Å bruke rullestol deltid

[AnonymBruker]

Dette er et forferdelig sårt tema for meg, men ønsker en liten diskusjon. Gjerne noen som kanskje har tatt samme valg? 

Jeg har en muskelsykdom som gir meg veldig mye smerter. Jeg holder sykdommen mest mulig skjult for omverden, da jeg ikke ønsker å få stempelet "hun syke", det er kun nærmeste familie og venner som egentlig vet hvor dårlig jeg er. Jeg unngår å dra ut hvis jeg er veldig dårlig, da jeg ikke vil at noen skal se meg slik. Jeg synes det er flaut, siden jeg går veldig rart når jeg er på det dårligste. 

Samtidig kan jeg ha gode dager der du ikke ser noenting på meg, og dager jeg kan danse, leke ute med barna etc. 

Problemet nå er at jeg har hatt ganske mye forverring, slik at jeg ikke klarer å planlegge større aktiviteter lenger. Før kunne jeg kontrollere det med medisiner og hvile både før og etter aktivitet. Feks. var jeg på Hunderfossen nå alene med barna, og etter to timer så klarte jeg ikke gå rundt lenger, da jeg hadde altfor store smerter. 

Jeg skjønner at jeg kanskje må vurdere rullestol til tider, spesielt på slike aktiviter, siden helsen min hemmer meg mye. Jeg er likevel skeptisk, og da hovedsaklig til hva andre vil tenke. 

Så, hva hadde du tenkt om du så noen som satt i rullestol, som så reiste seg fra rullestolen for å ta en karusell? Eller noen som satt i rullestol, og så stod opp og gikk helt vanlig? Om du møtte noen i rullestol tidligere på dagen, og så møtte samme person gående i pensko på byen senere på kvelden? Noen som kunne danse ute på fest, men setter seg i rullestolen på vei hjem? Noen som sitter i rullestol på vei til stranda, men på stranda går hun ut av rullestolen og leker og løper rundt med barna sine? 

Jeg er så innmari redd for hva folk vil mene om meg. Dette er jo for forebygging, da jeg får smerter av å gå og stå. Kanskje vil jeg klare mer hvis jeg bruker rullestol på de verste periodene, eller feks når jeg må spare meg inn til en aktivitet, eller må gå langt. Jeg ønsker samtidig å holde formen oppe, og gå så mye jeg klarer. Sitter jeg for mye i stolen vil jeg bli mye svakere og miste funksjon. Jeg er ufør og ser jo hvor mange fordommer som er mot dette. Ser for meg hvor ekstremt mye verre det vil bli hvis jeg bruker rullestol deltid, da blir det så innmari synlig at jeg har varierende form. 

For ja, jeg liker å gjøre ting som andre normale på min alder (slutten av 20-årene) når jeg har krefter til det. Feks bli med på fest, danse e.l. Og da helst uten å bli sengeliggende lenge etterpå. 

Anonymkode: be09a...c32

[Lammelåret]

Tenker at først og fremst må du jobbe med deg selv slik at andres meninger ikke betyr så mye for deg. Folk mener mye rart, men ikke la det styre hvordan du lever livet ditt. Vær sterk!

Hvis rullestol er det som skal til for at du skal kunne delta mer: Skaff deg en!

 

*gode tanker sendes deg*

[AnonymBruker]

Jeg er på samme alder som deg og jeg bruker elektrisk rullestol noen dager. Litt rart i begynnelsen, men det sparer så mye krefter at det er det verdt. Uten rullestol klarer jeg kanskje en time, mens med den klarer jeg mange timer. Be om utprøving på hjelpemiddelsentralen, så får du kjenne på hvor deilig det er å kunne holde samme gangfart som andre uten å anstrenge seg. 

Men jeg anbefaler deg å be om elektrisk rullestol (eventuelt en manuell med hjelpemotor). Å være avhengig av at andre triller deg er ganske ydmykende fordi man mister muligheten til selv å bestemme hvor man vil. Med motor er det du som er sjef, og du kan enkelt ta et barn på fanget uten at det blir for tungt for den som triller deg. 

Det er egentlig ikke så uvanlig å se rullestoler parkert utenfor butikker, men vi legger ikke så godt merke til det. Om folk synes det er rart at noen trenger avlastning og ikke klarer å gå lange avstander, så får de bare synes det. De har sikkert sett hvor krøkkete jeg går på dårlige dager, og de fleste forstår vel at man kan ha gode og dårlige dager. 

 

Anonymkode: edf02...08b

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Lammelåret skrev:

Tenker at først og fremst må du jobbe med deg selv slik at andres meninger ikke betyr så mye for deg. Folk mener mye rart, men ikke la det styre hvordan du lever livet ditt. Vær sterk!

