Barn med periodisk- febersyndrom

[Lemmen]

Jeg lurer bare på om det er noen  her som har barn som har/hatt barn med periodisk feber synbdrom?

Har en liten gutt som nå er 4 år og har sikkert hatt det siden fra han var 1 år. Han har vært mye syk, da han også har lett pådratt seg andre virus og infeksjoner. Det virket som om det begynte å  klinge av i fjor, men så fikk han vannkopper som rammet ham hardt og etter dette har feber periodene kommet både hyppiere og strekrer til bake. Holdt på slik et år nå, å han skal nå til ny utredning.

Så lurer derfor på hvordan andre foreldre med barn med samme tilstand har opplevd denne sykdommen? 

Om dere fikk innvilget flere omsorg dager til barnet? 

Om noen lurer på hva periodisk feber syndrom er Så kan de gå inn på NHI.no 

 

[S Mari H]

Hei, jeg lurer litt på hvordan det gikk med dere her? Har en femåring som opplevde å bli verre etter vannkopper i fjor sommer. Han har ikke fått diagnosen ennå, men alltid hatt feber hver tredje-fjerde uke. Etter vannkoppene kommer det med to-tre ukers mellomrom. Han er henvist til øre-nese-hals i september. 

[AnonymBruker]

5 minutter siden, S Mari H skrev:

Hei, jeg lurer litt på hvordan det gikk med dere her? Har en femåring som opplevde å bli verre etter vannkopper i fjor sommer. Han har ikke fått diagnosen ennå, men alltid hatt feber hver tredje-fjerde uke. Etter vannkoppene kommer det med to-tre ukers mellomrom. Han er henvist til øre-nese-hals i september. 

Hey

Jeg er ikke ts men jeg har flere barn, hvorav to av de har og hatt periodisk feversyndrom. 

Med første barn dette gjaldt fikk vi ingen oppfølging. Men dette barnet, snart to, har hatt konstant feber siden hun var 6mnd. Aldri kjempehøy, men alltid litt forkjøla osv. Vi har vært på gastro og ønh, men beskjeden er at hun vil vokse det av seg slik som storesøster. 

Utrolig kjedelig. Vi har ikke fått ekstra omsorgsdager, så har utsatt bhg til nå.. 

Anonymkode: c6913...ae9

[AnonymBruker]

Vi fikk avslag på ekstra omsorgsdager selv med en PFAPA-diagnose satt på barneklinikken. Nav begrunnet avslaget 2 ganger med at barn vanligvis blir frisk innen de fyller 5-6 år, og at det dermed ikke er "kronisk nok" 🤯

Barnet var sykt 1-2 uker hver mnd i 2 år. Vi var akutt innom barneklinikken  jevnt og trutt, mellom 6-10 ganger i året på grunn av skyhøy crp, halsbetennelse med negativ steptest og dehydrering/underernæring på grunn av sår/blemmer i munnen.

Vi fikk innvilget operasjon av mandler, men det var på bakgrunn av underernæring (grad 3). Sykdommen i seg selv var ikke nok. 

Nå 1,5 år etter operasjon har barnet episoder med munnsår og vondt i beina ca hver 4-8 uke. Men ingen mer feber og halsbetennelse! Det reddet helt alvorlig barndommen hennes. Hun hang bak jevnaldrene sosialt og i vekst.

Jeg ville bedt om henvisning til barneklinikken infeksjonsspesialist, det er bare de som kan sette endelig diagnose. 

Anonymkode: 72b97...d1f

[AnonymBruker]

Det eneste som kan hjelpe er å fjerne mandlene!

Anonymkode: a28a7...77b

[Lemmen]

På 13.7.2020 den 17.30, S Mari H skrev:

Hei, jeg lurer litt på hvordan det gikk med dere her? Har en femåring som opplevde å bli verre etter vannkopper i fjor sommer. Han har ikke fått diagnosen ennå, men alltid hatt feber hver tredje-fjerde uke. Etter vannkoppene kommer det med to-tre ukers mellomrom. Han er henvist til øre-nese-hals i september. 

Hei! Siste halv året i bhg begynte det smått og avta. Han begynte på skolen i fjor høst og hadde ingen feber episoder eller var så og si ikke syk. Han hadde noen perioder der han opplevdd og ikke være helt form om kvelden og var noe subfebril, men ellers helt fin. Så i juni etter at Coronan kom, begynte han med blanding av våt og tørr hoste og hovne røde madler litt feber. Ingen crp. Etter sommerferien, var det ny runde med tørrhoste men ingen feber, varte i 4 -5 uker i aug. Ny runde med blanding av tørrhost og våt hoste nå i oktober nobember. Vet ikke om sykdommen har forandret seg litt eller om dette er noe annet. Har vært flere runder hos øre nese hals lege som mener det ikke er noe medisinsk grunn for å fjerne mandlene. Søkte Nav  om flere omsorgdager men fikk avslag på alle, vi gikk så langt som til Trygdretten, men tapte saken. Skal inn på nytt til Øre nese hals på sykehuset pga han er også begynt å bli veldig hes. Får håpe han blir lite syk som tenåring og voksen, for han har allerede gått glipp av mye, selv om han ikke er store karen.  Ps han har ca tatt corona test for hver gang han har vært syk og alle har vært negative.