Du som er blitt frisk fra ME

[AnonymBruker]

Ble du frisk av behandling eller ble du spontant bedre? Hvor mange år var du syk?

Ønsker svar fra de som faktisk har blitt friske. 

 

Anonymkode: 9f96e...a3f

[AnonymBruker]

Jeg var syk i 7 år, jeg gikk på Unique mind kurs, og det kurset fikk meg til å gjøre en del endringer i livet mitt. Jeg startet å gå i behandling for hele barndommen min, jeg gikk fra mannen min som jeg ikke hadde det bra med. Jeg fulgte øvelsene til kurset hver dag. Og jeg ble gradvis bedre. Tok vel omtrent 1 år, før jeg følte jeg kunne si jeg var frisk. Nå var jo min fysiske form elendig etter å ha hatt ME i 7 år. Så jeg måtte jo trene meg opp igjen sakte men sikkert. Jeg endret på kostholdet mitt og.

Men om jeg hadde ME, det vet jeg ikke. Veldig mange av de som får ME, får diagnosen da de er utredet for alt mulig annet, og de er fortsatt syke. Jeg og var veldig godt utredet, var hos spesialister som sa at det ikke var tvil om at jeg hadde ME. Det eneste jeg vet, er at jeg var veldig syk, og jeg ble frisk.

Anonymkode: d29ee...dea

[AnonymBruker]

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg var syk i 7 år, jeg gikk på Unique mind kurs, og det kurset fikk meg til å gjøre en del endringer i livet mitt. Jeg startet å gå i behandling for hele barndommen min, jeg gikk fra mannen min som jeg ikke hadde det bra med. Jeg fulgte øvelsene til kurset hver dag. Og jeg ble gradvis bedre. Tok vel omtrent 1 år, før jeg følte jeg kunne si jeg var frisk. Nå var jo min fysiske form elendig etter å ha hatt ME i 7 år. Så jeg måtte jo trene meg opp igjen sakte men sikkert. Jeg endret på kostholdet mitt og.

Men om jeg hadde ME, det vet jeg ikke. Veldig mange av de som får ME, får diagnosen da de er utredet for alt mulig annet, og de er fortsatt syke. Jeg og var veldig godt utredet, var hos spesialister som sa at det ikke var tvil om at jeg hadde ME. Det eneste jeg vet, er at jeg var veldig syk, og jeg ble frisk.

Anonymkode: d29ee...dea

Dersom du hadde ME var det ikke kurs som gjorde deg frisk. Du ble nok tilfeldigvis frisk, eller kanskje det har med kostholdet å gjøre. Det forskes på tarmflora og ME. Det du nevner her er jo vond livssituasjon som har bedret seg voldsomt da du tok tak i ting, og da kan det være at du hadde CFS eller at det var det vonde livet som gjorde deg syk?

Anonymkode: 2c971...a98

[AnonymBruker]

15 år. Ble gradvis bedre de siste 2-3 årene. Tok ingen kurs, men skal ikke utelukke at de kan ha en god placeboeffekt.

Anonymkode: e8b7f...546

[AnonymBruker]

Hei, takk for svar. Jeg er under utredning nå, men legen min tror det er det jeg har.

Jeg har lest mye om ME, og skjønner at det er mange grader og mange varianter. Og så skjønner jeg at det er populært å disse de som har blitt bedre av kurs, som den første som svarte. Det syns jeg er synd. Alle har et ulikt sykdomsbilde, og det som hjelper deg trenger ikke hjelpe meg. Man bør likevel unngå å avfeie behandlinger man ikke liker eller ikke har tro på når de har hjulpet mange.

Jeg kommer i hvert fall til å prøve ut det jeg kan med åpent sinn mot målet som er å bli frisk.

Anonymkode: 9f96e...a3f

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei, takk for svar. Jeg er under utredning nå, men legen min tror det er det jeg har.

