Sliter med ulcerøs kolitt

[Difficile3]

Hei! Jeg er ei jente på 23 år som nylig har fått diagnosen kolitt, for rundt to mnd siden. De er fortsatt usikker på om det er UC eller Crohns.
Fortiden går jeg på pille asacol og noen stikkpiller jeg tar hver kveld, og føler jeg bruker mer tid på toalettet enn i resten av leiligheten. Jeg gikk i et år med sympomer, var "dau-sliten" og følte meg kjempe "pinglete" og er glad for at jeg endelig har noe som forklarer slappheten min. Nå som jeg har fått en kronisk sykdom så vil jeg gjerne spørre om litt råd fra folk som har samme sykdommen. 

Først og fremst syns jeg det er vanskelig å ha en "usynlig" sykdom. Det er vanskelig for folk rundt meg å forstå hvor utrolig "dritt" denne sykdommen faktisk er - fordi ingen kan se det på utsiden, og mange har lite kunnskap om denne sykdommen. Hvordan takler dere det? jeg føler jeg sier nei til så mange sosiale eventer fortiden fordi jeg rett og slett ikke orker og har null overskudd. 

For det andre lurer jeg på om dere har noen gode tips til mat som funker/ikke funker for dere? Jeg ligger med influensa nå, og varmet meg et glass med varm melk og honning. Har aldri reagert på melk før, men fikk beskjed av legen om at jeg burde droppe melk når jeg var syk. OG det hadde hun rett i, måtte rett på do og fikk sikkelig magekramper. Så blir ikke melk på en stund (kanskje laktosefri funker)? 
Eller er jeg veldig interessert i alt, om det er kjerringråd, doktorråd, spesialistråd, eller bare ting dere har funnet ut helt på egenhånd som fungerer for deg  

En siste ting. Er det mange andre som ikke opplever vektnedgang under UC? leser over alt at folk går så sykt ned i vekt, men min vekt har holdt seg stabil frem til nå - er det normalt? 

Håper på svar! 

Hilsen en slapp jente som er dritt lei av å gå på do hele tiden. 

Endret 1. januar 2017 av Difficile3

[AnonymBruker]

Ofte vet man ikke om noen har ulcerøs kolitt eller crohns. Endel som får diagnosen ulcerøs kolitt er feildiagnostisert fordi man senere finner på koloskopi at dette er crohns (f.eks hvis man finner granulomer), men håper for din del at du "bare" har ulcerøs kolitt. 

Du må huske at du nylig har fått denne diagnosen, så ikke se så mørkt på det. Du vil etterhvert bli mer vandt med det og medisinene vil fungere bedre og du vil ha mer overskudd. For meg (har en annen sykdom som er sjelden, men har ikke betennelse i tarmen altså) er det å kunne være med på alle mulige sosiale eventer til enhver tid en luksus. Jeg er for sliten til det og sitter heller hjemme hos ei venninne og skravler og drikker litt vin en lørdag iblandt. Det blir du uansett vandt med at du ikke kan være med på alt hele tiden, og det samme med å ha en usynlig sykdom. Det er ikke noe stress etterhvert, men du må la deg selv få tid til å tilpasse den nye tilværelsen. 

Dropp både melk og laktosefri melk. Det er ikke laktosen som er problemet. 

Du kan lese litt om mat som gjør betennelse verre som f.eks sukker, og sukker bør du ikke spise store mengder hver dag av uansett. Samme med alkohol, ikke drikk veldig mye. 

De fleste unge med ulcerøs kolitt og crohns klarer seg utrolig bra i hverdagen!  

Anonymkode: db8e2...eae

[Difficile3]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ofte vet man ikke om noen har ulcerøs kolitt eller crohns. Endel som får diagnosen ulcerøs kolitt er feildiagnostisert fordi man senere finner på koloskopi at dette er crohns (f.eks hvis man finner granulomer), men håper for din del at du "bare" har ulcerøs kolitt. 

