Stoffskifte sykdom

[AnonymBruker]

Jeg har hatt påvist stoffskifte sykdom i 10 år. I utgangspunktet hadde jeg lavt stoffskifte og vært helt symptomfri med medisiner i 9 år. Nå i høst fikk jeg påvist at det plutselig har vært for høyt. Antageligvis pga av andre medisiner. Da hadde jeg slitt med utmattelse i over et halvt år.

Alle blodprøver av tenkelige mangler eller avvik er ok

I 1 år har jeg slitt med total utmattelse uten å ha funnet noe årsak og legen tror det kan være ME, Jeg har ingen symptomer som følger med ME enn utmattelse. Jeg har ikke energi til å være sosial og har måttet avlyse store begivenheter i familien.

I tillegg sliter jeg med dovne fingre og hender. Håret mitt er helt dødt, noe jeg aldri har opplevd før. Jeg farger det ikke, bruker ikke stylingprodukter, føner det ikke. Verken shampoo eller hårkurer hjelper

Jeg sliter med ujevn hjerterytme hele døgnet. Bare noen små bevegelser  kan resulterer i at hjertefrekvensen stiger

Jeg har naturlig nok vært rimelig fortvila.

Når en har en kronisk sykdom, betyr det ikke nødvendigvis at man er symptomfri

Min spørsmål er; om man kan ha symptomer på  problemer med stoffskiftet til tross for at verdiene er normale?

Bør jeg be om å bli henvist til spesialist da dette tærer såpass på livskvaliteten min og fastlegen min ikke har tilstrekkelig kompetanse?

Anonymkode: 09f6c...034

[squidboy]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt påvist stoffskifte sykdom i 10 år. I utgangspunktet hadde jeg lavt stoffskifte og vært helt symptomfri med medisiner i 9 år. Nå i høst fikk jeg påvist at det plutselig har vært for høyt. Antageligvis pga av andre medisiner. Da hadde jeg slitt med utmattelse i over et halvt år.

Alle blodprøver av tenkelige mangler eller avvik er ok

I 1 år har jeg slitt med total utmattelse uten å ha funnet noe årsak og legen tror det kan være ME, Jeg har ingen symptomer som følger med ME enn utmattelse. Jeg har ikke energi til å være sosial og har måttet avlyse store begivenheter i familien.

I tillegg sliter jeg med dovne fingre og hender. Håret mitt er helt dødt, noe jeg aldri har opplevd før. Jeg farger det ikke, bruker ikke stylingprodukter, føner det ikke. Verken shampoo eller hårkurer hjelper

Jeg sliter med ujevn hjerterytme hele døgnet. Bare noen små bevegelser  kan resulterer i at hjertefrekvensen stiger

Jeg har naturlig nok vært rimelig fortvila.

Når en har en kronisk sykdom, betyr det ikke nødvendigvis at man er symptomfri

Min spørsmål er; om man kan ha symptomer på  problemer med stoffskiftet til tross for at verdiene er normale?

Bør jeg be om å bli henvist til spesialist da dette tærer såpass på livskvaliteten min og fastlegen min ikke har tilstrekkelig kompetanse?

Anonymkode: 09f6c...034

jeg sliter med det samme. leger som er ubrukelige , ingen hører på mine symptomer ang stoffskifte. jeg har hatt tsh på 4 i 4 år nå og legen sier det er helt normalt. fungerer dårlig på jobb pga brainfog , hukommelse og konsentrasjonsproblemer som peaker innimellom.

jeg har bestillt time hos spesialist nå, det er dyrt, men det er nok mye bedre enn fastlegen eller andre som sier du er frisk når man er syk. skammelig at leger som har for lite kompetanse skal sitte der og heve nesten millionlønn

[Miranda16]

7 minutter siden, squidboy skrev:

jeg sliter med det samme. leger som er ubrukelige , ingen hører på mine symptomer ang stoffskifte. jeg har hatt tsh på 4 i 4 år nå og legen sier det er helt normalt. fungerer dårlig på jobb pga brainfog , hukommelse og konsentrasjonsproblemer som peaker innimellom.

jeg har bestillt time hos spesialist nå, det er dyrt, men det er nok mye bedre enn fastlegen eller andre som sier du er frisk når man er syk. skammelig at leger som har for lite kompetanse skal sitte der og heve nesten millionlønn

TS her

Ja, leger skylder ofte på psyken og alt mulig annet. Er prøvene dine fine og du har likevel symptomer?

