Forbannelsen ved SYNLIG sykdom.

[SiMa]

Blikkene. Stirringen. Nysgjerrige voksne. Nysgjerrige barn (de spør i alle fall, prøver ikke skjule at de er nysgjerrige).

Medlidenheten. Ja, ting er slitsomt. Ja, jeg setter pris på hjelp, også på tilbudene når jeg takker nei. Noen ganger orker jeg å gjøre ting selv. Men "Stakkars deg, så grusomt",  "Uff a meg." Ja det er slitsomt å være syk, ja, jeg blir fort sliten. Men jeg kan ikke fokusere på alt det negative. Hvordan ville hverdagen min blitt da? All denne medlidenheten minner på hvor "synd" det er på meg. Det trenger jeg faktisk ikke, jeg merker selv at jeg blir sliten. Og midt oppi alt dette virker det som ingen forstår hvor sliten jeg blir, hvor lang tid jeg kan trenge for å hente meg inn igjen. Jeg skjønner det ikke, hvordan kan de i en setning fortelle meg hvor ille jeg har det, og i neste øyeblikk bli overrasket over hvor lite jeg faktisk orker.

"Blir du frisk noen gang?" "Hvor lenge vil du trenge den der (peker på hjelpemiddel)" Hva feiler det deg?" "Kommer du til å trenge den der (peker på hjelpemiddel) resten av livet?" Jeg vet ikke. Jeg vet ikke! JEG VET IKKE!

Jeg er så lei av alle postene på facebook "Det er ikke lett å leve med en usynlig sykdom". Nei, det er ikke det. En synlig sykdom er heller ikke lett, uansett hva alle med "usynlige" sykdommer måtte tro. (Og jeg har prøvd begge deler.) Bare fordi sykdommen er synlig forsvinner ikke forventningene til hva jeg skal klare, orke å være med på. På grunn av forventninger kan jeg ikke ta sjansen. Jeg må kunne komme meg hjem på egenhånd når jeg ikke orker mer, drosjeregningen må være overkommelig. (Formen er for dårlig til at jeg kommer hjemmefra til bussholdeplassen.) Greit nok, det er jeg som er syk, og kan ikke forvente at verden innretter seg etter meg. Men da må de godta et nei. Jeg må kunne si at jeg ikke orker, ikke kan ta sjansen fordi jeg ikke vet hvor langt det er å gå, hvordan mulighetene for å sette seg ned, om jeg kan få tilgang på strøm hvis det skulle være behov for det.

Et langt hjertesukk fra meg. Jeg måtte få det ut.

 

 

[Simbyxor]

Så merkelige folk du omgås. Her er fysisk sykdom, som synes (ikke all fysisk sykdom synes, heller) noe alle jeg kjenner til tar hensyn til. Helsevesenet ikke så mye, men familie osv hjelper til. Hvordan mener du at folk har forventninger til deg; hva sier/gjør de som tilsier det?

Har du f.eks brukket benet, og så forventer du at du bruker krykker opp et fjell? Bare et eksempel...

[AnonymBruker]

Ja, akkurat sånn er det å være syk/funksjonshemmet enten det er synlig eller såkalt "usynlig". Jeg kunne skrevet alt dette selv og jeg er såkalt "usynlig" syk. Mange folk evner ikke å se lenger enn nesa rekker og tenker kun på seg selv, mens andre prøver så godt de kan men greier ikke å forstå. Det er fortvilende, men det vil nok aldri endre seg. På mange måter er det en verre "funksjonshemming" enn funksjonshemmingen i seg selv. 

Anonymkode: 2b6be...63c

[AnonymBruker]

4 minutter siden, Simbyxor skrev:

Så merkelige folk du omgås. Her er fysisk sykdom, som synes (ikke all fysisk sykdom synes, heller) noe alle jeg kjenner til tar hensyn til. Helsevesenet ikke så mye, men familie osv hjelper til. Hvordan mener du at folk har forventninger til deg; hva sier/gjør de som tilsier det?

Har du f.eks brukket benet, og så forventer du at du bruker krykker opp et fjell? Bare et eksempel...

Jeg er ikke ts, men ja, akkurat sånne ting forventer folk. Ikke bare "sånne ting", men akkurat det du brukte som eksempel, faktisk. Fjelltur med krykker. Nekter man, lures man med. 

