ME" gode /dårlige perioder"

[AnonymBruker]

Hei! Hvordan er de gode og dårlige periodene/dagene deres? 
Hvor lege varer de? Og hva er dere i stand til å gjøre På gode dager?

 

Anonymkode: 09d3f...80d

[QQbaby]

Forstår jeg ME rett så varer de gode periodene så lenge man har det gøy og enkelt. Mens de dårlige periodene ofte henger sammens med jobb og ansvar.

Så en dårlig periode kan fort vare 5 hele dager da det er så langt en vanlig arbeidsuke vanligvis varer

[AnonymBruker]

Jeg klarer ikke jobbe, trene eller slike fysiske anstrengelser.. jeg vil veldig gjerne jobbe, trene og være med venner og feste og ha ett "normalt" liv! Men i dårlige perioder klarer jeg stort sett ikke annet enn å ligge i seng/sofa. Det er slitsomt å dusje, og matlaging er krevende. Så utslått at kroppen føles som Betong, skikkelig influensafølselse med feber / hals osv .. Verk og "banking" i kroppen. Hodepine. Tårene bare triller, fordi jeg føler meg så jævlig dårlig.

Mens i gode perioder klarer jeg og dra på kafé/ ha besøk/ o.l. Ett par timer , men må da ha "hvile/sovepauser" ila dagen.  Og blir gjerne utslitt de neste dagene med både verk i kroppen og trøtt

Anonymkode: 09d3f...80d

[AnonymBruker]

Skal bli utredet for me selv, så kan ikke svare som en som har diagnosen, men likhetstrekkene til me har jeg. 

Vet ikke om qqbaby mente å være humoristisk over her, men hvis det ikke var og var ment for å understreke at me er tull så er det dumt.

Det er veldig vanskelig for noen som ikke har diagnosen å forstå hvordan det er. Men tenk deg at du har permanent influensa i varierende grad. På gode dager så føler man seg naturlig nok bedre og tror at det nå ENDELIG har skjedd et mirakel. Etter et par dager med disse så har du overarbeidet kroppen og smellen kommer. Kroppen verker enda mer, feberfølelse, hodet er tåkete og kroppen svikter. Hva gjorde jeg galt? Man glemmer gjerne litt bort de dårlige dagene man hadde for noen dager siden fordi man setter så evig pris på de gode dagene man har hatt!

Smerter i skuldre og nakke er spesielt til stede hele tiden. Det verker. Hodet er stort sett veldig tungt. Øresus og sensitiv for lyd og inntrykk. Er jeg veldig sliten vil tale bli vanskelig. Jeg er ung og har så utrolig mye jeg vil, men jeg klarer ikke. 

Jeg er gradert sykemeldt nå, så ikke i full jobb. Trodde det var selve jobben jeg ikke likte eller jeg var lei, men ser at jeg faktisk trives når jeg har bittelitt å gå på. Jeg vil jobbe, jeg vil ta opp fag, jeg vil få meg en utdanning eller i det minste utvikle meg selv... jeg vil reise.. Jeg klarer ikke dra på ferie i det store utland. Bare reisen hadde slitt meg ut. Heldigvis har jeg kort vei til jobb.. 

Det er ikke sånn jeg vil ha det. Så det at noen kanskje har en formening av at det er tull og at disse menneskene er "late" er trist. 

Jeg vil fortsatt understreke at jeg ikke har fått diagnosen, men skal til utredning. 

Anonymkode: b4ae1...6bc

[AnonymBruker]

21 timer siden, QQbaby skrev:

Forstår jeg ME rett så varer de gode periodene så lenge man har det gøy og enkelt. Mens de dårlige periodene ofte henger sammens med jobb og ansvar.

Så en dårlig periode kan fort vare 5 hele dager da det er så langt en vanlig arbeidsuke vanligvis varer

Så utrolig stygt sagt. ME er ikke sånn du beskriver. 

