Enkoprese

[AnonymBruker]

Er det noen her som har eller har hatt barn som har slitt med enkoprese? Vi har en gutt på 4,5 som egentlig var ferdig med bleier for snart to år siden. Alt gikk bra de første månedene etter bleieslutt, så begynte han på ny avdeling i barnehagen og der skar alt seg, bl.a. pga latterliggjøring av de ansatte da han hadde uhell. Nå har han slitt med enkoprese i snart 1,5 år, han står fast på Movicol, og vi er SÅ vanvittig lei av bæsjetruser (men sier/viser selvsagt ingenting om det til han!)  Han har i mellomtiden begynt i en annen barnehage, og der håndterer de dette veldig profesjonelt. Men skaden er jo allerede skjedd, og det å gjøre nummer to på do er blitt til en utrolig negativ greie for han.

Føler at vi ikke blir tatt skikkelig på alvor av fastlegen vår, hun bare fortsetter å gjenta at vi må gi det tid, og at Movicol (som han altså allerede står på) er eneste behandling. Det er nesten blitt sånn at jeg vurderer å bytte fastlege for å forsøke å finne en som har mer forståelse for at dette er et veldig stort problem og at det faktisk må gjøres noe med. Eller i det minste utredes skikkelig, så vi vet at "alle steiner er snudd". Når jeg søker på dette ser jeg jo at andre barn som har slitt med det har fått et mer ordentlig opplegg, sykehusinnleggelse med skikkelig tømming av tarmen, oppfølging av psykolog osv. Legen vår mener imidlertid av en eller annen grunn at dette bare er tull.

Derfor spør jeg her om noen har erfaring med dette- og hvilken hjelp har dere i såfall fått?

 

Anonymkode: 4a537...bea

[AnonymBruker]

Nå vet jeg ikke om det kan sammenlignes med deres situasjon, men vårt barn gikk veldig sjelden på do (nr 2) fra hun var baby. Kanskje en gang hver 14. dag. Jeg sa fra mange ganger på helsestasjonen, men der har de holdningen "Alt er normalt, barn er så forskjellige". Dette fortsatte inn i barnehagealder, og da vi skulle begynne med bleieslutt var det helt umulig. Hun fikk ikke til å gå på do, og det var lekkasjer i stedet.

Litt tilfeldig fikk jeg høre om et program på sykehuset nært oss, som fokuserte på barn og forstoppelse/mageproblemer. Vi fikk komme med der, og begynte på en langvarig movicol-kur. I starten tok hun KJEMPEmye, slik at hun skulle få tømt seg ordentlig. Altså MANGE poser movicol hver dag i starten, tror det var 8 (men litt usikker på dette nå), så bygget vi oss gradvis nedover til 6, så 4. Etter noen måneder var avføringen nærmest normal, og hun fikk mer kontroll på dobesøkene. Dette hjalp for vår (hennes) del.

Hun var vel 3 1/2 år da vi  begynte med dette programmet. Helt bleiefri da hun var 4.

Anonymkode: 852da...818

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nå vet jeg ikke om det kan sammenlignes med deres situasjon, men vårt barn gikk veldig sjelden på do (nr 2) fra hun var baby. Kanskje en gang hver 14. dag. Jeg sa fra mange ganger på helsestasjonen, men der har de holdningen "Alt er normalt, barn er så forskjellige". Dette fortsatte inn i barnehagealder, og da vi skulle begynne med bleieslutt var det helt umulig. Hun fikk ikke til å gå på do, og det var lekkasjer i stedet.

Litt tilfeldig fikk jeg høre om et program på sykehuset nært oss, som fokuserte på barn og forstoppelse/mageproblemer. Vi fikk komme med der, og begynte på en langvarig movicol-kur. I starten tok hun KJEMPEmye, slik at hun skulle få tømt seg ordentlig. Altså MANGE poser movicol hver dag i starten, tror det var 8 (men litt usikker på dette nå), så bygget vi oss gradvis nedover til 6, så 4. Etter noen måneder var avføringen nærmest normal, og hun fikk mer kontroll på dobesøkene. Dette hjalp for vår (hennes) del.

Hun var vel 3 1/2 år da vi  begynte med dette programmet. Helt bleiefri da hun var 4.

Anonymkode: 852da...818

Tusen takk for svar  Sønnen min får en pose Movicol hver dag, noe jeg mistenker er litt lite. Men vi har prøvd to poser, og da fikk en fullstendig diaré, noe som jo blir vanskelig når han faktisk også skal gå i barnehagen mens han står på Movicolen.

Men jeg ser at det ofte anbefales en veldig stor dose movicol i starten for å tømme tarmen ordentlig, og for å sørge for at barnet får ut alt av forsteinet, gammel avføring som kan ligge og stenge for inni tarmen. Dere har ikke fastlegen sagt noe som helst om til oss- og det er vel kanskje også en årsak til at vi ikke synes movicol hjelper så mye. 

Litt synd fastlegen ikke kunne ha nevnt dette for oss, for da kunne vi jo f.eks ha brukt julen (når han hadde over to ukers fri fra bhg) til å få tømt tarmen skikkelig. Men mulig vi må prøve å få det til i påsken.

Litt av grunnen til at jeg begynner å bli desperat etter å finne en løsning, er også fordi de andre barna i barnehagen har begynt å legge merke til dette. De synes (naturlig nok) at det er ekkelt at han støtt og stadig har bæsjeuhell, og jeg er redd dette skal medføre at han utestenges fra lek

Men godt å høre at det løste seg for datteren deres, jeg håper og tror jo at det snart vil det for sønnen min også. (Det hadde bare vært litt enklere om vi hadde hatt legen vår med på laget..!)