Jeg har gode erfaringer med Volvat, så lurer på om jeg skal benytte dem. Nå har jeg kasta bort et år og lever nesten som i et fengsel. Vet ikke om jeg gidder å vente på det offentlige som antageligvis ikke vil gi meg et svar.

Endret 11. mai 2017 av Miranda16

[AnonymBruker]

For høyt? Som at du har symptomer på at du ligger for høyt? Eller kun for høyt på blodprøver?

Jeg doseres etter symptomer og ikke verdier. Det er jo symptomene dine som er det viktige, ikke verdiene. Dessuten går jeg på liothyronin som gjør at verdiene mine ikke matcher de som det vanligvis doseres etter. 

Anonymkode: 8b1c0...b8f

[Miranda16]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

For høyt? Som at du har symptomer på at du ligger for høyt? Eller kun for høyt på blodprøver?

Jeg doseres etter symptomer og ikke verdier. Det er jo symptomene dine som er det viktige, ikke verdiene. Dessuten går jeg på liothyronin som gjør at verdiene mine ikke matcher de som det vanligvis doseres etter. 

Anonymkode: 8b1c0...b8f

Lege min har alltid tatt utgangspunkt i prøvesvarene mine.. Det er vel en fastlege som ikke har kompetanse som går etter det verdier vil jeg tro. Erfaringene mine og andre som sliter med stoffskiftet at legene har tusen andre teorier og at mange går udiagnostisert. Svært ofte skylder de på at det er psykisk

Det er derfor jeg kanskje ønsker å oppsøke spesialist

Jeg har i utgangspunkt hatt lavt stoffskiftet(flere i fam har det) Symptomene har holdt i sjakk med medisiner i alle år,

Antakeligvis har andre medisiner jeg tatt satt ned stoffskiftet så jeg har tatt en ganske høy dose Levaxin. Når jeg seponerte dem andre medisinene ble stoffskifte naturligvis for høyt.

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt påvist stoffskifte sykdom i 10 år. I utgangspunktet hadde jeg lavt stoffskifte og vært helt symptomfri med medisiner i 9 år. Nå i høst fikk jeg påvist at det plutselig har vært for høyt. Antageligvis pga av andre medisiner. Da hadde jeg slitt med utmattelse i over et halvt år.

Alle blodprøver av tenkelige mangler eller avvik er ok

I 1 år har jeg slitt med total utmattelse uten å ha funnet noe årsak og legen tror det kan være ME, Jeg har ingen symptomer som følger med ME enn utmattelse. Jeg har ikke energi til å være sosial og har måttet avlyse store begivenheter i familien.

I tillegg sliter jeg med dovne fingre og hender. Håret mitt er helt dødt, noe jeg aldri har opplevd før. Jeg farger det ikke, bruker ikke stylingprodukter, føner det ikke. Verken shampoo eller hårkurer hjelper

Jeg sliter med ujevn hjerterytme hele døgnet. Bare noen små bevegelser  kan resulterer i at hjertefrekvensen stiger

Jeg har naturlig nok vært rimelig fortvila.

Når en har en kronisk sykdom, betyr det ikke nødvendigvis at man er symptomfri

Min spørsmål er; om man kan ha symptomer på  problemer med stoffskiftet til tross for at verdiene er normale?

Bør jeg be om å bli henvist til spesialist da dette tærer såpass på livskvaliteten min og fastlegen min ikke har tilstrekkelig kompetanse?

Anonymkode: 09f6c...034

Ja man kan ha symptomer på problemer med stoffskiftet til tross for at verdiene er normale. Jeg har lang erfaring med det.