Du må huske at du nylig har fått denne diagnosen, så ikke se så mørkt på det. Du vil etterhvert bli mer vandt med det og medisinene vil fungere bedre og du vil ha mer overskudd. For meg (har en annen sykdom som er sjelden, men har ikke betennelse i tarmen altså) er det å kunne være med på alle mulige sosiale eventer til enhver tid en luksus. Jeg er for sliten til det og sitter heller hjemme hos ei venninne og skravler og drikker litt vin en lørdag iblandt. Det blir du uansett vandt med at du ikke kan være med på alt hele tiden, og det samme med å ha en usynlig sykdom. Det er ikke noe stress etterhvert, men du må la deg selv få tid til å tilpasse den nye tilværelsen. 

Dropp både melk og laktosefri melk. Det er ikke laktosen som er problemet. 

Du kan lese litt om mat som gjør betennelse verre som f.eks sukker, og sukker bør du ikke spise store mengder hver dag av uansett. Samme med alkohol, ikke drikk veldig mye. 

De fleste unge med ulcerøs kolitt og crohns klarer seg utrolig bra i hverdagen!  

Anonymkode: db8e2...eae

Tusen takk for raskt svar! Sitter å ser litt mørkt på det nå, men prøver å holde meg positiv i den virkelige verden og "klager" litt på internett hvor ingen "ser" meg  Prøver å lese meg litt opp nå, men kommer alltid over så mye skummelt og skrekkhistorier med folk som har det at jeg har helt angst! Må bare lukke øynene noen ganger  

[skruf]

Jeg fikk diagnosen UC for noen måneder siden, så rimelig fersking her også. Bruker cortiment som er et kortisonlignende medisin som virker lokalt i tarmen og pentasa granulat. Fikk også resept på calsigran forte pga forebygge beinskjørhet pga kortison. Har også hatt to runder med høy dose prednisolon, den ene da det ble oppdaget og for noen uker siden da jeg fikk et stygt oppbluss som førte til blodforgiftning (pga lettblødelig tarmer så gikk bakterier over i blodet). 

Som sagt så er jeg også ganske fersk på dette, og jeg har ikke helt funnet ut av alt ift hva som hjelper og ikke hjelper med kosthold. Litt har jeg funnet ut da, som f.eks melk. Bruker nå mandelmelk, havremelk, rismelk eller soya. Har også lest at mange med UC er intolerante for gluten, så har nettopp begynt å teste ut glutenfritt kosthold for å se om det kan hjelpe litt. Ellers så blir magen verre av alkohol, kål, bønner, frukt, mat med mye fiber i. Juice er også hardt for magen. Men dette er jo individuelt. 

Vekten min har stabilisert seg litt nå, men gikk ned mye da det var på det verste i august, da løp jeg på do ca 30 ganger i døgnet. 

Legen min anbefalte meg idoform/melkesyrebakterier. Det bør  man ta daglig. Jeg bruker også imodium comp. Imodium stanser ikke helt opp diareen, men det forsinker doløpinga litt. Så hvis det er noe jeg skal så unngår jeg mat og tar imodium (litt pes å gå så lenge uten mat av og til..)

Det er ei facebookgruppe som heter Ulcerøs Kolitt/Morbus crohn -Norge, du kan melde deg inn der hvis du ikke er medlem allerede da

[Difficile3]

9 minutter siden, skruf skrev:

Jeg fikk diagnosen UC for noen måneder siden, så rimelig fersking her også. Bruker cortiment som er et kortisonlignende medisin som virker lokalt i tarmen og pentasa granulat. Fikk også resept på calsigran forte pga forebygge beinskjørhet pga kortison. Har også hatt to runder med høy dose prednisolon, den ene da det ble oppdaget og for noen uker siden da jeg fikk et stygt oppbluss som førte til blodforgiftning (pga lettblødelig tarmer så gikk bakterier over i blodet). 

Som sagt så er jeg også ganske fersk på dette, og jeg har ikke helt funnet ut av alt ift hva som hjelper og ikke hjelper med kosthold. Litt har jeg funnet ut da, som f.eks melk. Bruker nå mandelmelk, havremelk, rismelk eller soya. Har også lest at mange med UC er intolerante for gluten, så har nettopp begynt å teste ut glutenfritt kosthold for å se om det kan hjelpe litt. Ellers så blir magen verre av alkohol, kål, bønner, frukt, mat med mye fiber i. Juice er også hardt for magen. Men dette er jo individuelt. 