Hvis rullestol er det som skal til for at du skal kunne delta mer: Skaff deg en!

 

*gode tanker sendes deg*

Tusen takk  Jeg vet jeg burde gjort mer for å ikke bry meg så mye, men jeg har i flere år opplevd hvordan jeg blir utskjelt for ikke å jobbe. Både "venner", bekjente og folk som ikke kjenner meg kan finne på å kommentere det, selv i selskap hvor man bare driver smalltalk og andre spør hva man jobber med. Så jeg lyver om at jeg jobber, for å slippe slike kommentarer. 

Har nok med å akseptere at livet ikke ble som jeg håpet, så å forsvare meg orker jeg liksom ikke mer av. Da er det lettere å skjule det. Det kan jeg jo ikke med en rullestol... 

Anonymkode: be09a...c32

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er et forferdelig sårt tema for meg, men ønsker en liten diskusjon. Gjerne noen som kanskje har tatt samme valg? 

Jeg har en muskelsykdom som gir meg veldig mye smerter. Jeg holder sykdommen mest mulig skjult for omverden, da jeg ikke ønsker å få stempelet "hun syke", det er kun nærmeste familie og venner som egentlig vet hvor dårlig jeg er. Jeg unngår å dra ut hvis jeg er veldig dårlig, da jeg ikke vil at noen skal se meg slik. Jeg synes det er flaut, siden jeg går veldig rart når jeg er på det dårligste. 

Samtidig kan jeg ha gode dager der du ikke ser noenting på meg, og dager jeg kan danse, leke ute med barna etc. 

Problemet nå er at jeg har hatt ganske mye forverring, slik at jeg ikke klarer å planlegge større aktiviteter lenger. Før kunne jeg kontrollere det med medisiner og hvile både før og etter aktivitet. Feks. var jeg på Hunderfossen nå alene med barna, og etter to timer så klarte jeg ikke gå rundt lenger, da jeg hadde altfor store smerter. 

Jeg skjønner at jeg kanskje må vurdere rullestol til tider, spesielt på slike aktiviter, siden helsen min hemmer meg mye. Jeg er likevel skeptisk, og da hovedsaklig til hva andre vil tenke. 

Så, hva hadde du tenkt om du så noen som satt i rullestol, som så reiste seg fra rullestolen for å ta en karusell? Eller noen som satt i rullestol, og så stod opp og gikk helt vanlig? Om du møtte noen i rullestol tidligere på dagen, og så møtte samme person gående i pensko på byen senere på kvelden? Noen som kunne danse ute på fest, men setter seg i rullestolen på vei hjem? Noen som sitter i rullestol på vei til stranda, men på stranda går hun ut av rullestolen og leker og løper rundt med barna sine? 

Jeg er så innmari redd for hva folk vil mene om meg. Dette er jo for forebygging, da jeg får smerter av å gå og stå. Kanskje vil jeg klare mer hvis jeg bruker rullestol på de verste periodene, eller feks når jeg må spare meg inn til en aktivitet, eller må gå langt. Jeg ønsker samtidig å holde formen oppe, og gå så mye jeg klarer. Sitter jeg for mye i stolen vil jeg bli mye svakere og miste funksjon. Jeg er ufør og ser jo hvor mange fordommer som er mot dette. Ser for meg hvor ekstremt mye verre det vil bli hvis jeg bruker rullestol deltid, da blir det så innmari synlig at jeg har varierende form. 

For ja, jeg liker å gjøre ting som andre normale på min alder (slutten av 20-årene) når jeg har krefter til det. Feks bli med på fest, danse e.l. Og da helst uten å bli sengeliggende lenge etterpå. 

Anonymkode: be09a...c32

Dette er ingenting å diskutere, det er mange som er "deltidsrullere". Hva andre tror er uten betydning. Har man behov for å rulle så ruller man. 

Anonymkode: 8f067...69a

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er på samme alder som deg og jeg bruker elektrisk rullestol noen dager. Litt rart i begynnelsen, men det sparer så mye krefter at det er det verdt. Uten rullestol klarer jeg kanskje en time, mens med den klarer jeg mange timer. Be om utprøving på hjelpemiddelsentralen, så får du kjenne på hvor deilig det er å kunne holde samme gangfart som andre uten å anstrenge seg. 

Men jeg anbefaler deg å be om elektrisk rullestol (eventuelt en manuell med hjelpemotor). Å være avhengig av at andre triller deg er ganske ydmykende fordi man mister muligheten til selv å bestemme hvor man vil. Med motor er det du som er sjef, og du kan enkelt ta et barn på fanget uten at det blir for tungt for den som triller deg. 

