Lupus og Sjögrens

[AnonymBruker]

Hei, kan dere som har Lupus og/eller Sjögrens fortelle litt om det, spesielt kanskje hvilke symptomer dere hadde som gjorde at det ble oppdaget? 
 

Anonymkode: eb012...939

[AnonymBruker]

Hei, jeg har SLE og Sjögrens. Fikk sommerfuglutslett og kraftig håravfall allerede som barn(to somre på rad, fin igjen da det ble kaldere), men det ble avskrevet som atopisk eksem. Det brant så godt som ut, og jeg hadde bare et par kortvarige lignende episoder fra slutten av tenårene fram til jeg ble ca 30. Da begynte kroppen å krasje. Først ble jeg så lyssky at jeg måtte gå med solbriller så snart jeg skulle ut døra, så begynte huden å koke så snart solstrålene traff den, og jeg ble forferdelig trøtt. Deretter sluttet skjoldbruskkjertelen å virke som den skulle, jeg fikk betennelser i fingre, tær, albuer, nakken og mellom ribbeina. Muskelsmerter, hovne ankler, kalde hender. Jeg fikk alle de vanlige typene sle-utslett og håret begynte å falle av igjen. Etter en tid med konstant rennende øyne sluttet de plutselig å produsere tårevæske, og jeg må nå bruke øyedråper flere ganger daglig. Munnen og halsen ble tørr, og jeg fikk hikke hver gang jeg skulle spise noe. Sjögren-diagnosen kom først, men det kan være vanskelig å vite hvem av sykdommene det er som sørger for hva. 

Anonymkode: d9d65...7a8

[AnonymBruker]

18 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei, jeg har SLE og Sjögrens. Fikk sommerfuglutslett og kraftig håravfall allerede som barn(to somre på rad, fin igjen da det ble kaldere), men det ble avskrevet som atopisk eksem. Det brant så godt som ut, og jeg hadde bare et par kortvarige lignende episoder fra slutten av tenårene fram til jeg ble ca 30. Da begynte kroppen å krasje. Først ble jeg så lyssky at jeg måtte gå med solbriller så snart jeg skulle ut døra, så begynte huden å koke så snart solstrålene traff den, og jeg ble forferdelig trøtt. Deretter sluttet skjoldbruskkjertelen å virke som den skulle, jeg fikk betennelser i fingre, tær, albuer, nakken og mellom ribbeina. Muskelsmerter, hovne ankler, kalde hender. Jeg fikk alle de vanlige typene sle-utslett og håret begynte å falle av igjen. Etter en tid med konstant rennende øyne sluttet de plutselig å produsere tårevæske, og jeg må nå bruke øyedråper flere ganger daglig. Munnen og halsen ble tørr, og jeg fikk hikke hver gang jeg skulle spise noe. Sjögren-diagnosen kom først, men det kan være vanskelig å vite hvem av sykdommene det er som sørger for hva. 

Anonymkode: d9d65...7a8

Takk! Jeg har lest om symptomene, men jeg  føler at jeg vet ikke så mye om hvordan sykdomsbildet kan forløpe, så takk for et utfyllende svar! 😊 

Som du sikkert skjønner lurer jeg på om jeg kan ha noe slikt, min mistanke er nok sterkest mot Sjögrens (jeg har fra før av et par andre autoimmune sykdommer). 

Jeg kjenner meg igjen i svært mange av symptomene, tørr munn og hals og øyne som er tørre og grusete og som andre ganger svir og renner. Det siste året har jeg også hatt en hevelse på halsen og tror kanskje det er den store spyttkjertelen under kjeven. Jeg er i økende grad glemsk og hjernetåke er hverdagskost  Muskel- og leddsmerter har jeg vært mye plaget av også mellom ribbeina. Er i det hele tatt ofte ekstremt stiv i kroppen. Og jeg er ofte innmari sliten og sjelden uthvilt om morgenen. Det er ikke det at jeg ønsker å ha flere autoimmune sykdommer, men samtidig kommer de sjelden alene og jeg føler at det påvirker hverdagen min og formen i så stor grad at det hadde vært en viss lettelse å få en diagnose.  Kanskje legen - og omgivelsene -  hadde da tatt meg litt mer alvorlig.. Hvordan ble forresten diagnosen stilt for din del? 

 

 

Anonymkode: eb012...939

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har nylig blitt diagnosert med Sjøgrens, så tenkte å svare deg siden du lurer på hvordan diagnostisering skjer. Jeg har vært heldig og fått diagnosen relativt raskt etter første symptom oppsto (under et år). Snittet fra første symptom til diagnose er vel dessverre noe slikt som tre år, fordi symptomer gjerne er diffuse. For meg startet det ganske atypisk, med en akutt inflammasjon i et stort ledd. Gikk til fysioterapeut, og etter at MR viste inflammasjon/væske i leddet ble jeg henvist til revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet. Der ble blodprøver tatt, og disse var positive for nærmest alle de ulike markørene for autoimmune sykdommer. Etter å også ha fått påvist munntørrhet landet de på Sjøgrens. Det er også planlagt en biopsi av en spyttkjertel, som er vanlig ved diagnostisering av Sjøgrens, men siden diagnosen min allerede er satt og jeg er satt på medisiner, håper jeg egentlig å slippe denne. Jeg har også "brain fog" og er mye sliten og apatisk. Medisiner har hjulpet noe, men munntørrheten er tiltagende. Øynene mine er så langt helt fine.

Siden du har andre autoimmune sykdommer, er du under oppfølging av revmatolog allerede? I så fall bør det vel være en smal sak å be om at de tar blodprøver for å se etter tilstedeværelse av særlig anti-SSA og anti-SSB. Hvis du ikke følges opp av revmatolog må du kanskje be legen din om en henvisning? Men jeg er ikke helt sikker på hva fastlegens rolle her egentlig er og hvilke prøver de kan ta selv, siden jeg ble sendt direkte til revmatolog har fastlegen min aldri vært involvert.

Anonymkode: 26391...880