Vekten min har stabilisert seg litt nå, men gikk ned mye da det var på det verste i august, da løp jeg på do ca 30 ganger i døgnet. 

Legen min anbefalte meg idoform/melkesyrebakterier. Det bør  man ta daglig. Jeg bruker også imodium comp. Imodium stanser ikke helt opp diareen, men det forsinker doløpinga litt. Så hvis det er noe jeg skal så unngår jeg mat og tar imodium (litt pes å gå så lenge uten mat av og til..)

Det er ei facebookgruppe som heter Ulcerøs Kolitt/Morbus crohn -Norge, du kan melde deg inn der hvis du ikke er medlem allerede da

Tusen takk for svar! Skal prøve å melde meg inn der!

[skruf]

1 minutt siden, Difficile3 skrev:

Tusen takk for svar! Skal prøve å melde meg inn der!

Og hvis du er plaget med mye luft i magen så kan jeg anbefale minifom. Det er reseptfritt og helt ufarlig å ta. Man gir det til babyer f.eks før amming/flaske for å unngå/løse opp luftknuter. Til voksne finnes det i tablettform 

[Difficile3]

4 minutter siden, skruf skrev:

Og hvis du er plaget med mye luft i magen så kan jeg anbefale minifom. Det er reseptfritt og helt ufarlig å ta. Man gir det til babyer f.eks før amming/flaske for å unngå/løse opp luftknuter. Til voksne finnes det i tablettform 

takk! Ja, sliter en del med det! Kanskje de pillene kan gjøre stoppe for fremtidige flauser 

[Nasken]

Kjæresten min har UC, men har vært symptomfri siden vi møttes for fem år siden. Han var veldig hardt rammet og når jeg ser bilder av han, hadde jeg aldri kjent han igjen nå. Han var bare en skygge av seg selv! Han gikk på endel medisiner, men det som fungerte veldig bra for han var av alle ting noe som het VitaBiosa, kjøpt på helsekost. Tror det er noe sånn høykonsentrert melkesyrebakterier. Etter at han startet å ta dette, ble han helt fin! De periodene han kjenner at magen blir vrang igjen, tar han noen doser med det og så blir han fin igjen. Vi kjenner en annen som også har UC og som prøvde vitabiosa, og det fungerte desverre ikke på han. Men jeg tenker at det er verdt et forsøk!

[Difficile3]

3 minutter siden, Nasken skrev:

Kjæresten min har UC, men har vært symptomfri siden vi møttes for fem år siden. Han var veldig hardt rammet og når jeg ser bilder av han, hadde jeg aldri kjent han igjen nå. Han var bare en skygge av seg selv! Han gikk på endel medisiner, men det som fungerte veldig bra for han var av alle ting noe som het VitaBiosa, kjøpt på helsekost. Tror det er noe sånn høykonsentrert melkesyrebakterier. Etter at han startet å ta dette, ble han helt fin! De periodene han kjenner at magen blir vrang igjen, tar han noen doser med det og så blir han fin igjen. Vi kjenner en annen som også har UC og som prøvde vitabiosa, og det fungerte desverre ikke på han. Men jeg tenker at det er verdt et forsøk!

takk  alt er verdt et forsøy 

[AnonymBruker]

Jeg utredes for UC og Chrons nå, håper virkelig jeg bare har en midlertidig betennelse i tarmen! Hvilke symptomer hadde dere? Jeg har liksom lent meg litt på at jeg ikke har hatt en stor vektnedgang, men det er jo kanskje individuelt.. beklager for at jeg ike egentlig har noe å komme med til sprm ditt! Men lå ved siden av ei på sykehuset med UC og hun sa at det å kutte ut gluten hadde hjulpet henne! 

Anonymkode: 0084b...6d8

[Gjest Sprettballen]

Huff, jeg føler med deg!  Det er en drittsykdom!

Jeg har ingen personlig erfaring med UC, men har hatt Crohns i mange år.