Min erfaring er også at det "høye/overdoserte" kludrer til mye. Og når det begynner å svinge er det en tungrodd prosess å roe det ned. Jeg har vært hos flere endokrinologer, fordi det hos meg startet med for høyt stoffskifte og da er gangen i det ofte at en spesialist kommer inn i bildet. Dessverre kan jeg ikke si at de har kunnet hjelpe meg noe mer enn at de kan mer om selve sykdommen. De er dessverre like "trangsynte" når det kommer til selve behandlingen av sykdommen og forholder seg, som fastlege, til blodprøvesvar. Og "forventer" at du skal føle deg bra når det ser bra ut på papiret.  Jeg traff i imidlertid ei under mitt sykdomsforløp som ga meg et klapp på skuldra, ga meg forståelse for hvor tøft og vanskelig dette symptomh'  kan være når stoffskiftet ikke stabiliserer seg i kroppen. Hun ga meg også noe helt konkrete og gode råd om medisinering ved ulike tilfeller. 

At hjertet ditt er "hissig" tyder på at kroppen din fortsatt er litt overdosert. Det kan lett bremses. Men det er ikke lov å gi medisinråd her.

Du kan be om henvisning. Jeg vet ikke om du får. Jeg vet ikke heller om det vil hjelpe deg. For meg har det hjulpet mest å gjennom erfaring bli kjent med sin egen kropp i dette. Ha en lydhør lege som lar deg dosere litt på egenhånd ved behov er uvurdelig. Og å ta blodprøver som forteller hvor du ligger om symptomene gjør at du tviler.. Noen symptomer kan som kjent være litt gjenkjennende i både for høyt og for lavt. 

Anonymkode: 9a519...761

[Trolltunge]

Jeg har også en stoffskiftesykdom, og hver gang jeg får symptomer er målinger fine. Innenfor normalt. Når jeg måler for høyt føler jeg meg helt fin. 

Legen min forklarer det med at antagelig er for høye verdier det normale for min kropp, og at alle egentlig burde ha målinger fra før de fikk problemer med stoffskiftet, fordi normalskala er basert på et normalt gjennomsnitt, men at det normale for hver person er individuelt. Altså du og jeg kan ha en normal som ligger utenfor normalskala, og dermed får vi symptomer når dette beveger seg inn på det som ellers er normalt. For andre. 

Håper dette var forståelig!

Må bare tillegge at om jeg går for høyt får jeg også symptomer, men da på andre måter enn om jeg går for lavt for meg. Som altså er innen normalt på skala de ser på.

 

Endret 11. mai 2017 av Trolltunge

[Miranda16]

Jeg sliter med en annen kronisk sykdom hvor jeg har symptomer i perioder uavhengig av medisinering, så får jeg dette på toppen av det hele.

Det gjør meg usikker på om en spesialist vil kunne hjelpe meg å få dette under kontroll?

Regner med at jeg blåser i det offentlige eller spesialister med avtale og heller oppsøker Volvat da jeg har gode erfaringer med dem. De gir seg ikke slik ofte de i det offentlige gjør. Man betaler selvsagt for det, men det er verdt det

[AnonymBruker]

26 minutter siden, Miranda16 skrev:

Lege min har alltid tatt utgangspunkt i prøvesvarene mine.. Det er vel en fastlege som ikke har kompetanse som går etter det verdier vil jeg tro. Erfaringene mine og andre som sliter med stoffskiftet at legene har tusen andre teorier og at mange går udiagnostisert. Svært ofte skylder de på at det er psykisk

Det er derfor jeg kanskje ønsker å oppsøke spesialist

Jeg har i utgangspunkt hatt lavt stoffskiftet(flere i fam har det) Symptomene har holdt i sjakk med medisiner i alle år,

Antakeligvis har andre medisiner jeg tatt satt ned stoffskiftet så jeg har tatt en ganske høy dose Levaxin. Når jeg seponerte dem andre medisinene ble stoffskifte naturligvis for høyt.

