Primær skleroserende cholangitt (PSC)

[brukeranonym111]

Hei!

 

Jeg er en jente på 23 år som nettopp har fått diagnosen primær skleroserende cholangitt (PSC). Dette er jo en relativt sjelden sykdom, og jeg lurer på om det er noen her inne med erfaring fra denne sykdommen selv, eventuelt pårørende/kjenninger til noen med denne sykdommen - og hvordan dere opplever det? Smerter? Livskvalitet? 

Jeg har en del magesmerter, og lurer på om noen har tips til hva slags smertestillende som kan/bør taes? Paracet er jo ikke lengre et alternativ, og ville uansett vært for svakt i forhold til smertene... 

Skal til koloskopi i november for å utredes for betennelse i tarmen også. Dere som har PSC, ble dere også diagnostisert med tarmbetennelse? Crohns eller ulcerøs colitt? hvordan opplever dere dette (ble det noen nye utfordringer, eller lever dere som før)?

Noen her som kanskje er levertransplantert også? Eventuelt hvor mange år etter diagnosen ble satt? 

Ble dere videre henvist til spesialist etter diagnosetidspunkt? Og hvordan følges sykdommen opp?

Har ikke hatt samtale med lege enda, og har derfor en del spørsmål som jeg ikke finner svar på via internett! Nå ble det mange spørsmål i ett innlegg, men håper virkelig det er noen her i gruppa med denne diagnosen som ønsker å dele erfaringer - setter stor pris på ALLE svar!

Endret 18. oktober 2016 av brukeranonym111
Fylt inn et spørsmål

[AnonymBruker]

Har ingen svar eller erfaringer å dele, men ville bare sende deg en stor klem og ønske god bedring (selv om det kanskje ikke fungerer sånn). Har selv kroniske magesmerter og vet hvor vondt, slitsomt og deprimerende det kan være. Håper du får god hjelp og smertelindring som fungerer i lengden.

Anonymkode: 34151...c10

[brukeranonym111]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har ingen svar eller erfaringer å dele, men ville bare sende deg en stor klem og ønske god bedring (selv om det kanskje ikke fungerer sånn). Har selv kroniske magesmerter og vet hvor vondt, slitsomt og deprimerende det kan være. Håper du får god hjelp og smertelindring som fungerer i lengden.

Anonymkode: 34151...c10

Tusen takk for en fantastisk flott kommentar, fra et ukjent menneske <3  Sender deg en stor klem tilbake!

[Barelurte]

Hei!

Jeg har levd med psc siden 2009, det som fungerer for meg mot smertene er Pinex Major stikkpiller fra Actavis (finnes sikkert fra andre produsenter også). Piller å svelge fungerer ikke for meg da det som også bidrar til å gjøre anfallet kortere er å spy. Disse stikkpillene fungerer raskt og du blir stort sett slått helt ut 2-3 timer. Jeg har de alltid med meg når jeg reiser bort.

Lurer du på noe annet er det bare å ta kontakt (om det går her, meldte meg bare inn for å svare deg)

Vennlig hilsen og god bedring 

Ole 

[AnonymBruker]

Jeg ble diagnosisert med PSC da jeg var 21, men jeg tror jeg merket det første gang da jeg var 15. Jeg trodde det var mageknip; sterke smerter i bukregionen som ga seg hvis jeg la meg nedpå i 10-20 minutter. Det var nok egentlig betennelsesutvikling i gallegangene i leveren. Et par år før det fikk jeg også ulcerøs colitt. Folk som har PSC har gjerne ulcerøs colitt også, men folk kan godt ha ulcerøs colitt uten å ha PSC. Jeg fikk Pentasa mot ulcerøs colitt, og etter et par uker var tarmfunksjonen normal.

Da jeg fikk diagnosen sa legen at jeg sannsynligvis ville måtte gå gjennom en levertransplantasjon en gang, men at det var vanskelig å si når. Det ble allerede da jeg var 27 år. I årene i mellom hadde jeg det ganske bra og var bare plaget med buksmerter av og til. Det kan virke som du har verre smerter enn jeg hadde, for meg holdt det å legge meg nedpå litt.

Det som jeg ble sjokkert over å finne ut var at jeg burde ha gått til jevnlige ERCP-undersøkelser. Etter at jeg fikk diagnosen levde jeg bare som normalt til den dagen jeg ble dårlig. Det som kan skje da er at det blir så store celleforandringer at man får kreft i gallegangene før de blir så tette at man får dårlig fordøyelse. Da er sjansene mye dårligere enn hvis man bare skal bytte lever fordi fordøyelsen ikke fungerer.

Så plutselig en dag da jeg var 27 holdt det ikke å legge seg nedpå. Da vedvarte smertene. Ettersom dagene gikk ble jeg kvalm og dårlig, og til slutt dro jeg til legevakta, som sendte meg rett til Rikshospitalet. De prøvde å blokke ut hovedgallegangen med en plaststent, men det fungerte ikke. Bilirubinverdiene steg og steg, så etter en stund gikk jeg gjennom testene for å avgjøre om jeg tålte en transplantasjon og ble så satt på venteliste.

Før transplantasjonen fikk jeg vite at Rikshospitalet har en suksessrate på ca. 90% for førstegangs levertransplantasjon. Av de 10% som får en avstøtning de ikke klarer å snu får de fleste en transplantasjon nummer to, og disse har 50% suksessrate. Totalt sett har man 95% sjanse, stort bedre odds kan man knapt be om.

Rikshospitalet har verdens fremste ekspertise på PSC. Han som var overlege da jeg var der sa at det typiske forløpet er atypisk. Det er veldig vanskelig å forutsi når man trenger en levertransplantasjon. Jeg har en bekjent som måtte få ny lever da han var 22, enda yngre enn meg, mens andre lever med sin egen lever til de er i sektisårene.

Jeg fikk en liten avstøtning etter en drøy uke, men den klarte de å snu ganske greit. Det man merker best umiddelbart etterpå er at man er skjært halvveis over på midten. Da jeg ble skrevet ut var det vinter og snø og is. Hver gang jeg skled litt hogg det til i skjøten.

Jeg har nå levd som organtransplantert i mange år. Det går i det store og det hele veldig greit. Jeg tar medisiner morgen og kveld, det tar ikke lang tid. Man må bare være litt mer påpasselig med å leve noenlunde sunt og mosjonere, siden de immundempende medisinene øker sjansen for diabetes, hjerte- og karsykdommer samt at de bryter ned muskel- og beinvev.

Anonymkode: d8eac...bba