Clusterhodepine, uenig i diagnose

[AnonymBruker]

Hei dere!

Jeg har nylig blitt diagnostisert med clusterhodepine, men kjenner jeg er veldig i tvil. 

Utifra det jeg har forstått, er det sånn at clusterhodepiner er uutholdelige når det står på, så ille at mange slår seg i hodet for å minske smertene. Slik er det ikke for meg. Det eneste jeg har til felles med clusterhodepine er at jeg får vondt bak øyet på en side under "anfallene", at jeg er veldig lyssky og at øyet mitt blir rødt. Ser jeg direkte på lys gjør det vondt, men det er ikke uutholdelig. Ellers henger smerten noen ganger igjen uten at jeg ser på lys.

En annen årsak til at jeg er uenig i diagnosen er at vanlige smertestillende funker, men ikke oksygen, og så vidt jeg vet skal det være motsatt. 

Jeg fikk først diagnosen regnbuehinnebetennelse, men i går fikk jeg bekreftet av øyelege at den var borte og at jeg da måtte regne med at jeg har clusterhodepine. Det kjennes ut som at jeg har fått diagnosen "bare fordi".

Er det noen med clusterhodepine som kan dele sin opplevelse av anfall? Eller er det noen som har erfaring med dette? 

Anonymkode: 16d7e...f08

[Chiquita]

Den der Clusteehodepinen har noen lignende 'lillebrødre og søskenbarn' som har mange like symptomer, men er ikke like sterke, og ikke like langvarige... Be om henvisning til nevrolog for utredning!

http://nevro.legehandboka.no/hodepine/klasehodepine-og-andre-trigeminal-autonome-hodepiner-33848.html

[Cesil]

Min svigermor har clusterhodepine. Hun har sagt at det også kalles selvmordshodepine, noe hun godt kan forstå. For hun har faktisk vurdert å gjøre slutt på alt når det står på som verst. Hun får uutholdelige smerter og har også opplved å bli delvis lammet i ansiktet (synlig lammet). Hun får det i perioder. Det varer i tre måneder, der hun får anfall med noen timers intervaller, før det går et par år før neste periode kommer. Hun har fått en medisin som må settes med sprøyte når smertene kommer, men ofte kommer de så fort og er så sterke at hun ikke klarer å sette sprøytene selv.

Endret 2. mars 2016 av Cesil

[AnonymBruker]

Jeg har migrene, og da får jeg vondt bak det ene eller begge øyne. Det er en hodepine som er plagsom og som gjør meg slapp og uvel, men ikke som de beskrivelsene av clusterhodepine. Jeg får et medikament som heter Relpax som hjelper godt. Ingen andre vanlige smertestillende hjelper. Tror ikke det du beskriver er clusterhodepine, men migrene (det finnes sikkert flere typer og grader). 

Anonymkode: fd47f...e94

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar! Jeg tenker jeg skal følge litt med på dette nå fremover, i og med at den nye legetimen min ikke er før slutten av mars, og da skal jeg be om å bli henvist til nevrolog.

Hvis noen har flere innvendinger, erfaringer eller synspunkter blir jeg veldig glad.

2 timer siden, Cesil skrev:

Min svigermor har clusterhodepine. Hun har sagt at det også kalles selvmordshodepine, noe hun godt kan forstå. For hun har faktisk vurdert å gjøre slutt på alt når det står på som verst. Hun får uutholdelige smerter og har også opplved å bli delvis lammet i ansiktet (synlig lammet). Hun får det i perioder. Det varer i tre måneder, der hun får anfall med noen timers intervaller, før det går et par år før neste periode kommer. Hun har fått en medisin som må settes med sprøyte når smertene kommer, men ofte kommer de så fort og er så sterke at hun ikke klarer å sette sprøytene selv.

Herregud, jeg klarer virkelig ikke å se det for meg en gang, og jeg må si jeg er ekstremt glad for å ha fått (mest sannsynlig) feil diagnose.

Anonymkode: 16d7e...f08

[Sugerøret]

Det høres mer ut som migrene, har denne diagnosen blitt satt av nevrolog ?

 

jeg har forresten både migrene (2 varianter) og klusterhodepine /klasehodepine

 

Endret 2. mars 2016 av Kårky

[AnonymBruker]

31 minutter siden, Kårky skrev:

Det høres mer ut som migrene, har denne diagnosen blitt satt av nevrolog ?

