Kronisk syk, hvordan få forståelse

[AnonymBruker]

19 timer siden, Blomsterert skrev:

Vet du hva? Neste gang noen sier det,så ser du helt rolig på vedkommende og spør:  Hvorfor er du så frekk?

Dernest kan du si at det er deres tanker,og at ikke alle liker å lure folk som de tydeligvis gjør. Folk avslører sine egne holdninger med mistenksomhet og fordommer. Sånn er det bare.

Det skal du ikke se bort i fra at jeg gjør! Takk

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

Min erfaring er at folk flest er svært lite interessert i å høre om andres sykdommer og plager. De fleste har nok med sitt, og det er nærmest umulig å sette seg inn i hvordan en kronisk syk har det hvis man er frisk selv. Til og med leger mangler forståelse for mange av sine pasienter. 

Det viktigste er derfor å kjenne sine egne begrensninger, og forholde seg til det. Samtidig bør du ikke la sykdommen bli en "hvilepute". Prøv å holde deg i fysisk aktivitet, så du ikke får tilleggssykdommer på grunn av inaktivitet. Selv har jeg ME, men jeg har begynt å trene, og det går faktisk bra. Finn en aktivitetsform du kan klare, om det så er bare å gå en tur hver dag. Egeninnsats i form av trening og kosthold er undervurdert, uansett sykdom.

Anonymkode: c75ea...4d6

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Min erfaring er at folk flest er svært lite interessert i å høre om andres sykdommer og plager. De fleste har nok med sitt, og det er nærmest umulig å sette seg inn i hvordan en kronisk syk har det hvis man er frisk selv. Til og med leger mangler forståelse for mange av sine pasienter.

Anonymkode: c75ea...4d6

Joda, men nå var det ikke snakk om folk flest. Det var snakk om at nær familie kommer med kommentarer og anklager rett i fjeset på meg når de vet om situasjonen.

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Joda, men nå var det ikke snakk om folk flest. Det var snakk om at nær familie kommer med kommentarer og anklager rett i fjeset på meg når de vet om situasjonen.

Anonymkode: 1c700...00d

Folk flest = de fleste mennesker, det gjelder også innen familien. 

Kommentarer og anklager må du bare lære å heve deg over. 

Anonymkode: c75ea...4d6

[Gjest Jessica]

Kan noen gi meg ett eller flere eksempler på kronisk sykdom? Jeg prøver å være bevisst på hvordan jeg møter mennesker, men kjenner jeg vet altfor lite om slikt.  Når noen har sagt at de er ufør har jeg automatisk tenkt at det fins en god grunn. Men jeg lurer av å til på hva som plager dem. Naboen for eksempel, begge to er hjemme, og alt ser normalt ut. Tør så klart ikke å spørre da jeg opplever det som frekt å spørre.  Takk på forhånd 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Jessica skrev:

Kan noen gi meg ett eller flere eksempler på kronisk sykdom? Jeg prøver å være bevisst på hvordan jeg møter mennesker, men kjenner jeg vet altfor lite om slikt.  Når noen har sagt at de er ufør har jeg automatisk tenkt at det fins en god grunn. Men jeg lurer av å til på hva som plager dem. Naboen for eksempel, begge to er hjemme, og alt ser normalt ut. Tør så klart ikke å spørre da jeg opplever det som frekt å spørre.  Takk på forhånd 

http://www.msnytt.no/hva-er-multippel-sklerose/typer-av-multippel-sklerose/symptomer/

Jeg ville ikke spurt naboen, du gjør nok rett der. Om dere blir bedre kjent kanskje de sier noe om det i en bisetning. Men mange syke liker ikke å snakke om sykdommen da det kan minne dem på hvor dritt livet er. Å bli spurt hva man jobber som/ driver med når man er syk kan være ganske sårt. Man vet at andre mennesker raskt tenker at de er late eller ikke så syke som de tror. Samtidig føler mange dårlig samvittighet for å leve på veldedighet. Og det er selvsagt deprimerende for mange at de alltid vil gå hjemme, alltid føle smerter og ellers føle seg dritt i kroppen hele tiden

