postviralt trøtthetssyndrom, blir ikke bra

[momo]

Jeg har fått diagnosen postviralt trøtthetssyndrom. Fikk den etter kyssesyken. Jeg har hatt det i 3 år nå, og jeg har bare gått og ventet på og bli bedre. Legen min sa at jeg skulle bli bedre innen det var gått 3 år. Men her sitter jeg 3 år senere og er ikke bedre jeg er vel heller nesten verre.

Hvorfor blir jeg ikke bedre? Kan det hende jeg har kronisk trøtthetssyndrom istedenfor?

Jeg vet ingenting om trøtthetssyndrom siden legen min ikke vet noe om det, og jeg har bare slått meg til ro med at jeg skal bli bra igjen. Finnes det spesialister som kan noe om dette?

Legen min vil ikke sende meg til utredninger, for han mener det ikke er noe poeng i dette. Stemmer det, eller bør jeg kreve utredning?

Er det noen andre som har en av disse diagnosene som kan komme med sine erfaringer blir jeg veldig taknemlig.

Ser at dette ble veldig mye, men er veldig glad for alle svar jeg får.

[Ginen]

Jeg var i praksis på barneavdelingen ved sykehuset der jeg bor for en liten stund siden. Der var det ei jente på 15-16 som led av dette, evt. kronisk trøtthetssyndrom - ikke helt sikker. Hun hadde vært syk i 4-5 år, og måtte ligge og hvile i timevis etter å ha vært en liten tur på do. Det ble foreslått at hun skulle reise til et sykehus i Gøteborg i Sverige. Der ble det tatt en blodprøve (noen dråper HELT FRISKT blod) fra øret, og det ble gjort noen tester. På sykehuset kom de frem til at hun kunne bli frisk av papayaekstrakt (vet ikke hvordan dette virker, eller hvordan dette tas). Dette hjelper ikke for alle, det er derfor denne spesielle blodprøven er så innmari viktig. Vi fikk brev av henne etter et par måneder, da hadde hun vært ute og gått tur, gått på shopping, og fått bedre blodsirkulasjon i beina (som kanskje du også er plaget av?), og hun følte seg bedre enn på veldig lenge. Håper dette kan hjelpe deg på en eller annen måte?!? Lykke til og god bedring!

[momo]

Bare dytter denne opp igjen jeg, i håp om at flere kan svare på den.

[Gjest Hippopotamus]

Jeg har ME selv, og har hatt det i mange år nå. Men diagnosen har jeg ikke fått før nå, dessverre.

For det første: Hverken post-viralt tretthetssyndrom eller kronisk tretthetssyndrom er ordentlige diagnoser; ingen som kan noe om denne sykdommen bruker de betegnelsene. Det dreier seg jo ikke om tretthet, men om utmattelse. De navnene som brukes på sykdommen er:

*ME (Myalgisk Encefalopati/Myalgisk Encemyelopati)

*Post-viralt utmattelsessyndrom

*Kronisk utmattelsessyndrom

Dersom legen din har satt diagnosen post-viralt tretthetssyndrom på deg, har h*n ingen kunnskap om sykdommen, og heller ikke lov til å sette denne diagnosen. Diagnosen kan bare settes av nevrologer og indremedisinere (bare noen få som gjør det her i landet), og bare etter en GRUNDIG utredning, bla for å kunne utelukke andre alvorlige sykdommer som ligner. På innlegget ditt her forstår jeg det som om dette ikke er blitt gjort, og at du derfor heller ikke har en gyldig diagnose?

Det er mange innen helse- og trygdevesenet som vet utrolig lite om ME, deriblant din lege, ser det ut til... Men vi har faktisk ekspertise på ME her i landet. Harald Nyland ved nevrologisk avdeling ved Haukeland sykehus er den som vet absolutt mest om temaet, og det er dit du bør prøve å bli henvist. Krev en henvisning, og nekter legen din det, er det absolutt på tide å bytte lege!

Dersom det er ME du har, er det slett ikke uvanlig at sykdommen varer i flere år (eller livet ut...), og at du blir verre dersom du lever som vanlig. Vet ikke om legen din har gitt deg noen råd om hvordan du skal forholde deg til utmattelsen din? Mange som ikke vet noe særlig om ME mener at man enten skal leve som vanlig, eller trene seg i form igjen. Dette er helt feil, og man blir bare sykere! Hvile er det eneste som hjelper på ME, og "aktivitetsavpassning" er nøkkelordet. I ME-sammenheng betyr det at du ALDRI skal gjøre ting du blir utmattet av eller får andre symptomer av. Faktisk skal man ikke gjøre mer enn 60% av det igjen... Dette gjelder selvfølgelig bare dersom det virkelig er ME du har.

Setter inn noen linker til sider om temaet hvor du kan finne masse informasjon:

ME-foreningen (Her kan du bestille noe som kalles "en legepakke", rett og slett en diger bunke med medisinsk informasjon om ME. De er beregnet på helsepersonell, men jeg har en selv også, jeg, det er ikke alle artiklene der som er spesielt tungleste.)

