ME pasienter sykere enn andre pasienter

[AnonymBruker]

Hvorfor er det sånn at ME pasienter er så mye sykere enn andre pasienter? De greier ikke å jobbe, studere eller trene. Mange greier ikke å gjøre dagligegjøre mål og det finnes ingen kur i tillegg til at psykologisk hjelp ikke har noen effekt på å få dem til å føle seg bedre. Dette er bortimot den eneste sykdommen det gjelder for. Det finnes folk med ALS og terminale kreftdiagnoser som greier å være mer aktive enn mange ME pasienter. Til tross for at sykdommen hemmer pasienten så mye, etterlater den seg ingen spor i kroppen som kan finnes med prøver eller tester. Dette gjør at mange av de som lider av ME risikerer å gå  flere år uten å bli diagnostisert i helsevesenet.

Det er heller ikke enda funnet ut av hva denne fæle sykdommen skyldes av så man kan jo lure. Hva er det som gjør dem så syke?

Anonymkode: cf80b...3fb

[AnonymBruker]

Som du skriver. Man har enda ikke funnet ut hva sykdommen kommer av. Tviler på at noen på kg sitter på svaret da 

Anonymkode: 12ae6...13a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Som du skriver. Man har enda ikke funnet ut hva sykdommen kommer av. Tviler på at noen på kg sitter på svaret da 

Anonymkode: 12ae6...13a

Har du ikke fått med deg hittil at KG har et svar på alt?

Anonymkode: cf80b...3fb

[AnonymBruker]

Du sier det jo selv... de veit ikke hvorfor sykdommen er som den er. Kg har hvertfall ikke svaret  

Anonymkode: 2f56c...799

[AnonymBruker]

Å så hyggelig! ENDA en tråd hvor folk kan komme med hets. Det er ikke nok med alle de andre. Ingenting er bedre enn å tråkke litt på de svakeste eller hva?

Anonymkode: c106b...584

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du ikke fått med deg hittil at KG har et svar på alt?

Anonymkode: cf80b...3fb

Svaret er stort sett dump han! Så ja! Dump det som skaper MS!

Anonymkode: 12ae6...13a

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Som du skriver. Man har enda ikke funnet ut hva sykdommen kommer av. Tviler på at noen på kg sitter på svaret da 

Anonymkode: 12ae6...13a

Det er svært sannsynlig at ME har litt av samme årsak som psykogene smerter. Det kjennes fysisk ut, men det har psykisk opprinnelse. Det er en endring i nerveledningssystemet fra hjernen og endringen kan reverseres som ved PTSD. 

Mange føler at bare fordi noen har en psykisk opprinnelse så er det mindre seriøst enn om det er fysisk, men det er ikke sant. 

Anonymkode: de383...591

[Perelandra]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Svaret er stort sett dump han! Så ja! Dump det som skaper MS!

Anonymkode: 12ae6...13a

MS er en helt annen sykdom enn ME.

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er svært sannsynlig at ME har litt av samme årsak som psykogene smerter. Det kjennes fysisk ut, men det har psykisk opprinnelse. Det er en endring i nerveledningssystemet fra hjernen og endringen kan reverseres som ved PTSD. 

Mange føler at bare fordi noen har en psykisk opprinnelse så er det mindre seriøst enn om det er fysisk, men det er ikke sant. 

Anonymkode: de383...591

Dette er fullstendig feil. Slutt å uttal deg om noe du ikke kan noe om!

Vi som jobber tett på legespesialistene og følger forskningen er oppdatert på alle de fysiologiske funnene.
ME pasienter har vært psykisk friske og sterke mennesker men blitt rammet av virusinfeksjon og har en svikt i kroppen som gjør at de ikke har samme rehabiliteringsprosess som andre.  Man VET at enzymer i metabolismen til disse ikke fungerer som hos friske, man VET at blodet ikke tar opp nok oksygen som hos friske, man VET at forbrenningssystemet ikke greier å omdanne næring og sukker til energi, man VET at disse pasientene produserer melkesyre av aktiviteter som å pusse tenner på samme nivå som når friske har en ekstrem treningsøkt, man VET at dette er en fysisk sykdom. Forskerne VET det. Politikerne VET det. Og nå er det sannelig på tide at folk som deg blir oppdatert også!