Anonymkode: 99939...cc4

[Gjest Jessica]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

http://www.msnytt.no/hva-er-multippel-sklerose/typer-av-multippel-sklerose/symptomer/

Jeg ville ikke spurt naboen, du gjør nok rett der. Om dere blir bedre kjent kanskje de sier noe om det i en bisetning. Men mange syke liker ikke å snakke om sykdommen da det kan minne dem på hvor dritt livet er. Å bli spurt hva man jobber som/ driver med når man er syk kan være ganske sårt. Man vet at andre mennesker raskt tenker at de er late eller ikke så syke som de tror. Samtidig føler mange dårlig samvittighet for å leve på veldedighet. Og det er selvsagt deprimerende for mange at de alltid vil gå hjemme, alltid føle smerter og ellers føle seg dritt i kroppen hele tiden

Anonymkode: 99939...cc4

Takk for eksempelet 😊 Jeg spør selvsagt ikke. Men det hadde vært fint å forstå dem. Vi har invitert dem på kaffe og da har kun mannen kommet bort, mens dama ikke orket. Hadde vi visst at dette var smerter så hadde vi gått bort til dem. Jeg forstår veldig godt at folk med kroniske sykdommer blir deprimert av dagens samfunn der alt skal se perfekt ut. Helt friske mennesker blir det også 

[AnonymBruker]

Les og lær, alle som tror at 100% av de som er uføre i Norge er det av reelle årsaker:

http://www.nettavisen.no/na24/3603332.html

Anonymkode: 53b6d...ac4

[Gjest Evans]

22 timer siden, AnonymBruker skrev:

Din venninne er utrolig heldig som har deg som venn!

TS

Anonymkode: 1c700...00d

Takk  men nå skal det sies at jeg fikk god hjelp til å forstå: jeg fikk låne hennes papirer og fikk tips om ulike grupper. Hvis hun ikke hadde hjulpet meg med å finne frem hadde nok min forståelse vært mye mindre. Det burde sikkert ikke vært sånn, vi burde sikkert funnet frem på egen hånd på eget initiativ. Men å sette seg inn i noe helt nytt, noe som jeg ikke kjenner på kroppen eller har noen forutsetning for å vite noe om er ikke lett uten litt hjelp. 

Nå vet ikke jeg hva du har prøvd og ikke prøvd, men å prøve å hjelpe dine nærmeste til å finne frem til informasjon, gi dem noe du selv har lest og hatt bruk for, be dem melde seg inn i noen grupper på Facebook spm du syns er gode osv kan kanskje hjelpe på  

[AnonymBruker]

1 time siden, Jessica skrev:

Kan noen gi meg ett eller flere eksempler på kronisk sykdom? Jeg prøver å være bevisst på hvordan jeg møter mennesker, men kjenner jeg vet altfor lite om slikt.  Når noen har sagt at de er ufør har jeg automatisk tenkt at det fins en god grunn. Men jeg lurer av å til på hva som plager dem. Naboen for eksempel, begge to er hjemme, og alt ser normalt ut. Tør så klart ikke å spørre da jeg opplever det som frekt å spørre.  Takk på forhånd 

Min sykdom går på muskler og nerver. Slik at jeg har nevropatiske smerter. Medisiner som brukes mot epilepsi hjelper mot smertene, men de gjør meg så sløv at jeg faktisk ikke husker det året jeg gikk på dem. Husker ingenting av hva som skjedde, ingen detaljer, falt ut av skolen etc. Så jeg må velge mellom å leve i en døs eller ha vondt. Pga feil på nervetrådene mine sliter jeg med både lav og for høy smerteterskel. Om noen dulter meg i armen som en spøk kan jeg få virkelig vondt der som varer i flere timer. Samtidig som jeg ikke oppdager at jeg brenner meg før det er for sent. Balansen er dårlig, så jeg faller og skumper borti ting hele tiden. Derfor har jeg blant annet sparket på meg brudd i foten tre ganger (dørkarmer, bord etc). 

