Vestibulitt

[AnonymBruker]

Er det noen her som har vestibulitt og har noen måter å bli bedre på? Gjerne del deres erfaringer med ulike «metoder».

Har selv hatt det i 3 år som jeg vet om (potensielt fra jeg va yngre, da jeg aldri kunne bruke tampong smertefritt). 

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

jeg har hatt vestibulitt i ca 2,5 år.

nå har jeg bare plager i perioder(etter sex, eller ved psykisk stress)

går til fysioterapeut, pga låsninger i bekken, som påvirker vestibulitt.

måtte til gynekolog josef ekgren for å få påvist riktig disgnose, og startet da behandling med knipeøvelser og «bedøvelseskrem»

Anonymkode: d9ba9...bda

[AnonymBruker]

Jeg har hatt. Hadde 9 måneder med sexstopp, gikk til fysioterapi og gjorde øvelser hjemme. Ingenting hjalp. Jeg knakk helt sammen hos gynekologen og ble henvist til Ullevål for samtale om operasjon. Lurer på om dette også var Josef Ekgren? Navnet er kjent i alle fall. Etter en rask titt sa han at jeg skulle opereres. Tre uker etter operasjonen var jeg bra igjen og har ikke vært plaget siden (dette er fem år siden), ikke et sekund  lykke til! Vestibulitt er helt jævlig. 

Anonymkode: 7e3fd...fd0

[AnonymBruker]

jøss, hva slags operasjon?

jeg fikk beskjed fra min faste lokale gynekolog at vestibulitt bare medførte ørlite ubehag, og ihvfall ikke var gr.lag for sykemld.

den gang var jeg dypt deprimert over tilstanden, tok sovetabletter for å få sove pga kronisk murring.

lå for det meste i sengen og smurte meg med xylokain. brukte veldig mye penger på privatlege/reiser/medisiner.

å bli møtt sånn hjelper ikke...

huff unner ingen kvinner å få vestibulitt

Anonymkode: d9ba9...bda

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

jøss, hva slags operasjon?

jeg fikk beskjed fra min faste lokale gynekolog at vestibulitt bare medførte ørlite ubehag, og ihvfall ikke var gr.lag for sykemld.

den gang var jeg dypt deprimert over tilstanden, tok sovetabletter for å få sove pga kronisk murring.

lå for det meste i sengen og smurte meg med xylokain. brukte veldig mye penger på privatlege/reiser/medisiner.

å bli møtt sånn hjelper ikke...

huff unner ingen kvinner å få vestibulitt

Anonymkode: d9ba9...bda

Jeg hadde flaks, da gynekologen jeg var hos (volvat, Majorstuen) nettopp hadde vært på en konferanse og møtt en som mente at vestibulitt best kunne fikses med operasjon. Hun sa at det hadde hun ingen tro på, men siden ikke noe annet funka - kunne hun henvise meg dit.

Det operasjonslegen gjorde var at han skal bort noe vev, som var det som hadde gjort vondt. Jeg ble lagt inn og kom hjem igjen samme dag. Jeg vet ikke om operasjon fungerer for alle.

Anonymkode: 7e3fd...fd0

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

jeg har hatt vestibulitt i ca 2,5 år.

nå har jeg bare plager i perioder(etter sex, eller ved psykisk stress)

går til fysioterapeut, pga låsninger i bekken, som påvirker vestibulitt.

måtte til gynekolog josef ekgren for å få påvist riktig disgnose, og startet da behandling med knipeøvelser og «bedøvelseskrem»

Anonymkode: d9ba9...bda

Jeg gikk også til Josef Ekgren (som er nå pensjonert) og behandlingen ga en god effekt! Jeg ble kvitt det meste av smerte utenom under sex. Men er langt ifra frisk. Jeg fikk også den kremmen, men den begynte å klø etter ca. 1 år med bruk.. Passer fremdeles på å alltid vaske meg etter toalettbesøk. Det tror jeg hjelper veldig mye. Siden man får bort slagg som kommer med urinen. Jeg tror også meditering har en bra effekt (for stressmestring). Da vil jeg anbefale appen «Headspace». Der blir man guidet gjennom hele meditasjonen. Og er mye mer avslappet etter en økt. 

Kan fremdeles ikke ha sex (penetrering). Er noen få ganger det går, men ikke ofte. 

