Stiff Person Syndrome

[AnonymBruker]

Jeg hørte for første gang om dette syndromet i en avisartikkel i går, og etter å ha lest kort om det på nettet av ren nysgjerrighet, sitter jeg igjen litt paff her.

Jeg har vært kronisk syk i flere tiår nå, og etter hvert som årene går har den ene diagnosen etter den andre kommet på plass og forklart flere og flere av mine mange ulike symptomer. Likevel står jeg igjen her til slutt med et sett symptomer som ikke egentlig passer inn noe sted. Det dreier seg i all hovedsak om kramper av ulike slag, "anfall", stivhet i muskulatur og smerter som ikke helt passer inn med de andre diagnosene mine. Alt fra fibromyalgi til MS, epilepsi og parkinson har vært på bordet, men ingenting stemmer egentlig helt og jeg har endt opp med "det er sikkert psykosomatisk" (sammen med en restless legs-diagnose) selv om både psykologene, psykiateren og nevrologen som har vært del av min utredning mener at det er somatisk. 

Jeg mener ikke å framstå som en hypokonder her og jeg er klar over at dette er en svært sjelden sykdom, men helt ærlig så sitter jeg igjen her og lurer på om det er nettopp Stiff Person Syndrome jeg har. 

Er det noen her inne som faktisk har dette syndromet og som kunne tenke seg å fortelle litt om hvordan disse krampene arter seg og oppleves?

Jeg vil nødig ta dette opp med fastlegen min dersom det er fullstendig "falsk alarm", da motviljen mot å utrede meg videre for noe som helst blir større og større for hver gang nye tester kommer tilbake negative. 

Anonymkode: 209af...784

[AnonymBruker]

Akkurat den diagnosen kan du utelukke med de plagene du beskriver.

Anonymkode: fbfdd...f3c

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Akkurat den diagnosen kan du utelukke med de plagene du beskriver.

Anonymkode: fbfdd...f3c

Hvorfor? 

 

 

Anonymkode: 209af...784

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor? 

 

 

Anonymkode: 209af...784

Jeg lurer oppriktig, siden det jeg anser som seriøse kilder beskriver nettopp de symptomene jeg nevner at jeg har som hovedsymptomer ved Stiff Person Syndrome. 

Anonymkode: 209af...784

[Honey Dew]

Har du sjekket opp dystonia?

[AnonymBruker]

57 minutter siden, Honey Dew skrev:

Har du sjekket opp dystonia?

Hei! Jeg har hørt om dystoni før, og kjenner meg forsåvidt igjen i symptombildet, selv om Stiff Person Syndrome passer bedre og ville fått velding mange brikker (symptomer) til å falle på plass. Jeg er, såvidt jeg vet, ikke sjekket for dystoni, så det burde kanskje havne på "utredningslista" mi det også. 

Tusen takk for tips!  

 

 

 

Anonymkode: 209af...784