Det er egentlig ikke så uvanlig å se rullestoler parkert utenfor butikker, men vi legger ikke så godt merke til det. Om folk synes det er rart at noen trenger avlastning og ikke klarer å gå lange avstander, så får de bare synes det. De har sikkert sett hvor krøkkete jeg går på dårlige dager, og de fleste forstår vel at man kan ha gode og dårlige dager. 

 

Anonymkode: edf02...08b

Tusen takk for svar! Så godt å høre fra noen i samme situasjon. 

Hvordan reagerte jevnaldrede venner på dette? Er det jeg gruer meg til mest. Ikke minst fordi det ikke er så mange av dem som vet hvor dårlig jeg er. Tror det blir et lite sjokk at jeg faktisk ønsker meg rullestol, de tror jo at jeg "bare har litt vondt innimellom". 

Jeg ønsker meg elektrisk ja, er alenemor og ingen andre voksne i huset, så jeg må komme meg avgårde selv. Er jo nettopp aktiviteter med barna jeg sliter mest på. Fotballcuper og fornøyelsesparker er et mareritt.

Hvordan går det å parkere den utendørs forresten? Jeg har ikke garasje, og leier hus med trapp inn, så jeg må evt parkere den i gaten.

Anonymkode: be09a...c32

[Lammelåret]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk  Jeg vet jeg burde gjort mer for å ikke bry meg så mye, men jeg har i flere år opplevd hvordan jeg blir utskjelt for ikke å jobbe. Både "venner", bekjente og folk som ikke kjenner meg kan finne på å kommentere det, selv i selskap hvor man bare driver smalltalk og andre spør hva man jobber med. Så jeg lyver om at jeg jobber, for å slippe slike kommentarer. 

Har nok med å akseptere at livet ikke ble som jeg håpet, så å forsvare meg orker jeg liksom ikke mer av. Da er det lettere å skjule det. Det kan jeg jo ikke med en rullestol... 

Anonymkode: be09a...c32

Jeg har lest så mange si det samme som deg og jeg vet det er lettere sagt enn gjort å drite i hva folk måtte mene, men jeg tror likevel det er veien å gå til et bedret selvbilde. Lett er det ikke, vet det! Men en skal ikke legge makta over eget liv i andres hender, heller ikke makta til verdighet.

Jeg blir så oppgitt når jeg hører om folk som behandler andre slik du forteller at du er blitt behandlet. Det er så uverdig! Fatter ikke at folk tillater seg sånn oppførsel.

Klem til deg!

[AnonymBruker]

Tror ikke jeg hadde tenkt over det i det hele tatt. Om jeg hadde gjort det hadde det vel bare vært "hun har nok sine grunner". Tror ikke det er mange som ønsker å bruke rullestol. Så for de som bruker det tenker jeg det er fordi det er behov for det. Enten det er heltid eller deltid. Uansett er folk ofte mer opptatt av seg selv enn andre  

Anonymkode: c1ffa...108

[AnonymBruker]

Jeg ville ha tenkt at det er helt vanlig å bruke rullestol ved behov. Det er jo ikke slik at man enten er "fastlåst" til rullestolen eller frisk. 

Når det er sagt forstår jeg godt at du har disse tankene. Som funksjonshemmet, der bruk av rullestol er gunstig ved behov, og ufør kan jeg tenke meg at det er mye fordommer som svirrer rundt. Du kan ikke endre folk, men du kan lære deg å takle dette bedre.  

Anonymkode: 3eacc...ddb

[AnonymBruker]

Jeg synes det er helt ok, du må da kunne få skåne kroppen din? Tror ikke jeg hadde hevet et øyenbryn.

MEN, jeg skjønner ikke hvorfor du har holdt sykdommen skjult og prøvd å fremstå som frisk? Det er jo som å legge opp til å bli dømt, for å være ærlig... Det må da være bedre å være "hun syke" enn å være "hun "syke""... Vær litt grei med deg selv og aksepter deg selv på godt og vondt. 

Anonymkode: ec977...865

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar! Så godt å høre fra noen i samme situasjon. 

Hvordan reagerte jevnaldrede venner på dette? Er det jeg gruer meg til mest. Ikke minst fordi det ikke er så mange av dem som vet hvor dårlig jeg er. Tror det blir et lite sjokk at jeg faktisk ønsker meg rullestol, de tror jo at jeg "bare har litt vondt innimellom". 

Jeg ønsker meg elektrisk ja, er alenemor og ingen andre voksne i huset, så jeg må komme meg avgårde selv. Er jo nettopp aktiviteter med barna jeg sliter mest på. Fotballcuper og fornøyelsesparker er et mareritt.