Det siste spørsmålet først.  Ved Crohns kan det være like vanlig at vekten holder seg stabil, som det er å gå ned i vekt.  I alle fall i periodene der sykdommen er lett/moderat aktiv.
Det er også like vanlig at man ikke har diaré, som at man har det.  Det kommer an på hvor hovne tarmene er.  Er tarmene veldig hovne kan man også få forstoppelse.

Hva som trigger sykdommen er individuelt, og du må prøve deg litt frem.
Jeg tåler laktosefri melk i mat, men ikke som drikke.  Fløteis kan jeg bare glemme.
Brokkoli, asparges, appelsin (mat med fibertråder) er fy-fy for meg, det samme er grovbrød og andre fiberrike ting. Fettrik mat, og ren kjøttmat, er også tungt for tarmene å jobbe med.
Low Fodmap er betennelsesdempende, og kan hjelpe for mange med IBD (inflammatoriske tarmsykdommer), så det kan være forsøket verdt.

Aktivitet med lav intensitet fungerer greit, men høyintensiv aktivitet gir meg oppbluss.

Som noen sa over, de fleste med IBD klarer seg veldig godt i hverdagen, og jeg håper for din del at du vil tilhøre denne gruppen.

[skruf]

Ang det med vekt så fikk jeg høre at når man har perioder med oppbluss der man renner på do i ett så trenger man nødvendigvis ikke ha vekttap pga kroppen holder på all næring den får, den tar næringen opp ekstra godt på en måte. 

(jeg stinker i å forklare når jeg er trøtt...har hatt ei drittnatt bokstavelig talt med mye doløping)

[lillsunshine]

Stor klem til deg! Å ha en slik sykdom kan være tøft og det er på mange måter en usynlig sykdom i dagens samfunn.

Jeg har hatt UC siden 2011. Jeg var heldig og fikk tidlige symptom. I mai 2011 merket jeg blod i avføringa, jeg nevnte det for en lege den gang, hun foreslo hemorider (selv om hun ikke kunne se noe), og ba meg komme tilbake viss det forverret seg eller noe. I slutten av juni bestilte jeg ny time hos en annen lege etter å ha fortalt mamma om symptomene. Hun sa at dette måtte jeg få sjekket det ut skikkeleg. Kom til en lege som med en gang tok meg superseriøst og som bemerket med en gang at jeg hadde frisk blod fra tarmen og ingen tegn til hemeorider. Siden mai hadde symptomene forverret seg og jeg hadde også litt slim i avføringen. Jeg tok noen blodprøver, leverte inn avføringsprøve og ble henvist til koloskopi med en gang. Jeg fikk time i slutten av juli. På koloskopien ble det med en gang klart at jeg hadde en tarmbetennelse, men den kun lokalisert til endetarmen og hadde ikke kommet særlig langt. Legene der trodde da at det bare kunne være snakk om en vanlig tarmbetennelse. Jeg ble satt på Pentasa stikkpiller og skulle gå på det 1 mnd også skulle det forsvinne. Under koloskopien tok de prøver for å finne ut om det kunne være UC. Det viste seg altså å være UC. 

Som sagt, jeg har en relativt mild form av UC siden det (sist jeg tok undersøkelse, som begynner å bli en stund siden), bare er lokalisert til endetarmen. Jeg har vært i varierende form siden den gang, men stort sett følt meg ganske frisk og oppegående og levd normalt liv med både mye trening og alkohol (Det siste har jeg avpasset litt etter hvordan sykdommen er). Jeg har vært en typisk superstudent til tross for denne sykdommen, har både tatt 45 stp et semester som også inkluderte bacheloroppgave, i tillegg til å ha tatt en midtsemestereksamen og være medlem i studentforening, og trene og være sosial. Så det er jo mulig! Men som sagt, jeg har en mild variant!

Jeg har prøvd forskjellige medisiner, blant anna rektalskum og oralt granulat da jeg følte at pentasa ikke var virkningsfullt nok, med granuletet gjorde til at jeg ble løsere og eklere i magen så jeg fant ut at det ikke passet for meg. Jeg gikk tilbake til pentasa stikkpiller ettersom det virket å være det beste. Noe kraftige medisiner har det ikke vært snakk om da betennelsen er såpass lokal at den kan behandles på den måten. Pentasa har vært tilfredsstilende nok for meg gjennom hele perioden og demper symptomene og såpass at jeg opplever passive perioder. 