Jeg har lest mye om ME, og skjønner at det er mange grader og mange varianter. Og så skjønner jeg at det er populært å disse de som har blitt bedre av kurs, som den første som svarte. Det syns jeg er synd. Alle har et ulikt sykdomsbilde, og det som hjelper deg trenger ikke hjelpe meg. Man bør likevel unngå å avfeie behandlinger man ikke liker eller ikke har tro på når de har hjulpet mange.

Jeg kommer i hvert fall til å prøve ut det jeg kan med åpent sinn mot målet som er å bli frisk.

Anonymkode: 9f96e...a3f

Mener du å si at jeg disset hun første som svarte?

Du skjønner det, ts, at ME er en fysisk sykdom. Man kan ikke tenke seg frisk fra en fysisk sykdom. Har du prøvd det? Funket det? Ikke det? Nei OK.

Du finner mye informasjon på ME-foreningens sider. Det er også interessant forskning som pågår nå. Anbefaler deg å lese disse artiklene :https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer Treatment and Medical Physics/Sider/MECFS-research.aspx

https://helse-bergen.no/en/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/research-and-development/rituxme

 

Anonymkode: 2c971...a98

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Mener du å si at jeg disset hun første som svarte?

Du skjønner det, ts, at ME er en fysisk sykdom. Man kan ikke tenke seg frisk fra en fysisk sykdom. Har du prøvd det? Funket det? Ikke det? Nei OK.

Du finner mye informasjon på ME-foreningens sider. Det er også interessant forskning som pågår nå. Anbefaler deg å lese disse artiklene :https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer Treatment and Medical Physics/Sider/MECFS-research.aspx

https://helse-bergen.no/en/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/research-and-development/rituxme

 

Anonymkode: 2c971...a98

Ugh, ville jo ikke at det skulle bli en sånn tråd.

Så mange med ME virker så utrolig bitre og dogmatiske. Jeg har lest mange av de artiklene allerede, så du trenger ikke å belære meg. 

Anonymkode: 9f96e...a3f

[AnonymBruker]

Jeg er enig i at du ikke kan tenke deg frisk fra ME (tro meg, da ville jeg ikke tilbrakt 15 pokkers år i senga), men jeg tror kurs kan hjelpe de som er lettere rammet med å takle livet med sykdommen bedre. Det er utrolig demoraliserende å ha en slik sykdom, og det kan være fint å ha noe som kan gi håp.

TS: Det er lett å bli bitter når man har en sykdom som fullstendig tar over livet ditt, tar fra deg ditt sosiale liv og ødelegger alt du har av planer. Særlig hvis man blir møtt av friske mennesker som mener du bare er lat eller at problemet sitter i hodet ditt.

Anonymkode: e8b7f...546

[AnonymBruker]

Jeg er ikke frisk enda, men har begynt med Rituximab-behandling og håper det vil gjøre meg frisk/bedre. Har vært syk i 15,5 år. Søsteren min begynte med Rituximab noen måneder før meg, men har enda ikke merket noe bedring, men det kan jo ta ganske lang tid før det skjer noe. 

Kusinen min ble frisk etter immun-behandling i USA etter 22 år som syk. Eller frisk er vel å ta litt hardt i for sammenliknet med friske folk er hun stadig syk, men sammenliknet med slik hun var før behandlingen er hun betydelig bedre. 

Anonymkode: d607d...1db

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ugh, ville jo ikke at det skulle bli en sånn tråd.

Så mange med ME virker så utrolig bitre og dogmatiske. Jeg har lest mange av de artiklene allerede, så du trenger ikke å belære meg. 

Anonymkode: 9f96e...a3f

Du legger jo opp til det når du skrev den kommentaren da... Virker ikke helt ut som om du forstår ME helt heller for å være ærlig. Jeg håper ikke at dette er en tråd kun opprettet for å tråkke på ME-syke, som dessverre er populært på KG.

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er enig i at du ikke kan tenke deg frisk fra ME (tro meg, da ville jeg ikke tilbrakt 15 pokkers år i senga), men jeg tror kurs kan hjelpe de som er lettere rammet med å takle livet med sykdommen bedre. Det er utrolig demoraliserende å ha en slik sykdom, og det kan være fint å ha noe som kan gi håp.

