Har fått en diagnose men ...

[AnonymBruker]

I tenårene ble jeg testet for en sjelden sykdom som en i familien min har. Jeg fikk beskjed at jeg hadde sykdommen, men ikke noe mer informasjon eller videre oppfølging. Dette er 10 år siden. 

For et halv år siden bestemte jeg meg for å bestille en oppfølgingtime (de sa dette ikke var nødvendig), og jeg gjorde alle undersøkelsene på nytt. Nå sier legegen min (spesialist, ikke fastlege) at det ikke er noen typiske symptomer på sykdommen, og den har ikke forandret seg på 10 år. De går bare utifra at jeg har denne sykdommen fordi et familiemedlem har den. 

Det jeg lurer på er om det er lov til å stille en diagnose uten å være sikker? Å ha denne diagnosen i papirene mine setter en stor stopper for hva jeg kan gjøre i livet. Slik som det står i papirene er den allerede fult utviklet, men jeg har ikke engang et symptom ... Jeg blir veldig usikker på hva jeg kan gjøre videre, for livet kan ikke stå på vent lenger.

(Det er snakk om fysisk sykdom)

Anonymkode: 709b2...dca

[AnonymBruker]

Dette kan ingen her si noe om, da vi ikke vet hverken diagnose eller hvordan den i utgangspunktet er utredet. Dette må du snakke med legen din om.

Anonymkode: 64766...aa4

[AnonymBruker]

Du skriver forresten to forskjellige ting.

Det en er at du har sykdommen, men at den ikke gir symptomer.

Det andre er at det bare er en antagelse.

Man kan godt ha en diagnose uten at det er kliniske symptomer på sykdommen. Da har du sykdommen, selv om du ikke opplever noe negativt. 

Dersom det bare er en antagelse, er det ikke en diagnose.

Snakk med spesialisten, og be ham forklare.

Anonymkode: 64766...aa4

[AnonymBruker]

Diagnosen står i papriene dine? Om spesialisten bestrider diagnosen burde det vel gå an å fjerne den. Nøyaktig hvordan man fjerner en diagnose vet jeg ikke. Sikkert kjempevanskelig og tungvint som de meste innenfor helsevesenet

Anonymkode: a7700...b29

[AnonymBruker]

Først står det at du har testet deg, og fått bekreftet at du har sykdommen. Deretter sier du at diagnosen bare er satt på grunn av antagelser pga. et familiemedlem har den.

Det spesialisten sa var vel bare at du ikke hadde noen typiske symptomer? Eller sa han også at de nye prøvene var negative (om du tok nye prøver), og at du faktisk ikke har sykdommen?

Ble litt forvirret.

Ellers bør vel ikke sykdommen hindre deg på noen måte om du ikke har symptomer. Hva mener du med det? Hvorfor setter sykdommen en stopper for deg?

Anonymkode: c1f4d...975

[AnonymBruker]

Ts her! 

Jeg er forvirret selv, så dette er veldig vanskelig. Jeg skal prøve å forklare det litt enklere. 

Jeg fikk en diagnose fordi et familiemedlem har den, ikke fordi de fant noen tegn på det. 

Stkdommen gir klare symptomer for de som har den, men jeg har ingen symptomer. Spesialistlegen var sjokkert og visste ikke hva han skulle si når prøvene var normale. 

Det setter en stopp i livet pga utdannelse og arbeid. Jeg har ingen problemer og er frisk som en fisk. Jeg skjønner bare ikke hvordan de kan stille en alvorlig diagnose uten et eneste symtom eller tegn på sykdommen, og alle tester er negativ ... I henvisningen fra 10 år siden er eneste begrunnelse for utredning "familiemedlem har sykdommen". 

Anonymkode: 709b2...dca

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her! 

Jeg er forvirret selv, så dette er veldig vanskelig. Jeg skal prøve å forklare det litt enklere. 

Jeg fikk en diagnose fordi et familiemedlem har den, ikke fordi de fant noen tegn på det. 

Stkdommen gir klare symptomer for de som har den, men jeg har ingen symptomer. Spesialistlegen var sjokkert og visste ikke hva han skulle si når prøvene var normale. 

Det setter en stopp i livet pga utdannelse og arbeid. Jeg har ingen problemer og er frisk som en fisk. Jeg skjønner bare ikke hvordan de kan stille en alvorlig diagnose uten et eneste symtom eller tegn på sykdommen, og alle tester er negativ ... I henvisningen fra 10 år siden er eneste begrunnelse for utredning "familiemedlem har sykdommen". 