Hvordan går det å parkere den utendørs forresten? Jeg har ikke garasje, og leier hus med trapp inn, så jeg må evt parkere den i gaten.

Anonymkode: be09a...c32

Jeg har ingen jevnaldrende venner lenger. De er ganske aktive, og har ikke tid til meg. Så det har jeg ingen erfaring med. Men jeg vil anta at det kanskje fører til mer forståelse fra dem. Rullestolen viser jo at du er sykere enn bare litt vondt innimellom. De vil nok også raskt se hvor mye mer du orker. 

Man kan få et slags skjul til å ha rullestolen i, eller trekke en presenning over. Men ergoterapeuten skal undersøke hjemmet, og finne den beste løsningen. Du kan jo også ha flere rullestoler. Mange har en til bruk innendørs, en sammenleggbar i bilen og en scooter til bruk i nærmiljøet. Det kan være lurt å tenke gjennom alle gjøremål du utsetter, eller gruer deg til fordi de tar mye krefter, før ergoterapeuten kommer på besøk. Dusjkrakk og arbeidsstol på kjøkkenet er vel av de aller vanligste hjelpemidlene. 

Anonymkode: edf02...08b

[AnonymBruker]

Det er så deilig å se/lese at det er andre mennesker som har det likt som meg.

Jeg har vurdert i hele vår å søke om rullestol, da jeg i perioder blir så dårlig at en liten handletur på butikken tar alt av krefter. Så en rullestol (med motor) hadde vært en stor avlasting. I tillegg så må jeg si at å å gå i tempo til en 2-3 åring, og samtidig måtte holde seg fast i veggene ikke er så kjekt. 

Men skammen jeg føler ved å skulle ta skrittet å søke om stol er veldig stor. Jeg er ung (midten av 20årene, og ufør), og vil jo helst ikke at folk skal se jeg er syk. Men i mitt tempo ser de det jo  

Jeg er også veldig redd for fordommene, hva vis jeg en dag lufter hunden i rullestol og neste dag så går jeg selv. Noen ganger klarer jeg fint å gå selv og koser meg med det, men på dårlige dager hadde det vært fint å spare krefter og sluppet å alltid måtte bruke hagen og spørre om familien kan hjelpe meg. Nå ble hunden kun skaffet fordi familien sa de ville stille opp uansett hva. så hunden lider overhodet ikke med flere mil med turer i uken av familie. Men noen ganger vil jeg ut selv også, og da hadde det vært så fint å ikke være ødelagt eller bruke 1 time på 2 km. 

Ellers merket jeg at jeg hadde trengt rullestol når jeg var i begravelse. Lagt å gå fra kirken til gravstedet, og lenge å stå. 

Tror jeg må mote meg opp, og søke om stol. Fordommene er der uansett fordi jeg er ung, syk og ufør. Men jeg kan da i det minste ha litt mer energi tilovers enn jeg har nå.

 

Anonymkode: 3a95a...9e9

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes det er helt ok, du må da kunne få skåne kroppen din? Tror ikke jeg hadde hevet et øyenbryn.

MEN, jeg skjønner ikke hvorfor du har holdt sykdommen skjult og prøvd å fremstå som frisk? Det er jo som å legge opp til å bli dømt, for å være ærlig... Det må da være bedre å være "hun syke" enn å være "hun "syke""... Vær litt grei med deg selv og aksepter deg selv på godt og vondt. 

Anonymkode: ec977...865

Jeg var ganske ærlig før, men var redd for å fremstå som sytete. Så det jeg mener med å holde den skjult er å oppgi andre grunner til at jeg ikke kan delta osv. Feks. hvis jeg blir bedt med på noe, så skylder jeg på manglende barnevakt, forkjølelse, lite penger eller annet, istedet for å si at jeg har vondt og ikke kommer meg opp av senga. 

Er vi på noe sammen og jeg kjenner at jeg ikke klarer å gå mer, så sier jeg feks. at jeg har viklet foten, eller at jeg brått kom på noe så jeg må hjem. Eller at jeg sier at jeg har vondt, og ler det bort og bruker galgenhumor. Så de gamle vennene mine vet at jeg har en sykdom, og at den påvirker meg. Bekjente derimot lyver jeg rett ut til, eller nye venner. Jeg er også redd for å aldri finne noen mann når det kommer frem hvor dårlig jeg til tider er. Jeg mener jo at jeg er meg selv når jeg på det beste, de gangene jeg kan være med på fest, danse på byen og le hele natta. Ikke de dagene jeg ligger til sengs, må ringe etter barnevakt og bestille mat på døren. Det er jo ikke meg, jeg er jo egentlig den aktive, sporty jenta som hadde tusen baller i lufta. Klarer ikke helt å identifisere meg med meg selv som syk, enda jeg har vært det siden slutten av tenårene. 

