Diagnosekriterier ME, forstår ikke helt.

[AnonymBruker]

La det være klart fra starten av, jeg betviler ikke sykdommen eller diagnosen, men det er noe jeg har misforstått rundt diagnostiseringen.

Jeg har en kronisk sykdom hvor fatigue er en del av sykdomsbildet.  Det vil si at selv om jeg har alle symptomene på me vil jeg aldri få en me-diagnose, fordi symptomene kan forklares med underliggende sykdom.

Eller, jeg trodde det var slik det fungerte inntil jeg snakket med en som sa at hun hadde fibromyalgi og me, da skjønte jeg at jeg hadde misforstått noe siden fatigue også er en del av sykdomsbildet til fibromyalgi.

Jeg har lest Canada-kriteriene, men jeg fant ikke et svar der, derfor spør jeg her.

Og jeg legger til at kunnskapstørst er eneste grunnen til at jeg spør. Jeg liker å sette meg inn i ting.

Anonymkode: 58d88...b54

[AnonymBruker]

Dette vet jeg heller ikke, og jeg har også en sykdom hvor fatigue er en av "problemene". Har jo også sett mange med både fibromyalgi og me. Lurer på om de kanskje først har fått diagnosen me, og så har fibromyalgien kommet oppå der igjen, uten at man har fjernet den første?

Men alvorlig me er vel mye verre enn "vanlig" fatigue også, tenker da på de som er sengeliggende i flere år. 

Anonymkode: 7959b...270

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette vet jeg heller ikke, og jeg har også en sykdom hvor fatigue er en av "problemene". Har jo også sett mange med både fibromyalgi og me. Lurer på om de kanskje først har fått diagnosen me, og så har fibromyalgien kommet oppå der igjen, uten at man har fjernet den første?

Men alvorlig me er vel mye verre enn "vanlig" fatigue også, tenker da på de som er sengeliggende i flere år. 

Anonymkode: 7959b...270

Det kan selvsagt være en forklaring. 

Alvorlig me er så klart verre enn en mer moderat form, men det gjelder jo uansett om det er snakk om "vanlig fatigue" eller sykdommen me.

Jeg var blant annet sengeliggende i nesten 5 år uten å ha me.

Anonymkode: 58d88...b54

[AnonymBruker]

Har du en fysisk sykdom med kjent fatigue som følgesvenn, så får du ikke ME diagnosen og trenger ikke lese eller forstå ME kriteriene med mindre det er jobbben din å forstå ME. 

Hva andre påstår at de har, som at en med fibromyalgi har ME skal du ta med en klype salt. Du har neppe lest hennes journal og kjenner hennes sykehistorie og diagnose(r)?

Mange selvdiagnostiserer seg, enten for å "rettferdiggjøre" sin manglende funksjon eller at de lever av Nav-penger, eller rett og slett for å bortforklare annen (psykisk) sykdom. 

Får man først diagnosen ME og så skal all fysisk og psykisk sykdom som kan forklare tretthet være utelukket. Får man derimot på et senere tidspunkt en sykdom som kan forklare tretthet, så faller ME diagnosen bort. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du en fysisk sykdom med kjent fatigue som følgesvenn, så får du ikke ME diagnosen og trenger ikke lese eller forstå ME kriteriene med mindre det er jobbben din å forstå ME. 

Hva andre påstår at de har, som at en med fibromyalgi har ME skal du ta med en klype salt. Du har neppe lest hennes journal og kjenner hennes sykehistorie og diagnose(r)?

Mange selvdiagnostiserer seg, enten for å "rettferdiggjøre" sin manglende funksjon eller at de lever av Nav-penger, eller rett og slett for å bortforklare annen (psykisk) sykdom. 

Får man først diagnosen ME og så skal all fysisk og psykisk sykdom som kan forklare tretthet være utelukket. Får man derimot på et senere tidspunkt en sykdom som kan forklare tretthet, så faller ME diagnosen bort. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

Dette stemmer ikke. Leser man rundt på forum så er det de færreste som kun har ME. Både psykiske lidelser og fibromyalgi er svært vanlig kombo med ME. Så realiteten stemmer ikke med kriteriene, og da er det ikke rart man spør, siden det umulig kan være slik du sier i siste avsnitt.