Anonymkode: 709b2...dca

Nå ble jeg nesten enda mer forvirra (ikke meg over her). Snakker vi en genetisk sykdom som det er garantert at kommer til å bryte ut, men den har ikke brutt ut enda? Så du har slått ut på gentesten, men ikke symptomene?

Jeg ville uansett tatt kontakt med spesialisten igjen når ting er så uklart som det virker. Om du ikke har symptomer er det jo uansett idiotisk om det setter stopper for jobb. 

Anonymkode: d6bff...53e

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her! 

Jeg er forvirret selv, så dette er veldig vanskelig. Jeg skal prøve å forklare det litt enklere. 

Jeg fikk en diagnose fordi et familiemedlem har den, ikke fordi de fant noen tegn på det. 

Stkdommen gir klare symptomer for de som har den, men jeg har ingen symptomer. Spesialistlegen var sjokkert og visste ikke hva han skulle si når prøvene var normale. 

Det setter en stopp i livet pga utdannelse og arbeid. Jeg har ingen problemer og er frisk som en fisk. Jeg skjønner bare ikke hvordan de kan stille en alvorlig diagnose uten et eneste symtom eller tegn på sykdommen, og alle tester er negativ ... I henvisningen fra 10 år siden er eneste begrunnelse for utredning "familiemedlem har sykdommen". 

Anonymkode: 709b2...dca

Hvordan setter det en stoppe for arbeid ol om du ikke har symptomer?  Ingen andre enn deg bestemmer om du vil jobbe. Jeg forstår ikke problemstillingen din.

Anonymkode: 5e912...6ed

[AnonymBruker]

Er du sikker på at det er en diagnose som er satt på deg? Legen kan skrive notater som at familiemedlem har den diagnosen, uten at det betyr at du har fått diagnosen. Hvis det er en sykdom der diagnosen settes etter uttesting og du har hatt null utslag på tester, så har du jo ingen diagnose. Og du skriver "begrunnelse for utredning..." En utredning kan eller kan ikke lede til diagnose, men det er ingen diagnose i seg selv. 

De fleste utdanninger og arbeidssteder ber ikke om å få se journalen din, så jeg skjønner ikke hvordan dette har hindret deg, når du er "frisk som en fisk". Har du fått en psykisk sperre mot å gjøre ting fordi du forventet utvikling av en alvorlig sykdom? Hva gjør du i dag? Jobber du ikke? Studerer du ikke? 

Anonymkode: 5e417...0a5

[AnonymBruker]

Du kan be om kopi av dine testresultater. Da kan du jo se selv hva du har hatt utslag på og så kan du be fastlegen din forklare testresultatene for deg. Man kan ha en diagnose selv om man ikke er hard rammet av det. Man kan være rammet i mindre eller større grad av det meste. Man kan også ha en diagnose med atypiske symptomer. Men diagnoser skal bygge på faktiske bevis av en eller annen art, og ingen får diagnose bare fordi en annen i familie har det samme. 

Anonymkode: 5e417...0a5

[AnonymBruker]

Ts her!

Jeg har ikke tatt gentest ennå. 

Jeg HAR fått diagnosen, med ENESTE begrunnelse at familiemedlem har sykdommen. 

Har ingen symptomer. Alle tester negativ.

Det setter en stopper for arbeid og studier når legen sier jeg må ha attest for ditt og datt.

Det har satt en psykisk stopp for meg siden jeg ble fortalt om diagnosen (har jobbet og sluttet, studert litt men har vært svært usikker i valgene mine pga dette).

har søkt skole til høsten for nå er jeg lei. Vil bare vite om jeg har det eller ikke. Har jeg det, greit, jeg er forberedt. Men har jeg det ikke vil jeg veldig gjerne få fortsette livet mitt uten hindringer.

(Et eksempel på hva jeg mener: legen sier jeg har mistet en fot, men jeg ser foten og kan gå på den uten problemer. Legen ser også dette, men fordi en i familien ikke har en fot, så har ikke jeg det heller.)

 

Anonymkode: 709b2...dca

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her!

Jeg har ikke tatt gentest ennå. 

Jeg HAR fått diagnosen, med ENESTE begrunnelse at familiemedlem har sykdommen. 

Har ingen symptomer. Alle tester negativ.

Det setter en stopper for arbeid og studier når legen sier jeg må ha attest for ditt og datt.

Det har satt en psykisk stopp for meg siden jeg ble fortalt om diagnosen (har jobbet og sluttet, studert litt men har vært svært usikker i valgene mine pga dette).

har søkt skole til høsten for nå er jeg lei. Vil bare vite om jeg har det eller ikke. Har jeg det, greit, jeg er forberedt. Men har jeg det ikke vil jeg veldig gjerne få fortsette livet mitt uten hindringer.