Anonymkode: 2b6be...63c

[AnonymBruker]

12 minutter siden, SiMa skrev:

Blikkene. Stirringen. Nysgjerrige voksne. Nysgjerrige barn (de spør i alle fall, prøver ikke skjule at de er nysgjerrige).

Medlidenheten. Ja, ting er slitsomt. Ja, jeg setter pris på hjelp, også på tilbudene når jeg takker nei. Noen ganger orker jeg å gjøre ting selv. Men "Stakkars deg, så grusomt",  "Uff a meg." Ja det er slitsomt å være syk, ja, jeg blir fort sliten. Men jeg kan ikke fokusere på alt det negative. Hvordan ville hverdagen min blitt da? All denne medlidenheten minner på hvor "synd" det er på meg. Det trenger jeg faktisk ikke, jeg merker selv at jeg blir sliten. Og midt oppi alt dette virker det som ingen forstår hvor sliten jeg blir, hvor lang tid jeg kan trenge for å hente meg inn igjen. Jeg skjønner det ikke, hvordan kan de i en setning fortelle meg hvor ille jeg har det, og i neste øyeblikk bli overrasket over hvor lite jeg faktisk orker.

"Blir du frisk noen gang?" "Hvor lenge vil du trenge den der (peker på hjelpemiddel)" Hva feiler det deg?" "Kommer du til å trenge den der (peker på hjelpemiddel) resten av livet?" Jeg vet ikke. Jeg vet ikke! JEG VET IKKE!

Jeg er så lei av alle postene på facebook "Det er ikke lett å leve med en usynlig sykdom". Nei, det er ikke det. En synlig sykdom er heller ikke lett, uansett hva alle med "usynlige" sykdommer måtte tro. (Og jeg har prøvd begge deler.) Bare fordi sykdommen er synlig forsvinner ikke forventningene til hva jeg skal klare, orke å være med på. På grunn av forventninger kan jeg ikke ta sjansen. Jeg må kunne komme meg hjem på egenhånd når jeg ikke orker mer, drosjeregningen må være overkommelig. (Formen er for dårlig til at jeg kommer hjemmefra til bussholdeplassen.) Greit nok, det er jeg som er syk, og kan ikke forvente at verden innretter seg etter meg. Men da må de godta et nei. Jeg må kunne si at jeg ikke orker, ikke kan ta sjansen fordi jeg ikke vet hvor langt det er å gå, hvordan mulighetene for å sette seg ned, om jeg kan få tilgang på strøm hvis det skulle være behov for det.

Et langt hjertesukk fra meg. Jeg måtte få det ut.

 

 

Tror du skal begynne å se lengre enn din egen nesetipp, og konsentrere deg om at det du virkelig kan, mestrerer og endatil kan være flink til. 

Med fokus på alt du ikke kan, mestrer og det du tror folk tenker, hvisker eller prater om utenfor din rekkevidde, så vil jeg tror du lever i din egen  "boble" uten rot i virkeligheten. Å lulle seg inn i selvmedlidenhet er et valg du selv gjør, og dermed vil omgivelsene til en viss grad være med deg inn i den tilstanden. Men du blir en ensporet person folk helst ikke vil forholde seg til. 

Anonymkode: 7f315...d8f

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tror du skal begynne å se lengre enn din egen nesetipp, og konsentrere deg om at det du virkelig kan, mestrerer og endatil kan være flink til. 

Med fokus på alt du ikke kan, mestrer og det du tror folk tenker, hvisker eller prater om utenfor din rekkevidde, så vil jeg tror du lever i din egen  "boble" uten rot i virkeligheten. Å lulle seg inn i selvmedlidenhet er et valg du selv gjør, og dermed vil omgivelsene til en viss grad være med deg inn i den tilstanden. Men du blir en ensporet person folk helst ikke vil forholde seg til. 

Anonymkode: 7f315...d8f

Hadde du prøvd å tilbringe noen uker i en rullestol (ikke bare med en vanlig gips, da oppfører folk seg mer "vanlig), hadde du visst hvor stygge folk kan være. Hvilke nedrige sider av folk man blir presentert for. 

Anonymkode: 2b6be...63c

[AnonymBruker]

Har selv vært dritt lei av andre mennesker i forhold til sykdom. Dritt lei av deres tankeløshet, sammenligninger og dårlige råd. Man får virkelig se andres begrensninger i en slik situasjon. Så du har min sympati. 