Helt enig. Det der er klassisk og det er så dumt at jeg får helt vondt i magen. Hva ville en lege gjort om jeg f.eks fikk smertestillende for ryggsmerter og jeg gir beskjed om jeg fortsatt har vondt? Jo, han ville økt dosen eller testet andre medisiner. Men har jeg en sykdom som gir utmattelse om den ikke holdes i sjakk, og kommer til legen med beskjed om at jeg føler unormalt utmattet og kald. Neida, da får jeg beskjed om at verdiene mine er normale, så dosen trenger vi ikke sette opp.  Selv om alle tegn på at stoffskiftet mitt er for lavt er til stede.

For min del sliter jeg med hjertet både når det er for høyt og for lavt. Når jeg ligger for lavt føles det ut som jeg får makspuls av å gå opp en trapp eller ta ut av oppvaskmaskinen. Mens gangene jeg har ligget for høyt virker det som det jobber på høygir hele tiden. Har kjøpt meg blodtrykksmåler og en fitbit, så jeg kan følge med på pulsen min. Nå vet jeg sånn ca. hvor den ligger når jeg er for lavt dosert, optimalt og for høyt. Mitt svinger veldig selv med jevn dose, så det gir meg en pekepinn på hvilken retning det evt. går.

Ville oppsøkt spesialist eller byttet lege om jeg var i dine sko, jeg går privat. Håper det ordner seg 

Anonymkode: 8b1c0...b8f

[AnonymBruker]

I

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt påvist stoffskifte sykdom i 10 år. I utgangspunktet hadde jeg lavt stoffskifte og vært helt symptomfri med medisiner i 9 år. Nå i høst fikk jeg påvist at det plutselig har vært for høyt. Antageligvis pga av andre medisiner. Da hadde jeg slitt med utmattelse i over et halvt år.

Alle blodprøver av tenkelige mangler eller avvik er ok

I 1 år har jeg slitt med total utmattelse uten å ha funnet noe årsak og legen tror det kan være ME, Jeg har ingen symptomer som følger med ME enn utmattelse. Jeg har ikke energi til å være sosial og har måttet avlyse store begivenheter i familien.

I tillegg sliter jeg med dovne fingre og hender. Håret mitt er helt dødt, noe jeg aldri har opplevd før. Jeg farger det ikke, bruker ikke stylingprodukter, føner det ikke. Verken shampoo eller hårkurer hjelper

Jeg sliter med ujevn hjerterytme hele døgnet. Bare noen små bevegelser  kan resulterer i at hjertefrekvensen stiger

Jeg har naturlig nok vært rimelig fortvila.

Når en har en kronisk sykdom, betyr det ikke nødvendigvis at man er symptomfri

Min spørsmål er; om man kan ha symptomer på  problemer med stoffskiftet til tross for at verdiene er normale?

Bør jeg be om å bli henvist til spesialist da dette tærer såpass på livskvaliteten min og fastlegen min ikke har tilstrekkelig kompetanse?

Anonymkode: 09f6c...034

Det du selv kan gjøre er å få tallene på dine egne blodprøver. TSH skal ligge mellom 0,5 og 1,5 når du går på stoffskiftemedisiner. 

Blodprøvene er et "øyeblikksbilde" på hvordan stoffskiftet ditt er, ikke en speiling på hvorda det har vært over tid. 

Med stoffskiftemedisiner som med veldig mange andre medisiner er det viktig å ta dem med vann, og unngå melk og melkeprodukter de nærmeste timene etterpå. Når du har problemer som du beskriver så er detmog viktig å være obs på at grapefrukt, tranebær og granateple kan endre virkningen av blant annet stoffskiftemedisiner. Bruker du noe av dette? 

ME diagnose får du ikke når du har og har hatt stoffskifteproblemer over lang tid. Da er nemlig stoffskiftesykdom en av de sykdommene som skal utelukkes for å få ME diagnosen. Er du teste for mangel av vitaminer, d vitamin- og folatmangel kan og gi de symptomene du beskriver. 

Er fastlegen din dyktig, så har du ikke noe å hente på å bli henvist til spesialist. Spesialister kan ikke gjøre så mye mer enn fastlegen for å regulere stoffskiftet eller andre mangler. 