Menin (Her finner du et diskusjonsforum med masse ME-syke og pårørende)

Diskusjonsforum

Dessuten må du bare sende meg en PM hvis det er noe du lurer på.

Her er en annen tråd om temaet.

[Gjest Gjest]

Dersom legen din har satt diagnosen post-viralt tretthetssyndrom på deg, har h*n ingen kunnskap om sykdommen, og heller ikke lov til å sette denne diagnosen. Diagnosen kan bare settes av nevrologer og indremedisinere (bare noen få som gjør det her i landet), og bare etter en GRUNDIG utredning, bla for å kunne utelukke andre alvorlige sykdommer som ligner. På innlegget ditt her forstår jeg det som om dette ikke er blitt gjort, og at du derfor heller ikke har en gyldig diagnose?

Her er en annen tråd om temaet.

←

Enig i dette, selv om jeg har lite kunnskap om lidelsen(e) selv reagerer jeg på at legen ikke ønsker å sende deg til utredning. Et viktig poeng må jo være å utelukke alt som KAN oppdages, og tilstanden/sykdommen for flere år siden kan jo ha endret seg. Det går an å be om utredning selv om legen ikke synes det er noen vits.

Lykke til!

[Gjest meya84]

Legen min som har satt diagnosen er infeksjonsspesialist, og er nok den som kan mest om det her i Trondheim

Selv om en lege bruker trettehetsyndrom trenger da ikke det bety at han ikke kan noe. Det er nemlig ikke alle som vet hvilket navn som det er "vedtatt" (sikkert av ME forreningen).. Helt enig at utmattelsessyndrom/ ME er det riktige, men likevel brukes tretthetsyndrom mye enda..Når det er sagt, skriver under på hele innlegget ditt, flott skrevet

[momo]

Tusen, tusen takk for svar!

Har lest mye på de linkene du ga meg. Og føler jeg for første gang kan forstå de mange symptomene jeg har.

Er faktisk en revmatalog som ga meg diagnosen. Var til utredning der fordi jeg får svakt utslag på revmatisme på blodprøver, men jeg har ikke revmatisme.

Legen min har sagt at jeg kan trene, prøve og jobbe/studere, men at jeg ikke skal presse meg selv.

Første året jeg var syk var jeg hjemme, andre året gikk jeg på rehabilitering, og nå er jeg på attføring. Studerer 67%, men det går ikke så bra, jeg har vært sykemeldt mesteparten av tiden.

Neste gang jeg skal til legen min, så kommer jeg til og kreve og få utredning.

[Gjest Lilleulv]

Jeg har fått diagnosen postviralt trøtthetssyndrom. Fikk den etter kyssesyken. Jeg har hatt det i 3 år nå, og jeg har bare gått og ventet på og bli bedre. Legen min sa at jeg skulle bli bedre innen det var gått 3 år. Men her sitter jeg 3 år senere og er ikke bedre jeg er vel heller nesten verre.

Hvorfor blir jeg ikke bedre? Kan det hende jeg har kronisk trøtthetssyndrom istedenfor?

Jeg vet ingenting om trøtthetssyndrom siden legen min ikke vet noe om det, og jeg har bare slått meg til ro med at jeg skal bli bra igjen. Finnes det spesialister som kan noe om dette?

Legen min vil ikke sende meg til utredninger, for han mener det ikke er noe poeng i dette. Stemmer det, eller bør jeg kreve utredning?

Er det noen andre som har en av disse diagnosene som kan komme med sine erfaringer blir jeg veldig taknemlig.

Ser at dette ble veldig mye, men er veldig glad for alle svar jeg får.

←

Velkommen i klubben momo :trøste: Jeg er på 3. året nå... Legen lovte meg at jeg skulle være frisk etter 8-12 mnd. my ass... Har ikke tid til å svare deg så langt nå, men vil bare si at jeg har prøvd ALT, og det eneste som har effekt på meg er å endre kostholdet mitt. Men det har i tillegg ganske god effekt... Mitt råd er: prøv å unngå sukker, gjær og melk i 9 dager. (du må være 100% konsekvent hvis det skal virke). er du drastisk mye bedre, så er du i samme situasjon som meg. er du ikke spesielt bedre; nei vel, så har du i hvert fall fått utelukka det

Send meg gjerne en PM, så skal jeg svare deg mer seinere når jeg ikke er på jobb

[Gjest Gjest_Idun_*]

Hei,

hva heter legen din i Trondheim som gav deg diagnosen? Nå har jeg vært syk i nesten et år og blir bare dårligere hver gang jeg prøver å være litt aktiv. Er mye sengeliggende nå. Fastlegen min tar meg ikke seriøst og jeg lurer på hvor jeg skal henvende meg for å få hjelp!

[Gjest Gjest]

Hei.

En venninne har ME og jeg har hørt hun snakka om en ny effektiv behandlingsmetode. Det skulle visst komme til Norge i september tror jeg, men er foreløpig bare i England. Jeg leste en artikkel om det i et blad, og der var det en jente som hadde blitt frisk etter bare et par dager. Her er en link til en side der det står om metoden og mannen som driver med det: http://www.lightningprocess.com/