Det er jo ikke så lett, når folk spør "hva er det?" fordi jeg skjærer grimase når jeg reiser meg fra sofaen, går ned trappa e.l., og så må jeg hele tiden svare at jeg har vondt. Da er det lettere å le det bort med "neida, det er ingenting" eller "slo tåa". 

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ingen jevnaldrende venner lenger. De er ganske aktive, og har ikke tid til meg. Så det har jeg ingen erfaring med. Men jeg vil anta at det kanskje fører til mer forståelse fra dem. Rullestolen viser jo at du er sykere enn bare litt vondt innimellom. De vil nok også raskt se hvor mye mer du orker. 

Man kan få et slags skjul til å ha rullestolen i, eller trekke en presenning over. Men ergoterapeuten skal undersøke hjemmet, og finne den beste løsningen. Du kan jo også ha flere rullestoler. Mange har en til bruk innendørs, en sammenleggbar i bilen og en scooter til bruk i nærmiljøet. Det kan være lurt å tenke gjennom alle gjøremål du utsetter, eller gruer deg til fordi de tar mye krefter, før ergoterapeuten kommer på besøk. Dusjkrakk og arbeidsstol på kjøkkenet er vel av de aller vanligste hjelpemidlene. 

Anonymkode: edf02...08b

Jeg har hatt kontakt med ergoterapeut i flere år, men takket nei til synlige hjelpemidler i hjemmet. Ønsket ikke bli minnet på det hele tiden, og så lenge jeg tar ting i eget tempo så går de fleste ting greit, selv om jeg nå kjenner at å lage middag er for lang tid med konstant ståing. 

Presenning funker jo ja, hvis den tåler kulde slik som biler gjør? 

Det å kunne orke mer hadde virkelig vært herlig. Det er så kjipt å måtte avlyse eller avbryte når alle vil fortsette med det vi driver med. Føler jeg alltid ødelegger for alle andre fordi jeg ikke holder ut. 

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er så deilig å se/lese at det er andre mennesker som har det likt som meg.

Jeg har vurdert i hele vår å søke om rullestol, da jeg i perioder blir så dårlig at en liten handletur på butikken tar alt av krefter. Så en rullestol (med motor) hadde vært en stor avlasting. I tillegg så må jeg si at å å gå i tempo til en 2-3 åring, og samtidig måtte holde seg fast i veggene ikke er så kjekt. 

Men skammen jeg føler ved å skulle ta skrittet å søke om stol er veldig stor. Jeg er ung (midten av 20årene, og ufør), og vil jo helst ikke at folk skal se jeg er syk. Men i mitt tempo ser de det jo  

Jeg er også veldig redd for fordommene, hva vis jeg en dag lufter hunden i rullestol og neste dag så går jeg selv. Noen ganger klarer jeg fint å gå selv og koser meg med det, men på dårlige dager hadde det vært fint å spare krefter og sluppet å alltid måtte bruke hagen og spørre om familien kan hjelpe meg. Nå ble hunden kun skaffet fordi familien sa de ville stille opp uansett hva. så hunden lider overhodet ikke med flere mil med turer i uken av familie. Men noen ganger vil jeg ut selv også, og da hadde det vært så fint å ikke være ødelagt eller bruke 1 time på 2 km. 

Ellers merket jeg at jeg hadde trengt rullestol når jeg var i begravelse. Lagt å gå fra kirken til gravstedet, og lenge å stå. 

Tror jeg må mote meg opp, og søke om stol. Fordommene er der uansett fordi jeg er ung, syk og ufør. Men jeg kan da i det minste ha litt mer energi tilovers enn jeg har nå.

 

Anonymkode: 3a95a...9e9

Du skriver akkurat slik jeg føler det! Måtte lese over to ganger, du har de samme tankene som meg på det aller meste. Jeg har også hund, men valgt utfra mitt varierende aktivitetsnivå og bruker mye mentaltrening. Tilfreds hund som liker litt late dager  

Jeg var jo så glad her, jeg klarte å gå 2,5 km i strekk, på bare 40 minutter! Uten å få vondt underveis, som jeg pleier. Dagen etter var jeg helt ødelagt, og først tre dager etter følte jeg at jeg var tilbake i normal form. Hater slike ting. Og tenker jo da på de som så meg på den turen, og tenker at jeg var frisk og fin. Skammer meg veldig over alt sammen for å være ærlig. 

Jeg elsker jo å være ute, har alltid drevet med diverse friluftsaktiviteter, bla. distanseridning. Det er så trist å ikke kunne gjøre slike ting lenger. Tenk om en rullestol hadde spart inn nok krefter til at jeg kunne gjort litt mer av det jeg ønsker å bruke dagene på. 