Anonymkode: 7959b...270

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du en fysisk sykdom med kjent fatigue som følgesvenn, så får du ikke ME diagnosen og trenger ikke lese eller forstå ME kriteriene med mindre det er jobbben din å forstå ME. 

Hva andre påstår at de har, som at en med fibromyalgi har ME skal du ta med en klype salt. Du har neppe lest hennes journal og kjenner hennes sykehistorie og diagnose(r)?

Mange selvdiagnostiserer seg, enten for å "rettferdiggjøre" sin manglende funksjon eller at de lever av Nav-penger, eller rett og slett for å bortforklare annen (psykisk) sykdom. 

Får man først diagnosen ME og så skal all fysisk og psykisk sykdom som kan forklare tretthet være utelukket. Får man derimot på et senere tidspunkt en sykdom som kan forklare tretthet, så faller ME diagnosen bort. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

For noen mennesker er det interessant å lære om forskjellige ting, for eks sykdommer. Selv leser jeg biologi og historie selv om jeg ikke jobber med det.

Når det er sagt så er det selvsagt riktig at man ikke burde spekulere i andres sykdommer såfremt disse menneskene ikke skader seg selv eller andre. Og dersom man leser seg opp på en sykdom for å "ta" noen så burde man gå noen runder med seg selv

Anonymkode: ae919...cb5

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette stemmer ikke. Leser man rundt på forum så er det de færreste som kun har ME. Både psykiske lidelser og fibromyalgi er svært vanlig kombo med ME. Så realiteten stemmer ikke med kriteriene, og da er det ikke rart man spør, siden det umulig kan være slik du sier i siste avsnitt.

Anonymkode: 7959b...270

Nettopp, leser du rundt på nettet så finner du dette. Er du derimot i DIREKTE  kontakt med dem som diagnostiserer ME så får du innblikk i tingene slik jeg beskriver over. Ser du hva jeg skrev om bortforklaring av hvorfor noen lever av Nav penger? 

(Og les reglene for dette underforumet så forsrår du gjerne hvorfor jeg svarer som jeg gjør.) 

Anonymkode: 7a0ef...faf

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette stemmer ikke. Leser man rundt på forum så er det de færreste som kun har ME. Både psykiske lidelser og fibromyalgi er svært vanlig kombo med ME. Så realiteten stemmer ikke med kriteriene, og da er det ikke rart man spør, siden det umulig kan være slik du sier i siste avsnitt.

Anonymkode: 7959b...270

Ja, slik oppfatter jeg det også. Da av personer jeg kjenner som har Me i tillegg til psykiske vansker. Tror jeg vet om bare ei som "bare" har ME. (Altså, ikke misforstå- ME er ille nok.) Husker også hu fra "jeg mot meg" som hadde ME diagnose i tillegg til å være med i et program om folk som sliter psykisk.

Anonymkode: 8976f...463

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du en fysisk sykdom med kjent fatigue som følgesvenn, så får du ikke ME diagnosen og trenger ikke lese eller forstå ME kriteriene med mindre det er jobbben din å forstå ME. 

Hva andre påstår at de har, som at en med fibromyalgi har ME skal du ta med en klype salt. Du har neppe lest hennes journal og kjenner hennes sykehistorie og diagnose(r)?

Mange selvdiagnostiserer seg, enten for å "rettferdiggjøre" sin manglende funksjon eller at de lever av Nav-penger, eller rett og slett for å bortforklare annen (psykisk) sykdom. 

Får man først diagnosen ME og så skal all fysisk og psykisk sykdom som kan forklare tretthet være utelukket. Får man derimot på et senere tidspunkt en sykdom som kan forklare tretthet, så faller ME diagnosen bort. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

Det er ikke min jobb å forstå me, men når jeg ser at det er noe jeg har misforstått liker jeg å få fakta riktig.

