Chrons sykdom- hvordan er livet for dere?

[AnonymBruker]

Hvordan er det å leve med Chrons sykdom? Og er alle dager like ille? Hvor lenge har dere som har det hatt diagnosen?

Anonymkode: 89649...767

[AnonymBruker]

Vet ikke om det er riktig av meg å svare her. Jeg har nemlig ikke Crohns sykdom, men jeg har ulcerøs kolitt. Det ligner, men rammer kun tykktarmen. Derfor vil UC i mange tilfeller være mildere enn Crohns, men dette varier selvfølgelig fra person til person. Jeg har moderat til alvorlig UC, men det begynte ganske mildt. De første tegnene kom sommerferien etter jeg var ferdig med ungdomskolen. Da hadde jeg forstoppelse og generelt vondt og gass i magen. Senere utviklet det seg til at jeg begynte å se litt blod i avføringen. Gikk til fastlegen og fikk beskjed om at det mest sannsynlig dreide som hemoroider. Prøvde flere kurer uten at noe som helst hjalp. Jeg ble verre og verre, og etter hvert fikk jeg krampeanfall og måtte løpe på do flere ganger om dagen og natta. Til slutt ble det så vondt at jeg begynte å gråte nesten hver gang. Jeg fikk henvisning til undersøkelse på sykehus. De fant ingenting den gangen fordi sykdommen min hadde gått i remisjon. UC'en ble ille igjen, og jeg gikk til fastlegen for ny henvisning. Endelig fikk jeg time til koloskopi (vondeste jeg noengang har opplevd) og diagnosen ble dermed satt.

Da var jeg akkurat blitt 16 år. Nå er jeg 18, så jeg kan jo ikke akkurat si jeg har levd så lenge med det. Allikevel har jeg vært gjennom mange medisiner. De virker ofte en stund, men så blusser sykdommen opp igjen. Akkurat nå bruker jeg immunhemmende medisiner, noe jeg absolutt ikke synes er noe særlig gøy. Både de fysiske og psykiske påkjenningene fra sykdommen har forverret livskvaliteten min betydelig. Jeg føler meg sløv og slapp, og jeg orker nesten ingenting. Skolen er et slit. Å reise ut på turer er ikke aktuelt for meg fordi jeg trenger do til en hver tid. Medisinene har sine bivirkninger de også. Sliter blant annet veldig med såkalt "hjernetåke". Familien min sier alltid at jeg bare må ta meg sammen litt, men de aner ikke hvordan det er å leve med diaré og magesmerter nærmest daglig. Følelsen av å ikke bli tatt seriøst bare fordi sykdommen min er usynlig, er utrolig grusom. Det er heller ikke lett å snakke om inflammatoriske tarmsykdommer fordi veldig få har lyst til å høre om avføring og blod, spesielt ikke i samme setning.

Noen dager og perioder føler jeg meg relativt bra. Noen uker etter jeg har fått medisinene pleier jeg som regel å klare meg ganske greit, men jeg er aldri i 100% form. Bare jeg ikke ser blod i avføringen, for da går det rett vest for meg. Ingenting gir meg større angst enn det. Jeg er alltid redd for at sykdommen skal bli verre, og at jeg blir nødt til å fjerne tykktarmen. I tillegg har jeg blitt en sånn "bakterie-freak" som er utrolig redd for å få alle mulige sykdommer nå som jeg har nedsatt immunforsvar. Jeg er nok veldig slitsom å være rundt for familien fordi jeg alltid snakker om sykdommen, men noen ganger er det vanskelig å tenke på noe annet. Det var liksom ikke sånn livet mitt skulle bli, men nå må jeg bare leve med det og håpe på en mirakelkur. 

Mine generelle råd til de med IBD:

- Pass på hva du spiser. Noen reagerer på visse typer mat, men det er ingen forskning som har funnet noe felles reaksjonsmønster. Melkeprodukter ser ut til å være vanlig å reagere på.

- Snakk med legen dersom sykdommen blusser opp. Da kan det være aktuelt å prøve nye medisiner.

- Ikke hold deg med mindre du absolutt må. Det beste er å bare gå på do for å unngå at det oppstår forstoppelse. 

- Ta det med ro. Stress fører ikke til IBD, men kan forverre symptomer. Ikke overanstreng deg. Forklar situasjonen til arbeidsgiver/lærere og håp at de viser litt forståelse. 

- Pass på hygiene, spesielt dersom noen du kjenner har fått mageinfeksjoner. Slike infeksjoner kan føre til oppbluss av symptomer.

- IKKE bruk Ibux. Bruk Paracet eller andre midler. Medisiner med virkestoffet til Ibux kan føre til inflammasjon i tarmen. Det samme gjelder jerntilskudd. Har du anemi, bør du få jerninfusjon. 

Anonymkode: 83b5e...5d4