Norske forskere med gjennombrudd i ME-behandling

[Vulpes]

Dette er så fantastisk spennende!! Gir nytt håp til ME-syke. Hele studien er publisert i vitenskapsmagasinet Plos One.

Nyheter om saken:

Artikler fra TV2:

Norske forskere med gjennombrudd i ME-behandling

Elene (26) ble frisk av ME

Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

Strøm-Erichsen lover å følge opp ME-gjennombrudd

Rørte ME-pasienter øyner håp etter forskningsgjennombrudd

Vondt å være mamma med ME

Amerikansk professor bejubler norske forskerresultater

Laila Dåvøy om ME-gjennombruddet: – På vegne av de sykeste ME-pasientene gir dette et enormt håp

Kavlifondet gir penger til ME-forskning

Fra ME-friskmeldte Elenas dagbok: – I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten

Anne var sykemeldt med ME i fire år – så gjorde sjefen henne frisk

Andre aviser:

VG: Ny forskning: ME-pasienter kan bli friske med kreftmedisin

ProHealth: Rituximab trial remissions suggest CFS is an autoimmune illness - for subset at least

NewScientist: Chronic fatigue syndrome eased by cancer drug

[Mubba]

Mange fine linker Tonje.

Ja, dette er SÅ spennende for oss med ME. Det har stått stille altfor lenge nå og det er helt fantastisk at det endelig skjer noe som kan gi oss håp mot en frisk fremtid! Gleder meg til de finner ut enda mer!

[Vulpes]

Absolutt! Er veldig på tide at det kommer mer seriøs forskning på bordet, også i tillegg i Norge da. Dette gjør godt! Både fordi det er et steg videre mot bedre forståelse av hva ME er og hvordan vi kan behandles, men også fordi jeg tror dette fører til at flere vil tro på oss.

Kjenner deg forresten igjen fra bloggen din, har vært der inne og snoket på oppskrifter flere ganger

[Mubba]

Absolutt! Og om ME faktisk er en autoimmun sykdom vil jo knuse alle myter om ME som en psykisk sykdom en gang for alle. Herligfred, tenk om det har eksistert en medisin hele tiden!

[Gjest alven]

Og den virker. Jeg er en av de som tester den ut, og jeg har bedre energi og blir ikke så fort sliten som før.

Og den har mange flere fordeler, mën jeg skal nevne de senere, er på jobb.

Endret 21. oktober 2011 av alven

[Vulpes]

Og den virker. Jeg er en av de som tester den ut, og jeg har bedre energi og blir ikke så fort sliten som før.

Og den har mange flere fordeler, mën jeg skal nevne de senere, er på jobb.

Oi, spennende!! Gleder meg til å høre mer om dine personlige opplevelser med medisinen.

[Vulpes]

Helse-Bergen.no: - Tøft å måtte bli ein annan enn den du eigentleg er

Adressa.no: Norske forskere kan ha løst ME-gåten

Bt.no: Bergensleger kan løse ME-gåten

Dagbladet: Norske forskerne kan ha løst ME-gåten

[Savagedlight]

Kjempeflott at noen har funnet et spor å følge for å finne en årsak (og behandling) til sykdommen!

Det at medisinen hjalp 2/3 kan tyde på at det er flere årsaker, og at sykdommen kan være svært sammensatt, eller?

Endret 21. oktober 2011 av Savagedlight

[AnonymBruker]

Fokuset bør vel være at FORSKERE har gjort gjennombrudd ang ME, ikke at de er norske. Men vi skal selvfølgelig pumpe vårt eget selvbilde.

[Vulpes]

Det at medisinen hjalp 2/3 kan tyde på at det er flere årsaker, og at sykdommen kan være svært sammensatt, eller?

Jeg har ikke lest studien selv ennå og vet ikke hvilke teorier de har omkring dette, men en generell teori flere ME-forskere har er at ME sannsynligvis er en diagnose som kan deles opp i flere "kategorier", med litt forskjellige symptombilder og da også sannsynlgivis årsaker til sykdommen.

Blir spennende når vil til slutt finner helt ut av det her, når nå enn det blir. Håper det ikke er så alt for langt unna

[Vulpes]

Mine ME-syke barn fikk ingen hjelp

Kjenner denne familien, flotte og sterke mennesker! Veldig fint innslag, men også sjokkerende - selv om det egentlig ikke er nytt for meg. Satt med tårer i øynene.

[Vulpes]

Krever granskning av norsk ME-behandling

Det er så deilig at dette endelig blir tatt opp i media! Tusen takk til Saugstad som tør å stå fram å si dette, for det er nok ikke bare enkelt. Utrolig godt å høre en som IKKE er ME-syk selv snakke om dette, det er så godt å få den støtten og bekreftelsen. For det er virkelig mange stygge historier der ute om hvordan ME-syke er blitt behandlet.

ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk

For eksempel denne historien.

[Gjest Linnea]

Stress kan trigge utvikling av autoimmun sykdom, på sidene til NHI.no står det blant annet: “Det synes å være klar sammenheng mellom HIV/AIDS og stress. Andre tilstander der bevisene for sammenheng er økende, er hos pasienter med øvre luftveisinfeksjoner, astma, herpesinfeksjoner, autoimmune sykdommer og sårtilheling.”