Anonymkode: 58d88...b54

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, slik oppfatter jeg det også. Da av personer jeg kjenner som har Me i tillegg til psykiske vansker. Tror jeg vet om bare ei som "bare" har ME. (Altså, ikke misforstå- ME er ille nok.) Husker også hu fra "jeg mot meg" som hadde ME diagnose i tillegg til å være med i et program om folk som sliter psykisk.

Anonymkode: 8976f...463

Men er du sikker på at disse personene har en ME-diagnose i journalen sin? Det er jo ikke uvanlig at noen ressurssvake mennesker som sliter med det ene og det andre påberoper seg diagnoser som ME og intoleranser mot gluten og hva enn uten at de faktisk er diagnostisert med det. 

Og er du sikker på at de psykiske lidelsene er diagnostisert før ME-diagnosen? Dette er jo ganske kritisk. 

Anonymkode: cb0b5...093

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nettopp, leser du rundt på nettet så finner du dette. Er du derimot i DIREKTE  kontakt med dem som diagnostiserer ME så får du innblikk i tingene slik jeg beskriver over. Ser du hva jeg skrev om bortforklaring av hvorfor noen lever av Nav penger? 

(Og les reglene for dette underforumet så forsrår du gjerne hvorfor jeg svarer som jeg gjør.) 

Anonymkode: 7a0ef...faf

Skjønner den siste  

Det jeg synes er litt uforståelig er at jeg har sett søknadspapirer, legeerklæringer og papirer fra Nav (AEV) der personen beskrives med både me og fm. Spesielt på me-forum så legger de ut sakspapirer og direkte avskrift for å få hjelp av advokaten der inne. Hvordan er det mulig? Er det da en feil som har skjedd i nav-systemene, at diagnoser henger igjen? 

Anonymkode: 7959b...270

[AnonymBruker]

Det er jo mulig at det kanskje er fastlegene som setter ekstra-diagnoser da, uten å henvise til spesialister? Min forrige fastlege prøvde å si at jeg hadde me. Jeg dro hjem, googlet, og fant jo ut at fatigue var vanlig med min opprinnelige lidelse. 

En spesialist mente jeg hadde fm. Men alle de kriteriene oppfylte jeg også via min opprinnelige lidelse. Det virker å være lite samkjøring mellom forskjellige leger og spesialister, mulig det er der rotet kommer fra?

Anonymkode: 7959b...270

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Skjønner den siste  

Det jeg synes er litt uforståelig er at jeg har sett søknadspapirer, legeerklæringer og papirer fra Nav (AEV) der personen beskrives med både me og fm. Spesielt på me-forum så legger de ut sakspapirer og direkte avskrift for å få hjelp av advokaten der inne. Hvordan er det mulig? Er det da en feil som har skjedd i nav-systemene, at diagnoser henger igjen? 

Anonymkode: 7959b...270

Du vet ikke hbor mye og hvilke papirer de har valgt å legge ut og hvilke papirer (som taker i deres dissfavør) de ikke legger ut. 

Slutt med å fokusere på andre og på sykdomskriterier. Finn noe positivt og noe du mestrer fremfor å grave deg ned i negativitet og andres sykdom. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

[AnonymBruker]

ME er mye mer en "bare" fatigue, der har du det. Selv om du mener du har alle symptomene utenom fatigue også sier du jo selv at du har en annen sykdom som gjør at du sliter med dette. Når man utredes (slik som du nok har gjort) er dette eksluderingssgrunn. Er det fibro du har? Eller er det kanskje etter cellegift?

Angående diskusjon fibro og ME sammen har jeg ikke så mye kunnskap om, annet enn at det kanskje er snakk om disse punktene? Kanskje en del med fibro muligens også har ME?