 

jeg har forresten både migrene (2 varianter) og klusterhodepine /klasehodepine

 

Takk for svar! Denne diagnosen ble satt etter jeg ble lagt inn på sykehuset for en måned siden. Der ble det tatt blodprøver, CT og ryggmargsprøve (som alle var fine) og jeg fikk diagnosen av overlegen på medisinsk avdeling. Som sagt kjennes det ut som om at diagnosen ble satt fordi jeg måtte ha en diagnose.

Jeg lener mer mot migrene jeg også, men tidligere hadde jeg dette i en uke i strekk og nå er jeg på dag to. Det stoppet mens jeg gikk på øyedråper og salve for regnbuehinnebetennelsen som nå er borte.

Anonymkode: 16d7e...f08

[Sugerøret]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar! Denne diagnosen ble satt etter jeg ble lagt inn på sykehuset for en måned siden. Der ble det tatt blodprøver, CT og ryggmargsprøve (som alle var fine) og jeg fikk diagnosen av overlegen på medisinsk avdeling. Som sagt kjennes det ut som om at diagnosen ble satt fordi jeg måtte ha en diagnose.

Jeg lener mer mot migrene jeg også, men tidligere hadde jeg dette i en uke i strekk og nå er jeg på dag to. Det stoppet mens jeg gikk på øyedråper og salve for regnbuehinnebetennelsen som nå er borte.

Anonymkode: 16d7e...f08

Hmm salve og dråper .. Hmm ville sjekket ut Sjøgrens.. eller annen autoimmun sykdom

Det finnes flere typer migrene, bla .øyemigrene. Og en type der en har anfall hver dag i rundt 2-3 uker..

Synes du burde få en henvisning til Nevrolog ,da disse er eksperter på område vedr migrene..Og kluster da.

Og ikke minst, forklar at du ble bedre av salve/dråper.. det kan være en grunn ..

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Kårky skrev:

Hmm salve og dråper .. Hmm ville sjekket ut Sjøgrens.. eller annen autoimmun sykdom

Det finnes flere typer migrene, bla .øyemigrene. Og en type der en har anfall hver dag i rundt 2-3 uker..

Synes du burde få en henvisning til Nevrolog ,da disse er eksperter på område vedr migrene..Og kluster da.

Og ikke minst, forklar at du ble bedre av salve/dråper.. det kan være en grunn ..

Tusen takk igjen  

Ja, jeg skal ringe legen min i morgen å snakke med henne om det, for jeg orker virkelig ikke å vente til timen i slutten av mars med det som foregår nå. 

Anonymkode: 16d7e...f08

[AnonymBruker]

Hei, meg igjen

Jeg fikk snakke med legen min over telefon i dag da smertene har vært konstante siden søndag, med unntak av i dag. Jeg forsøkte den samme salven jeg fikk for regnbuehinnebetennelsen, og i løpet av natten var rødheten borte, noe jeg fortalte legen. Hun forklarte at siden det er kortison i salven kan det hjelpe på rødhet og smerte, men den kan også ha gjort at jeg har fått en slags betennelse i øyet. 

Jeg ble bedt om å kjøpe saltvannsløsning og prøve dette i helgen, og hvis det ikke forbedret seg eller hvis det forverret seg eller jeg fikk andre symptomer så måtte jeg nesten dra innom legevakten på søndag. Da jeg fortalte at jeg tvilte på clusterhodepinediagnosen og hadde lest meg opp på det, fikk jeg beskjed om at jeg måtte slutte med det (noe jeg forstår), for selv om jeg har veldig atypiske symptomer så stemmer det nok overens... Noe jeg er litt uenig i, men jeg er jo ikke lege.

Men jeg stusser litt på at dersom jeg nå har fått øyebetennelse av salven, hvorfor har jeg nøyaktig samme smerter som jeg hadde før jeg i det hele tatt begynte på den?

Jeg blir så frustrert, er lei av å ha vondt og å bli sendt mellom fastlege, apotek, sykehus, apotek, fastlege. 

Anonymkode: 16d7e...f08

[Mrst]

Jeg har akkurat de samme symptomene som deg virker det som. 

Ekstremt vondt i øye når jeg utsettes for lys. Har det i skrivende øyeblikk. Ikke vondt utenom det. Men rødt øye som renner litt og rennende nese på samme side som øye det er vondt i. Fikk det første gang for 5 år siden dro på legevakta og de konkluderte med det. Oksygen hjalp heller ikke på meg den gangen, heller ikke imigran. 

Hvor lenge har det vart hos deg?