TS: Det er lett å bli bitter når man har en sykdom som fullstendig tar over livet ditt, tar fra deg ditt sosiale liv og ødelegger alt du har av planer. Særlig hvis man blir møtt av friske mennesker som mener du bare er lat eller at problemet sitter i hodet ditt.

Anonymkode: e8b7f...546

100% enig med deg!

Anonymkode: 2c971...a98

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du legger jo opp til det når du skrev den kommentaren da... Virker ikke helt ut som om du forstår ME helt heller for å være ærlig. Jeg håper ikke at dette er en tråd kun opprettet for å tråkke på ME-syke, som dessverre er populært på KG.

Anonymkode: 2c971...a98

Jeg har lest noen av disse trådene, og jeg er enig i at mange av dem blir laget for å henge ut ME-syke. De bærer preg av uvitne mennesker som ikke forstår eller ønsker å forstå sykdommen, og syke som snakker om hvor syke de er.

Jeg er under utredning for ME-så jeg har ingen interesse av "tråkke på" syke. Ønsker bare å ha et sterkt fokus om å bli frisk, og hadde lyst å høre fra folk som har blitt bedre. Mange har faktisk blitt bedre gjennom kurs og kognitiv terapi. Og dette er personer med en ME diagnose. Kropp og psyke henger sammen. For eksempel kan depresjon og angst gi sterke somatiske symptomer, og feks kreft kan medføre depresjon og angst.

Det er fint å være litt ydmyk mtp de ulike behandlingsalternativene.

Anonymkode: 9f96e...a3f

[duplexx]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dersom du hadde ME var det ikke kurs som gjorde deg frisk. Du ble nok tilfeldigvis frisk, eller kanskje det har med kostholdet å gjøre. Det forskes på tarmflora og ME. Det du nevner her er jo vond livssituasjon som har bedret seg voldsomt da du tok tak i ting, og da kan det være at du hadde CFS eller at det var det vonde livet som gjorde deg syk?

Anonymkode: 2c971...a98

Det trenger ikke være tilfeldig. Jeg vet om mange med ME som har blitt friske ved hjelp av terapi. Du kan fint bli syk i nervesystemet av å ha det dårlig, traumer osv. 

[AnonymBruker]

Jeg kjenner godt en som hadde alvorlig grad og var sengeliggende i mange år, lå på lydisolert og mørkelagt rom uten å være i stand til å komme seg ut av senga eller en å sitte delvis oppreist. Måtte ha hjelp til absolutt alt, var nesten som en lam person. Vedkommende ble ekstremt mye bedre av immunmedisinen Gammanorm. Ikke frisk, men sinnsykt mye bedre. Vedkommende må fortsatt passe på å ikke strekke strikken for langt, å ta pauser og hvile mye når kroppen gir beskjed om at den trenger det. Men h*n kan gå turer, være med venner, engasjere seg i frivillig arbeid, drive med hobbyer osv.

Jeg har også ME og prøvde samme medisin, men hadde ingen effekt.

Når det gjelder dette med psykisk behandling er jeg også ganske skeptisk til hvor god effekt det skal ha. Trass i nesten 18 år som syk har jeg en frisk psyke og et relativt godt liv sånn forholdene tatt i betraktning. Jeg ble syk etter en infeksjon, ikke etter traumer eller av «å ha det dårlig». Kan ikke fatte og begripe hvordan f.eks. kognitiv terapi skal fikse opp i min syke kropp. Men at noen som sliter psykisk eller har mye vonde følelser, stressfølelser e.l. kan få hjelp til å mestre hverdagen og sykdommen via god og riktig psykisk hjelp eller kognitiv terapi, det er jeg helt åpen for. Men da er det jo ikke ME-en man behandler, slik jeg ser det.

