Kan psoreasis være farlig?

[AnonymBruker]

Har legetime i start mai, grunnet psoreasis.

Har prøvd:

-Lysbehandling

-Kortison

- Alle slags mulige kremer- ingen resultat.

 

Psoreasis sprer seg med rekordfart, først var det bare bena- nå over hele kroppen med unntak av hals og hode. I tillegg observers hovne ben/vann i bena?..

Ser solbrent ut.

 

Jeg lurer på om dette kan være farlig siden huden har en del funksjoner. Har legetime om en liten ukes tid, men lurer på om dette må tas allerede nå, bekymrer meg da dette spres fortere enn vi klarer å følge med, ser ikke ut.. "solbrent" på kroppen.

Noen mer erfaring som kan gi råd?

Anonymkode: dcccb...fdc

[AnonymBruker]

Hei  Jeg har en type psoreasis. Jeg prøvde først kortisonkremer og lysbehandling. Da ingen av disse fungerte var Bucky-behandling det neste. Dette er en type strålebehandling. Vet ikke om dette brukes når det er snakk om så store overflater som hele kroppen (Jeg har ganske begrenset). Da denne behandlingen ikke fungerte, fikk jeg til slutt medisiner. Prøvde forskjellige, og den tredje fungerte  

Håper det ordner seg, og lykke til hos legen  

Anonymkode: d58d9...ebd

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei  Jeg har en type psoreasis. Jeg prøvde først kortisonkremer og lysbehandling. Da ingen av disse fungerte var Bucky-behandling det neste. Dette er en type strålebehandling. Vet ikke om dette brukes når det er snakk om så store overflater som hele kroppen (Jeg har ganske begrenset). Da denne behandlingen ikke fungerte, fikk jeg til slutt medisiner. Prøvde forskjellige, og den tredje fungerte  

Håper det ordner seg, og lykke til hos legen  

Anonymkode: d58d9...ebd

Takk:)

Anonymkode: dcccb...fdc

[Sugerøret]

Har du vært i syden ? Mange blir mye bedre av saltvann + sol kombinasjon.

Husker ikke helt,men mener en kan søke om behandling på Reuma-Sol f.eks.Da betaler man egenandel for en ca 3 ukers behandlingsopplegg.

[Kayli]

Psoriasis i seg selv er ikke farlig, men kan være fryktelig ubehagelig og smertefullt. I tillegg kan sykdommen være en psykisk belastning, særlig hvis du har den over store deler av kroppen, slik du beskriver. En tilleggskomplikasjon kan være leddsmerter, evt. leddgikt.

Vær obs dersom du har åpne sår som følge av psoriasisen. Det kan komme bakterier inn, og de kan i verste fall utvikle seg til infeksjon, f.eks. rosen. Det har jeg selv opplevd. Resultatet ble en uke på sykehus med intravenøs penicillin og blodfortynnende medisiner (hadde rosen i ansiktet - de var redde for dannelse av blodpropp i hjernen). Dette er imidlertid sjelden, og kan selvfølgelig også oppstå i "vanlige" sår (uavhengig av psoriasis).

Er det hudlege du har time hos? Hvis ikke, be om henvisning. Min erfaring er at allmennleger ikke har nok erfaring med psoriasis til å kunne gi effektiv behandling. Hos hudlegen vil du kunne få et skreddersydd behandlingsopplegg. Det er viktig fordi sykdommen arter seg forskjellig fra person til person. Det som hjelper for noen, er ikke alltid effektivt for andre. En del prøving og feiling må du nok regne med. Etter hvert vil du kunne få et behandlingsopplegg som hjelper for akkurat deg. Jeg vil tro behandlingen vil inneholde både lysbehandling og diverse kremer (sterioder), evt gel. Har du svært kraftig utbrudd og leddsmerter, kan det bli snakk om cellegift. Vær da obs på bivirkninger, og vei disse opp mot fordelene. Behandlingen er ofte både tidkrevende og "klissete", men den er verdt det hvis du opplever bedring. Har du en stressende jobb, vil legen kanskje også prøve å sykmelde deg en periode for å se om det kan hjelpe tilhelingen av frisk hud i behandlingsperioden. Har du tid og råd, anbefaler jeg et sydenopphold (det kan du få dekket hvis du er plaget"nok"). Sol og saltvann er gull!

Jeg ønsker deg masse lykke til - denne sykdommen er noe skikkelig herk!

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

6 timer siden, Kayli skrev:

Psoriasis i seg selv er ikke farlig, men kan være fryktelig ubehagelig og smertefullt. I tillegg kan sykdommen være en psykisk belastning, særlig hvis du har den over store deler av kroppen, slik du beskriver. En tilleggskomplikasjon kan være leddsmerter, evt. leddgikt.