 

Anonymkode: 0e113...114

[AnonymBruker]

Hva er greia med å drive å latterliggjøre folk som har det vanskelig? Jeg kan ikke så mye om ME, men har lest noen reportasjer om folk som har det og det virker ikke som noen drømmetilværelse. Ingen friske mennesker ligger inne på et mørkt rom dagen lang fordi de ønsker medlidenhet. Selv om man ikke har funnet kuren ennå betyr ikke at det er en reell sykdom. Det kan handle om alt fra endringer i hjernen til psykologisk kollaps. Virker som dere som driver å starter tråder om uføre, ME-rammede og psykisk syke mennesker skulle gått på en kraftig smell selv så dere hadde fått følt virkeligheten på kroppen. Kanskje det hadde hjulpet på ydmykheten.

Anonymkode: add9b...3cb

[AnonymBruker]

For å svare deg ts, på hva som gjør dem så syke så er det de sviktene i kroppen som jeg nevnte over.
Spesielt er det svikten i blodcellene, tarmen og forbrenningssystemet, og kroppens evne til å produsere energi / enzymene som er defekt.
Vi har nå kommet langt i forskningen og finner immunologiske pekepinner/svikter i alle de sentrale senterne i kroppen.
Det er også en svært lovende forskning , som regnes som verdens mest banebrytende og ledene ME forskning som handler om en kreftmedisin og cellegift som har kurert 70% av de prøvde. Dette forsøket har pågått siden 2005, og fastslår at ME er immunologisk på linje med kreft, man vet også at minst 30% er feildiagnoserte, som kan forklare hvorfor kreftmedisinen kun har fungert på 70%. Det er fastslått at disse kreftkurene er det eneste som har vist seg å kurere ME, og i 2018 publiseres det resultater fra den videre forskningen om hva eksagt som er feil i cellene som gjør at cellegift fungerer så bra. Veldig spennende å sette seg inn i og følge med på

Norge og USA er de landene som ligger lengst frem i forskning på ME , så på tide at nordmenn med en mening om ME starter å forholde seg til forskningen og ikke til synsinger fordi de ikke selv kan forstå sykdommen, da kan man heller holde munn enn å spre feilinformasjon om noe man ikke kan noe om  
 

Anonymkode: 0e113...114

[AnonymBruker]

Vondt i viljen er ikke et ukjent fenomen 

Anonymkode: 38ae5...6c3

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er fullstendig feil. Slutt å uttal deg om noe du ikke kan noe om!

Vi som jobber tett på legespesialistene og følger forskningen er oppdatert på alle de fysiologiske funnene.
ME pasienter har vært psykisk friske og sterke mennesker men blitt rammet av virusinfeksjon og har en svikt i kroppen som gjør at de ikke har samme rehabiliteringsprosess som andre.  Man VET at enzymer i metabolismen til disse ikke fungerer som hos friske, man VET at blodet ikke tar opp nok oksygen som hos friske, man VET at forbrenningssystemet ikke greier å omdanne næring og sukker til energi, man VET at disse pasientene produserer melkesyre av aktiviteter som å pusse tenner på samme nivå som når friske har en ekstrem treningsøkt, man VET at dette er en fysisk sykdom. Forskerne VET det. Politikerne VET det. Og nå er det sannelig på tide at folk som deg blir oppdatert også!

 

Anonymkode: 0e113...114

Hvor kan man lese om dette?

Anonymkode: 745b0...fad

[AnonymBruker]

Ja kjempe vondt i viljen..........

Gratulerer med dagen til en 17 år gammel ME syk jente i dag, hvor moren skriver følgende:

"Det ble ingen feiring idag. Hun var ikke i stand til å åpne hverken gaver, el konvolutter, så vi ble enige om å utsette det til en dag hun følte seg litt mindre syk. 