Sykdommen kan, som du kanskje vet, opptre i aktive og passive perioder. Jeg har hatt flere passive perioder, og der er jeg helt symptomfri, avføringen er fin (og man setter utrolig pris på en fast og fin avføring ), jeg nesten kan spise det jeg vil uten å få vondt i magen. Når jeg er i passiv periode går jeg ikke på medisiner. Dette er nok omdiskutert, ene spesialisten jeg var hos mente at jeg skulle forsette å ta stikkpiller sånn hver tredje dag i passive perioder for å forhindre oppbluss, mens gamle fastlegen min mente at det var best å ha medisinpause når sykdommen var passiv på grunn av langtidsbivirkninger. Jeg burde kanskje høre på spesialisten, men har tatt et valg om å ikke gå på medisiner så lenge jeg ikke har symptomer over lenger tid, mens med en gang det kommer antydning til blod i avføringen så er det rett på medisiner. Jeg har hatt mer aktive perioder (men milde) enn passive , men nå er jeg for første gang på rundt 2 år i en passiv periode, som jeg har vært i 1 mnd nå. En måned uten medisiner og noen symptomer. Det er så merkelig at jeg faktisk ikke har hatt avføring hver dag som jeg er vant med, og det er en utrolig merkelig følelse. Måtte det vare! Jeg er klar over at det kan komme tilbake når som helst. Jeg var faktisk passiv i nærmere 1 år sist jeg var passiv, og følte meg helt frisk, så det går an å ha lange sykdomsavbrekk. Men dette er nok veldig individuelt og vil variere, og kommer nok også sikkert an på hvor hardt angrepet man er og hvordan medisinene virker.

Sommeren jeg fikk diagnosen og ikke hadde behandling er den dårligeste perioden så langt jeg kan huske, da jeg fikk vondt i magen av ALT jeg spiste, og jeg måtte noen ganger legge meg ned på gulvet på jobb fordi jeg fikk så vonde luftsmerter i magen. Etter jeg startet på medisiner har det blitt langt bedre, men jeg begrenser meg også på laktosefronten og spiser sjeldent fløteis og kjøper laktosefri fløte om jeg skal bruke det i matlagingen. Da får jeg ikke vondt i magen. Spiser heller ikke masse hvete i rein form da dette kan føre til magevondt. Glutenfritt har jeg ikke prøvd, men det burde jeg kanskje gjøre siden jeg nylig har fått påvist folatmangel. 

Og det er noe som er veldig viktig: Få tatt masse blodprøver for å teste vitamin- og minerallager o.s.v jevnlig! Dette kan være årsaken til at du føler deg slapp, det trenger ikke alltid være selve sykdommen!
Jeg fikk veldig dårlig oppfølging i starten og min fastlege den gang sa ingenting eller anbefalte dette. Så da ba jeg ikke om dette heller. Jeg oppdaget ved en ren tilfeldighet at jernlageret mitt var kritisk en stund senere. Jeg skulle nemlig bli blodgiver, men fikk en telefon fra banken om at jeg sikkert visste om at jeg hadde veldig lavt jernlager og ikke kunne bli blodgiver. De sa at jernlageret mitt var på 4, noe som er veldig lavt. Fikk kommet meg til ny fastlege og tatt nye blodprøver og anbefalt start av jerntabletter. Det viste seg heldigvis da at blodprosenten enda var fin så hadde heldigvis ikke utviklet anemi, til tross for kritiske verdier. Denne legen visste seg å være helt fantastisk med å følge opp sykdommen min. Hun anbefalte at jeg måtte få sjekket slike vitamin og mineralprøver engang i halvåret pga. av sykdommen min. Og jammen bra er det. På disse prøvene har jeg fått påvist D-vitaminmangel, og nå nylig folatmangel og jernmangel igjen. Denne gangen var jernlageret på "12", så den var akkurat kommet under mangelverdi (15) og jeg trenger ikke bruke like lang tid nå på å få opp jernverdiene. Jernlageret var over normalverdi sist gang jeg sjekket for 5 mnd siden, så det kan gå veldig fort og viser hvor viktig det er å teste seg minst 2 ganger i året med denne sykdommen. 