Man kan også ha psykiske lidelser og ME, både før og etter utbrudd. Man kan slite med depresjon og angst som følger av sykdommen, man mister ikke diagnosen sin for det om. Det sier seg jo seg selv... Man kan slite psykisk før utbrudd også, så fremt at den psykiske lidelsen ikke er årsaken til plagene man har. At den ikke er årsaken til fatiguen og de andre symptomene. Det er ikke sjelden at såkalte flinke piker får ME. 

 

 

Anonymkode: 28e1c...792

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du vet ikke hbor mye og hvilke papirer de har valgt å legge ut og hvilke papirer (som taker i deres dissfavør) de ikke legger ut. 

Slutt med å fokusere på andre og på sykdomskriterier. Finn noe positivt og noe du mestrer fremfor å grave deg ned i negativitet og andres sykdom. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

Hæ? Jeg har ikke startet denne tråden. Jeg synes også dette er interessant, siden det egentlig skal være slik du sier, men i praksis er det ikke det. 

Ingen tjener noe på å skjule papirer når de ønsker advokathjelp til sin egen sak. 

Anonymkode: 7959b...270

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men er du sikker på at disse personene har en ME-diagnose i journalen sin? Det er jo ikke uvanlig at noen ressurssvake mennesker som sliter med det ene og det andre påberoper seg diagnoser som ME og intoleranser mot gluten og hva enn uten at de faktisk er diagnostisert med det. 

Og er du sikker på at de psykiske lidelsene er diagnostisert før ME-diagnosen? Dette er jo ganske kritisk. 

Anonymkode: cb0b5...093

Ja, så sikker som jeg kan få blitt på det første. Usikker på det andre.

Anonymkode: 8976f...463

[Kvins]

Dette er litt vanskelig å forklare men jeg prøver..  Man kan ha flere diagnoser samtidig som man har en ME-diagnose. Man kan selvfølgelig ha ME og psykiske sykdommer eller andre fysiske sykdommer.  Det er ikke sånn at når man får ME så er det helt utelukket å ha andre sykdommer. Men i en utredningsfase er det viktig å se om det kan være andre sykdommer som gjør pasienten syk, det har jo også noe med at pasienten skal bli riktig diagnostisert og få riktig behandling. Ei jeg kjenner var til utredning for ME og av prøvene viste det seg at hun hadde lavt stoffskifte. ME-utredningen ble satt på pause mens hun fikk medisiner for stoffskiftet. Når stoffskiftet hadde vært velregulert en stund og hun fremdeles hadde klare ME-symptomer fortsatte de utredningen og hun fikk Me-diagnose. 

Mange misforstår ME og tror at det handler om fatigue/utmattelse. Det er bare ett av veldig mange symptomer, akkurat som fatigue er et symptom av mange ved depresjon og kreft. Hovedsymptomet på ME er anstrengelsesutløst symptomforverring, og det er nesten bare ME som har dette symptomet. Noen av symptomene kalles influensalignende symptomer, rett og slett fordi det kjennes ut som om man har influensa 24/7. Hodepine, kvalme, smerter i kroppen, søvnforstyrrelser, svimmelhet, lyd -og lysskyhet, høy puls, hjertebank, fordøyelsesproblemer ++,  lista er lang.

Man kan ha FM og ME samtidig fordi det er to forskjellige sykdommer. Selv om det er endel like symptomer så er det endel ulike symptomer også som for spesialister er lette å kjenne igjen og de klarer å skille mellom sykdommene. FM utelukker ikke ME og omvendt. 

[AnonymBruker]

Jeg ser at det blir mye spekulasjoner her nå, så jeg får forklare det hele.

Da jeg var på mitt verste med utmattelsesymptomene var det mange som mente at jeg hadde "den oppdiktede sykdommen me". Rykteflommen ble etterhvert så stor at jeg så meg nødt til å slå tilbake mot ryktene.  Jeg presenterte da det jeg trodde var fakta. At dette er en reell sykdom, Canada-kriteriene, og egne prøveresultater, og var veldig påståelig om at dette ikke er en oppdiktet sykdom, men alt jeg ikke hadde den for ingen får me-diagnose så lenge det foreligger annen sykdom som kan forklare symptomene.  Da fikk jeg fred.

