Hidrosadenitt-kronisk svettekjertelbetennelse

[AnonymBruker]

Er vi flere her inne? 

Hva gjør dere for og forebygge utbrudd? Har siden januar hatt 3 store utbrudd som er ufbeskrivelig vonde! Siste utbruddet var verst, varte nesten to uker med en byll på størrelse med en plomme. Fikk feber og kroppsverk, og store smerter der ene armen min var så og si ubrukelig! Jeg ammer og kan derfor ikke bruke mange typer medisin. Har til nå kun fått pencillin av legen.. men jeg orker ikke ha sånne store utbrudd hele tiden så er desperat etter tips! 

Leser at man skal vaske det betennte området med klorhexidin for og unngå utbrudd. Skal man vaske hele tiden også utenom utbrudd eller fra utbruddet starter? Andre ting som fungerer? 

Har vert hos kirurg, men han mente de ikke opererte så mye lengre fordi man har så mange svettekjertler at man ikke kan fjerne alt likevell og det vil etterlate stygge arr.. men heller ett arr enn den torturen her! 

Anonymkode: df971...e16

[AnonymBruker]

Hei! 

Har hatt det samme i flere år, under armene og i lysken. Helt forferdelig vondt, og veldig plagsomt med de som bare lekker og ødelegger klær og sengetøy. Har dessverre ikke funnet noe som hindrer utbrudd, eneste som kanskje har hjulpet meg (vet ikke om det er tilfeldelig hver gang) er en spray deodorant med mye alkohol, svir når jeg tar det på - men virker som at det tørker ut..

Anonymkode: 9843a...409

[AnonymBruker]

Under armene og lysken her og 😩 

Under armene har jeg fått det nesten under kontroll ved hjelp av 6-mnd antibiotikakur x 2. Har kjempemange arr og små byller som fortsetter å komme, men mye bedre nå enn før. Sliter fortsatt med å gå i singlet eller løfte armene siden jeg syns jeg er så stygg under armene. 

I lysken kommer det ofte fortsatt. Det blir verre ved barbering, så jeg bruker barbermaskin. Har heldigvis en mann som bryr seg lite om jeg har hår eller stubber

De ville ikke operere på meg heller, og jeg forstår virkelig ikke hvorfor. Det er jo mye bedre med arr enn med smertehelvete...men det har uansett ordnet seg for meg med antibiotikaen. Selv om det ikke er helt borte så har jeg ikke så mye vondt lengre

Anonymkode: 5c1c2...75e

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Under armene og lysken her og 😩 

Under armene har jeg fått det nesten under kontroll ved hjelp av 6-mnd antibiotikakur x 2. Har kjempemange arr og små byller som fortsetter å komme, men mye bedre nå enn før. Sliter fortsatt med å gå i singlet eller løfte armene siden jeg syns jeg er så stygg under armene. 

I lysken kommer det ofte fortsatt. Det blir verre ved barbering, så jeg bruker barbermaskin. Har heldigvis en mann som bryr seg lite om jeg har hår eller stubber

De ville ikke operere på meg heller, og jeg forstår virkelig ikke hvorfor. Det er jo mye bedre med arr enn med smertehelvete...men det har uansett ordnet seg for meg med antibiotikaen. Selv om det ikke er helt borte så har jeg ikke så mye vondt lengre

Anonymkode: 5c1c2...75e

Så bra at det har blitt bedre med antibiotika! Jeg ammer en liten baby enda så kan nok ikke gå på disse sterke kurene enda. Hadde aldri forestilt meg at det kunne gjøre så vondt! Grusom sykdom... skjønner hva du mener med arr.. på kun 4 mnd har jeg MANGE arr i armhulen, lurer på hvor det skal ende 😨 De som lekker er håpløse, hva bruker du for og dekke de? Tåler tydlig vis ikke plaster på huden under armen,får utslett 😒 

Anonymkode: df971...e16

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei! 

Har hatt det samme i flere år, under armene og i lysken. Helt forferdelig vondt, og veldig plagsomt med de som bare lekker og ødelegger klær og sengetøy. Har dessverre ikke funnet noe som hindrer utbrudd, eneste som kanskje har hjulpet meg (vet ikke om det er tilfeldelig hver gang) er en spray deodorant med mye alkohol, svir når jeg tar det på - men virker som at det tørker ut..

Anonymkode: 9843a...409

Virker logisk med alkohol deo, klorhexidin hjelper vist også og det er vel en form for sprit 

Anonymkode: df971...e16

[AnonymBruker]

På meg er det blitt bedre av seg selv med alderen. Fikk vel første utbrudd som 14 åring og er nå 33. Følte og det bedret seg etter svangerskapet. Det som funker når jeg får utbrudd er å legge kokvarme kluter unna armen og gjøre litt bevegelser for å få det til å sprekke fortere. Eventuelt legge noe krem på en klut og sove med det over natten, da sprekker det og raskere. Og så har jeg begynt å smøre meg med dalacin når når jeg kjenner det begynner å murre, det har holdt de verste utbruddene unna en stund. 🤗

Anonymkode: 6392a...960

[AnonymBruker]

Jeg ble diagnostisert med HS da jeg var 23 år gammel. De første årene hadde jeg kjempeproblemer med lysken og innsiden av lårene. Brukte i blant krykker for å kunne gå på skolen.