(Et eksempel på hva jeg mener: legen sier jeg har mistet en fot, men jeg ser foten og kan gå på den uten problemer. Legen ser også dette, men fordi en i familien ikke har en fot, så har ikke jeg det heller.)

 

Anonymkode: 709b2...dca

Om alle tester er negative har du jo ikke diagnosen om det er slik den oppdages. Enkelt og greit.  

Anonymkode: 5e912...6ed

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her!

Jeg har ikke tatt gentest ennå. 

Jeg HAR fått diagnosen, med ENESTE begrunnelse at familiemedlem har sykdommen. 

Har ingen symptomer. Alle tester negativ.

Det setter en stopper for arbeid og studier når legen sier jeg må ha attest for ditt og datt.

Det har satt en psykisk stopp for meg siden jeg ble fortalt om diagnosen (har jobbet og sluttet, studert litt men har vært svært usikker i valgene mine pga dette).

har søkt skole til høsten for nå er jeg lei. Vil bare vite om jeg har det eller ikke. Har jeg det, greit, jeg er forberedt. Men har jeg det ikke vil jeg veldig gjerne få fortsette livet mitt uten hindringer.

(Et eksempel på hva jeg mener: legen sier jeg har mistet en fot, men jeg ser foten og kan gå på den uten problemer. Legen ser også dette, men fordi en i familien ikke har en fot, så har ikke jeg det heller.)

 

Anonymkode: 709b2...dca

Synes det høres veldig merkelig ut at du skulle få en alvorlig diagnose på en sykdom som tydeligvis utvikler seg, og som er så alvorlig at den setter stopper for arbeid og studier, samtidig som at det ikke er ansett som noe behov for oppfølging fra helsevesenet. Når du ikke sier hva diagnosen er, så blir det veldig vanskelig å si noe som helst. En lege kan si at det er så og så stor prosent sjanse for å få en sykdom, men ville ikke satt diagnose uten videre. Da må det i tilfelle være en utrolig sjelden genetisk sykdom som jeg ikke har hørt om.. 

Anonymkode: 5e417...0a5

[AnonymBruker]

Ts her til deg over.

det er ikke enkelt og greit når legen ikke fjerner diagnosen.

Anonymkode: 709b2...dca

[AnonymBruker]

Er det sånn å forstå at du skal ta en gentest, men at du ikke ennå har gjort det? 

Anonymkode: a569a...6e9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ts her til deg over.

det er ikke enkelt og greit når legen ikke fjerner diagnosen.

Anonymkode: 709b2...dca

Hvis en lege har satt en feil diagnose på deg, og nekter å fjerne den ved påkrav, så kan du kontakte fylkesmannen, og kreve den fjernet. 

Anonymkode: 5e417...0a5

[AnonymBruker]

Ts her.

Ja, jeg synes også det er veldig merkelig! Jeg tenkte at jeg kan ringe til fastlegen og be han om å få tilsendt journaler fra sykehusene og gå igjennom de sammen med meg. Er det en god tanke selv om fastlegen ikke har gjort mye i forhold til akkurat dette problemet? 

Anonymkode: 709b2...dca

[AnonymBruker]

Hva mener du med at det hindrer deg fra å få jobb fordi det står i "papirene dine"(hva enn nå det skulle bety).

Det er ikke mange jobber som krever helseattest, og du sier jo du ikke har noen symptomer engang.

Anonymkode: 8ad26...9c4

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ts her.

Ja, jeg synes også det er veldig merkelig! Jeg tenkte at jeg kan ringe til fastlegen og be han om å få tilsendt journaler fra sykehusene og gå igjennom de sammen med meg. Er det en god tanke selv om fastlegen ikke har gjort mye i forhold til akkurat dette problemet? 

Anonymkode: 709b2...dca

Du trenger ikke gå gjennom fastlegen for å bestille utskrifter. Du fyller ut et skjema, sender det inn, og etter litt ventetid har du papirene i posten. 

Anonymkode: a569a...6e9

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her.

Ja, jeg synes også det er veldig merkelig! Jeg tenkte at jeg kan ringe til fastlegen og be han om å få tilsendt journaler fra sykehusene og gå igjennom de sammen med meg. Er det en god tanke selv om fastlegen ikke har gjort mye i forhold til akkurat dette problemet? 

Anonymkode: 709b2...dca

Det kan du gjøre. Det er helt vanlig at fastleger hjelper pasienter å forstå epikriser og testresultater. I utgangspunktet så skal epikriser fra sykehuset oversendes din fastlege automatisk, så kan godt hende legen alt har de. 

Anonymkode: 5e417...0a5