulig, ta på sokker ble vanskelig, løfte talerker ble vanskelig, og bare det å dra av hetten på en kulepenn ble omtrent umulig. Så kom hodepinen med et slags trykk i hodet, og deretter en slags «grøt» som gjorde all tenking vanskelig. Jeg fikk problemer med å velge ord, hukommelsen sviktet og enkle regnestykker ble plutsleig veldig vanskelig. Deretter kom den intense frysingen med konstant iskalde føtter og fingre, samtidig som jeg hver eneste natt våknet i en dam av svette. Så kom smertene i hoftene(som om det manglet smøring), plutselige intense smerter som kjennes ut som knivstikk. Og så ekstreme mengder med melkesyre i absolutt hele kroppen, av å egentlig ikke ha gjort noe som helst. Nummen og skeiv i fjeset, menst på en side, og nummenheten og kortvarige lammelser i en fot og en arm på samme side. 

Manfe sier ar ME er usynlig, det stemmer ikke. Veldig mange ser totalt dopet ut eller som om de har hatt slag ( vel og merke kun på dårlig dager) Så jeg så i grunnen ut som jeg hadde vært på fylle i 4 dager i strekk 

Anonymkode: 75a01...33a

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så merkelig at det utløses av sånn. Uff stakkars deg. Håper det går greit for deg. ❤️ 
Vet du noe om det kan utløses iht svangerskap??  Det kan vel sikkert komme som lyn fra klar himmel og, men vet jo ofte det kommer etter sykdom.. men jeg har egentlig aldri vært syk.. utenom migrene.

TS

Anonymkode: 09047...d6c

Det er veldig vanlig å få det i svangerskapet evt etter fødsel ja. 

Anonymkode: 75a01...33a