Anonymkode: 0c549...a31

[squidboy]

43 minutter siden, Miranda16 skrev:

TS her

Ja, leger skylder ofte på psyken og alt mulig annet. Er prøvene dine fine og du har likevel symptomer?

Jeg har gode erfaringer med Volvat, så lurer på om jeg skal benytte dem. Nå har jeg kasta bort et år og lever nesten som i et fengsel. Vet ikke om jeg gidder å vente på det offentlige som antageligvis ikke vil gi meg et svar.

brainfog, konsentrasjonsproblemer, dårlig hukkomelse, lav energi, opp i vekt av ingen grunn, hårtap, ap av øyenbryn, begynner plutselig å fryse, jeg som tidligere hat gått i tskjorte i alle årstider, hetetokter, tørt og flisete hår osv....det absolutt aller værste er vell tåken i hodet. den er helt forferdelig.

jeg har selv vært hos volvat. endokrinologen der kostet 3000 kr og sa jeg var helt frisk, selv om prøvene mine var utenfor referanseområdet, hadde ikke gått til volvat. hvor bor du ? gå til privat klinikk

[Miranda16]

19 minutter siden, squidboy skrev:

brainfog, konsentrasjonsproblemer, dårlig hukkomelse, lav energi, opp i vekt av ingen grunn, hårtap, ap av øyenbryn, begynner plutselig å fryse, jeg som tidligere hat gått i tskjorte i alle årstider, hetetokter, tørt og flisete hår osv....det absolutt aller værste er vell tåken i hodet. den er helt forferdelig.

jeg har selv vært hos volvat. endokrinologen der kostet 3000 kr og sa jeg var helt frisk, selv om prøvene mine var utenfor referanseområdet, hadde ikke gått til volvat. hvor bor du ? gå til privat klinikk

Jeg og andre jeg kjenner har brukt Volvat på Smestad og har ingen invendinger mot dem. De har et bredt kontaktnett til andre fagpersoner og institusjoner. En fikk faktisk påvist kreft som det offentlige ikke hadde gjort nok utredninger. Broren min fikk påvist Kyssesyken, alvorlig grad og de trodde det var tropesyke etc, men de ga seg ikke.

Jeg har ingen kjennskap til andre private, men er ikke keen på å dra til andre klinikker jeg ikke har gode referanser til og kaste bort tusenvis av kroner

Hadde du diagnosen når du kontaktet Volvat?

[squidboy]

4 minutter siden, Miranda16 skrev:

Jeg og andre jeg kjenner har brukt Volvat på Smestad og har ingen invendinger mot dem. De har et bredt kontaktnett til andre fagpersoner og institusjoner. En fikk faktisk påvist kreft som det offentlige ikke hadde gjort nok utredninger. Broren min fikk påvist Kyssesyken, alvorlig grad og de trodde det var tropesyke etc, men de ga seg ikke.

Jeg har ingen kjennskap til andre private, men er ikke keen på å dra til andre klinikker jeg ikke har gode referanser til og kaste bort tusenvis av kroner

Hadde du diagnosen når du kontaktet Volvat?

jeg hadde en annen sykdom som heter hypogonadisme, som er sykelig lavt testosteron. det vil si at jeg hadde testosteron nivå som en 100 åring selv om jeg er 24 år. nivåene mine var ikke innenfor referanseområdet engang. jeg gikk til en spesialist, dro helt fra bergen til oslo og han gjore meg frisk på 3 dager med medisin.

når det gjelder stoffskifte har jeg gått til legen ang dette i 4 år, hos fastlege og noen endokrinologer. alle sier jeg er frisk. nå går jeg til privat igjen på tirsdag som er kjent for å være veldig flink på stoffskifte. kan gi deg en tilbakemelding om hvordan det går. hadde jeg vært deg så hadde jeg beveget på meg for å få en bra lege. altså bestillt time til en som du vet er ekspert på stoffskifte og så dratt ned til den byen når du har time. jeg tok jo toget fra bergen til oslo for å dra til ken purvis. 1 time hos ham var det samme som 20 timer hos fastlegen min, definitivt verdt det !