Anonymkode: be09a...c32

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg var ganske ærlig før, men var redd for å fremstå som sytete. Så det jeg mener med å holde den skjult er å oppgi andre grunner til at jeg ikke kan delta osv. Feks. hvis jeg blir bedt med på noe, så skylder jeg på manglende barnevakt, forkjølelse, lite penger eller annet, istedet for å si at jeg har vondt og ikke kommer meg opp av senga. 

Er vi på noe sammen og jeg kjenner at jeg ikke klarer å gå mer, så sier jeg feks. at jeg har viklet foten, eller at jeg brått kom på noe så jeg må hjem. Eller at jeg sier at jeg har vondt, og ler det bort og bruker galgenhumor. Så de gamle vennene mine vet at jeg har en sykdom, og at den påvirker meg. Bekjente derimot lyver jeg rett ut til, eller nye venner. Jeg er også redd for å aldri finne noen mann når det kommer frem hvor dårlig jeg til tider er. Jeg mener jo at jeg er meg selv når jeg på det beste, de gangene jeg kan være med på fest, danse på byen og le hele natta. Ikke de dagene jeg ligger til sengs, må ringe etter barnevakt og bestille mat på døren. Det er jo ikke meg, jeg er jo egentlig den aktive, sporty jenta som hadde tusen baller i lufta. Klarer ikke helt å identifisere meg med meg selv som syk, enda jeg har vært det siden slutten av tenårene. 

Det er jo ikke så lett, når folk spør "hva er det?" fordi jeg skjærer grimase når jeg reiser meg fra sofaen, går ned trappa e.l., og så må jeg hele tiden svare at jeg har vondt. Da er det lettere å le det bort med "neida, det er ingenting" eller "slo tåa". 

Jeg har hatt kontakt med ergoterapeut i flere år, men takket nei til synlige hjelpemidler i hjemmet. Ønsket ikke bli minnet på det hele tiden, og så lenge jeg tar ting i eget tempo så går de fleste ting greit, selv om jeg nå kjenner at å lage middag er for lang tid med konstant ståing. 

Presenning funker jo ja, hvis den tåler kulde slik som biler gjør? 

Det å kunne orke mer hadde virkelig vært herlig. Det er så kjipt å måtte avlyse eller avbryte når alle vil fortsette med det vi driver med. Føler jeg alltid ødelegger for alle andre fordi jeg ikke holder ut. 

Du skriver akkurat slik jeg føler det! Måtte lese over to ganger, du har de samme tankene som meg på det aller meste. Jeg har også hund, men valgt utfra mitt varierende aktivitetsnivå og bruker mye mentaltrening. Tilfreds hund som liker litt late dager  

Jeg var jo så glad her, jeg klarte å gå 2,5 km i strekk, på bare 40 minutter! Uten å få vondt underveis, som jeg pleier. Dagen etter var jeg helt ødelagt, og først tre dager etter følte jeg at jeg var tilbake i normal form. Hater slike ting. Og tenker jo da på de som så meg på den turen, og tenker at jeg var frisk og fin. Skammer meg veldig over alt sammen for å være ærlig. 

Jeg elsker jo å være ute, har alltid drevet med diverse friluftsaktiviteter, bla. distanseridning. Det er så trist å ikke kunne gjøre slike ting lenger. Tenk om en rullestol hadde spart inn nok krefter til at jeg kunne gjort litt mer av det jeg ønsker å bruke dagene på. 

Anonymkode: be09a...c32

Jeg har også brukt mye tid på å finne en hunderase som tåler en syk matmor. Og hunden hjelper meg så mye på det psykiske planet at mannen min og min mor nekter at hunden skal ut av huset. 

Men du skremmer meg veldig her, for før jeg ble syk så var jeg svært aktiv og hest (sprangridning) var min lidenskap over alt på denne jord. Friluftsliv er noe jeg også har satt veldig høyt i livet, samt generell trening som i å løpe. *Savner veldig å løpe*

Jeg har bare lyst til å kunne ha muligheten til å spare litt energi der det er mulig, så jeg kan gjøre hyggelige ting. Eller slippe å måtte sove i mange timer og vri meg i smerter etter noe som folk flest tar som en selvfølge.

De siste årene har jeg fått meg en ny hobby i å sy (klær, hundeklær og halsbånd), og det er litt trist å måtte velge mellom å handle på butikken og å sy. Eller ta en dusj og sy.

Vanskelig er det når man føler på fordommene, og uvitenheten fra mennesker rundt.  

Håper vi begge klarer å trosse frykten vi føler sånn at vi kan få den hjelpen vi trenger.