Ellers har jeg muskelsvinn som gjør at jeg blir svakere og svakere. Jeg klarer ikke trene særlig pga smertene, så det er vondt å merke at en tur opp trappa er så mye tyngre nå enn for to år siden. 

Ingenting av disse tingene er forøvrig synlig for andre  Du ser kanskje utenfra at jeg er veldig klønete, men det kan jo alle være. Du ser kanskje at jeg er utslitt av å gå i en oppoverbakke på ti meter, og tenker at jeg har dårlig kondis. Du ser kanskje at jeg har litt rare klær en dag, og tenker at jeg er trøtt eller lat. Virkeligheten er at jeg ikke klarte å kle på meg om morgenen på vanlig vis, og måtte ta det jeg fikk til. 

Og kanskje ser du meg på byen en fredag, og tenker at jeg ikke er syk! Mens jeg har forberedt det hele uken, med ekstra medisiner, ekstra hvilke og har handlet inn slik at jeg skal slippe å gå ut av huset tre dager etter festen. 

Anonymkode: 361d2...0d6

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

http://www.msnytt.no/hva-er-multippel-sklerose/typer-av-multippel-sklerose/symptomer/

Jeg ville ikke spurt naboen, du gjør nok rett der. Om dere blir bedre kjent kanskje de sier noe om det i en bisetning. Men mange syke liker ikke å snakke om sykdommen da det kan minne dem på hvor dritt livet er. Å bli spurt hva man jobber som/ driver med når man er syk kan være ganske sårt. Man vet at andre mennesker raskt tenker at de er late eller ikke så syke som de tror. Samtidig føler mange dårlig samvittighet for å leve på veldedighet. Og det er selvsagt deprimerende for mange at de alltid vil gå hjemme, alltid føle smerter og ellers føle seg dritt i kroppen hele tiden

Anonymkode: 99939...cc4

Jeg lyver og sier til alle at jeg har en deltidsstilling med jobb hjemmefra. Ønsker ikke at noen skal vite at jeg er ufør, da det for meg var et gedigent nederlag. 

Anonymkode: 361d2...0d6

[Gjest Jessica]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Min sykdom går på muskler og nerver. Slik at jeg har nevropatiske smerter. Medisiner som brukes mot epilepsi hjelper mot smertene, men de gjør meg så sløv at jeg faktisk ikke husker det året jeg gikk på dem. Husker ingenting av hva som skjedde, ingen detaljer, falt ut av skolen etc. Så jeg må velge mellom å leve i en døs eller ha vondt. Pga feil på nervetrådene mine sliter jeg med både lav og for høy smerteterskel. Om noen dulter meg i armen som en spøk kan jeg få virkelig vondt der som varer i flere timer. Samtidig som jeg ikke oppdager at jeg brenner meg før det er for sent. Balansen er dårlig, så jeg faller og skumper borti ting hele tiden. Derfor har jeg blant annet sparket på meg brudd i foten tre ganger (dørkarmer, bord etc). 

Ellers har jeg muskelsvinn som gjør at jeg blir svakere og svakere. Jeg klarer ikke trene særlig pga smertene, så det er vondt å merke at en tur opp trappa er så mye tyngre nå enn for to år siden. 

Ingenting av disse tingene er forøvrig synlig for andre  Du ser kanskje utenfra at jeg er veldig klønete, men det kan jo alle være. Du ser kanskje at jeg er utslitt av å gå i en oppoverbakke på ti meter, og tenker at jeg har dårlig kondis. Du ser kanskje at jeg har litt rare klær en dag, og tenker at jeg er trøtt eller lat. Virkeligheten er at jeg ikke klarte å kle på meg om morgenen på vanlig vis, og måtte ta det jeg fikk til. 