En annen ting som er viktig å være klar over, men som ikke alle fastleger nødvendigvis vet, er at man ikke skal bruke såkalla NSAID ved UC. Dette er som bensin for magen og vil kunne forverre sykdommen. Det vil si, ikke ta prepareter som ibux, voltaren etc. Dette var det første jeg fikk beskjed om når jeg hadde utført koloskopien. Jeg har nylig byttet fastlege igjen på grunn av flytting, og jeg måtte faktisk gjøre min nye fastlege oppmerksom på at jeg ikke kunne ta preparatene han foreslo på grunn av at det kan forverre UC. Han var klar over diagnosen min, men tydeligvis ikke helt oppdatert. 

Dersom man føler at fastlegen ikke behersker sykdommen, så kan man be om å bli henvist til spesialist. Jeg ble henvist til en privat mage-tarm-klinikk da jeg bodde i byen, og selv om det er litt dyrere enn det offentlige var det godt å få komme til en spesialist med kort ventetid og med spisskompetanse. Så det er noe å vurdere om man ikke føler fastlegen har nok kunnskap om sykdommen. 

Ang. vekt så jeg har fint klart å legge på meg med sykdommen og har aldri gått særlig ned i vekt som følge av sykdommen, men det kommer selvsagt sikkert også an på hvor hardt rammet man er. Bortsett fra den sommeren jeg fikk diagnosen har jeg aldri hatt særlig problem med matlyst og få i meg mat, til tross for urolig mage og mye doløping. 

Håpar noe av dette kunne være til nytte. 

Bare spør om du lurer på noe så skal jeg best prøve å svare.

 

[lillsunshine]

Har de forresten sagt noe om hvor sykdommen er lokalisert? Hvilken tarm(er) og hvor langt det har spredd seg? 

[lillsunshine]

Det finnes forresten en landsforening for mage-tarm-sykdommer. LMF Norge. Tror det kan være lurt å melde seg inn. Jeg har ikke gjort det enda, men har tenkt på å gjøre det i år. Får inntrykk av at man får tilgang til mye nyttig informasjon der, i tillegg til medlemsblad. 

[Difficile3]

På 2.1.2017 den 0.48, AnonymBruker skrev:

Jeg utredes for UC og Chrons nå, håper virkelig jeg bare har en midlertidig betennelse i tarmen! Hvilke symptomer hadde dere? Jeg har liksom lent meg litt på at jeg ikke har hatt en stor vektnedgang, men det er jo kanskje individuelt.. beklager for at jeg ike egentlig har noe å komme med til sprm ditt! Men lå ved siden av ei på sykehuset med UC og hun sa at det å kutte ut gluten hadde hjulpet henne! 

Anonymkode: 0084b...6d8

Jeg hadde heller ikke noe vektnedgang! Mine symptomer var først og fremt at jeg var veldig slapp og hadde blod og slim i avføringen! Håper du bare har en midlertidig betennelse :D 

[Difficile3]

13 timer siden, lillsunshine skrev:

Stor klem til deg! Å ha en slik sykdom kan være tøft og det er på mange måter en usynlig sykdom i dagens samfunn.

Jeg har hatt UC siden 2011. Jeg var heldig og fikk tidlige symptom. I mai 2011 merket jeg blod i avføringa, jeg nevnte det for en lege den gang, hun foreslo hemorider (selv om hun ikke kunne se noe), og ba meg komme tilbake viss det forverret seg eller noe. I slutten av juni bestilte jeg ny time hos en annen lege etter å ha fortalt mamma om symptomene. Hun sa at dette måtte jeg få sjekket det ut skikkeleg. Kom til en lege som med en gang tok meg superseriøst og som bemerket med en gang at jeg hadde frisk blod fra tarmen og ingen tegn til hemeorider. Siden mai hadde symptomene forverret seg og jeg hadde også litt slim i avføringen. Jeg tok noen blodprøver, leverte inn avføringsprøve og ble henvist til koloskopi med en gang. Jeg fikk time i slutten av juli. På koloskopien ble det med en gang klart at jeg hadde en tarmbetennelse, men den kun lokalisert til endetarmen og hadde ikke kommet særlig langt. Legene der trodde da at det bare kunne være snakk om en vanlig tarmbetennelse. Jeg ble satt på Pentasa stikkpiller og skulle gå på det 1 mnd også skulle det forsvinne. Under koloskopien tok de prøver for å finne ut om det kunne være UC. Det viste seg altså å være UC. 