Hvorfor? Lurer kanskje du…. Jo, hun ble syk da hun var 11 år gammel, 3/4 år seinere hadde hun fått ME-diagnosen. Hun har gått fra å være en særdeles aktiv og skoleglad jente, til nå, disse siste dagene, ikke orke å  bevege armer, el resten av kroppen, selv. Det er akkurat derfor vi sitter vakt hos henne, fordi hun har ikke mulighet til å få hjelp hvis vi ikke sitter så nærme at vi kan høre henne viske behovet sitt til oss. Det kan f.eks være: “Kan du ta dyna litt ned fra armene mine. Kan du snu på hodet mitt. Kan du flytte litt på det høyre beinet ” osv. 

Det er nesten ikke til å tro at det går an å bli så syk. Men det gjør det altså. Hun har gått gradene fra å ha litt kortere skoledager i begynnelsen av 8. klasse, til å miste hele 9.,10. og første året på videregående. Hun har gått gradene fra å klare å sykle rundt til venninner og besteforeldre med elsykkel, til å være for syk til å klare å sitte på trappeheisen, el å styre rullestolen som hadde fått på hjelpemotor. 

Hun er idag like alvorlig syk som døende kreft- og aidspasienter. Men hun synes ikke. Hun synes ikke i noen statistikk. Det er en svært ensom situasjon og helsemyndighetene vet ikke hvor mange det er som henne rundt om i Norges land, el i verden, for den sakens skyld. Men dessverre er ikke hennes situasjon unik. Det er mange barn, ungdommer og voksne som ligger rundt og blir usynlige i samfunnet. 

Det gjør noe med deg, både som menneske og som mor, når tenåringen din er så syk at hun nærmest hvisker farvel til foreldre og søster. Det gjør ubeskrivelig vondt og det gir deg en følelse av at hun selv ikke tror hun er sterk nok til å overleve. Det er nesten ikke til å holde ut. 

I fjor sommer var hun innlagt på sykehus for å få satt inn sonde. Hun måtte ha ambulansetransport begge veier. Det var forresten siste gangen hun var nede i første etasje i huset vårt, siste gangen hun fikk vært ute litt i frisk luft. To snille sykepleiere fikk så vondt av henne da de hørte at hun ikke hadde vært ute i frisk luft på ni måneder. Etter avtale med datteren vår, legen og oss, kjørte de derfor sykehussenga ut. Det er et øyeblikk som er umulig å glemme; den gleden over å kunne kjenne frisk luft, høre fuglekvitter og “bare være” – det ga et av de største smilene jeg har sett. 

Nå er hun for syk til å være ute i frisk luft. Hun er for syk til å bli transportert i ambulanse, i tillegg er hun også for syk til å ligge på et sykehus. Ganske ironisk. Sykehusene skal jo behandle og hjelpe de som er alvorlig syke og trenger hjelp. Men det gjelder ikke denne pasientgruppen; de som har ME. Dette er en sykdom som er totalt annerledes enn andre utmattelsestilstander og sykdommer i tilnærming. Når “strikken er tøyd” og smellen for å hatt for stor belastning kommer, da må man bare hvile og ta de hensyn som er nødvendig. Slik som min datter må gjøre nå.

Jeg har nylig blitt kjent med to andre ME-mødre. Det har vært en berikelse å kunne utveksle erfaringer med noen som faktisk vet hva det innebærer. Noen som forstår hvor vondt det gjør når barnet fyller år, men er for syk til å åpne et gratulasjonskort, eller en gave selv. Noen som forstår hvor vondt det gjør når de jevnaldrende går videre i livet sitt med skole og kjærester, mens din egen ungdom har blitt usynlig og glemt av både slekt, men også av de jevnaldrende. Disse barna og ungdommene får med seg en livserfaring som de fleste voksne aldri har vært i nærheten av – og som jeg skulle ønske de unge hadde vært foruten. Deres evne til å reflektere og verdsette hva som virkelig betyr noe i livet, står det respekt av."