Anonymkode: 4db3e...828

[AnonymBruker]

Selv om synlig sykdom ikke er godt å leve med, er det tusen ganger bedre enn usynlig. Jeg tviler på at du blir mistrodd i helsevesenet og av ukjente, venner og familie? Du får sympati, de blir mistrodd.

Anonymkode: b9af4...75c

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hadde du prøvd å tilbringe noen uker i en rullestol (ikke bare med en vanlig gips, da oppfører folk seg mer "vanlig), hadde du visst hvor stygge folk kan være. Hvilke nedrige sider av folk man blir presentert for. 

Anonymkode: 2b6be...63c

Jeg skal love deg en ting, du aner ingenting om hva jeg lever med, og dermed heller ikke hva du prøver å uttale deg om. 

Anonymkode: 7f315...d8f

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selv om synlig sykdom ikke er godt å leve med, er det tusen ganger bedre enn usynlig. Jeg tviler på at du blir mistrodd i helsevesenet og av ukjente, venner og familie? Du får sympati, de blir mistrodd.

Anonymkode: b9af4...75c

Jeg har godt synlig skade påført meg av helsevesenet selv. Får likevel ikke denne sympatien du innbiller deg at andre får. Mistrodd har jeg også blitt hele veien, selv som inne-pasient med livstruende komplikasjoner. 

Anonymkode: 4db3e...828

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har godt synlig skade påført meg av helsevesenet selv. Får likevel ikke denne sympatien du innbiller deg at andre får. Mistrodd har jeg også blitt hele veien, selv som inne-pasient med livstruende komplikasjoner. 

Anonymkode: 4db3e...828

Kan jeg spørre hvilken skade?

Du kan uansett ikke se bort i fra det faktum at man blir mye mer mistrodd når man har en usynlig sykdom enn en synlig fysisk. Man SER jo at noe er galt! Man ser ikke at noe er galt ved en usynlig sykdom. Jeg har en usynlig fysisk sykdom og tro meg, jeg vil heller motta sympati enn stigma.  Ts klager ikke på å bli mistrodd, men sympatien hun får....

Anonymkode: b9af4...75c

[Gjest paragone]

tw
 

Endret 20. april 2020 av paragone

[AnonymBruker]

Jeg har en kronisk sykdom som ingen ser. Så fikk jeg en synlig skade som gjorde meg rimelig hjelpesløs. Venner tro til ved synlig skade. Ingen som trår til ved min kroniske sykdom. Begge to gjør at jeg fungerer dårlig og trenger hjelp til mye mer enn da jeg var funksjonsfriske.

Anonymkode: 8851f...c93

[SiMa]

1 time siden, Simbyxor skrev:

Så merkelige folk du omgås. Her er fysisk sykdom, som synes (ikke all fysisk sykdom synes, heller) noe alle jeg kjenner til tar hensyn til. Helsevesenet ikke så mye, men familie osv hjelper til. Hvordan mener du at folk har forventninger til deg; hva sier/gjør de som tilsier det?

Har du f.eks brukket benet, og så forventer du at du bruker krykker opp et fjell? Bare et eksempel...

Helt konkret i dag, det som utløste dette hjertesukket, jeg og en annen skulle et par ærender (skulle helst ha gjort mer, men det var utelukket på grunn av mangel på krefter). Jeg ble flere ganger spurt om vi skal gjøre det og det. Hver gang sa jeg nei, jeg har ikke krefter til det i dag. Jeg er utslitt. Det endte med at jeg ventet i bilen, selv om jeg helst skulle vært hjemme og lagt meg ned.

Særlig har jeg oppdaget at de som selv sliter med sykdommer har en del forventninger "når jeg klarer det, klarer du det også". Personen jeg var sammen med i dag er av den typen.

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Tror du skal begynne å se lengre enn din egen nesetipp, og konsentrere deg om at det du virkelig kan, mestrerer og endatil kan være flink til. 

Med fokus på alt du ikke kan, mestrer og det du tror folk tenker, hvisker eller prater om utenfor din rekkevidde, så vil jeg tror du lever i din egen  "boble" uten rot i virkeligheten. Å lulle seg inn i selvmedlidenhet er et valg du selv gjør, og dermed vil omgivelsene til en viss grad være med deg inn i den tilstanden. Men du blir en ensporet person folk helst ikke vil forholde seg til. 