Ikke at jeg har alle svarene, det er det ingen som har ennå. Men det er nå mine tanker og det jeg tror

Avslutningsvis vil jeg bare slå et slag for at man ikke trenger å få et dårlig liv bare fordi man er syk. Det er heldigvis ikke slik at alle langtidssyke får ødelagt psyke og sliter med masse vonde følelser. Jeg synes jeg er en skikkelig kul person, selv om jeg har ME Har god familie og skikkelig fine venner som støtter meg, jeg har interesser og hobbyer og meninger og mye å bidra med, og er en god ressurs for de jeg er glad i. Jeg må bare leve et veldig annerledes liv pga. helsa. Det er klart jeg ikke lever det livet jeg egentlig vil leve, men jeg har det ikke forferdelig heller liksom  

Anonymkode: 31586...1ef

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Mener du å si at jeg disset hun første som svarte?

Du skjønner det, ts, at ME er en fysisk sykdom. Man kan ikke tenke seg frisk fra en fysisk sykdom. Har du prøvd det? Funket det? Ikke det? Nei OK.

Du finner mye informasjon på ME-foreningens sider. Det er også interessant forskning som pågår nå. Anbefaler deg å lese disse artiklene :https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer Treatment and Medical Physics/Sider/MECFS-research.aspx

https://helse-bergen.no/en/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/research-and-development/rituxme

 

Anonymkode: 2c971...a98

Men inntil det finnes faktiske diagnosekriterier for ME så er og blir diagnosen en sekkepost. Det er en utelukkelsesdiagnose, og dermed er ME «alt annet en kan ha som ennå ikke er oppdaget» Ts må derfor, som alle andre med «diagnosen» (en faktisk diagnose skal ha en faktisk behandling) forsøke seg gjennom samtlige råd, tips og triks fordi hun som alle andre med en sekkediagnose ikke vet hvilke av sykdommene i sekekposten hun har. Eller vente til medisinen skiller hennes sykdom fra din sykdom og finner en behandling. 

Dette er som magesår: nå vet vi om de ulike årsakene og dermed ulike behandlingene. Det er dermed anerkjent at en med magesår trenger ro og meditasjon mens nestemann bare behøver en antibiotikakur. Samme diagnose for 40 år siden, ikke samme sykdom i dag. 

Så ikke vær en nedlatende fjomp. Ta innover deg at ME ikke er en sykdom. Det er en gruppe ukjente sykdommer. Ts har en. Du har en. Ingen vet hvilken noen av dere har.

Anonymkode: cca38...46b

[AnonymBruker]

37 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har lest noen av disse trådene, og jeg er enig i at mange av dem blir laget for å henge ut ME-syke. De bærer preg av uvitne mennesker som ikke forstår eller ønsker å forstå sykdommen, og syke som snakker om hvor syke de er.

Jeg er under utredning for ME-så jeg har ingen interesse av "tråkke på" syke. Ønsker bare å ha et sterkt fokus om å bli frisk, og hadde lyst å høre fra folk som har blitt bedre. Mange har faktisk blitt bedre gjennom kurs og kognitiv terapi. Og dette er personer med en ME diagnose. Kropp og psyke henger sammen. For eksempel kan depresjon og angst gi sterke somatiske symptomer, og feks kreft kan medføre depresjon og angst.

Det er fint å være litt ydmyk mtp de ulike behandlingsalternativene.

Anonymkode: 9f96e...a3f

OK, jeg ble litt bekymret med tanke på ditt språkbruk rundt ME syke og at du svarte meg på den måten som du gjorde.

Jeg gjentar at man ikke kan bli frisk av en fysisk sykdom av kurs eller kognitiv terapi. Hvis du har blitt bedre med dette er dette ekstremt positivt, for da har du ikke ME og du har mulighet til å bli frisk! De som har blitt frisk av dette har enten blitt feildiagnosert eller hadde blitt friske uansett. Kognitiv terapi, eller terapi kan hjelpe på psyken om man er veldig nedfor pga sykdommen og hva den har gjort med livet. Man kan kanskje lære seg å takle sykdommen bedre, men man kan ikke bli frisk av det! Tenk da om vi skulle ha hatt samme tilnærming mot andre fysiske sykdommer som noen har mot ME. Det hadde ikke blitt tatt godt i mot!