Anonymkode: ee6d3...090

[Solivagant]

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så utrolig stygt sagt. ME er ikke sånn du beskriver. 

Anonymkode: ee6d3...090

Ikke bry deg om det mennesket der. Tidenes troll. 

[AnonymBruker]

Trist med folk som kommenterer så stygt! Respektløst! God hilsen til dere som er MEsyk! 

Anonymkode: 09d3f...80d

[Gjest Epiphany]

På 15.7.2017 den 2.01, QQbaby skrev:

Forstår jeg ME rett så varer de gode periodene så lenge man har det gøy og enkelt. Mens de dårlige periodene ofte henger sammens med jobb og ansvar.

Så en dårlig periode kan fort vare 5 hele dager da det er så langt en vanlig arbeidsuke vanligvis varer

Unødvendig og stygg kommentar. 

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så utrolig stygt sagt. ME er ikke sånn du beskriver. 

Anonymkode: ee6d3...090

Helt enig! Veldig stygt sagt! Men siden du kan si noe slik, regner jeg med at en ME diagnose hos deg er fullstendig utelukket :-) 

Anonymkode: 09d3f...80d

[AnonymBruker]

På 15.7.2017 den 2.01, QQbaby skrev:

Forstår jeg ME rett så varer de gode periodene så lenge man har det gøy og enkelt. Mens de dårlige periodene ofte henger sammens med jobb og ansvar.

Så en dårlig periode kan fort vare 5 hele dager da det er så langt en vanlig arbeidsuke vanligvis varer

Gå og skam deg.

Ikke hilsen en med ME, men hilsen en som kjenner flere med ME, og ser godt hvor kjipt de har det. FYI: du kan se det på dem når den lille futten de har begynner å gå ut. Hele kroppsspråket endrer seg, og du merker at de kognitive evnene deres stuper, i alt fra talemåte til forståelse av hva som blir sagt i samtale. Selvom de prøver å skjule det. Sett det selv, på flere personer i flere situasjoner, og ikke bare i situasjoner som er "gøye og enkle". Blir så forbanna når jeg ser folk med slikt syn på ME. 

Anonymkode: 60af6...cc0

[helledussen]

Det er bare å overse folk som vil ha det morsomt på andres bekostning. Jeg har ikke ME men legen min mistenker utbrenthet. Uansett så ønsker jeg ikke meg en tilværelse der jeg sover/hviler mye i perioder. Der jeg kan bli kvalm og få hodepine og slite med smerter i kroppen. Det blir ikke bedre for de med ME om man skal slite i tillegg med folk som ikke vet hva det går ut på. Det kan bli en tilleggsbelastning som man ikke trenger. 

[AnonymBruker]

Jeg har ME og mistet hele livet pga det. Sporten min, hobbyen min, vennene mine, skolegangen, jobben min, inntekten min, selvfølelsen min og helsa mi. Mista muligheten til å gjøre de vanligste ting som andre tar for gitt og muligheten til å ha et verdig liv med kvalitet som jeg hadde før jeg ble syk. 

God periode = en dag eller flere hvor jeg greier å være 1-6 timer oppe av senga med passiv/sittende aktivitet. Noe veldig fysisk aktivitet er umulig for da blir jeg så dårlig at jeg ligger månedsvis i mørket til neste gode periode kommer. Jeg får god periode ca en gang i mnd eller annenhver måned. Det er de eneste dagene jeg greier å gå ut av leiligheten, ikke flere dager på rad men en av de, og ikke hele dager en gang men noen få timer. På disse gode timene gjør jeg nødvendige ting som å dusje, handle mat for de kommende ukene, og kanskje være sosial et par timer hvis jeg er heldig. 

Dårlig periode/standard form: stort sett hele tiden. Da ligger jeg i senga i dagevis før jeg kanskje greier å tasse ut i stuen og se på tv uten lyd en time eller to for så å ligge i senga i dagevis igjen. Og samme syklus igjen og igjen. Dusjer ikke på opp til en måned fordi det å lage mat er mer enn nok å greie før kroppen forværres ytterligere.