Som sagt, jeg har en relativt mild form av UC siden det (sist jeg tok undersøkelse, som begynner å bli en stund siden), bare er lokalisert til endetarmen. Jeg har vært i varierende form siden den gang, men stort sett følt meg ganske frisk og oppegående og levd normalt liv med både mye trening og alkohol (Det siste har jeg avpasset litt etter hvordan sykdommen er). Jeg har vært en typisk superstudent til tross for denne sykdommen, har både tatt 45 stp et semester som også inkluderte bacheloroppgave, i tillegg til å ha tatt en midtsemestereksamen og være medlem i studentforening, og trene og være sosial. Så det er jo mulig! Men som sagt, jeg har en mild variant!

Jeg har prøvd forskjellige medisiner, blant anna rektalskum og oralt granulat da jeg følte at pentasa ikke var virkningsfullt nok, med granuletet gjorde til at jeg ble løsere og eklere i magen så jeg fant ut at det ikke passet for meg. Jeg gikk tilbake til pentasa stikkpiller ettersom det virket å være det beste. Noe kraftige medisiner har det ikke vært snakk om da betennelsen er såpass lokal at den kan behandles på den måten. Pentasa har vært tilfredsstilende nok for meg gjennom hele perioden og demper symptomene og såpass at jeg opplever passive perioder. 

Sykdommen kan, som du kanskje vet, opptre i aktive og passive perioder. Jeg har hatt flere passive perioder, og der er jeg helt symptomfri, avføringen er fin (og man setter utrolig pris på en fast og fin avføring ), jeg nesten kan spise det jeg vil uten å få vondt i magen. Når jeg er i passiv periode går jeg ikke på medisiner. Dette er nok omdiskutert, ene spesialisten jeg var hos mente at jeg skulle forsette å ta stikkpiller sånn hver tredje dag i passive perioder for å forhindre oppbluss, mens gamle fastlegen min mente at det var best å ha medisinpause når sykdommen var passiv på grunn av langtidsbivirkninger. Jeg burde kanskje høre på spesialisten, men har tatt et valg om å ikke gå på medisiner så lenge jeg ikke har symptomer over lenger tid, mens med en gang det kommer antydning til blod i avføringen så er det rett på medisiner. Jeg har hatt mer aktive perioder (men milde) enn passive , men nå er jeg for første gang på rundt 2 år i en passiv periode, som jeg har vært i 1 mnd nå. En måned uten medisiner og noen symptomer. Det er så merkelig at jeg faktisk ikke har hatt avføring hver dag som jeg er vant med, og det er en utrolig merkelig følelse. Måtte det vare! Jeg er klar over at det kan komme tilbake når som helst. Jeg var faktisk passiv i nærmere 1 år sist jeg var passiv, og følte meg helt frisk, så det går an å ha lange sykdomsavbrekk. Men dette er nok veldig individuelt og vil variere, og kommer nok også sikkert an på hvor hardt angrepet man er og hvordan medisinene virker.

Sommeren jeg fikk diagnosen og ikke hadde behandling er den dårligeste perioden så langt jeg kan huske, da jeg fikk vondt i magen av ALT jeg spiste, og jeg måtte noen ganger legge meg ned på gulvet på jobb fordi jeg fikk så vonde luftsmerter i magen. Etter jeg startet på medisiner har det blitt langt bedre, men jeg begrenser meg også på laktosefronten og spiser sjeldent fløteis og kjøper laktosefri fløte om jeg skal bruke det i matlagingen. Da får jeg ikke vondt i magen. Spiser heller ikke masse hvete i rein form da dette kan føre til magevondt. Glutenfritt har jeg ikke prøvd, men det burde jeg kanskje gjøre siden jeg nylig har fått påvist folatmangel. 