Anonymkode: 7f315...d8f

Det virker ikke som du har lest ordentlig hva jeg skriver.

Men "Stakkars deg, så grusomt",  "Uff a meg." Ja det er slitsomt å være syk, ja, jeg blir fort sliten. Men jeg kan ikke fokusere på alt det negative. Hvordan ville hverdagen min blitt da? All denne medlidenheten minner på hvor "synd" det er på meg.

Det er andre som hele tiden minner meg på hvor synd det er på meg. Ja, det er kjedelig å være syk og ikke klare alt jeg klarte før. Hva så? Sånn er situasjonen her og nå, jeg må gjøre det beste ut av det. Trene meg opp så godt jeg klarer. Fokusere på alt det jeg fortsatt får til. På alt det som blir bedre, som jeg klarer denne uka, men ikke klarte forrige uke. Og ja, det er ting jeg er flink til. Faktisk veldig flink. Og mange av dem krever ikke så mye fysisk heller, heldigvis.

De jeg har mest omgang og kontakt med behandler meg heldigvis som før jeg ble syk. Ser de at jeg er sliten tilbyr de seg å hjelpe meg, men det gjorde de jo før også om det "bare" var en vanlig forkjølelse som slo meg litt ut. Det hender også jeg ber om hjelp når jeg har behov for det (er blitt flinkere til det).

Det er mer perifere bekjente og til tider også fremmede som minner meg på hvor synd det er på meg. Å få høre "stakkars deg" av noen jeg ikke har snakket med på et halvt år er slitsomt. Selvfølgelig har jeg tunge dager, hvem har ikke det? Det hadde jeg før jeg ble syk også. Men å bli påmint av mennesker jeg så vidt kjenner/fremmede om at jeg har det fælt er slitsomt. (De dagene jeg selv opplever som ekstra tunge merker jeg godt selv, jeg trenger ingen påminnelser om det.)

(Når folk spør meg hvordan det går har jeg sluttet å si "bra", det er ingen som tror meg nå som det er synlig at jeg er syk. Jeg har gått over til "det går stadig fremover".  Selv om jeg selv synes jeg har det bra nå ser det jo ikke sånn ut for folk jeg ikke har så mye kontakt med.)

57 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har selv vært dritt lei av andre mennesker i forhold til sykdom. Dritt lei av deres tankeløshet, sammenligninger og dårlige råd. Man får virkelig se andres begrensninger i en slik situasjon. Så du har min sympati. 

Anonymkode: 4db3e...828

Dårlige råd, ja. Jeg har problemer med lungene. En bekjent kom tipset meg om å prøve akupunktur. Han kjente en som hadde kols (noe helt annet enn jeg har) som hadde blitt bedre av akupunktur. I en bisetning ble det nevnt at han samtidig hadde gått fra å være storrøyker til ikke-røyker. Tror nok det er det siste som var til mest hjelp, og derfor lite hjelp for meg som aldri har røyka. :-)

53 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selv om synlig sykdom ikke er godt å leve med, er det tusen ganger bedre enn usynlig. Jeg tviler på at du blir mistrodd i helsevesenet og av ukjente, venner og familie? Du får sympati, de blir mistrodd.

Anonymkode: b9af4...75c

Som jeg nevnte i HI, jeg har erfaring med usynlig sykdom også. Og selv om min sykdom synes på røngten og andre undersøkelser er det ingen prøver som viser hvor mye jeg rent fysisk orker.

De som kjenner meg mistror meg ikke, de vet at jeg gjør så godt jeg kan, både privat og i helsevesenet.

I helsevesenet virker det som ingen tror jeg gjør det jeg klarer for å bli friskere, ikke før de har blitt kjent med meg og sett meg kollapse etter en treningsøkt. Da har formaningene skiftet fra "stå på" til "ikke overdriv".

Mine usynlige sykdommer er mer vanlige, og der opplever jeg faktisk mindre mistro. Jeg antar det er fordi det er sykdommer flere er kjent med, og hvilke begrensninger de setter. De fleste kjenner noen som har det samme eller har det selv.

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan jeg spørre hvilken skade?