Og kanskje ser du meg på byen en fredag, og tenker at jeg ikke er syk! Mens jeg har forberedt det hele uken, med ekstra medisiner, ekstra hvilke og har handlet inn slik at jeg skal slippe å gå ut av huset tre dager etter festen. 

Anonymkode: 361d2...0d6

Tusen takk for en veldig god forklaring. Jeg forstår bedre nå 💛 Og jeg ønsker å forstå mennesker rundt meg så jeg kanskje kan være til hjelp 

[AnonymBruker]

Den 14.2.2016 at 4.16, AnonymBruker skrev:

Fin sammenligning. Noen velger sykdom mens andre velger å få barn. 

Hilsen ei som valgte å få leddgikt som 16åring.

Anonymkode: bd1d9...6bf

Hva med oss som har sykdom OG barn? :/

Anonymkode: 46efb...007

[Sugerøret]

3 timer siden, Jessica skrev:

Kan noen gi meg ett eller flere eksempler på kronisk sykdom? Jeg prøver å være bevisst på hvordan jeg møter mennesker, men kjenner jeg vet altfor lite om slikt.  Når noen har sagt at de er ufør har jeg automatisk tenkt at det fins en god grunn. Men jeg lurer av å til på hva som plager dem. Naboen for eksempel, begge to er hjemme, og alt ser normalt ut. Tør så klart ikke å spørre da jeg opplever det som frekt å spørre.  Takk på forhånd 

Diabetes mellitus (sukkersyke) Nakke /rygg skadde

Slitasjegikt (inkl. hofte og kne)

Leddgikt/andre reumatiske sykdommer Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) Kraftig astma/allergi Migrene Epilepsi Smerter av forskjellige slag og forskjellige steder Hortons hodepine/ clusterhodepine MS Ulcerøs kolitt Crohns sykdom Addisons sykdom Cushings sykdom muskelsykdommer Hjerteproblemer Medfødte misdannelser av alvorlig grad Div Psykiske lidelser   osv osv osv

[AnonymBruker]

Den 15.2.2016 at 19.16, Evans skrev:

Takk  men nå skal det sies at jeg fikk god hjelp til å forstå: jeg fikk låne hennes papirer og fikk tips om ulike grupper. Hvis hun ikke hadde hjulpet meg med å finne frem hadde nok min forståelse vært mye mindre. Det burde sikkert ikke vært sånn, vi burde sikkert funnet frem på egen hånd på eget initiativ. Men å sette seg inn i noe helt nytt, noe som jeg ikke kjenner på kroppen eller har noen forutsetning for å vite noe om er ikke lett uten litt hjelp. 

Nå vet ikke jeg hva du har prøvd og ikke prøvd, men å prøve å hjelpe dine nærmeste til å finne frem til informasjon, gi dem noe du selv har lest og hatt bruk for, be dem melde seg inn i noen grupper på Facebook spm du syns er gode osv kan kanskje hjelpe på  

Du vil forstå Det er mer enn man kan si om mange andre. Dessverre.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

Jeg har lavt stoffskifte og en kronisk autoimmun blodsykdom som gjør at kroppen ødelegger blodplatene.  Før diagnosen av sistnevnte hadde jeg 11/2-2 år hvor jeg følte meg konstant utmattet og hadde vondt over alt i kroppen. Jeg orket ingenting og var blitt veldig bekymret for hva dette kunne være. Så det ble på en måte nesten en "lettelse" å få diagnose, selvom det var også et sjokk siden jeg fikk veldig alvorlig grad av sykdommen og måtte til slutt få fjernet milten. Og så har jeg migrene. Men ingenting av dette er "synlig" for noen og jeg er tilbake i jobb nå. 

Anonymkode: 623e9...61e