I 30-årene roet det seg litt og jg var ikke like plaget. Men nå er jeg 47 år og det har aldri vært så ille. Jeg har aldri hatt problemer under armene (i hvert fall ikke til nå), men det har spredd seg og  nå har jeg det i lyskene, på lårene, magen og puppene ..

Jeg har prøvd alle slags lange antibiotikakurer, kremer, lotion og kosttilskudd etc. Ingenting har hjulpet.

Jeg ble tilbudt samme antibiotikakur på Rikshospitalet i fjor som jeg fikk i 1993...
 

Jeg fikk tilbud om operasjon på Hamar sykehus, men valgte å takke nei siden sjansen for forbedring kun va 50 % og det innebær 3 md med sykemelding og vondter i etterkant.

Men så fant jeg ut at det har kommet noe nytt; at de også nå opererer med laser. Så jeg ba legen om å henvise meg til Riksen igjen og der fikk jeg umiddelbart beskjed om at de ville prøve laser på meg. Visstnok mye bedre enn full operasjon. De brenner direkte på kulene og kun lokalbedøvelse. Jeg ble forespeilet at jeg måtte ta 3 omganger for å rekke over det værste. De tar små områder av gangen og sårene skal gro uten at de sys.

Jeg vet overhode ingenting mer om dette men skal starte laser til høsten.

Kan også tipse om en stor FB gruppe for HS. Den er amerikansk, men kan kanskje plukke opp noen tips og råd. I hvert fall finnt å være i for å ikke være helt alene med problemet. Her er FB gruppen:
https://www.facebook.com/groups/422889204445054/?fref=ts

UK gruppe på fb er:

https://www.facebook.com/groups/1640719816154803/?fref=ts

Anonymkode: 38a19...49e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Så bra at det har blitt bedre med antibiotika! Jeg ammer en liten baby enda så kan nok ikke gå på disse sterke kurene enda. Hadde aldri forestilt meg at det kunne gjøre så vondt! Grusom sykdom... skjønner hva du mener med arr.. på kun 4 mnd har jeg MANGE arr i armhulen, lurer på hvor det skal ende 😨 De som lekker er håpløse, hva bruker du for og dekke de? Tåler tydlig vis ikke plaster på huden under armen,får utslett 😒 

Anonymkode: df971...e16

Bruker ingenting for å dekke til de. "Heldigvis" er jeg uføretrygdet pga en annen kronisk sykdom, så når det er som verst så trenger jeg ikke gå ut blant folk. Det er skikkelig kjipt, men bedre enn å måtte gå på en jobb eller noe med smerter og væskende sår. Men om jeg måtte ut når det var som verst så gikk jeg med en tykk og litt stram t-skjorte/overdel av bomull og en litt finere genser/skjorte over. Var viktig å velge de som var litt stramme akkurat over/rundt armhulen. I lysken er det jo litt verre, men det hjalp med en bomullstights/sykkelbukse eller lignende. Også når jeg gikk med jeans, for da gnisser ikke buksen så lett mot sårene. 

Anonymkode: 5c1c2...75e

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ble diagnostisert med HS da jeg var 23 år gammel. De første årene hadde jeg kjempeproblemer med lysken og innsiden av lårene. Brukte i blant krykker for å kunne gå på skolen.

I 30-årene roet det seg litt og jg var ikke like plaget. Men nå er jeg 47 år og det har aldri vært så ille. Jeg har aldri hatt problemer under armene (i hvert fall ikke til nå), men det har spredd seg og  nå har jeg det i lyskene, på lårene, magen og puppene ..

Jeg har prøvd alle slags lange antibiotikakurer, kremer, lotion og kosttilskudd etc. Ingenting har hjulpet.

Jeg ble tilbudt samme antibiotikakur på Rikshospitalet i fjor som jeg fikk i 1993...
 

Jeg fikk tilbud om operasjon på Hamar sykehus, men valgte å takke nei siden sjansen for forbedring kun va 50 % og det innebær 3 md med sykemelding og vondter i etterkant.

Men så fant jeg ut at det har kommet noe nytt; at de også nå opererer med laser. Så jeg ba legen om å henvise meg til Riksen igjen og der fikk jeg umiddelbart beskjed om at de ville prøve laser på meg. Visstnok mye bedre enn full operasjon. De brenner direkte på kulene og kun lokalbedøvelse. Jeg ble forespeilet at jeg måtte ta 3 omganger for å rekke over det værste. De tar små områder av gangen og sårene skal gro uten at de sys.

Jeg vet overhode ingenting mer om dette men skal starte laser til høsten.

Kan også tipse om en stor FB gruppe for HS. Den er amerikansk, men kan kanskje plukke opp noen tips og råd. I hvert fall finnt å være i for å ikke være helt alene med problemet. Her er FB gruppen:
https://www.facebook.com/groups/422889204445054/?fref=ts

UK gruppe på fb er:

https://www.facebook.com/groups/1640719816154803/?fref=ts

Anonymkode: 38a19...49e

Stakkars deg! Håper du får nytte av laser!  skulle vert en mirakel kur! 

Her er en norsk gruppe  

https://www.facebook.com/groups/639813812789636/

Anonymkode: df971...e16