Vær obs dersom du har åpne sår som følge av psoriasisen. Det kan komme bakterier inn, og de kan i verste fall utvikle seg til infeksjon, f.eks. rosen. Det har jeg selv opplevd. Resultatet ble en uke på sykehus med intravenøs penicillin og blodfortynnende medisiner (hadde rosen i ansiktet - de var redde for dannelse av blodpropp i hjernen). Dette er imidlertid sjelden, og kan selvfølgelig også oppstå i "vanlige" sår (uavhengig av psoriasis).

Er det hudlege du har time hos? Hvis ikke, be om henvisning. Min erfaring er at allmennleger ikke har nok erfaring med psoriasis til å kunne gi effektiv behandling. Hos hudlegen vil du kunne få et skreddersydd behandlingsopplegg. Det er viktig fordi sykdommen arter seg forskjellig fra person til person. Det som hjelper for noen, er ikke alltid effektivt for andre. En del prøving og feiling må du nok regne med. Etter hvert vil du kunne få et behandlingsopplegg som hjelper for akkurat deg. Jeg vil tro behandlingen vil inneholde både lysbehandling og diverse kremer (sterioder), evt gel. Har du svært kraftig utbrudd og leddsmerter, kan det bli snakk om cellegift. Vær da obs på bivirkninger, og vei disse opp mot fordelene. Behandlingen er ofte både tidkrevende og "klissete", men den er verdt det hvis du opplever bedring. Har du en stressende jobb, vil legen kanskje også prøve å sykmelde deg en periode for å se om det kan hjelpe tilhelingen av frisk hud i behandlingsperioden. Har du tid og råd, anbefaler jeg et sydenopphold (det kan du få dekket hvis du er plaget"nok"). Sol og saltvann er gull!

Jeg ønsker deg masse lykke til - denne sykdommen er noe skikkelig herk!

 

Har prøvd hudleger, lysbehandling, alle kremer som er å få- det bare sprer seg... begynner å gråte av dette. er fortvilt

Anonymkode: dcccb...fdc

[Kayli]

Skjønner at du er fortvilet Men, det skal være mulig å finne en behandling som lindrer akkurat din psoriasis. Har du vært innlagt på sykehus? Noen ganger kan intensiv behandling på sykehusets hudavdeling være nødvendig når man er hardt rammet. 

Jeg tror det er viktig at du lar legen og hudlegen forstå hvor mye dette preger deg psykisk. Ikke alle leger har evnen til å sette seg inn i hvordan hele livet kan komme til å dreie seg om en synlig hudlidelse. Noen avfeier sågar pasientene med at det ikke er en farlig sykdom, det kunne vært verre osv. Utrolig provoserende! 

Jeg ønsker deg lykke til en gang til, og krysser fingrene for at du denne gangen kommer til en lege som forstår problemet fullt ut. Jeg er så heldig at hudlegen min stadig fornyer seg, følger med og oppdaterer seg på nye behandlingsmetoder. Slik kan han hele tiden tilby den beste behandling. Unner alle å få en sånn lege, altså!

[AnonymBruker]

Jeg forstår frustrasjonen din så utrolig godt. Har hatt denne forbanna sykdommen i 13 år. Har mye på armer og ben, hatt det de siste 7-8 årene, det siste halvåret har jeg også fått mye i hodet (mellom 90-95% av hodebunnen dekket).

På kroppen har jeg hatt varierende effekt av kremer/salver, begynte for en stund siden på betnovat gel. Denne har fungert ganske greit for meg, men langt fra optimalt. Bakdelen med denne er at den koster over 400 kr for 2x60 ml på blåresept. Lysbehandling fungerer ikke for meg, cellegift ble jeg veldig dårlig av og klarte ikke mer. Sol er ikke optimalt da jeg får soleksem bare de melder sol.

Har i tillegg en hudlege som virker å gi seg en god faen i jobben sin. Hver gang jeg går ut derifra føler jeg at jeg syter og klager, og at jeg ikke har noe grunn til å være lei og føle meg nedfor med en kropp som jeg ikke gidder å se i speilet hver dag. Da jeg var hos han sist hadde han ingen forslag til hva vi kunne prøve videre (den kremen som har fungert for meg klaret leverandøren ikke å levere nok av lengre). Det endte med at jeg googlet meg frem til 4 nye kremer å prøve, så skrev han ut resept på disse.

Hodet mitt er verst, har langt hår og får ikke brukt olje i hodet. Liniment inneholder mye sprit og gjør det hele verre. Vurderer å prøve å se om hårbleking hjelper  (hos noen gjør det det) evt finne frem klippemaskina å lage det pinnkort.

Anbefaler deg Facebook gruppen til PEF, der forstår alle hva du har å stri med og det er mulig å få gode tips. Mange som har 10 talls år med erfaring. 

Anonymkode: 90f80...b23

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar! skal se på gruppen /Facebook!

Anonymkode: dcccb...fdc