Noen ganger, avhengig av hvor fysisk jeg har vært , får jeg ekstra dårlig periode hvor jeg også er avhengig av å bli matet, krabber til toalettet for å tisse, og ligger hele døgnet i senga i mange mange uker uten å kunne greie å sitte litt i stua eller lage meg et måltid selv engang. Av og til blir jeg sondematet i de periodene og den minste lyd eller lys gjør utrolig vondt. 

Spesielt av å gjøre ting jeg elsker blir jeg ekstra dårlig av, fordi jeg elsker å være aktiv og er så glad når jeg endelig har ladet opp over uker og måneder og til slutt får en god  dag, og blir så revet med og overser kroppens signaler og dytter på med smertestillende og presser meg flere timer enn det jeg egentlig klarer fordi jeg har det så gøy eller hyggelig. Det må jeg bøte kraftig for etterpå. 

Hilsen Me syk som skriver med lysfilter på mobilen ila de 1-2 timene jeg er våken , men liggende i senga på tredje uken foruten å gå til kjøkkenet å sette Fjordland i mikroovnen og tilbake til å spise i senga. For et liv... 

 

Anonymkode: 679cf...e2f

[Gjest GoldenLioness]

Jeg skal til utredning nå. Oppfyller alle Canada kriteriene og ikke noe annet slår ut på alt av prøver som er tatt hittil. Sprøtt å være i perfekt helse på papiret, men kroppen ikke fungerer.

Veldig dårlig dag; total kollaps. Kroppen slår seg av og går i shutdown. Er ved bevissthet, men får ikke kontakt med kroppen. Hentet 2 ganger av ambulanse pga dette.

Dårlig dag; føles som om jeg har løpt maraton, drukket en flaske sprit, kastet opp og blitt så dehydrert at leveren føles helt uttørket, fyllesyk, influnsavondt i hele kroppen, hodepine, svimmel, så tung i hodet at jeg sliter med å løfte det opp fra puten. Uansett hvor mye jeg sover så er jeg utkjørt og uopplagt. 

God dag: 50% kapasitet av den jeg var, men kan ikke anstrenge meg eller trene. Må gjøre lite stressende ting og lysbetonte ting. 

Utover det så har jeg blitt vegetarianer fordi jeg plutselig takler verken lukten eller konsistensen av kjøtt, hjernen min er helt på tur så jeg må skrive ned absolutt alt ellers glemmer jeg det. 

De som tror at ME er latskap er uvitende og ikke noe jeg gidder å bruke krefter på. Det er på en måte forståelig at de ikke kan sette seg inn i det for det kunne ikke jeg heller før jeg plutselig en dag satt i ME helvete selv. 

Jeg som løp daglig, jobbet 100% og der ferier var om å være mest mulig aktiv som å dykke, klatre og dra på ekspedisjoner ligger nå hovedsakelig i ro hele dagen og orker ikke engang å reise til familien som bor et par timer unna fordi det rett og slett koster for mye krefter.

Alt av overskudd og energi går til sønnen min. Hverdagen handler om å hvile mest mulig mens han er i barnehagen slik at vi kan leke og kose oss på ettermiddagen og ikke minst samle opp nok krefter til helgen når han er hjemme. 

 

[AnonymBruker]

Anonymkode: 679cf...e2f Får du ikke hjelp fra kommunen? Har du søkt BPA? I det minste hjemmehjelp slik at du slipper å kaste bort kreftene på å handle mat. Jeg er i omtrent samme situasjon som deg, men jeg har heldigvis BPA som hjelper meg med alt. Før jeg fikk innvilet hjelp var jeg mye sykere, men nå er jeg mer stabil og slipper de verste krasjene. 

Anonymkode: 6d621...73b