Nå fikk jeg vite at jeg tok feil, og det samme har ryktesprederne fått med seg, og ryktene har tatt seg opp igjen.  Jeg er nå en løgner i deres øyne, og det er greit nok, men jeg lurer som sagt på hva jeg har misforstått.

Jeg vet at me ikke bare er utmattelse, men alle spesialistene jeg var hos sa at jeg oppfylte alle kriteriene, og at jeg ville fått diagnosen me av moderat til alvorlig grad om jeg ikke hadde hatt den underliggende sykdommen som kunne forklare symptomene. 

Anonymkode: 58d88...b54

[AnonymBruker]

13 minutter siden, Juni Lunde skrev:

Dette er litt vanskelig å forklare men jeg prøver..  Man kan ha flere diagnoser samtidig som man har en ME-diagnose. Man kan selvfølgelig ha ME og psykiske sykdommer eller andre fysiske sykdommer.  Det er ikke sånn at når man får ME så er det helt utelukket å ha andre sykdommer. Men i en utredningsfase er det viktig å se om det kan være andre sykdommer som gjør pasienten syk, det har jo også noe med at pasienten skal bli riktig diagnostisert og få riktig behandling. Ei jeg kjenner var til utredning for ME og av prøvene viste det seg at hun hadde lavt stoffskifte. ME-utredningen ble satt på pause mens hun fikk medisiner for stoffskiftet. Når stoffskiftet hadde vært velregulert en stund og hun fremdeles hadde klare ME-symptomer fortsatte de utredningen og hun fikk Me-diagnose. 

Mange misforstår ME og tror at det handler om fatigue/utmattelse. Det er bare ett av veldig mange symptomer, akkurat som fatigue er et symptom av mange ved depresjon og kreft. Hovedsymptomet på ME er anstrengelsesutløst symptomforverring, og det er nesten bare ME som har dette symptomet. Noen av symptomene kalles influensalignende symptomer, rett og slett fordi det kjennes ut som om man har influensa 24/7. Hodepine, kvalme, smerter i kroppen, søvnforstyrrelser, svimmelhet, lyd -og lysskyhet, høy puls, hjertebank, fordøyelsesproblemer ++,  lista er lang.

Man kan ha FM og ME samtidig fordi det er to forskjellige sykdommer. Selv om det er endel like symptomer så er det endel ulike symptomer også som for spesialister er lette å kjenne igjen og de klarer å skille mellom sykdommene. FM utelukker ikke ME og omvendt. 

Takk for det gode informative svaret

Anonymkode: 58d88...b54

[Kvins]

58 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du en fysisk sykdom med kjent fatigue som følgesvenn, så får du ikke ME diagnosen og trenger ikke lese eller forstå ME kriteriene med mindre det er jobbben din å forstå ME. 

 

Får man først diagnosen ME og så skal all fysisk og psykisk sykdom som kan forklare tretthet være utelukket. Får man derimot på et senere tidspunkt en sykdom som kan forklare tretthet, så faller ME diagnosen bort. 

Anonymkode: 7a0ef...faf

Dette er feil. Man kan få ME-diagnose selv om man har fysisk eller psykisk sykdom med fatigue  og andre symptomer som følgesvenn. ME-diagnosen faller heller ikke bort selv om man får en annen sykdom /diagnose i etterkant. Det er fullt mulig å ha ME og FM samtidig, akkurat som man kan ha ME og diabetes. 

 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Mange selvdiagnostiserer seg, enten for å "rettferdiggjøre" sin manglende funksjon eller at de lever av Nav-penger, eller rett og slett for å bortforklare annen (psykisk) sykdom.

Anonymkode: 7a0ef...faf

Misforstår jeg deg her kanskje, men man får jo ikke Nav-penger hvis man bare sier at man har en diagnose? Jeg tror heller ikke det er så mange som juger på seg en ME-diagnose, det er det verste man kan få, på flere måter.