Kanskje derfor Lightning Process hjelper mange M.E. pasienter?

Les mer her: http://bluegirl2.wordpress.com/2011/10/21/m-e-stress-og-autoimmun-sykdom/

[Vulpes]

LP går vel ikke først og fremst på å dempe stress, men å skulle "lure" kroppen til å tro at den ikke er syk lenger. Dette går ikke for ME-pasienter. Mange ME-pasienter blir alvorlig sykere av LP, og måten LP-kurslederne holder på er særdeles kritikkverdig.

Det er også slik at en del har fått diagnosen ME basert på veldig dårlige eller mangelfulle sykdomskriterier. Dermed kan ME-diagnosen fort settes på alt for mange, folk som egentlig lider av helt andre ting. Det er de canadiske kriteriene som er de strengeste og beste, og de fleste flinke ME-leger samt ME-foreningen mener at det er disse man bør gå etter. LP-kursene bryr seg ikke om sykdomskriterier og tar dermed sannsynligvis inn en del ME-pasienter som egentlig ikke har ME likevel. Dermed blir suksesstatistikken til LP lite troverdig, spesielt med tanke på at mange som fortsatt er syke etter kurset føler seg presset til å huke av for at de ikke er syke lenger når de får utdelt disse skjemaene.

At det ikke er sunt å stresse når man først har fått en sykdom som ME, AIDS eller astma er så klart riktig. Men ME er ikke en "stressykdom".

Endret 22. oktober 2011 av Tonje!

[Vulpes]

Sitert herifra:

Stortinget, 21. oktober 2011

Stortingets president

Interpellasjon fra representanten Erna Solberg til helse- og omsorgsministeren

I den senere tiden har det kommet oppløftende ny forskning rundt behandling av ME. I en årrekke har Fibromyalgi og ME diagnoser både vært omdiskuterte og det har vært store kontroverser rundt ulike behandlingsmetoder. På fallende lite forskning har vært gjort på behandlingsformer som har vært gjennomført, dette gjelder både de behandlings/ mestringsformersom knytter seg til teorier rundt psykisk helse, og nevrologiske/biomedisinske forståelser. Samtidig har mange pasienter følt seg oversett og mistenkliggjørt både i helse og sosialvesenet. Basert på de nye forskningsfundene vil Helseministeren sikre en sterkere prioritering av forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi, og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt en objektiv og sammenlignbar forskning?

Erna Solberg

[2shy]

LP går vel ikke først og fremst på å dempe stress, men å skulle "lure" kroppen til å tro at den ikke er syk lenger. Dette går ikke for ME-pasienter. Mange ME-pasienter blir alvorlig sykere av LP, og måten LP-kurslederne holder på er særdeles kritikkverdig.

Det er også slik at en del har fått diagnosen ME basert på veldig dårlige eller mangelfulle sykdomskriterier. Dermed kan ME-diagnosen fort settes på alt for mange, folk som egentlig lider av helt andre ting. Det er de canadiske kriteriene som er de strengeste og beste, og de fleste flinke ME-leger samt ME-foreningen mener at det er disse man bør gå etter. LP-kursene bryr seg ikke om sykdomskriterier og tar dermed sannsynligvis inn en del ME-pasienter som egentlig ikke har ME likevel. Dermed blir suksesstatistikken til LP lite troverdig, spesielt med tanke på at mange som fortsatt er syke etter kurset føler seg presset til å huke av for at de ikke er syke lenger når de får utdelt disse skjemaene.

At det ikke er sunt å stresse når man først har fått en sykdom som ME, AIDS eller astma er så klart riktig. Men ME er ikke en "stressykdom".

Jeg er enig, og spesialisten på ME/CFS senteret påpekte at de som ble friske med LP trolig aldri har hatt ME. I tillegg så han at hans pasienter fikk kraftige tilbakefall, og noen ble i tillegg verre.

Når det er sagt, så er jeg uenig i den siste påstanden, jeg tror at stress skaper sykdom. Stress er med på å bryte ned immunforsvaret, og man vil være langt mer mottakelig for sykdom hvis man har opplevd stress over tid. Dette kan være både emosjonellt stress (som man ikke en gang er bevisst på), og fysisk stress. Dette gjelder for sykdom generellt, ikke for ME spesifikt.

[Vulpes]

Jeg er enig, og spesialisten på ME/CFS senteret påpekte at de som ble friske med LP trolig aldri har hatt ME. I tillegg så han at hans pasienter fikk kraftige tilbakefall, og noen ble i tillegg verre.

Når det er sagt, så er jeg uenig i den siste påstanden, jeg tror at stress skaper sykdom. Stress er med på å bryte ned immunforsvaret, og man vil være langt mer mottakelig for sykdom hvis man har opplevd stress over tid. Dette kan være både emosjonellt stress (som man ikke en gang er bevisst på), og fysisk stress. Dette gjelder for sykdom generellt, ikke for ME spesifikt.

Veldig enig med det spesialisten på ME/CFS-senteret sa.