33 minutter siden, duplexx skrev:

Det trenger ikke være tilfeldig. Jeg vet om mange med ME som har blitt friske ved hjelp av terapi. Du kan fint bli syk i nervesystemet av å ha det dårlig, traumer osv. 

Man kan gjerne få ME utløst av traume, men det betyr ikke at ME er psykisk og at man kan bli frisk ved et kurs eller kognitiv terapi.

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men inntil det finnes faktiske diagnosekriterier for ME så er og blir diagnosen en sekkepost. Det er en utelukkelsesdiagnose, og dermed er ME «alt annet en kan ha som ennå ikke er oppdaget» Ts må derfor, som alle andre med «diagnosen» (en faktisk diagnose skal ha en faktisk behandling) forsøke seg gjennom samtlige råd, tips og triks fordi hun som alle andre med en sekkediagnose ikke vet hvilke av sykdommene i sekekposten hun har. Eller vente til medisinen skiller hennes sykdom fra din sykdom og finner en behandling. 

Dette er som magesår: nå vet vi om de ulike årsakene og dermed ulike behandlingene. Det er dermed anerkjent at en med magesår trenger ro og meditasjon mens nestemann bare behøver en antibiotikakur. Samme diagnose for 40 år siden, ikke samme sykdom i dag. 

Så ikke vær en nedlatende fjomp. Ta innover deg at ME ikke er en sykdom. Det er en gruppe ukjente sykdommer. Ts har en. Du har en. Ingen vet hvilken noen av dere har.

Anonymkode: cca38...46b

Her snek det seg inn en av dem ja... Jeg skal late som jeg ikke leste siste avsnitt og ditt personangrep mot meg og svare deg ordentlig. Kanskje du lærer noe nytt i dag. Det er svært svært positivt at man kanskje har løst ME-gåten allerede, og at vi får svar om 6 måneder! Da er det snakk om at ME er en autoimmun sykdom. Skulle det vise seg å ikke bli godkjent er det fortsatt svært mange som forsker på dette og som kommer til å knekke koden, det er bare spørs om når. Det jobbes bl.a med biomarkør, om ME er en slags stoffskiftesykdom, om ME henger sammen med tarmfloraen.. ME er ikke helt en utelukkelsediagnose heller nei, man må fortsatt ha symptomer som samsvarer med Canada-kriteriene.

Hehe, flott at du tok med magesåreksempelet Er jo et strålende eksempel på hvor dårlig kunnskap de hadde og hvor "lett årsak" det var til disse pasientene... Neida, det var ikke stress, det var bakterien helicobacter pylori det....

Det tipset jeg har til ts og andre som er under utredning eller har blitt nydiagnosert er aktivitetsavpasning! Den aller mest effektive måten å ikke bli verre på. Søk hjelp så snart så mulig om å få hjelp til dette. Gjerne av en ergoterapeut. Hvis man har behov for avlastning så prøv å skaff det så fort som mulig! Det være seg hjemmesykepleie, hjemmehjelp, BPA mm.

Anonymkode: 2c971...a98

[duplexx]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Man kan gjerne få ME utløst av traume, men det betyr ikke at ME er psykisk og at man kan bli frisk ved et kurs eller kognitiv terapi.

Jeg skrev ikke kognitiv terapi det finnes terapi som f.eks. jobber med å regulere nervesystemet.
Dersom du har mye fyring i amygdala, svak hippocampus osv, altså you name it. Alt hva et uregulert nervesystem fører med seg (kjemiske ubalanser i hjernen), så kan man bli frisk fra ME.

ME er ikke enten psysisk eller fysisk, men får fysiske utslag fordi nervesystemet styrer hele kroppen. Men dårlige opplevelser som ikke behandlet adekvat er nok kilden til mye ME der ute... tenker jeg.