http://www.me-foreningen.info/2017/08/15/gjestebloggen-17-ar-i-dag/

Anonymkode: 0e113...114

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For å svare deg ts, på hva som gjør dem så syke så er det de sviktene i kroppen som jeg nevnte over.
Spesielt er det svikten i blodcellene, tarmen og forbrenningssystemet, og kroppens evne til å produsere energi / enzymene som er defekt.
Vi har nå kommet langt i forskningen og finner immunologiske pekepinner/svikter i alle de sentrale senterne i kroppen.
Det er også en svært lovende forskning , som regnes som verdens mest banebrytende og ledene ME forskning som handler om en kreftmedisin og cellegift som har kurert 70% av de prøvde. Dette forsøket har pågått siden 2005, og fastslår at ME er immunologisk på linje med kreft, man vet også at minst 30% er feildiagnoserte, som kan forklare hvorfor kreftmedisinen kun har fungert på 70%. Det er fastslått at disse kreftkurene er det eneste som har vist seg å kurere ME, og i 2018 publiseres det resultater fra den videre forskningen om hva eksagt som er feil i cellene som gjør at cellegift fungerer så bra. Veldig spennende å sette seg inn i og følge med på

Norge og USA er de landene som ligger lengst frem i forskning på ME , så på tide at nordmenn med en mening om ME starter å forholde seg til forskningen og ikke til synsinger fordi de ikke selv kan forstå sykdommen, da kan man heller holde munn enn å spre feilinformasjon om noe man ikke kan noe om  
 

Anonymkode: 0e113...114

Er dette sant? Jeg har ME og brøt ut i gråt nå. Trodde vi ikke fikk vite slik informasjon før i 2018. Snakker du om resultater fra den private klinikken eller har jeg gått glipp av noe svært viktig? Vet du når i 2018 vi får vite mer? Det eneste som holder meg i livet er håpet om rituximab eller en annen kur.

 

Anonymkode: a967b...df3

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er dette sant? Jeg har ME og brøt ut i gråt nå. Trodde vi ikke fikk vite slik informasjon før i 2018. Snakker du om resultater fra den private klinikken eller har jeg gått glipp av noe svært viktig? Vet du når i 2018 vi får vite mer? Det eneste som holder meg i livet er håpet om rituximab eller en annen kur.

 

Anonymkode: a967b...df3

Det er publisert lite, og det gjenstår mye forskning. Det som er på PubMed er mildt sagt tynt. 

Anonymkode: 77e75...1c3

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det er publisert lite, og det gjenstår mye forskning. Det som er på PubMed er mildt sagt tynt. 

Anonymkode: 77e75...1c3

Å Jeg gir fortsatt ikke opp håpet!

Anonymkode: a967b...df3

[SiMa]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Som du skriver. Man har enda ikke funnet ut hva sykdommen kommer av. Tviler på at noen på kg sitter på svaret da 

Anonymkode: 12ae6...13a

Kg har alltid svaret. Mange svar, ofte motstridende, men da er det jo bare å velge det du liker best.

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Svaret er stort sett dump han! Så ja! Dump det som skaper MS!

Anonymkode: 12ae6...13a

Dump det som skaper MS. Dump det som skaper ME også. Forskjellige sykdommer, men helt greit å utrydde begge.

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er svært sannsynlig at ME har litt av samme årsak som psykogene smerter. Det kjennes fysisk ut, men det har psykisk opprinnelse. Det er en endring i nerveledningssystemet fra hjernen og endringen kan reverseres som ved PTSD. 

Mange føler at bare fordi noen har en psykisk opprinnelse så er det mindre seriøst enn om det er fysisk, men det er ikke sant. 

Anonymkode: de383...591

Kan du fortelle litt mer om det? Endringene i nerveledningssystemet og ptsd, og hvordan endringene kan reverseres? (Jeg synes det virker spennende, selv om det ikke skulle være samme mekanismer bak ME.)

 

[sofie777]

Tråden stenges ut fra denne regelen

Sitat

* Latterliggjøring. Tråder og innlegg som kun opprettes til latterliggjøring av noen tillates ikke

sofie777, mod