Anonymkode: 3a95a...9e9

[AnonymBruker]

Jeg tror dere begge har godt å jobbe med å akseptere at dere er syke. Innse at dere ikke lenger kan løpe, men lære å være fornøyd med å sitte stille. Jeg synes det høres ut som om dere begge innerst inne tror dere kan gå tilbake i tid, tilbake til da dere var friske. Jeg vet det er fryktelig vanskelig å akseptere, og det kan ta lang tid. Min livskvalitet er betydelig bedret etter at jeg aksepterte at jeg aldri mer kan gjøre alt det jeg gjorde før jeg ble syk. 

Anonymkode: edf02...08b

[AnonymBruker]

Vet du hva? Jeg er vel den mest dømmende personen på kg, og til å med jeg ville ikke tenkt noe dømmende om en "deltidsrullestolbruker". Igrunn er det tvert motsatt siden ingen setter seg i en rullestol fordi de synes det er gøy (om man ikke er enormt feit). Det blir jo en synliggjøring av sykdommen og at man ikke snylter trygd.

Anonymkode: 44cdf...b3b

[AnonymBruker]

51 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror dere begge har godt å jobbe med å akseptere at dere er syke. Innse at dere ikke lenger kan løpe, men lære å være fornøyd med å sitte stille. Jeg synes det høres ut som om dere begge innerst inne tror dere kan gå tilbake i tid, tilbake til da dere var friske. Jeg vet det er fryktelig vanskelig å akseptere, og det kan ta lang tid. Min livskvalitet er betydelig bedret etter at jeg aksepterte at jeg aldri mer kan gjøre alt det jeg gjorde før jeg ble syk. 

Anonymkode: edf02...08b

Jeg er ikke TS, men den andre du referer til.

Og du har veldig rett. Er så rart at jeg sliter med å akseptere det selv etter 10 års sykdom. Men jeg har de siste par årene klart å akseptere at jeg er syk, så da tenker jeg at jeg har kommet et lite stykke på vei. 

Anonymkode: 3a95a...9e9

[AnonymBruker]

56 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror dere begge har godt å jobbe med å akseptere at dere er syke. Innse at dere ikke lenger kan løpe, men lære å være fornøyd med å sitte stille. Jeg synes det høres ut som om dere begge innerst inne tror dere kan gå tilbake i tid, tilbake til da dere var friske. Jeg vet det er fryktelig vanskelig å akseptere, og det kan ta lang tid. Min livskvalitet er betydelig bedret etter at jeg aksepterte at jeg aldri mer kan gjøre alt det jeg gjorde før jeg ble syk. 

Anonymkode: edf02...08b

Jeg kommer nok til å akseptere det etterhvert, men nå de første ti årene så har jeg måtte brukt tiden på å få omgivelsene, familie, venner, bekjente og Nav til å akseptere det. Jeg må hele tiden forsvare at jeg er dårlig, føler ikke jeg har fått tenkt gjennom alt selv og innsett hvordan ting er enda, fordi jeg alltid har andre bekymringer knyttet til sykdommen (behandling, økonomi, nav). De dagene jeg ikke styrer med møter, papirer eller bekymrer meg for om jeg har penger neste måned så er det godt å "fortrenge" hele greia. Jeg orker ikke forholde meg til det, om jeg kan forklare det sånn. Barna fikk første gang høre det da eldste var 4 år i barnehagen, kom hjem og lurte på hvorfor jeg fikk penger gratis uten å jobbe. For det hadde de andre barna sagt. Så mitt fokus er på at hverdagslivet vårt minst mulig skal påvirkes av dette. 

47 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet du hva? Jeg er vel den mest dømmende personen på kg, og til å med jeg ville ikke tenkt noe dømmende om en "deltidsrullestolbruker". Igrunn er det tvert motsatt siden ingen setter seg i en rullestol fordi de synes det er gøy (om man ikke er enormt feit). Det blir jo en synliggjøring av sykdommen og at man ikke snylter trygd.

Anonymkode: 44cdf...b3b

Takk for svar, dette hjalp litt faktisk. Problemet er jo at jeg ikke ønsker å synliggjøre sykdommen. Men hvis jeg må det, så håper jeg at ingen dømmer meg for det, og tror at jeg sitter i rullestol for moro skyld. 

Å kjøre to og en halv time i bil, være bare to timer på Hunderfossen og så fortelle barna at nei, nå må vi plutselig dra hjem for mor klarer ikke mer, det er en følelse jeg ikke unner noen. Tenk om jeg da hadde hatt en stol, slik at barna fikk løpt rundt til stengetid, som egentlig var planen. 