Jeg tror egentlig vi er enig angående stress og. Når jeg sier at ME ikke er en stressykdom så mener jeg at det ikke er en sykdom man får fordi man har gått rundt og stresset mer enn andre. Mange uvitende går rundt og tror at ME er psykisk eller delvis psykisk, og at man enten er lat, deprimert eller at man har stresset på seg sykdommen. Dette gir et helt forvridd bilde og er både sårende og ekstremt ødeleggende for de ME-syke.

Men at stress er dårlig for imunnforsvaret og dermed sannsynligvis ekstra uheldig for sykdommer som allerede har et forvirret/dårlig imunnforsvar, det er jeg enig i. Det betyr ikke at man får ME fordi man stresser, men heller det at ME-pasienter har godt av å roe ned å ikke stresse. Dette merker jeg godt selv, da jeg takler stress dårlig. Jeg takler det nok dårlig først og fremst fordi jeg ikke har energien til å behandle og løse situasjoner som stresser, men jeg blir også dårligere i etterkant etter stressende perioder. Dette kan komme av en blanding av at stress tapper energi, samt at stress kanskje har ødelagt imunnforsvaret mitt enda mer.

Synes det er vanskelig å få fram det jeg mener her - forklarte jeg meg godt nok? Jeg tror som sagt egentlig at vi i bunn og grunn er enige, men jeg er nok nøyere på å holde en klar skillelinje mellom ME og uttrykk som kan gi assosiasjoner til det psykiske ettersom jeg har erfart så alt for mange ganger at folk tror ME er psykisk, at vi "bare er overstressa", at vi er late osv.

[2shy]

Veldig enig med det spesialisten på ME/CFS-senteret sa.

Jeg tror egentlig vi er enig angående stress og. Når jeg sier at ME ikke er en stressykdom så mener jeg at det ikke er en sykdom man får fordi man har gått rundt og stresset mer enn andre. Mange uvitende går rundt og tror at ME er psykisk eller delvis psykisk, og at man enten er lat, deprimert eller at man har stresset på seg sykdommen. Dette gir et helt forvridd bilde og er både sårende og ekstremt ødeleggende for de ME-syke.

Men at stress er dårlig for imunnforsvaret og dermed sannsynligvis ekstra uheldig for sykdommer som allerede har et forvirret/dårlig imunnforsvar, det er jeg enig i. Det betyr ikke at man får ME fordi man stresser, men heller det at ME-pasienter har godt av å roe ned å ikke stresse. Dette merker jeg godt selv, da jeg takler stress dårlig. Jeg takler det nok dårlig først og fremst fordi jeg ikke har energien til å behandle og løse situasjoner som stresser, men jeg blir også dårligere i etterkant etter stressende perioder. Dette kan komme av en blanding av at stress tapper energi, samt at stress kanskje har ødelagt imunnforsvaret mitt enda mer.

Synes det er vanskelig å få fram det jeg mener her - forklarte jeg meg godt nok? Jeg tror som sagt egentlig at vi i bunn og grunn er enige, men jeg er nok nøyere på å holde en klar skillelinje mellom ME og uttrykk som kan gi assosiasjoner til det psykiske ettersom jeg har erfart så alt for mange ganger at folk tror ME er psykisk, at vi "bare er overstressa", at vi er late osv.

Nei ME er absolutt ikke en sykdom man har fordi man går rundt og stresser. Jeg mener at stress i seg selv skaper dårlig immunforsvar, og når man legger sammen f.eks en stor dose traumer gjennom mange år, feil kosthold, miljøpåvirkning, så legger man til rette for sykdom generellt.

Jeg har ME selv, og har vært så syk at jeg tisset på meg fordi jeg ikke hadde krefter til å gå på do.

Jeg tok tak i alt som var ubearbeidet av traumer, gikk på en 4 mnd lang brutal avgiftning, og har totalt lagt om kostholdet. Jeg skal nå begynne å jobbe lett. Det er en så stor kontrast fra å ikke makte å reise seg for å gå på do og klare å ta til seg næring at jeg kan ikke få sagt det. Jeg var veldig hardt rammet.

Jeg fikk diagnosen av 2 forskjellige indremedisinere, begge etter Canada kriteriene. Første gangen var ikke godt nok for NAV siden vi i Oslo har eget ME/CFS senter, så tester ble tatt på nytt da jeg omsider kom inn dit. Så det er ingen tvil om at jeg fikk riktig diagnose.

[Vulpes]

Dagens Medisin: Mulig ME-gjennombrudd

[FruLuna]

Veldig interessant studie, og bra at dette blir tatt på alvor. Jeg er overbevist over at det vi kaller ME i dag vil bli delt inn i mange ulike diagnosekategorier etter hvert - noen psykisk betinget og noen fysisk betinget.

Jeg er likevel redd for at dette gir falsk håp om snarlig bedring for ME-pasienter, dette er en liten studie (kun 30 pasienter totalt), og det må bekreftes i mange flere studier + sikkert en del lab-arbeid før det kan bli en godkjent behandling for ME. Dette synes jeg har kommet dårlig frem gjennom media.