TS

Anonymkode: 4a537...bea

[AnonymBruker]

Hei igjen.

Vi var hos spesialist på St. Olavs. Jeg ringte bare direkte til sykehuset og vi fikk komme dit, uten noe kontakt med fastlegen (men mulig det var et studie og at de trengte pasienter/frivillige, at det derfor gikk så kjapt og greit?). Da fikk vi blant annet dette dokumentet under, og min datter måtte levere en avføringsprøve.

http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje for utredning, behandling og oppfølging i primærhelsetjenesten.pdf

I dette dokumentet står det litt om dosering av movicol (s. 11). Vi fikk beskjed om å følge dette løpet. Altså ikke 8 poser som jeg sa først! :-) Max 4 poser på toppen av behandlingsintensiteten for så små barn, under 5 år. Men ikke start på dette alene, selvfølgelig, uten å ha forhørt deg med legen. Du kan ev. ta med info om dette opplegget til fastlegen din og høre om det kan være noe for dere?

Det var veldig godt å få snakke med noen spesialister som skjønte hvordan vi hadde det! Så jeg forstår veldig godt frustrasjonen din ang. fastlegen.

Anonymkode: 852da...818

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei igjen.

Vi var hos spesialist på St. Olavs. Jeg ringte bare direkte til sykehuset og vi fikk komme dit, uten noe kontakt med fastlegen (men mulig det var et studie og at de trengte pasienter/frivillige, at det derfor gikk så kjapt og greit?). Da fikk vi blant annet dette dokumentet under, og min datter måtte levere en avføringsprøve.

http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje for utredning, behandling og oppfølging i primærhelsetjenesten.pdf

I dette dokumentet står det litt om dosering av movicol (s. 11). Vi fikk beskjed om å følge dette løpet. Altså ikke 8 poser som jeg sa først! :-) Max 4 poser på toppen av behandlingsintensiteten for så små barn, under 5 år. Men ikke start på dette alene, selvfølgelig, uten å ha forhørt deg med legen. Du kan ev. ta med info om dette opplegget til fastlegen din og høre om det kan være noe for dere?

Det var veldig godt å få snakke med noen spesialister som skjønte hvordan vi hadde det! Så jeg forstår veldig godt frustrasjonen din ang. fastlegen.

Anonymkode: 852da...818

Takk for utdypende svar  Jeg har faktisk lest dokumentet du lenket til tidligere- jeg tror jeg har googlet omtrent alt jeg kan komme over om dette temaet..! Og det er bl.a det som står der som jeg har nevnt for fastlegen vår, og som hun mener at er "tull"  

Hun mener at han bare må få mer tid på seg til å "lære seg kroppens signaler", og at det da vil gå seg til av seg selv. Men vi vet jo at det ikke er der skoen trykker, han kjente kroppens signaler helt fint de første månedene etter bleieslutt. Så begynte han å bare holde seg, og fullstendig nekte å bæsje, pga mye negativitet rundt det i den gamle barnehagen. Da startet problemene. 

Vi måtte krangle oss til Movicol hos fastlegen også. Først på fjerde konsultasjon (etter å ha forklart henne gjentatte ganger at Biola og "faste dorutiner" absolutt ikke hjelper) var hun villig til å skrive det ut. Og da som sagt uten noen egentlige føringer ift dosering og behandlingsløp. (Vi fikk bare vite at normalt vil nødvendig dagsdose ikke overskride fire poser).

Vi bor i Oslo, og, basert på andre helseutfordringer med et annet av våre barn, vet jeg at det dessverre ikke er noen mulighet for å få hjelp ved å kontakte sykehuset direkte. Alt må via fastlege. Men vi blir muligens bare nødt til å bytte lege- selv om det også er kjedelig, da vi har vært veldig fornøyde med henne ift alt mulig annet. Men det aller viktigste nå er selvsagt at sønnen vår kan få den hjelpen han trenger for dette utrolig kjipe problemet!

TS

Anonymkode: 4a537...bea

[AnonymBruker]

Ev. kan det være en tanke å finne en god privatlege som er spesialist på barn, og bestille en time der for å få en "second opinion", før dere bytter fastlege? Privatleger kan jo også henvise videre.

Lykke til!

Anonymkode: 852da...818

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ev. kan det være en tanke å finne en god privatlege som er spesialist på barn, og bestille en time der for å få en "second opinion", før dere bytter fastlege? Privatleger kan jo også henvise videre.

Lykke til!

Anonymkode: 852da...818

Ja, det var faktisk en god idé, det tror jeg jammen at jeg skal forsøke å gå videre med!

TS

Anonymkode: 4a537...bea

[kenzo]

Mitt barn slet med enkoprese ved to forskjellige anledninger. Begge gangene vedvarte problemet i noen måneder. Ble satt på movicol flere ganger daglig i tillegg til laktulose. 2 ganger ble vi innlagt på sykehuset for tømming,de var da redde for at tarmen skulle sprekke. Barnet var begge gangene i barneskolealder. 

[AnonymBruker]

Bli henvist til spesiallist og bytt fastlege. 

Anonymkode: f1dad...e07

[Silfen]

Et familiemedlem gikk gjennom et dotreningsopplegg på sykehuset. Det fungerte bra den gang. Kanskje de har noe sånt fremdeles?