[Miranda16]

2 minutter siden, squidboy skrev:

jeg hadde en annen sykdom som heter hypogonadisme, som er sykelig lavt testosteron. det vil si at jeg hadde testosteron nivå som en 100 åring selv om jeg er 24 år. nivåene mine var ikke innenfor referanseområdet engang. jeg gikk til en spesialist, dro helt fra bergen til oslo og han gjore meg frisk på 3 dager med medisin.

når det gjelder stoffskifte har jeg gått til legen ang dette i 4 år, hos fastlege og noen endokrinologer. alle sier jeg er frisk. nå går jeg til privat igjen på tirsdag som er kjent for å være veldig flink på stoffskifte. kan gi deg en tilbakemelding om hvordan det går. hadde jeg vært deg så hadde jeg beveget på meg for å få en bra lege. altså bestillt time til en som du vet er ekspert på stoffskifte og så dratt ned til den byen når du har time. jeg tok jo toget fra bergen til oslo for å dra til ken purvis. 1 time hos ham var det samme som 20 timer hos fastlegen min, definitivt verdt det !

Volvat Smestad har en spesialist på dette området og fordelen er at man får time raskt. Jeg bor i Oslo-området så det er ikke noe problem

Om noe har noen gode tips på spesialister, tar jeg i mot med takk!

 

[AnonymBruker]

2 timer siden, Miranda16 skrev:

Volvat Smestad har en spesialist på dette området og fordelen er at man får time raskt. Jeg bor i Oslo-området så det er ikke noe problem

Om noe har noen gode tips på spesialister, tar jeg i mot med takk!

 

Oftebro!

Anonymkode: 0adf3...d21

[Miranda16]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Oftebro!

Anonymkode: 0adf3...d21

På Volvat?

[squidboy]

5 timer siden, Miranda16 skrev:

Volvat Smestad har en spesialist på dette området og fordelen er at man får time raskt. Jeg bor i Oslo-området så det er ikke noe problem

Om noe har noen gode tips på spesialister, tar jeg i mot med takk!

 

oftebro er spesialist p[ stoffskifte , tror han bor i oslo. du som bor i oslo har mange andre alternativer enn volvat

[squidboy]

3 timer siden, Miranda16 skrev:

På Volvat?

http://www.oftebrohelse.no/om-oftebro-helse-as/kontorer.html

han har fått mange gode anmeldelser. gå til ham istedenfor volvat, jeg lover det er mye bedre. ikke la deg lure av " spesialister på volvat" som skal ha 3 k for 30 minutter. been there done that nothing happened

[AnonymBruker]

Det er helt merkelig hvordan enkelte leger jobber. I mitt tilfelle var jeg heldig som har en søster som er lege så hun ba meg skynde meg og få det undersøkt etter x antall symptomer. Når jeg først kom til legen da, hadde fastlegen en annen mening og ville nærmest ikke utrede meg. Han kom med bortforklaringer og sa at hormonivåene stabiliserer seg og bla bla bla. I noen år i forveien tok jeg noen blodprøver hvor det stod at jeg hadde lavt stoffskifte, men ingenting ble gjort. Jeg lot det være og tenkte at nei, da er det sikkert bare meg og psyken min som spiller puss. Symptomene ble forverret og nå har jeg endelig fått medisin. Ting er bedre nå og jeg rår sover riktig, slipper skjelvingen og verst av alt depresjonen er borte. Du må nesten bare overdrive og mase når du kommer til fastlegen. 

Anonymkode: e1764...983

[Miranda16]

De var klin umulig å få time på Volvat, da spesialisten kun er der en dag i uken og var full til sommerferien. Skal gjøre litt mer reasearch for gidder ikke ukritisk å bestille time hos en tilfeldig lege på en tilfeldig privat klinikk.

I mellomtiden har jeg bestilt nok en time hos fastlegen.

Har et spørsmål da jeg er usikker på om han har tatt alle typer blodprøver av evt avvik av¨stoffskiftet

Utfra prøvesvarene har han tatt; P- TSH og P-.fritt T4. Er  det ikke flere type målinger han kan ta?