Og det er noe som er veldig viktig: Få tatt masse blodprøver for å teste vitamin- og minerallager o.s.v jevnlig! Dette kan være årsaken til at du føler deg slapp, det trenger ikke alltid være selve sykdommen!
Jeg fikk veldig dårlig oppfølging i starten og min fastlege den gang sa ingenting eller anbefalte dette. Så da ba jeg ikke om dette heller. Jeg oppdaget ved en ren tilfeldighet at jernlageret mitt var kritisk en stund senere. Jeg skulle nemlig bli blodgiver, men fikk en telefon fra banken om at jeg sikkert visste om at jeg hadde veldig lavt jernlager og ikke kunne bli blodgiver. De sa at jernlageret mitt var på 4, noe som er veldig lavt. Fikk kommet meg til ny fastlege og tatt nye blodprøver og anbefalt start av jerntabletter. Det viste seg heldigvis da at blodprosenten enda var fin så hadde heldigvis ikke utviklet anemi, til tross for kritiske verdier. Denne legen visste seg å være helt fantastisk med å følge opp sykdommen min. Hun anbefalte at jeg måtte få sjekket slike vitamin og mineralprøver engang i halvåret pga. av sykdommen min. Og jammen bra er det. På disse prøvene har jeg fått påvist D-vitaminmangel, og nå nylig folatmangel og jernmangel igjen. Denne gangen var jernlageret på "12", så den var akkurat kommet under mangelverdi (15) og jeg trenger ikke bruke like lang tid nå på å få opp jernverdiene. Jernlageret var over normalverdi sist gang jeg sjekket for 5 mnd siden, så det kan gå veldig fort og viser hvor viktig det er å teste seg minst 2 ganger i året med denne sykdommen. 

En annen ting som er viktig å være klar over, men som ikke alle fastleger nødvendigvis vet, er at man ikke skal bruke såkalla NSAID ved UC. Dette er som bensin for magen og vil kunne forverre sykdommen. Det vil si, ikke ta prepareter som ibux, voltaren etc. Dette var det første jeg fikk beskjed om når jeg hadde utført koloskopien. Jeg har nylig byttet fastlege igjen på grunn av flytting, og jeg måtte faktisk gjøre min nye fastlege oppmerksom på at jeg ikke kunne ta preparatene han foreslo på grunn av at det kan forverre UC. Han var klar over diagnosen min, men tydeligvis ikke helt oppdatert. 

Dersom man føler at fastlegen ikke behersker sykdommen, så kan man be om å bli henvist til spesialist. Jeg ble henvist til en privat mage-tarm-klinikk da jeg bodde i byen, og selv om det er litt dyrere enn det offentlige var det godt å få komme til en spesialist med kort ventetid og med spisskompetanse. Så det er noe å vurdere om man ikke føler fastlegen har nok kunnskap om sykdommen. 

Ang. vekt så jeg har fint klart å legge på meg med sykdommen og har aldri gått særlig ned i vekt som følge av sykdommen, men det kommer selvsagt sikkert også an på hvor hardt rammet man er. Bortsett fra den sommeren jeg fikk diagnosen har jeg aldri hatt særlig problem med matlyst og få i meg mat, til tross for urolig mage og mye doløping. 

Håpar noe av dette kunne være til nytte. 

Bare spør om du lurer på noe så skal jeg best prøve å svare.

 

Tusen takk for langt svar! Jeg har lest meg litt opp på nettet selv, og føler det er mye nyttig informasjon der! Har for mange år siden hatt blødende magesår, så ibux og voltaren har jeg ikke kunne tatt på mange år, så det blir nok ikke noe problem Har heldigvis "verdens beste" fastlege som alltid har tatt meg veldig seriøst, syns nå heller at spesialisten på sykehuset jeg går til er litt vanskeligere å snakke med. Han er litt spesiell, noe man kanskje blir når man spesialiserer seg for tarmer osv. 

Nå husker jeg ikke nøyaktig hvor betennelsen lå, men det lå en del i tykktarmen, også litt lengre opp i tarmen (men husker ikke hvor, og hvor mye)! Skal tilbake på ny time på sykehuset i slutten av januar nå! Får se om jeg får noe mer svar da :D