Du kan uansett ikke se bort i fra det faktum at man blir mye mer mistrodd når man har en usynlig sykdom enn en synlig fysisk. Man SER jo at noe er galt! Man ser ikke at noe er galt ved en usynlig sykdom. Jeg har en usynlig fysisk sykdom og tro meg, jeg vil heller motta sympati enn stigma.  Ts klager ikke på å bli mistrodd, men sympatien hun får....

Anonymkode: b9af4...75c

Jeg "klager" på alle som minner meg på hvor ille livet mitt er nå. Jeg har ikke behov for (eller ønske om) å være omgitt av folk som sier "stakkars deg" hele tiden. Jeg er fortsatt den samme som før jeg ble syk, jeg har de samme interessene, liker å snakke om de samme tingene. Jeg orker mye mindre fysiske anstrengelser, men det betyr ikke at jeg når jeg møter en gammel klassevenninne har lyst til å stå fem minutter å høre på hvor synd det er på meg og hvor fælt det er at jeg er blitt syk. Jeg vil høre hvordan det går med henne, hva som skjer i hennes liv, fortelle litt om hva jeg driver med og hvordan jeg utvikler mine interesser. (Selvfølgelig er det greit, og forventet, at hun spør om sykdommen hvis hun ikke vet noe om det fra før, men det er faktisk ikke det som er mest interessant i livet mitt.)

25 minutter siden, paragone skrev:

Ts er en jævla grinebiter. Klager på at andre ikke forstår henne. Men viser veldig liten forståelse for andre som er syke.

Vet ikke engang om jeg tror på at hun har det så ille.

 

Godt å vite at du kjenner meg. :-) Jeg vet ikke om noen andre som ville kalt meg en grinebiter.

Selvfølgelig har jeg slitsomme dager, dager da alt føles svart. Og dager hvor jeg har behov for å sette ord på en del ting, som nå. Og dette var et hjertesukk, en utblåsning om du vil, ingen beskrivelse av hvordan jeg har det, generelt sett.

Jeg kan ikke se hvor jeg har vist liten forståelse for andre syke?

Hvilket grunnlag har du for å vurdere hvor ille jeg har det? Jeg har ikke skrevet noe særlig om plagene mine, og ikke kommet med noen gradering fra 0 til 100.

Jeg er sliten, kom hjem til nok en post på facebook av typen "kjenner du noen som har en usynlig sykdom sett denne statusen på veggen din". Det er kjipt å ha en usynlig sykdom (jeg har faktisk det også), men å tro at livet blir så annerledes, fylt med sympati og omtanke, bli trodd og tatt på alvor av helsepersonell kommer ikke automatisk selv om sykdommen er synlig både på prøver og for "almennheten", det er en gedigen misforståelse.

[SiMa]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en kronisk sykdom som ingen ser. Så fikk jeg en synlig skade som gjorde meg rimelig hjelpesløs. Venner tro til ved synlig skade. Ingen som trår til ved min kroniske sykdom. Begge to gjør at jeg fungerer dårlig og trenger hjelp til mye mer enn da jeg var funksjonsfriske.

Anonymkode: 8851f...c93

Det ser ut til at jeg har vært heldig med venner og familie. Synd du ikke har vært det.

Hvor åpen har du vært om den usynlige sykdommen? I starten prøvde jeg å skjule mine usynlige sykdommer så godt jeg kunne, og da var det selvfølgelig ingen som hjalp meg. De visste ikke at jeg trengte hjelp. Håper det bedrer seg for deg, og at du klarer å gi uttrykk for at du trenger hjelp og at folk rundt deg stiller opp.

[Gjest paragone]

34gasg

Endret 20. april 2020 av paragone

[SiMa]

1 minutt siden, paragone skrev:

Jeg leste feil, beklager.

Helt greit. :-)

[Bakepulver]

6 minutter siden, SiMa skrev:

Helt greit. :-)

Noen ganger er det godt å få ventilert ut litt når det koker over. 

Jeg har en usynlig kronisk sykdom selv og vet meget godt hvor irriterende det er når Klara (u)klok & Co kommer med ubrukelige råd 😉

[AnonymBruker]

Hovedproblemed med dette innlegget er at du aldri trengte dra en sammenligning mellom hvor fælt det er i forhold til usynlig sykdom. Det hadde vært nok å ta opp hvordan du opplevde å ha en synlig sykdom, du hadde ikke trengt å marginalisere usynlig sykdom ved å sammenligne de to. 

Anonymkode: cc752...cec