Anonymkode: be09a...c32

[AnonymBruker]

Problemet ditt er jo at du skjuler sykdommen og heller vil fremstå som en trygdesnylter enn å innrømme at du har smerter! Det er en ærlig sak at du har smerter. Jeg tror de fleste kan forholde seg til det selv om mange kanskje synes det er vanskelig å ikke kunne hjelpe med det. Å skylde på andre ting og direkte lyge, det er uærlig. Det er ingen som tror du er sytete hvis du er ærlig når noen spør, å syte er noe helt annet enn å innrømme smerter. Men det er vanskelig å forholde til folk som lyver og om det er noen som har fordommer er det jo du selv. Du kan ikke gå rundt og beskylde folk for å være dømmende og fordomsfulle når det er det du legger opp til selv. 

Jeg tror ærlig talt at folk flest egentlig bryr seg mindre enn du tror og har full forståelse for at noen kan ha gode og dårlige dager, men det forutsetter jo faktisk at du er ærlig nok til å innrømme at du er syk og ikke later som noe annet.

Anonymkode: ec977...865

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Problemet ditt er jo at du skjuler sykdommen og heller vil fremstå som en trygdesnylter enn å innrømme at du har smerter! Det er en ærlig sak at du har smerter. Jeg tror de fleste kan forholde seg til det selv om mange kanskje synes det er vanskelig å ikke kunne hjelpe med det. Å skylde på andre ting og direkte lyge, det er uærlig. Det er ingen som tror du er sytete hvis du er ærlig når noen spør, å syte er noe helt annet enn å innrømme smerter. Men det er vanskelig å forholde til folk som lyver og om det er noen som har fordommer er det jo du selv. Du kan ikke gå rundt og beskylde folk for å være dømmende og fordomsfulle når det er det du legger opp til selv. 

Jeg tror ærlig talt at folk flest egentlig bryr seg mindre enn du tror og har full forståelse for at noen kan ha gode og dårlige dager, men det forutsetter jo faktisk at du er ærlig nok til å innrømme at du er syk og ikke later som noe annet.

Anonymkode: ec977...865

Jeg vil ikke fremstå som en trygdesnylter. De som ikke vet hvor ille det er tror jeg studerer og jobber deltid (og vet altså ikke at jeg mottar stønader fra Nav)

Jeg forsøkte som nevnt å være ærlig i begynnelsen. Fikk da lange tirader om at jeg kunne da ihvertfall jobbet som telefonselger, at jeg klarte vel å jobbe når jeg klarte å gå tur med hunden, at hvis jeg var så dårlig at jeg ikke kunne jobbe burde jeg overlate barna til barnevernet. Jeg ble også stoppet av en bekjent en gang jeg var på butikken, hvor denne spurte om jeg snart hadde fått meg jobb siden jeg tydeligvis var frisk nok til å gå rundt på butikken hver dag. 

At jeg har en kronisk sykdom som gjør meg dårlig er da uansett en privatsak. Hvorfor er jeg forpliktet til å fortelle det til fremmede eller bekjente når de spør hva jeg driver med til daglig? Jeg kan ikke svare hjemmeværende med barna da det er opplagt at det ikke hadde gått økonomisk siden jeg er alene og ikke har noen mann. 

Svarer man at man er syk og derfor ikke jobber, kommer oppfølgingsspørsmålene som "Men du er jo her ikveld?" og "Men du danset da isted, du ser da ikke syk ut?". Ergo må man forklare enda mer, og fortelle om hverdagen. Hvis jeg prøver å ta brodden av det alvorlige og si noe sånt som "Men jeg er vant til det, og klarer meg greit så lenge jeg tar hensyn" med et smil, så begynner de å diskutere hvilke jobber jeg likevel kunne klart. Hvis jeg forteller ærlig om hvor mye smerter jeg har, så tror de meg ikke, da jeg ikke ville deltatt på selskapet/arrangementet hvis jeg hadde hatt så vondt. Alt dette har jeg opplevd mange ganger, og jeg er så lei av at ikke jeg kan få bruke den ene gode dagen min på sosialt samvær uten å snakke sykdom og forsvare meg til delvis fremmede mennesker. Ofte hvis jeg er ærlig, så ender kvelden med å bli ødelagt uansett, for jeg føler meg uglesett etter en slik diskusjon, og er redd for å bli med på dansen, e.l., siden det er en haug folk der som mener jeg snylter. 

Jeg velger altså å være uærlig, for å kunne ha det fint de gangene jeg kan være sosial. Noe de aller fleste burde forstå. Hatet mot "navere" må jo du ha oppdaget også, og realiteten er at folk er ikke snillere irl, enn de er på forum. Det er faktisk like ille med en kaffekopp rundt et bord på skoleavslutning også, som i trådene her inne..

Anonymkode: be09a...c32