[AnonymBruker]

Akkurat nå, duplexx skrev:

Jeg skrev ikke kognitiv terapi det finnes terapi som f.eks. jobber med å regulere nervesystemet.
Dersom du har mye fyring i amygdala, svak hippocampus osv, altså you name it. Alt hva et uregulert nervesystem fører med seg (kjemiske ubalanser i hjernen), så kan man bli frisk fra ME.

ME er ikke enten psysisk eller fysisk, men får fysiske utslag fordi nervesystemet styrer hele kroppen. Men dårlige opplevelser som ikke behandlet adekvat er nok kilden til mye ME der ute... tenker jeg.

Regulere systemet psykisk? Jo, ME er kun fysisk (men man blir selvsagt påvirket negativt psykisk, som ved andre kroniske sykdommer). Om Rituximab blir godkjent vil det si at ME er en autoimmun sykdom. Kroppens egne celler angriper hverandre. Det forskes på flere årsaker, og alle av dem er av fysisk årsak. Som nevnt det kan være en form for stoffskiftesykdom eller noe i tarmfloraen.

Anonymkode: 2c971...a98

[duplexx]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Regulere systemet psykisk? Jo, ME er kun fysisk (men man blir selvsagt påvirket negativt psykisk, som ved andre kroniske sykdommer). Om Rituximab blir godkjent vil det si at ME er en autoimmun sykdom. Kroppens egne celler angriper hverandre. Det forskes på flere årsaker, og alle av dem er av fysisk årsak. Som nevnt det kan være en form for stoffskiftesykdom eller noe i tarmfloraen.

Anonymkode: 2c971...a98

Regulere nervesystemet ja? Det er fullt mulig. Folk gjør det hver dag. 
Man kan få autoimmune sykdommer av flere ting. Belastninger på nervesystemet i flere år kan føre til alle mulige sykdommer, uten at man har, eller disponibel, for noe som helst.

For øvrig påvirkes tarmen av nerveysytsmet også. Feks. går vagusnerven rett ned i magen, her begynner fordøyelsen. Er det mye i fyring i amygdala kan du derfor ha ekstremt mye mage- og tarmpnoblematikk selv om du spiser så optimalt som er konkret mulig.
Dette er et eksempel på hvordan psykisk lett blir fysisk, de sklir over i hverandre, og det spiller liten rolle om høna eller egget kom først.

Endret 16. oktober 2017 av duplexx

[AnonymBruker]

2 minutter siden, duplexx skrev:

Regulere nervesystemet ja? Det er fullt mulig. Folk gjør det hver dag. 
Man kan få autoimmune sykdommer av flere ting. Belastninger på nervesystemet i flere år kan føre til alle mulige sykdommer, uten at man har, eller disponibel, for noe som helst.

For øvrig påvirkes tarmen av nerveysytsmet også. Feks. går vagusnerven rett ned i magen, her begynner fordøyelsen. Er det mye i fyring i amygdala kan du derfor ha ekstremt mye mage- og tarmpnoblematikk selv om du spiser så optimalt som er konkret mulig.
Dette er et eksempel på hvordan psykisk lett blir fysisk, de sklir over i hverandre, og det spiller liten rolle om høna eller egget kom først.

Gjerne legg ved linker. Selv om det ikke fungerer på ME ønsker jeg å lese om det.

De aller fleste har fått ME etter (svineinfluensa)vaksinen, etter virusinfeksjon eller rett etter kyssesyken (som også er virusinfeksjon). Vil du si at man kan psykisk bli kvitt diabetes eller en annen kjent autoimmun sykdom? Eller er det kun på ME disse psykiske tilnærmingene hjelper?

Anonymkode: 2c971...a98

[AnonymBruker]

Jeg har bare blitt sykere... Gått fra moderat grad der jeg kunne være i form noen timer noen dager i uka, til alvorlig grad hvor jeg er sengeliggende hele måneden, lyset av, skjermfilter på pc, dusjer på krakk 2-3 ganger i mnd. Ingen sosial omgang eller hobbyer fordi kroppen klarer ikke. 

Anonymkode: 584a3...ef1