Har fått beskjed av psykolog at jeg skal stoppe med en gang noe gjør vondt (nulltoleranse for smerte). Siden kroppen har opplevd smerter på denne måten som vi har, så vil kroppen alltid bli redd i denne settingen. Derfor må man alltid være klar for sex når man skal ha det. Dette er noe jeg sliter mye med. Har nesten ikke sexlyst i det hele tatt. Og pga at jeg stresser så vandrer tankene og jeg havner på helt andre steder (mentalt) enn hvor jeg egentlig skal være. Når man har sex skal man være i «nuet». Da trenger man ro i toppen, ikke kaos. 

Nå på veien videre skal jeg fortsette hos psykolog og ta kontakt med Kjersti Hatlebrekke (bekkenbunnen.no). Og kommer også til å fortsette med IMS-behandling ved IMS-smerteklinikken i Bergen.

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

jeg bor også i bergen, og går til fysio som er utdannet innen mensendick. har hørt hatlebrekke er dyktig. finnes det noen slags tja forening, støttegruppe eller noe for oss som sliter med dette?

føler meg veldig ensom da dette ikke er noe som er ok for meg å dele med familie mm, kun et par nære venner😓

Anonymkode: d9ba9...bda

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

jeg bor også i bergen, og går til fysio som er utdannet innen mensendick. har hørt hatlebrekke er dyktig. finnes det noen slags tja forening, støttegruppe eller noe for oss som sliter med dette?

føler meg veldig ensom da dette ikke er noe som er ok for meg å dele med familie mm, kun et par nære venner😓

Anonymkode: d9ba9...bda

Skulle ønske det fantes en gruppe jeg også! Hadde vært mye til hjelp, da de andre i gruppen faktisk har en forståelse for det vi går gjennom. 😊

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

kanskje vi kan lage en gruppe?☺️

Anonymkode: d9ba9...bda

[AnonymBruker]

Hadde nok vært til stor hjelp for mange! 

Kunne også laget en hemmelig Facebook-gruppe for vi med vestibulitt i Norge.

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

super ide! jeg tenker av og til på en anonym blogg; men det blir nok for krevende.

hvordan går vi frem da? kanskje noen kan møtes først og diskutere?

jeg er i bergen

Anonymkode: d9ba9...bda

[EnPerson]

Er dette det samme som vaginisme?

[AnonymBruker]

12 timer siden, EnPerson skrev:

Er dette det samme som vaginisme?

Nei, det er ikke det samme. Vaginisme er at man strammer musklene i underlivet ukontrollert. Ved vestibulitt har man «kroniske» smerter i underlivet. Dette er grovt forklart! 😉

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

super ide! jeg tenker av og til på en anonym blogg; men det blir nok for krevende.

hvordan går vi frem da? kanskje noen kan møtes først og diskutere?

jeg er i bergen

Anonymkode: d9ba9...bda

Da har jeg laget en hemmelig facebook-gruppe. Denne gruppen vil ingen kunne se, bortsett fra de som følger denne linken, eller er medlem. Håper dere vil melde dere inn og komme med masse spørsmål og erfaringer. Gruppen er kun til for de som har eller har hatt vestibulitt. Ikke partner, familie eller venner.

https://www.facebook.com/groups/857300457786581/

Når det kommer til å møtes, tenker jeg vi kan ta det opp i gruppen. 😊

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

fikk ikke til å melde meg inn;står at siden er utilgjengelig

Anonymkode: d9ba9...bda

[AnonymBruker]

Her er ny link. Nå er gruppen «lukket», så da skal det gå an å melde seg inn.😉

https://www.facebook.com/groups/857300457786581/

 

Anonymkode: 159b4...424

[AnonymBruker]

Det skal også gå an å søke den opp. Den heter «Vestibulitt / Vulvodyni Norge». 

Anonymkode: 159b4...424

[EnPerson]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det er ikke det samme. Vaginisme er at man strammer musklene i underlivet ukontrollert. Ved vestibulitt har man «kroniske» smerter i underlivet. Dette er grovt forklart! 😉

Anonymkode: 159b4...424

Ok takk. Nå er jeg ikke helt sikker på hva som feiler meg, men jeg synes penetrering er helt ekstremt smertefullt.